KANNA MAGAZINE.COM

日々の生活のフォトダイアリー。

2007年6月生まれの息子と、お父ちゃんとお母ちゃんの仲良し3人家族。

毎日3人で楽しく幸せに暮らしています。



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今日で入院6日目。
まだ退院出来てません。
見た目は体調も良さそう、目もよく合うようになった、笑顔も出てきた、胸の音もだいぶ良くなった、と言うのに、なんせ酸素が上がらない。なので酸素が外せない。
日中は90前半をうろうろ。油断するとすぐに80台に。酸素つけてても。
夜に酸素なしで過ごせたら退院なんだけど、寝入ったらSpO2って下がるらしく、毎晩試しに外してみたら、あれよあれよと下がってしまい…
こりゃ無理だねって酸素マスク付けられるの繰り返し(;_;)

いい加減帰りたい〜‼︎
酸素つけてしまった夜は、もう一晩様子を見ないといけないので、退院がその2日後になってしまうので、もうがっくり

私は良いんだけど、そろそろお留守番の上2人が心配で…
ばあちゃんに聞いたところ、2人にもそろそろストレスがたまってきたのか、喧嘩をするって!しかも色々、細かい気になること山盛りで。
長男の勉強も、ちょうど意欲上向き加減で私も隣で応援しながら良いペースつかめてたのに、それももちろん崩れてしまってるようで。
気持ちはすでに、おうちのあれやこれや。
もちろん、優の身体が一番だから、ここまで頑張ってきたけど、もう帰りたい。
なんせ、入院するつもりさらさらなかった心構えがいけんのだね。帰る気まんまんだったから、着替えもない。寝るとき苦しいからパンツで寝てますよ。看護師さんにはまだ見られてない

今朝先生に、帰らせて!と懇願。もう実際帰っていいレベルだと思うんだけど。
先生、「なら明日帰るかー。」と言ってくれました。今から帰ったらダメ?って聞いたらさすがにそれはダメでした
明日、優に朝ごはん食べさせたら、ソッコーで帰ります!

退屈だから、先生引き止めて色々おしゃべり。先生に、オススメの本教えてもらったから次の本はそれに決めた♡
今日も引き止めておしゃべりしようと思ったのに、先生もう帰ったみたい…。土曜日だもんね。なんだか振られた気分で寂しいです。

さて、明日は早々に帰る予定なので帰る準備しておきます!
その前に?お昼ごはん食べてないような?

食べないと身体こわすから!とみんなが口を揃えて言います。母は倒れてる場合じゃないからね。
がんばるぞー

笑顔が戻った優♡むしろ、いつも以上に?
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看護師さんが来るたびに、じーっと観察。今度は誰〜?という風に。
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病院のごはんも、わりと良く食べてくれます。
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早くよくな〜れ!



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昨日、2月6日より、風邪をこじらせ優が入院してます。
先週ずっと次男が高熱&咳の風邪をひいていて、隔離が一歩遅く、うつってしまった…

40度の熱が2日続き、(←そもそもその熱で土日だったとはいえすぐに病院に行かなかったのが悪い。平熱38度だからと甘く見ていた私が完全に悪い) その後咳が急にひどくなり、週明け月曜日にとりあえず近くで診てもらおうと、リハビリセンターの小児科の先生に診てもらったら、「こりゃ、いち二日、行った方がいいなぁ」と。
え?どこへ?「先生、私入院しませんよ?」って言ったのに〜(;_;)主治医の先生に今から行きますからって電話までしてくれて。
主治医は、私が入院困るの知ってるから「え?ママ入院するって言ってます?」と聞いたらしいのだけど。
「うーん、なんか上の子の予定がどーのこーの言ってるけど入院するって言っとるよ」って!病院に行くとは言ったけど入院するとは言ってない〜(>_<)

