フィラデルフィア染色体陽性 急性リンパ性白血病と申告されて~23歳の夏~

フィラデルフィア染色体陽性 急性リンパ性白血病と申告されて~23歳の夏~

2013年6月にフィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病と診断されてとりあえず暇つぶしに始めたブログ

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最近薬が減って来たのにまた増やされた(-。-;)
どうしても肝機能と腎機能の数値が下がらない。
先生からは長くなるかもしれないと言われた。

具体的にどれぐらいの期間免疫抑制剤を服用しなければいけないのか聞いたけど
いつも通り答えは「人それぞれ個人差がある」
この病気に限ったことではないのだろうけど当事者としては余り言われて嬉しいワードではないかな(笑)
軽く済むかもしれないし、重症化するかもしれないっていう不安要素たっぷりの言葉。

長い人だと、もう5年以上薬を飲んでる人もいるらしい。
薬を飲む期間が長ければ長いほど色々な病気になる確率が高くなるって言うんだから悩みが絶えませんよ。

免疫抑制剤は免疫力を下げるから感染症になりやすいし生もの食べられない。
ステロイドは糖尿病、高血圧、骨粗しょう症、脳梗塞、心筋梗塞など
おまけに抗がん剤は二次ガン発病のリスク。

病気治してるのか増やしてるのか、、、

この何とも言えない不安感ってのは今後付き合ってくものなんだろうな。

ま、落ち込んでても仕方ないので前向きにやりたいことやってく!
それだけ!


話しは変わり、今日テレビで歯磨き粉のいらない歯ブラシというものをみて
入院中のことを思い出した。

個人的に入院いていて自慢できることがいくつかある。
その一つが抗がん剤治療中を含め一度も口内炎などの口腔トラブルが無かったことだ。


発病時白血球43万という、先生たち曰く前代未聞の数値を叩き出していたため
歯磨きの方法もしっかり指導された。

まず口の中を傷つけることは絶対にNGなのでバトラーというメーカーの毛先がとても柔らかい
歯ブラシを使用すること。
そして驚いたのが歯磨き粉は使わなくて良いと言われたこと。
歯磨き粉を使うと泡が出てしっかり磨けていないのに磨いた気になってしまうらしい。
それを聞いて「確かに」と納得。
また「磨いた」という感覚を強くするためにスースーする成分が含まれている。
これは磨いた後に口の中を乾燥させ菌を繁殖させる原因になる。

このような理由で歯磨き粉は使わず水のみで歯磨きするように言われた。

ブラッシングの方法も優しく、ゆっくりで良いと言われた。
ブラシの硬さに関係なく汚れにしっかり当たれば確実に落ちるのだと。

そして最後に口腔内殺菌の液体薬「ネオステリングリーン」という薬でしっかりうがいすれば完了。

この指導を受けて歯磨きには毎回20分かけた。
上の歯の右半分に5分、左半分も5分。下の歯も同様。

基本的に歯磨きばっかりしてた。
看護師にもいつも歯磨きしてるねって言われてた(笑)
それぐらい口腔内ケアには力を入れていた。
他の患者さんたちは1,2分で歯磨きを終わりにしてしまっていて少し引いた記憶もある(笑)

移植のため転院した病院では一日8回以上うがいをしましょうとだけしか言われず
その時に使う、うがい薬として「ハチアズレ」を処方された。
だが「ハチアズレ」では意味があまり無い事を前の病院で教わっていたので
僕は「ネオリステリングリーン」処方してもらっていた。

ハチアズレは口や喉の傷や口内炎などを治すが殺菌作用はない。
逆にネオステリングリーンは傷は治さないが殺菌作用はある。

これを知っていたのでハチアズレは口に違和感がある時以外は
使わなかった。

病院ごとに違いがあるのは分かっていたけど最初に入院していた病院でしっかりした
知識を持つことができたのはとてもよかったと今でも思う。

因みに僕は一日に歯磨きとうがいは10回以上やっていた。

朝起床時 歯磨き
朝食前  うがい
朝食後  歯磨き
10~11時 うがい
昼食前  うがい
昼食後  歯磨き
13~17時 うがい
夕食前  うがい
夕食後  歯磨き
就寝前  うがい
途中おきたら うがい

これを毎日。

抗がん剤で口が荒れなかったのはこれのおかげだと思っている。

もし同じ病気の人がこれを読んでいたら参考にしてもらえれば幸いです。




明日は移植後一年の精密検査。
人生初の胃カメラ。
なかなか大変らいいけど頑張る(笑)
取り敢えず今日はこの辺で。