昨夜も約1時間起きにトイレに起きる。
痛みも辛そうです。
高カロリー点滴だけでは脂肪分が取れないそうです。昨日くらいから肌のガサガサがひどくなりました。全身が干し柿のように干からびてます
6時半 ソルメドからプレドニンへ
朝の体重 51.7kg
8時 採血
8時10分 セルセプト飲む
10時 マキシピーム ネオファーゲン
オメプラゾール注射
11時 アルブミン ファンガード
服薬で下痢止めロペミンと整腸剤ビオフェルミンが追加になる。
15時半 脂肪分を点滴
高カロリー点滴だけでは脂肪分が取れないそうです。昨日くらいから肌のガサガサがひどくなりました。全身が干し柿のように干からびてます
きっと栄養失調なのですね
主治医より
ウイルスが出てきたそうです。
明日からその対処の点滴いくそうですが食べれてる人には吐き気がきやすい薬だそうです
息子は食べてないから大丈夫じゃないかな？という事でした。
サイトメガロウイルスが出てきたのか
嫌だあいつには逢いたくなかった。
面倒くさいしつこいやつ本当に嫌だな
手の発疹はGVHDではないかも？
トイレの回数が多いので手洗いで荒れたのかも？
真面目にハンドソープで洗うのですが手首や指の間などがすすぎが不十分なのかも？
ハンドソープ無しで水のみでよく洗うようにしてみる。
あとはハンドクリームをしっかり塗る。
唇のデキモノはヘルペスのようなのでそれも薬を塗る。
18時 プレドニン
18時45分 セルセプト
19時52分 腹痛がキツくモルヒネをフラッシュしてもらう
20時55分 オムツが赤い粘膜が多い
背中と脇腹にも発疹が見られる。
GVHDかも？目も少し赤い。
ソルメドからプレドニンになったのでGVHDが出てきたのか？
昨日からアルブミンを点滴したので体の水分が抜けてきて体重が減っている。
右腕や足首から下の浮腫みはまだあるけど
他の体全体がしぼんだ感じ。
顔も少し小さくなった。
それと入れ代わりに皮膚の乾燥がひどい。
背中や足が特に乾燥がひどい。
22時 また腹痛がキツそうなので看護師さんを呼ぶ。主治医に連絡をを取りモルヒネの流量を上げてもらう。
マキシピーム
新しい担当看護師さんと上手くいかない。
一生懸命なのはわかるのだけどついていけません。
寝不足でお腹の痛みもあったりするのに
歯磨き、手を洗ったらクリーム塗れ、お尻にも予防のワセリンと軟膏塗れ、
全部大事なことだと私もよくわかっています
なので頑張ってやってます。
でも完璧にはなかなかできません。
夜中に毎回クリーム塗れないよ
息子の痛み、機嫌と様子を見ながら私もヘトヘトです。
寝不足でイライラしてるとお前がやれよと言いたくなってしまう。
しかも私に直接言わずに息子に言う。
私には何も言わない。
だから私も無視して聞いてないふりしてやる
私が嫌ーな顔してるからかな？
こんなのおとな気ないので自分が嫌になる
前の担当看護師さんはしんどさを共感してくれて
頑張ってることを評価してくれて無理のない範囲でと言ってくれました。
こちらの気持ちをキチンと汲んでもらえないとやってねだけではキツいです。
今日私が寝不足でしんどそうなのを見て合間をみて休んでねと言いながら
昼過ぎに息子も私も寝ているところへズカズカと部屋へ入ってきて
シャワーをいつするかなあ？ってデカイ声で
お願いだから少し寝かせてくれよ
シャワーはあと1時間後でもいいだろが
他の看護師さんは私たちが休んでたら点滴などの用がなければすぐに退室してくれるのに
自分の都合がいい時間にシャワー入って欲しいんでしょうね。
気が利かないから点滴交換とかもやたら部屋に入ってくるし
もう、あの人無理だわ
変えてくれと師長さんにお願いしようかなあ
こんなこと言ってもいいのだろうか？