Day37〜Day38 転院の乱 | 息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

2015年4月末に自閉症で知的障害の息子が急性リンパ性白血病発病。
7/29 骨髄移植
11/30 再発
12/1 再入院
12/5寛解導入開始→寛解
2016.3/18 骨髄移植
5/3 天国へ

2018年 5月
娘 臼蓋形成不全で臼蓋形成術を受ける

4/24 Day37

トイレ21時~朝8時まで9回チーン


寝不足ですが絶対にジュウオウジャーと
仮面ライダーは見ますウシシ


6時プレドニン  メロペネム
朝の体重 54.8kg

9時 飲み薬の服用再開
ビオフェルミンとロペミンを朝と夕1錠ずつ

10時半 ネオファーゲン  ファンガード
           オメプラゾール
11時時半 ハイドロ
12時 血小板輸血
        ホスカビル
14時 メロペネム
16時45分 イントラリポス
17時 利尿剤
今日は良く反応したくさん出ました。
尿道カテーテルはまだ入っています。
夜までに1600ml
18時 プレドニン
22時 メロペネム


午後にテレビでピザのことやっていて
すぐにチャンネルを変えたガーン
ピザは1番の大好物

私が食事しにデイルームへ行っている間に
今日のちびまる子ちゃんは食べ物が
たくさん出たらしい。
私が部屋へ帰ってくると
食べ物ばっかりなんでなんだよお~おーっ!ハッ
とご立腹
いつまでこんななんだよお~おーっ!ハッ
と食べたい願望が爆発しましたムカムカ





夜 約2時間置きにトイレに起きる。
22時~8時で6回 ショック






4/25 Day38

7時半 プレドニン  メロペネム
朝の体重 56.1kgポーン  1.3kg増
8時 採血

主治医
昨日利尿剤が良く効いたのに
体重が増えているということは
下痢の量が減ってきたのかも?
点滴の量を調節するそうです。

私から地元の病院に転院させて欲しい
と言いました。
主治医に
う~ん まだ難しいかなあ?
と言われました。

免疫抑制剤がまだ点滴なので
そのコントロールをできる医師が
地元の病院にはいない。
血液検査もあっちでは出せない項目が
あるそうです。


2週間という期間限定ならできるけど?
と言うので

それでもいいので帰りたい(T_T)
とお願いしました。

家でたまに息抜きしながら息子の看病するのが
最善だと思うのです。

主治医、自分で言っときながら
明らかに困っているので

まあいろいろ面倒ですよね。
やっぱり車を持ってきて
時々、車で寝るようにしますと言うと

完全看護にすることもできるよ。
お母さんは家に帰って。
そうする方がいいと思う。

ということで私は家から週2~3回
こちらに来て洗濯物を持って帰ったり
ということなるかな?


話を聞いていた息子がどうしようどうしようと
泣きそうになってしまった。
大事な時なのに息子に動揺させてしまった。
息子不安マックスになってますガーン
ああゲッソリ

主治医は今日、地元の病院に外勤する日なので
私は外勤ついでに転院の相談を
向こうの病院として欲しかったから
今朝言ったのだけどダメだったアセアセ
忙しいのに時間を取らせて申し訳なかったです。



10時 ファンガード  オメプラゾール
15時過ぎ メロペネム イントラリポス
15時半 利尿剤
15時40分 理学療法士リハビリ→ ストレッチ
16時40分 作業療法士 リハビリ→ ストレッチ
今のところリハビリの違いがあまりない感じ
浮腫みが足全体に広がってきたので足首をよく動かすように言われる。

18時 プレドニン
22時 メロペネム


午前中
看護師長さんと廊下でバッタリ会ったので
時間取ってもらって話を聞いてもらいました。
地元の病院に転院したいと希望したこと。
今はまだ難しいと言われたこと。
私がいなくても看護できるように考えると主治医が言ったこと。
担当看護師さんと上手くいっていないことも伝えました。

担当はすぐに変えてくれるそうです。
私の負担を軽くしないといけないからと言ってくれました。
いいカッコしいなので担当変えてなんて言ったのが他の看護師さんからどう思われるかすごく気になるところです。


夕方に外勤から帰ってきた主治医が
私に明日家に帰ってねと言いました。

変更は受付ないからね
5/1まで来ちゃだめだからね
ゆっくり休むこと
と言われましたが

ゆっくりは休めないよなあと
散らかった部屋と冬物の洗濯の山が
頭にチラつきます。

5/1まで息子のパジャマの替えが
もたないですから
というと

洗剤出しといて僕が洗うから

大先生に洗ってなんてもらえませんよ滝汗


どこまで本気なのかわからないですが
たぶん看護師さんが洗うよね

先生が息子に
お母さん休ませてあげるためにがんばろうなあ
ぼくも看護師さんもいるから大丈夫!
と言ってくれたけど
もう充分に頑張ってる息子に酷なことだなあと
また涙が出るのです(T_T)

でももう事を起こしちゃったし1回帰るしか収拾つかないよなあ。
もう自分では判断できないのでお言葉に甘えて帰ることにしました。

あーいろいろと申し訳なくて死にそうですショボーン



ひらめき電球ひらめき電球ひらめき電球
ふと思ったのですが
夜はトイレの対応のために
ナースステーション近くの部屋に
移動させるかもしれないからね
と言われたのだけど


それしてくれたら私帰らなくても頑張れるかも?


夜さえしっかり寝させてくれたら


食べることに困ろうが
お風呂入れまいが
トイレに困ろうが
プライバシーなかろうが
毎日、同じような服だろうが
白髪が目立ってこようが
息子に理不尽なことで怒られようが





息子が水曜日に『てれびくん』の発売日なんどけどー?
と誰が買ってきてくれるのか心配してます。

母さんが買ってくるからね
待っててね笑い泣き