しかし昨日は長男の参観日。絶対来てね!何があっても来てね!と念を押されていた参観日。行かないわけにはいかないので、小児科から戻って猛ダッシュで入院の準備して参観日もちゃんと観てから、病院に向かいました。幸い優も落ち着いて寝ていたので良かった。
金沢の病院についても、しつこい私は、帰る気満々ですから!と何度も言ったんだけど、酸素測ってあえなく入院。
胸のゼーゼーもひどいし、酸素は93。レントゲン撮ったら、肺炎なりかけの喘息性気管支炎だそうです。
辛かったね、優。ごめんね。
夜は酸素入れても80台に落ち込むこともあり、ほんとにしんどそう。一度帰宅した主治医の先生が11時頃様子を観に来てくれました。
ほんとにしつこい私は此の期に及んでも、先生明日帰れる?せいぜい一泊よね?と聞いてみたけど、やはりかなりしんどそうで、「普通なら1週間いて欲しいんだけどなぁ、ママ早く帰りたいだろうし、頑張って4、5日かな〜」だそうです。
無理ー、早く帰りたいー。
だけど、何はさておき、優の身体が一番なのでしっかり治して帰ります!

昨日の夜は、苦しいし咳は出るしで泣いて泣いて30分程しか寝てないであろう優。私も一睡もできなかった…。
今夜は、さっきから咳き込んでるけど眠気が勝ってるみたい。看護師さん、すきあらば吸引しようとするけど、できれば寝かせてあげたい親心。

優、早くよくなーれ♡
お母ちゃんがついてるよ!

ずっとぼんやりうつろな優です。唯一、主治医の先生をみて笑顔がうっすら出ました。大好きなんだよね♡
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優のことを書き留めないままに、新しい年を迎えてしまいました。
 
ちょっとさかのぼって記録です。
 
年末年始は割と落ち着いて過ごせた優でした!
だけど12月は、風邪のシーズンということもあり、なんだかすっきりせず、いつまでたっても痰がからんでいるようなかんじでした。呼吸も苦しそうで、リハビリも、毎回痰をきるので終わってしまう状態。呼吸が苦しいから体の反りも強いしご飯を食べるのも毎回一苦労で大変でした。
 
痰のからみも、優の標準仕様なのか、風邪なのか、はっきりした原因もなんだかよくわからずずっと風邪薬を飲み続ける毎日。
そんな時血液検査をすると炎症値が少し高めなので、やはり風邪気味ということなのかなぁ。
ついに、吸入器を貸し出されました。
私はまったく医療には無知だったため、吸入器ってよく知らなかったけど、噴霧された薬を吸い込むための器具。なるほど、耳鼻科にいったら吸わされるあれね!
気管を広げるためのお薬などを処方され、これでふわ~ってさせて吸い込ませます。
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が、これ、全然効果てきめんではなく😢(もう返却しました)
リハビリ施設の小児科医によると、ぜんそくにはてきめんらしいのだけど、優の場合は喉から下ではなく喉から上の問題らしく、鼻から喉に続く管がきゅっと細くなっているのが原因だとか。もちろん、気管支を広げることも全然無意味ではないんだろうけど。
呼吸に関しては、薬でどうこう出来るものでもないらしく、姿勢の問題、と。でもむつかしいです。苦しい時は、ほんとに真っ赤になってのけぞるから、余計に落ち着いて良い姿勢なんて取れるわけもなく。
気管切開の4文字が頭をよぎる~~~
でも、この辺の地域では、気管切開してて吸引が頻繁にある子を受け入れてくれる保育所はもちろん、学校さえないらしく(これにはびっくりだけど)・・・。え??じゃあ今までそんな子たちはどうしてたんですか?の問いには、「自宅待機」。だそうです。
そうなんだ。医療的介助が必要になってくる子たちは、学校さえ通えないんだ・・と愕然。
まだまだ福祉については全く知識がないので、全然、ほんとに何もわかりません、知りません。障害を持った子たちが通える学校がどこにあるのかさえ知らない。調べれば色々な行政サービスもあるのだろうけど、まだまだこれからです。これから勉強していきます!
 
