新生活のはじまり♡

今年に入ってからずっとずっと忙しい日々が続いていました。

ようやく、ひと段落です！

次男が幼稚園を卒園。

昨年度は幼稚園役員をやっていたので、先生方へのメッセージカード作り、プレゼント選び、そして卒園式の謝辞を務めさせてもらったので、挨拶文作り。

更に、さよならパーティーで先生方へのサプライズ企画。普段は、そういう事を企画する性格でもないのだけど、本当にお世話になった幼稚園で、どうしても感謝の気持ちを伝えたくて頑張りました！

やるからにはどれも手を抜けなくて、ほんとにギリギリまでてんてこ舞い。

だけど、メッセージカードもすごくステキなものが作れたし、サプライズも大成功。

謝辞も、泣いてしまったけど、思いを伝えることができました。

その、卒園準備と並行して、優の入園準備！

療育を受けるって、こんなに大変なのね。色々勉強になりました。

申請手続きも大量。役所と面談。相談支援員さんとも面談を繰り返し。園にも何度も見学と面談。

ひえ〜💦

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と、ここまで書いて保存して１ヶ月経過してしまった…。

ほっとしたのもつかの間、新生活が始まったものの、しばらくは次男も小学校から早く帰ってくるし、優も付き添い保育。

しばらくしてようやく優と離れてみたものの、調子悪くてご返却(^^; と、なかなかうまく進まないままGWに入りました。

そして、長男が歌舞伎をやっていて、その公演本番ががGW。

４月半ばからお稽古も本格化してきて、GW10連休もほぼ歌舞伎。

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と、ここまで書いて半月経過…

どんだけ時間の使い方が下手くそなんやら。

長男の歌舞伎のお稽古の付き添いが忙しいなか、優が風邪気味で体調くずしたり、少し深い火傷をさせてしまったりと、優も大変でした。

火傷は、私の不注意と不運が重なり、手の甲を火傷させてしまったのですが、猛反省。

優は、全然動けない訳じゃなく、足はわりとバタバタと、首も右左に動くし、目を離した隙に、ありゃりゃという格好になっていることもあります。だからこそ、余計に注意深く過ごさないといけないなと再認識して反省しました😰

やけどの傷は、１ヶ月経ちだいぶキレイになってきました。

優、ごめんね。

とまぁ、とにかく余裕のない日々が続きましたが、ようやくひと段。週２回の優の通園日は、たまりにたまったお家の片付けと掃除に励んでいます。まだまだ安定して通園出来てないけど、元気に通えた日は、とても良い表情で楽しく過ごせているみたい。

