過活動 | カピのブログ

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線維筋痛症2年目でアイザックス症候群と判明!(4年目)
今年、約1ヶ月入院してステロイドパルス、血漿交換を行いました。
日々思ったこと通院記録などを書いてます(^^)v

先週はガッツリ副鼻腔炎を発症し、ステロイド飲んでるのに炎症が酷すぎる❗と耳鼻科で怒られたカピです。。。


抗生剤倍量で出されました(笑)


そしてそんな中土曜日は浅草橋へ。




せっかく申し込んでいたので、参加してきましたウインク


体調悪かった上に薬のポーチを持っていき忘れたので、最後まではいられず帰りましたえーんえーん


そして日曜日は患者会の関東交流会がありました照れ

オサレーなランチを頂きながら、症状のこと、薬のことなど色々と情報も共有できて楽しかったです爆笑

豆腐御膳食べたのに。。。スマホ変えてからバックアップして、画像行方不明です(笑)

残念(  ;∀;)


そして最近の悩みというか。。。


ずっと考えていたこと。。。


親は反対していることなのですが、身体障害者手帳を申請しようと思っています。







黙って申請書は取り寄せましたグッド!


いろんな思いがあります。

今は医療費も住む家も生活費もすべて親の脛をかじっています。。。


でもいつまでもこのままの生活じゃいけない!!
親はいつかいなくなるし、何より受けられる支援を受けたいと素直に思いました。

もちろん等級はわかりません。。。

でも健常者として同じように生きていくのは努力しても出来ることではありませんショボーン


症状は着実に身体を蝕んでいるのも、表には出さないけれど身に染みて感じているしね。。。


そして、親に黙ってカウンセリングも始めました。主治医が心理士さん紹介してくれましたニコニコ


家では吐き出せないこと沢山あるんです。


生んでくれたことも、育ててくれたのも感謝してるし、この年になってもまだ援助してくれてるのも感謝してる。。。

でも不満も文句もあるんです。。。にんげんだから。
受けられる支援があるのに、やはり親からしたら子どもが《障害者》っていうくくりになるのが嫌なのかな??



来週の診察で書類をお願いしようと思っています。。。


でもやっぱり親には一言言った方がいいのかな?
事後報告でいいかな?


なんか関係が色々とこじれそうでショボーンショボーン


めんどくさい親なので。。。。


悩みがつきないです。



とりあえず2日間、過活動だったので身体中こむら返りを起こしていてとんでもなくヒーヒーです笑い泣き笑い泣き笑い泣きえーんえーんえーん

とりあえず、主治医がダントリウムを増量してもOKと言っていたのでダントリウム追加えーんえーんえーん


それでも同病者さんに会えて嬉しかったし\(^^)/この痛みは幸せの筋肉痛だと思いましょうウインク


来週は通院ラッシュなので、今週はゆっくり体力温存して早く風邪を治します❗


そして14日は浜松町行きます!(行けたらね\(__))




CFSのこともちゃんと知りたいし!!


そして医療講演会とか参加して連続で座っている訓練も兼ねています‼


しっかり聴いてきます(^-^ゞ