今は、兄弟たちも誰も風邪をひいてないので、優の喉や胸のゴロゴロもあまりなく、前ほど呼吸状態も悪くはない。寝ているときはとっても落ち着いて呼吸出来ているし、起きているときでも全く苦しそうじゃない時もあります。
なので、おそらく体の緊張さえ取れて落ち着いていられたら呼吸もだいぶましなはず!ちょっと苦しそうになってきても、体勢整えてあげて、肋骨の上から呼吸アシストしてあげれば落ち着けることもよくあります。先生はうーん、というけど、呼吸リハビリが意味を成すと信じて、色々お勉強中です。
 
そのほかにも、諸問題多々あり、手も足もぐーっと内側に力が入ってしまう。左にいつも力が入って曲がってしまう。内股ぎみ。などなどは、リハビリでどうにかなる!と信じているので、日々研究しながら優の体をこねくりまわしています。
最近特に、骨盤を意識してほぐしていたら、だいぶ体がまっすぐになってきたような気が♡
マッサージしてあげているときは、優もいつも大人しく気持ちがよさそうです。
 
今年はもっともっと、優の体に向き合っていきたいです。
 
・・・・・・・・・・・・・・・・
これはもう、先々月のお話だけど、リハビリの先生から紹介してもらった男の子♡Rくんに会ってきました。
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↑優、力が入りまくってます・・・。泡吹いてるし( *´艸`)
Rくんは経管栄養だけど、ちょっとづつお口からの練習もしている可愛い2歳の男の子でした。
やはり出産のときの影響で脳にダメージがあり、優と同じように体の緊張が強いのと、てんかんがあります。だけど、緊張は今、お薬がよく効いているらしく、ほんとうに落ち着いて過ごせていました。目は余りよく見えていないらしいのだけど、その代りに耳がとってもよく聞こえていて、ガラガラなんかのおもちゃの音に良く反応して、すっごくニコニコして喜んでいて、とっても可愛かった~。1歳くらいまで、全然笑わなかったらしのだけど、何かの拍子に突然よく笑顔が出るようになったとかで、優も何かのきっかけで目覚めてくれるかなぁと、希望が湧いてきました。
ママに寄りかかるように立たせてあげると、ちゃんと足に力を入れてぴーんて立つことも出来てて、ほんとにすごかったです。優も、これから、ちょっとずつでも出来ることが増えればどんなに嬉しいことやら。
ママさんとは色々話も出来て、情報などなどもたくさんもらってきました。
とってもしっかりしたママさんでした♡やさしくほわ~っとしてて、癒されママさん。
 
今年も、きっとゆるゆるだけど、ちゃんと、優の記録をブログに書いていきたいです!
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私の中では、もうこれは、とびきり笑顔の優!可愛い!!
 
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寝ている優も可愛い!!
 
 
 
 
 
 
 
 
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前の投稿がいつだったかさえ思い出せない。

もはや、マンスリー日記。月刊記?

どうでもいい話題ばかり頭に浮かんでいたけど、今、長男のピアノ発表会のビデオを撮るために溜まっていたデーターをパソコンに移していたら、家族のかわいい映像がたくさん撮られていて、幸せ気分になりました。最近は写真も動画ももっぱら携帯ばっかりだけど、きちんとカメラやビデオできれいに残していかないとな。ちゃんと記録していこう!老後の楽しみのためにも♡

 

さて、寒くなってきて子供たちが次から次へと体調を崩していき、もれなく優にも風邪がうつり、体調がすっきりしない今日この頃です。

おとといの夜も急に寝起きに急に様子がおかしくなった優。

お腹がすいて怒ってるのかな?機嫌悪いな。と思いながらご飯をあげていたら、ひどく咳き込み、さらに号泣。顔が真っ赤になり目も充血しながら白目をむき苦しむこと40分余り。

アレルギー反応?と思ったけど原因も分からずまずいな、と思ったので、近くの総合病院の救急に電話してみたら、小児科医が当直にいないので、いつもの病院に連絡して指示を仰いで、と言われ、いつもの金沢の病院にTEL。でも、症状伝えたところで、「小児科医はいるので、気になるようなら連れてきて。お母さんの判断です。」と言われ・・・・。

私の判断??自分で判断しろと言われたら、夜遅くに(10時)1時間かけて苦しむ優を乗せて病院向かうよりは様子見るわ。と思い30分ほど様子見てたら少し白目がおさまってきて、その後もどんどん落ち着いていたので、事なきを得ました。

