母の末梢血幹細胞採取 ② | 息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

2015年4月末に自閉症で知的障害の息子が急性リンパ性白血病発病。
7/29 骨髄移植
11/30 再発
12/1 再入院
12/5寛解導入開始→寛解
2016.3/18 骨髄移植
5/3 天国へ

2018年 5月
娘 臼蓋形成不全で臼蓋形成術を受ける

2/16

3時に息子がトイレに起きたので私も目が覚める。
身体中が痛む。
インフルエンザの筋肉痛みたいな感じ。

4時 グラン注射
この痛みのうえに注射されてどうなるのかと心配になるも少し腰が痛くなっただけで
いつの間にか眠っていたらしい。
目が覚めたら少し体が軽くなってる。

6時 採血
7時 体重測定 秘密
7時半 シャワー
8時 採血結果よし。今日採取決まる。
9時 処置室にてカテーテル挿入
小型のエコーで足の付け根を調べる。
私の血管は人と位置が少し違うらしい。

処置開始
最初の麻酔が少し痛かっただけ。
なのにずっともっと痛いのがくるぞ~くるぞ~と身構え過ぎてしまった。

何やらされているような感覚はあるものの痛みはなし。
先生が痛い?これ痛い?と逐一聞いてくださる。
もう終わったのかな?と思っていたら

ごめんね。位置が難しい。と言われまだカテーテルは入っていないことを知る。

えっーッまだだったのかと緊張が増す。

再度トライ。
痛くないです。大丈夫です。
と言っていたら
先生がズコズコとカテーテルを押し込み出した。
貫通したらしい。
メッチャビビって そんなに入れるんですか?
と言っていたら気分が悪くなってしまった。

ああっごめんなさい。ゆっくりやるね。
反射が出ちゃったね。ごめんなさい。
と先生が慌てる。

顔色がすごく悪くなってしまったようだ。
手も真っ白になってすごくしびれてきた。

お母さんも女子だったね。と言われる。
私はほとんどおっさんですよ。
と強がるも気分がすごく悪くなる。

吐きそう?
一歩手前
と小さい声で答えるのがやっと。

身構え過ぎて緊張しずきてしまったらしい。


挿入し処置が終わったので青い保護シーツと術部がテーブルで固定してあったのを先生がバリバリっと勢いよく剥がす。
痛いーッポーン 今日一番痛かったゲッソリ
拍子抜けだもやもや



何の薬かわからないがその場で点滴が追加になってしまった。
しばらくこのまま横になって休むように言われる。

移動レントゲンがやって来てレントゲン撮る。
うまく入ってくれたらしい。

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LINEカメラの美肌機能ありがとうキラキラ



部屋に戻ると娘が来てくれていた。
歓迎のハグ。
時間がないので息子のサポートの説明と洗濯のお願いやらいろいろ頼んでいたら看護師さんが車椅子で迎えに来てくれる。

10時 採取開始。2階 輸血室にて。
血液が出ていき返ってくる間に血が冷えるので体温が下がり寒くなるので湯たんぽを用意してくれる。
足のつけ根にカテーテルが入っているので腰を曲げないように座るのもダメ。
多少の寝返りはOK。

約3時間トイレに行けないのにバタバタしてて
トイレで最後に振り絞っておくのができなかった。

採取に立ち会ってくれる女性の先生がトイレの説明で管を入れてもいいし、し瓶もあるし、女性ならナプキンという手もありますよと言われる。
どれも嫌なので息子用の紙パンツ持ってきましたと言うとそれ履いてたほうがいいと言われ念のため安心なので紙パンツにはき替える。
紙パンツも初体験。

血液が出るルートと戻すルート
小さい管はカルシウムを投与するルート
採取でカルシウムが奪われ唇や手先がしびれるらしいです。

採取で水分取るられるのし、カテーテル挿入で気分悪くなった時に口の中がカラカラになってしまったから少しジュース飲む。

娘の時は娘ちゃんぐったりだったが
私は元気で娘とおしゃべりして大笑い。
12時前に昼食の介助のため娘が病室へ戻る。

娘がいなくなったら腰が痛いのが気になってつらくなる。
それにトイレに行きたくなってきてしまった。
どうしよう。紙パンツに出そうか。
いや無理だ。でももう我慢できない。
あーでも出ない。
我慢大会だなと思っていたら13時に思いがけず
はい 今日の分終了しました。と言われる。

ほんとにー早くない?よかったあ~
トイレ行きたいですーうッ滝汗

機械に残った血液を私の体に戻したりいろいろ処置があるのでそこから30分かかる。

1番近いトイレどこですか?
と娘に車椅子押してもらってトイレに駆け込む。
そうそう車椅子も初体験。
今回初体験がたくさんだ。

娘の時より採取時間が短かった。
体格差らしい。娘はMサイズ私はLサイズ。
しかーしたくさん採れたからと言って必要な細胞の数は多いとは限らない。
少なくても若い子のほうが多いこともある。
これから細胞数を数えるらしいです。

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↑採取中
赤いのは採取された必要な成分を含んだ血液
この下に血液を分離させるための遠心分離機がある。