これから梅雨の季節に突入すると、また体調崩してくると思うけど、少しでも体調良い日が続きますように🙏

優、整形外科受診

優は、2年前くらいから整形外科にかかっています。

最初受診した時は、まだ優にあう緊張の薬を飲んでいなかったので、毎日ぴんぴんでした。

受診の時も、ありったけの力でピーン！としてたから、

「緊張強いね。このままだと３歳くらいで脱臼するかもね」

と、言われました。先生、「一般的に5〜6歳から脱臼する子が、多いんだけど。」って。

それもびっくりだけど、３歳って…。とかなりショック。

半年後の受診で、筋緊張の薬が効いてきた頃だったのと、日頃のリハビリの甲斐あり、側弯も脱臼も進んでいませんでした。

前回、３歳くらいで脱臼するかもって言われたけど、変わりませんか？って聞いたら、

「ん？僕そんなこと言った？」って言われました

その後も特に変わりなくだったんだけど、先週の受診でまさかの、左足半分外れかけ…！

確かにいつも左足に力が入って、ぐーっと内側になりがち。

前から少し危ういとは言われてて、気をつけてはいたんだけどな。

寝てる時とは無防備だったかも。

今、応急処置的に、クッション挟んで寝るようにしてます。

レントゲン撮った日は、たまたま緊張が強い日で突っ張ってたっていうのもあるかもしれないんけど。

足を開いた状態で撮ってみると、割ときっちりハマってる。

というわけで、装具を作ることになりました。

ぐーくんって言ってたけど、足を開きたいんだからイメージ的にはぱーくんなんだけどな。なんだろ、ネーミング笑

その、ぐーくんと言う装具を作ることになりました。

日々のストレッチも強化中です！

こんなにも早くに手術は避けたい。

でも、PTの先生曰く、優みたいなタイプの動けない子の脱臼率は70〜80％だとか。

優はほかにも、最近歯の色んなところが欠けてきたり、どうも歯が歯茎に食い込んでるとか、歯科的トラブルも出てきたり、睡眠も安定しなくて睡眠の悩みも尽きないし…

少しでも楽に過ごせたらと考えてるのに、色々トラブル出てきて本当に悩ましいです。

最近、発作が減ったのが唯一の救いです。

あ、あと、優は、てんかん発作とは別に、振戦の震えが日常的にあって、このわなわなが出るとご飯もろくに食べられなくなるのだけど、そのわなわなも最近気候の安定の為か、あまり無いので穏やかに過ごせてます。

嫌な季節が始まるけど、この穏やかな体調が続きますように。

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優３歳♡♡

9月15日に、優３歳になりました♡

当たり前だけど、毎年同じ時期に同じ行事。優の誕生日あたりは行事が多くて、毎年同じように巡ってくる行事に、３年前のことをあれこれと鮮明に思い出してしまいます。

だからこそ、つらい思いも、感謝の気持ちも、家族への想いも、すべて初心に帰れる日なのです。

また今日からスタート！すべてにありがとう！そして、また一年がんばろう！と、思える日です。

今、メインで診てもらっている病院の、小児科、小児神経のドクターと、いつもとってもお世話になっている看護士さんと、写真を撮ってもらいました！

普段なかなか写真なんて撮らないけど、大好きだった主治医の先生とのことで悲しい思いをしたので、ちゃんと記録は残しておこうと決めたのです。

他にも、リハビリ先の小児科の先生や看護士さん、PTさんOTさん、いつもお世話になってる方みんなと撮ってもらいました。

　

そして、兄弟たち♡　宝物♡

この宝物３人を育てることがわたしの生きがいです。

ケーキも食べられました！

優はもともと、卵アレルギーと小麦アレルギーをもっているのだけど、３歳だしチャレンジしました。

その結果、ケーキ５口くらい食べられた～♡しかも美味しそうだった(*´▽｀*)

小麦は治らないよーと先生たちから言われてたからどうしよう・・と思っていたけど、なんとかなりそう？

なので、３歳の目標は、「アレルギー克服！」にしました。

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そして、これもずっと書こうと思っていたのに、一年くらいずるずると書けなかった、優のできるようになったこと。

この一年くらい、歩行器の練習してます。

ちょうど一年前くらい、初めて歩行器に挑戦したとき、初めてにして足を動かして前に進んだので、ほんとにもうびっくりして！

これはちゃんと練習すべきだ、と思い、頼み込んで歩行器レンタルさせてもらい、毎日おうちで歩く練習してます。

でも、おうちじゃリハビリのお部屋みたいにやる気が出ないのか、ぼーっとしてるか、そのうち寝るのが多い(笑)

それでも、たまにやる気をみせて一生懸命歩いてくれるときもあります。

優は、左に力が入ってしまい若干側弯気味なので、うまくまっすぐ進めずにすぐに壁に激突、ということが多いのだけど、たまにいい具合に旋回しながら部屋の半分を使って一人でぐるぐると円を描いて進んでいることもあります。

動画を張り付けてみます。

（この日は年末で、家族が全員そろっていて、初めて家族全員でリハビリに行った日。優はみんながいるのがよっぽど嬉しかったのか、ものすごいやる気まんまんで、しかもものすごい良い表情でぐんぐん歩いてくれた日です。これが過去最高に歩けた日。みんなもすごい‼とそれはそれはびっくり、な映像です。）