でも、明らかに様子がおかしく、けいれんなのか何なのか、もしくは食べ物でアレルギー反応起こしてしまったのか、全然判断がつかず、おろおろするなか、自分の判断って本当に難しい。大丈夫と思っても、とっても危険な状態かもしれないし・・・。

次の日ちょうど診察日だったので、主治医&脳神経の先生に訴えました。

親の判断って!難しいです!明らかに呼吸が止まる、意識障害のレベルなら分かるけど、どう??これなに?痙攣?発作?それとも緊張の震え??それさえ分からない。と。

そしたら、主治医の先生、自分の携帯番号教えてくれました~~♡♡♡

やったー♡やったー♡ 「もっと、最初から教えてればよかったんだけどね。何かあったらいつでもかけてきて。もしも、寝てたらごめんねー。」と。

なんだか、好きな人から電話番号教えて貰った気分でした。(女医さんです(#^^#) )

これでだいぶ安心。念のためにダイアップをもらっています。ダイアップと先生の携帯番号がもしもの時のお守りです。

 

最近、定期的にわなわなが始まったり、発作も少し増えてきたので来月脳波です。

悪くなっていませんように。

 

最近の優はというと、体重がここ数カ月、全く増えない。目立った成長も見られない。平行線の状態です。が、緊張の薬が少し効いてきたのか、首と抹消の硬さが以前と比べて少し減った気はします。ダントリウムというお薬を少量飲んでいます。

そして、ご飯は割と食べてくれます。(なのに体重が増えない)相変わらず時間はかかるけど。薬飲ませる時間も含めて一食一時間。朝昼晩で3時間。

抱っこで食べさせているので、反り返りの力が強いからか、私、腕に筋肉がついてきました(;´Д`)ムキムキになったらどうしよう~~

椅子で上手に、そしてもう少し短時間で。というのが、これからの目標です。長い長い目で見た目標です。

 

・・・・・・・・・・・・・・・・・

撮りためた写真たち。

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めったにない、優の笑顔。じぃちゃんが大好きみたいで、抱っこされたらいつもお話ししてもらってじーっとお話しきいてはよく微笑んでいる優。この日はいつになく嬉しそうにお話を聞いていました。

 

こちらは、満面の笑み。初めて見たこんな顔。

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だけど、この後に泣いたので、もしかしたら泣く前の顔だったのかなぁ。

 

あと、最近スイマーバを買いました。

IMG_6821.JPG寒くなってきて、脱衣場に優を寝かせておくのが可哀想で買ってみたのだけど、買ってよかったです!泣かずにぷかぷかと浮いて大人しく待ってくれています。

ただ、手足は硬直状態。もうちょっとリラックスして手足ばたばた出来るかなーと思ったんだけど。多くを求め過ぎかな?もうちょっと優が大きくなったら、リハビリの先生がプールに連れて行ってくれるそうです!楽しみ!

 

毎朝6時10分に起床の長男。もし、その時優が起きていたら連れてきてくれます。

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なんだか微笑まし光景。「かわいいーなー。離せないー」といって、いつも抱っこしてくれます♡

 

こちらも仲良し。喧嘩のほうが多いけど!

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次男の誕生日。4歳。

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長男のピアノ発表会。

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・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

リフォームのこととか、他にも色々記録しておきたいこともたくさんあるのに、なかなか追いつきません。

気が付けば11月もあとちょっと。おそろしい~~~

 

 

 

 

 

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誕生日記事からすぐに更新しようとおもったのに。優の、一歳のほかの写真も載せようと思ったのに。結局いつも、間があいてしまうー。

 

優の一歳のお誕生日、頑張って一升餅を担がせました!

一升餅と記念写真。おもち、でっかいねぇ♡

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上の子たちとどうしても、同じにしてあげたくて、頑張りました!

よいしょ!

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渾身の力を振り絞って、つっぱってます。つっぱって、まるで餅担いでしっかり立ってるみたい!しかし、号泣してます(^^;

よくがんばりました!