13時半 部屋に戻る。
娘が来ただけでどうしてこんなに部屋が散らかるのか?
そう思っていたら部長回診の気配。
まずい 片付けろーッ
急いでとりあえず荷物を隠す。

パンを買ってきてくれたので食べてロキソニンを飲む。頭が重く腰も痛い。
アイスノンと氷嚢をもらいWで頭を冷やす。
熱が37.1度だった。

カテーテル挿入のところがとても気持ち悪い。
足のつけ根を曲げるたびに嫌な違和感。
足を伸ばしたままでいる。

主治医が明日の説明にくる。
私と息子は血液型が違うため省く成分が多いので幹細胞が少なくなる。
なので明日も採取。
念のため多く取りたいらしい。

どうぞどうぞ 取れるだけ取ってください。

白血球は良く上がっているので10時のグランは無しで4時のグラン注射のみで良いとのこと。
10時が無いなら今日は割と良く寝られそうに思う。


夜にはずいぶんとカテーテル部分の違和感も無くなるが時々思い出したように少し痛む。
体のあちこちが痛かったりだるかったりで寝にくい。



2/17

4時 グラン注射 
注射後、腰やあちこちの骨が痛みだす。
アイスノンと氷嚢もらう。
今回1番のガツンとした痛みが身体中にある。
絶賛製造中という感じ。

7時過ぎ 採血カテーテルより採取

9時過ぎに娘が今日も来てくれる。

10時 採取開始
今日は看護師さんが湯たんぽを3つ用意して電気毛布まで敷いてくれる。
そして紙パンツで準備万端。

スマホでYouTubeを見ながら過ごすが仰向けでしかいれないのですぐに手が疲れる。
スマホを置いて寝ようと思ったら腰が痛いのが気にって眠れない。
腰を少しずつ左右にずらしながら我慢する。

13時にすべて終える。
今日は絞り出したしたくさん温めてもらったのでトイレは大丈夫だった。


部屋に帰る。
今朝息子と言い合いになっていた。
私も体調がしんどくて息子のために頑張っていいるという思いがあったので息子の些細な言動に腹が立ってしまった。
その事を息子はまだ引きずっているので頑張って帰ってきた私に冷たい。
娘に事のいきさつを聞いてもらう。
そして今までの息子のことで困ったことつらかったことも聞いてもらっているうちに涙が出てきた。
それを聞いて息子がパニックになり泣き叫ぶ。
私涙が止まらない。娘も泣く。修羅場だチーン
看護師さんにも我が家の修羅場をバッチリ見られてしまった。

ドナー保険に加入したので今回のことで私に万が一のことがあると1億円が支払われる。
私が死んで1億円入ればいいねと冗談(半分本気)で言ったら1億円なんかいらないと娘にすごく怒られました。ごめんなさい。つい逃避したくなってしまった。

やはりこの薬は情緒不安になるんだな。
薬のせいだ。

わざわざ応援に来てくれた娘に申し訳ないことになってしまったがそれぞれが膿を出し合ってスッキリした。



先生がカテーテルは夜に抜くと言っていたので15時にシャワーする。

シャワーの後くらいからカテーテルの挿入部分が痛みだす。


17時頃に先生がやって来る。
先生は今日咳をすごくしていた。
息子は今日からクリームルーム。
先生は出入り禁止です。
と3人で先生をいじめて遊ぶ。

カテーテル抜くのは夜だともし出血したら対応ができないから明日抜くと言われる。
一刻も早く抜いてほしいが仕方ない。
今度は優しく剥がすからねと言われた。
看護師さんに面白く話ししたので看護師さんから何か言われたみたい。


シャワー後からジワジワと痛み出したカテーテル部分が歩けなくなるまで痛くなる。
娘の見送りに途中まで出たが痛くて断念引き返す。何もしてないと痛くないのに歩くと痛む。




2/18

朝の体重測定に歩いていくもやっぱりカテーテルのとこが痛い。激痛。歩くの無理。
部屋に帰ってトイレに行ってみると少し出血している。そしてテープの下に内出血の後が広がってきている。
看護師さんがちょうど来てくれたので報告。

8時に先生が来てカテーテルのところを見てくれた。9時に抜くことになる。

グランの注射を打ちだしてすぐに唇にブツが1つできていた。
今朝になると上唇にブツブツとデキモノがふえている。
ヘルペスですか?
息子にうつりますか?と先生に聞く。

ヘルペスだね。うつらないから大丈夫。
すごいストレスだったんだねえ。
と言われる。お薬を出してもらう。


9時 カテーテル抜く。
抜いたカテーテルがぐねっと曲がっていました。
ちょうど足の付け根の辺りで。
しゃがんでゴソゴソしたから曲がっちゃってカテーテルの曲がったところが中から圧迫してたみたいです。
体に入ってた異物が無くなったのでスッキリ。

今日はあまり激しく動かないようにと言われる。
トイレも全部脱いでから行ったほうが洗濯ものが増えなくていいよとアドバイスを頂く。
たらーっと血がたれてくることが多いのだなと思う。

夜には圧迫も取れるそう。




大部屋に荷物は1つもないのであっさりと退院完了。



お恥ずかしいことも包み隠さずお話しました。
以上が末梢血幹細胞採取の体験記です爆笑