動画、音声の消し方も分からないし、先生の声も入っってしまってるので、多分そのうち削除します。

ほんとにこの日は、とにかく絶好調で、終始、嬉しそうにリハビリを受けられた日でした。

最後にみんなで乗ったブランコも、嬉しそう～～♡

３歳になった優と、またこの１年、家族とともに笑顔で充実した日々を送っていきたいと思っています。

優、お誕生日おめでとう。

優の夏休み

優の誕生日を目前にして、優の夏の記録を残しておかねば。

今年は初めて「働き方改革」を名目に夏休みが取れたおとうちゃん。

張り切って3泊4日の四国旅を計画したのだけど・・・

なんと、優、旅行の二日前に発熱！

ま、よくあることだと様子見てたけど全く下がる気配なし。

諦めて病院行きました。

点滴してもらったけど、変わる様子もなく、だけど高熱だけが続き、風邪症状がなく、血液検査も異常なし。

41度～42度のお熱が下がらない。

ふと、もしや突発？？と思って先生に言うも

「今更ねぇ」と言われ・・

けど、母の勘。これは突発に違いないと思っていたら、4日目の朝にようやくお熱もさがり、5日目にぷつぷつ出ました！

やはりね。けど、ほんとに高熱すぎて、ひやひやしました。

お熱も下がってしまえばすっかり元気になり、解熱の翌日、四国は残念ながらキャンセルで行けなかったけど、1泊2日でUSJに行ってきました

猛暑過ぎて、USJも諦めようかと思ったけど、直前にゲストサポートパスのシステムを知り、利用させてもらいました！

これはほんとに助かった！

待ち時間は同じだけど、室内などの別の場所で過ごせるのでなんとか優も乗り切れました。

このシステムのおかげで、優も連れてまた来たいな、と思えました！

優も、ジョーズのアトラクションに乗りました！みんで一緒のアトラクションに乗れて、ほんとに嬉しかった！

あと、バックドラフトにも入りました♡

夜のパレードもほんとに楽しくて、ちょっと感動。

とにかく暑かったので、アイスノンいっぱい詰め込んで。

優も、少しえがお

歩いてすぐのオフィシャルホテル。

こども達、疲れすぎてベッドに入った瞬間に寝てた(笑)

優も、ぐっすり寝てくれました。

写真は翌朝の３人です♡

次の日は、海遊館に行ってきました。

優も、途中からお昼寝から目覚めて、お魚見ていました。

以上、大阪の旅でした。

そしてまた別の日。

ゴンドラに乗って高原に上ってきました。

久々にのったゴンドラは、予想以上に怖くてちょっと半泣きだったわたし。

高原には遊び場があり、涼しくて楽しく過ごせました。

バギーも畳めば乗せられるので、また行きたいです。

そしてまた別の日。

巨大ホットドッグを食べる長男！

これ、長男ほぼ一人で食べました！すごい！

優もびっくり

あとはまぁ、ちょこちょこお買い物に行ったり、おうちでプールをしたり、毎週のリハビリに通ったり、町内行事のウオーキングに参加したり、友達集まってバーベキューしたり、暑すぎた夏を、優もぼちぼち満喫しながら、あとは、ほんとに暑すぎたのでクーラーのお部屋でのんびりと過ごす、そんな優の夏休みでした。

季節の変わり目、台風、低気圧・・・・おかげで最近体調乱れる日の多い優ですが、毎日頑張ってます♡

ノロ祭り

我が家はノロウイルス祭り♡

日曜日の次男の突然の嘔吐に始まり、2日後、長男＆優が夜中に嘔吐。

あっちもこっちもげーげー。パニックです笑

３歳も過ぎれば、特に検査もしてもらえず、ウイルス性胃腸炎の診断で終わるので、長男次男は胃腸薬もらって終わり。

だけど優は脱水で、今ちょうど点滴中なんだけど、優は検査してもらえたので、ノロ発覚です。

ごめんね〜優。しんどいね。

なぜか、嬉しそうな優が撮れた

最初にかかった次男はさっさと良くなり、長男＆優はなかなかスッキリ治りません…

しかも、長男はその3日前に溶連菌にも感染するというダブルパンチ。

可哀想すぎる。

優はしばらく点滴通いです。

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ごく近日の写真。

長男と優。

優重くなったー！と落っことしそうになる長男。

水族館への親子遠足での次男。

えいが大好き。

えいが手をふってくれてます

みんな、早くよくなりますように。