お餅はみんなで美味しくいただきました。特別、美味しいお餅に感じました♡

 

誕生日メニューも、これまた上の子たちと同じにしてあげたくて。

カレー。おかゆの上にブレンダーにかけたカレーをのせたら、これがまぁ良く食べてくれて♡

もりもり食べてくれました。味が分かるのかな。すごく嬉しくて、リハビリの先生にも主治医にも、誕生日にカレーを食べたんです!!と自慢しまくりのお母ちゃんです^^

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・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

そして、最近の優の様子。

体の緊張がどんどん増してきています。

日常生活を穏やかに過ごせないほどの力で反り返って、毎日顔を真っ赤にして泣いていることが多くて困っています。力の入りすぎのせいで、手足が小刻みにわなわなと震えるのが定期的にやってきて、3~5日間くらい続いたり。

てんかんに詳しくないので、様々な動きや状態が、発作やけいれんなのか、緊張なのか、それが脳波の影響なのかもさっぱりわからず。

緊張の薬も色々試しているのだけど、なかなかぴったり来ず。

力が入りすぎて夜中も目を覚ましては泣き続けることも多く、それは最近寝る前に入眠剤を入れることでだいぶ緩和。がしかし、日中の様子は変わらない。

一度試した薬が体に合わず、呼吸障害を起こしてしまい、即中止。今、次なる薬を試しているのだけど、相変わらず呼吸も苦しそうな時もあれば、それが薬のせいなのか標準仕様なのか判断つかず・・・緊張がとれてるような感じもあまり実感できないけど、なんとなくピークよりは緩んでるような気も微妙にするし。

リハビリセンターの先生も、緊張の薬の調節は本当に難しいからねぇと、いつも渋い顔。

最近は、脳神経の先生にもかかっているのだけど、なんだかなぁ・・と思っていて。

そしたら、そんな時、リハビリの先生経由で、優とよく似たかんじでやはり緊張のとても強いお子さんがいることを知り、しかもその男の子は(2歳)、薬が今はぴったりと合って、すさまじかった反り返りも今はだいぶ落ち着いて、楽に過ごせているという方に出会えて!♡

もう、ぜひ!お話し聞かせてほしい!ということで、来月、お宅にお邪魔するお約束をしました!楽しみ!

その子は(Rくん。とっても可愛い男の子)、今は神経の受診は大学病院に行っているそうです。わたしも出来ることならセカンドオピニオンを受けたいなー、と思っています。

主治医との信頼関係や遠慮というものもあるけど、ここは親として遠慮するところじゃないかな、と。まぁ、今の薬がもしかしたら効いてきているかもしれない??という状況なので、しばらくは様子見だけど。当然、出来ることなら今の病院で診てもらいたいのです。

が、優を守れるのは、親しかいませんからね。

薬、効いてくれますようにー!

明日また、主治医の診察です。色々聞きたいこと、メモっておかねば。

 

・・・・・・・・・・・・・・・・・・

そして、最近の色々。

 

優、意外とスーパーのこの手のカートに乗れました。がっちり体幹押さえてくれるからかな。

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そして、メリーを見つめる優。

このメリー、優のクリスマスプレゼントなのだけど、毎日じーっとじーっと見つめて観察してくれています。よい刺激になっていますように。(あ、メリーが写っていない)

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優も連れて、長男と3人、ピザデート。優、なんかぼさぼさのおっさんみたい( *´艸`)

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これは、わたしのたってのお願いで気晴らし飲み会を開催してもらった日、旦那さんが子守してくれ子供たちを寝かしつけてくれた時に送られてきた写真。優、すやすや寝てる♡私は、しっかり気晴らしできました!

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小学校の運動会。この日は曇り空だったので、優もお外でお利口に過ごせました。

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優、大好き(*´ε`*)チュッチュ

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先日迎えた、我が誕生日。30代最後~♡

リクエストで、しゃぶしゃぶ食べ放題に連れてってもらいました。

腹一杯過ぎて、長男はすでに半目(笑)みんな、はち切れそうになるまで食べました。可愛い息子たちに囲まれて、大満足のお母ちゃんです。

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そんな感じの最近です。

9月は本当に行事続きで、息つく暇もないくらい、ほんと倒れるかと思い、10月も割とぎっしりと予定が詰まっているものの、つい先日、両親の引っ越しがおわり、新居が完成するまで今同居中なので、少し余裕が出てきました!

 

10月もかんばります。(半分終わりそうだけど)

 

 

 

 

 

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