久しぶりに投稿します。
また、あいつが出てきました。
右足の内くるぶし辺り🦶
前にできてた時は軟膏塗って被覆剤貼ってましたが、最近は小さいのができても保湿だけして、開放にしています。
痛みはありますが、時々で眠れない程ではないので、この波が過ぎ去ってくれるのをじっと待っています。
早く暖かくならないかなぁ。
夏も注意が必要ですけどね。
スシローで豪遊と
現在の足です。
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今年は8月ゴロチョット傷ができて、
痛くなって、病院行って
プレドニンとプログラフ増量して
傷もあて物しないで過ごして
そんなこんなで
良くなって。
これで今年のシーズンは乗り切ったって
思っていました。
が
また数日前からまた反対足に傷が
一晩眠れませんでした。
炎症というか、熱持っちゃう感じで
「また松葉杖かぁ」ってくらい痛くて。
アセトアミノフェンで紛らわせて
日中は仕事何とかしてたら、
忙しすぎて痛みを忘れられた。
傷は小さいし、
痛みは和らいできたからチョット様子みよう
ということにしてます。
気になるのが、
季節性じゃなくなってきてるところ
なるようにしかならないんだけど
チョット予定立てられないよ〜
冬に活動しようと思っていたんですが。
仕事中見えた夕日の富士山と
今の痛いところ
小さいんですが
こんな小さい傷が眠れないほど痛いなんて
なった人じゃなければわからないよね。
梅雨は暑くならなかったから
調子良かったんです。
でも梅雨が明けて急に暑くなったら
またアイツがモコモコっと！
まだ、痛いのは1カ所で杖使うほどではありません。
弾性ストッキングは何とか履いているから
浮腫はひどくなっていません。
受診の間隔は2ヶ月に長くなったところだったのにとチョットガッカリしています。
でも、調子いいときにマレーシアに出かけてきました。
そして今の足
周りの赤みがやな予感
久しぶりの投稿になります。
少し前に存在感を出してきたアイツ(リベド)は
しばらくして消えました。
今考えると、11月に台湾旅行したのが原因だったのかなぁ。暑かったし体が夏と認識したのかなと考えたり…。
私も、自分なりに色々と対策してるのでちょっと書いて見ますね。
水分を1日2リットルくらい摂る。(水として)
マユツバかもしれませんが、水素水を飲んでます。浄水器でできるので初期投資は必要ですが、毎日ペットボトルの飲み物買うと思えばいつか減価償却できるかなと考えてます。
胃腸の調子も良くなって私はいい感じです。
帰宅したら足をクッションで挙上する(いつのまにか寝ちゃいますが)
結構高く上げてます踵の位置は腰から40〜50センチ上がってるかな。
弾性ストッキングを着用している。
これは本当に調子が良くならないとできないのですが。痛いと履くことさえできないから。
結局循環が悪くなってるから、そこを助けてるんだと思います。よくある膝丈はあまり良くないと思います。膝のリンパ節で止まっちゃうから、いわゆるパンストタイプがいいんじゃないかな。
免疫抑制剤を内服してる
去年との違いを考えると、これも入るのかな？
去年は4月から杖のお世話になってるんですが、その4月から始めてるんです。もう悪化してる時に始まったので、効果は実感出来なかったですが。今年まだ出てないのは、このおかげがあるのかもしれません。(ちょっと前のアイツが出現したのは…)もう少し様子見てみます。
今の時点で、傷はできてなくて、靴も履ける。杖もオブジェ化してる。
調子がいいということですよね。
少し前に八景島シーパラダイス行った時の写真です。
皆さんのアイツが早く去ってくれますように🙏🏻
1月も半分過ぎました。
新年会で食べたおせち風御弁当です。
新年早々また、あいつが
存在感を出してきました。
結局、2か月でした、症状がなくなっていたのは。緩めの靴なら履けていたのに、またクロックスのお世話になっています。
外くるぶしの下にできたのでそれもちょっと当たります。
潰瘍にならないことを、信仰心はないけれど天に向かって祈っている毎日です。
新年会で食べたおせち風御弁当です。
そして昨日の両踝です。外側が両方痛いですね。痂皮できてなくても痛いからやっぱり傷じゃなくて内側から痛いんですよね。
左側の2枚が痛い所です。
今年は4月13日に松葉杖生活が始まり、8月の初旬に松葉杖が取れました。
だいぶ良くなった左内踝
まだちょーっと傷の浸み出しがあるので、デルマエイドとパーミロールでアクトシン軟膏は使っていますが、傷の処置にかかる時間は短くなりました。
