再発 12/8 寛解導入4日目 | 息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

息子の急性リンパ性白血病と 娘の臼蓋形成不全の記録

2015年4月末に自閉症で知的障害の息子が急性リンパ性白血病発病。
7/29 骨髄移植
11/30 再発
12/1 再入院
12/5寛解導入開始→寛解
2016.3/18 骨髄移植
5/3 天国へ

2018年 5月
娘 臼蓋形成不全で臼蓋形成術を受ける

こんばんは。


薬剤師さん やっと説明に来てくれました。
遅くなってすいませんって何回も謝ってました。
先生なんて伝えたのかな?
ムキーこんなおばちゃんが待ってると言ったのかな?

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エンドキサンとウロミテキサンは昨日までで終了。
今日からはアドリアシン24時間✖️3日間
オンコビン注射もしました。
オンコビンは手足の痺れと便秘が有名ですが息子も手足の痺れが長く続いてて最近になりやっと治まったところでした。
また手が痺れてスマホが出来ないとイライラしそうです。

そして今日も新鮮凍結血漿480ml輸血ありました。当分は毎日、血漿の輸血になりそうです。

余談ですが私は子供の頃に交通事故で十二指腸を手術して輸血を受けたので献血できません。

今、息子のために大量の血液を輸血してもらって献血できない自分が申し訳ないなあという思いと
多くの善意による方が応援してくれていると輸血のパックを眺めながら感じています。



今日もしゃっくりが出てしんどそうで
ギャバロンを朝、夕で服用し夜は治まってます。

そして日曜日の下痢気味から一転、昨日から便が出ていません。
マグミットを毎食後服用しましたが出る気配なし。
デキサートの副作用とオンコビンもはじまったので夜に便秘薬飲みました。←薬名忘れた

明日の朝、スッキリと💩出ればいいなあ。






娘ちゃんは昨日、校内のカットコンクールだったようです。
上位狙って張り切ってましたが
本番に弱いのか16位だったと悔しがってました。
150人中なので私は上出来と思うけど。

夢中でできることが見つけられて良かったと嬉しいです。

実は美容師さんは見習いの期間が長くキツイ仕事だと思ったので最初はあまり賛成ではありませんでした。
娘は実際に美容師としてずっと働いている人や美容師を辞めて転職した人などにいろいろ話を聞いて相談してやると決めました。
親の思い通りにはなってくれないですね。
でも楽しそうにコンクールや技術の授業の話をしているのを見ると応援したくなります。

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こんなことやってます。
こんな人形の頭が部屋に5個も並べてあるんだそうガーン


私の髪もいつ切ってくれるのかなあ?
今度帰ったら切ってもらおうかなあ?
失敗覚悟で爆笑