朝の支度にかかる時間が違います。
今の治療は内服だけで、痛みも楽になったので、リリカの量も減量中です。
プレドニンも減量中で今は8ミリです。
エンドキサンパルスは９回やりましたが、結局今年も悪化したので、私には効果が得られなかったようです。
副産物の体重増加をなんとかしなくちゃと、もがいています。
ステロイドのせいで食欲出て、足が痛くて動けないから、そりゃぁ体重増えます。
しびれや、むくみはありますが、4月の辛さに比べたら本当に楽になりました。
もう少ししたら、チョット出かけたりしたいです。遠いところに
仕事からの帰り道と
仕事からの帰り道と
だいぶ良くなった左内踝
足の傷がなかなか良くなりません。
15個ですね。
数日前の写真ですが、また赤味が増してきて
一か所峠を越すと他が悪くなる。
それで、痛み止めやら抗生剤やら増えて
飲み薬がまた増えました。
15個ですね。
同じ薬もあるから7種類かな。
もうとにかく安眠したいです。
薬効いて欲しい。
どうせ効かないなら減らしたいとも考えるけど
もし、もっとひどくなったらって思うとそれも怖い。
数日前の写真ですが、また赤味が増してきて
ナカナカ エグい事になっています。
先週行ったMONSTA Xのライブです。
なんと2列目！
幸せな時間でした。
このためにずっと頑張ってた。
ご褒美いただきました。
この写真のどこかに移り込めています！
足の方は。
悪化して松葉杖生活も1ヶ月以上経ってしまいました。日中も痛くて痛み止め飲んでいます。
夜も時々痛くて目が覚めます。
不良肉芽がなかなか取れずに、傷が治らない。
ゲーベン使えたらサラッと取れそうですが、去年合わなくて全身痒くなってしまったので、ほかの薬でお茶を濁してる感じです。
結構エグれてジリジリした痛みがあります。
早く良くなりますように。
久しぶりの更新です。
2月に行ったハイタッチ会。
2月に行ったハイタッチ会。
あの時はまだ頑張って1人でも遠出する元気ありました。
足の指の付け根のところが痛いみたいです。傷が深くなっているのか、場所が悪いのか。神経も巻き込んでいるのか。
去年10月からエンドキサンの治療をしていますが、結局年明けからまた足に発赤が出来始め、今は潰瘍形成、痛みもかなり出てきて、安眠できません。
今度は左足で、また松葉杖かなぁ。そうすると利き手の右に杖を持つことになるから不便だなぁ。
それよりも、エンドキサンの効果は得られなかったってことですね。
去年から今までで症状が無くて平穏だったのは2か月くらいでした。
こんなのがずーっと続く事を考えると、ネガティブになってしまいます。
休んで寝ていても痛みに集中してしまうし、そうすると、働いてた方が気がまぎれるんですよねー。貧乏性というか。ネガティブな考えも薄れるけれど、周囲への迷惑が気にかかりますが、こういう風に病気と付き合っていかなきゃならないんでしょうね。
足の指の付け根のところが痛いみたいです。傷が深くなっているのか、場所が悪いのか。神経も巻き込んでいるのか。
全体的に痛くて良くわからなくなってます。
今週末またMONSTA X ヒョンウォンに会えるからそれまでがんばります！
それが私の今の支えです。
昨日病院行ってきました。
私の好物木の葉パン
良くなってきた右足
4週間ごとの点滴治療の2回目です。
仕事はお休みもらって、朝から血液検査して1時間位結果待ちと診察の時間まで待って、
化学療法室に行って順番待ち、3時間くらい待ちました。
その間昼食摂ったりしてたけれど、
約2時間の点滴終わって、会計、院外薬局で薬貰ったら
17:00前でした。
今の私はそんなに体調悪くないからまだいいけれど、
がんの患者さんだったりしたら大変だなと思いました。
通院で治療できるって、メリットもあると思うけれど、体力的にはキツいんじゃないかな。
周りのサポートも大事だと思います。
あと、医療費も結構かかります。
これは、確定申告しなくちゃ大変なことになる。薬代がハンパない。
アレルギーのせいで、高い薬になってしまう自分のデリケートなカラダが原因なんですが。
私の好物木の葉パン
牛乳🥛と食べると最高です。
と
良くなってきた右足点滴の跡の左前腕
採血の跡の右肘💉
今日見たらこんなになってチョットビックリしました。
血液サラサラ過ぎてこうなってしまったのでしょう。2日間ワーファリンお休み中です。
治療の効果でワーファリンが減らせるかも？
なくなれば納豆食べられるぅ。
薬の量の調整がまた大変。
また明日血液検査です。