まさかのオペ延期、先が見えない | かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜

かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜

急性脳症後遺症で重心児首すわりなし。てんかんや嚥下機能障害などの合併症がある3兄弟末っ子の「かな」
医療ケアは必要だけど笑顔で楽しく生きていく「かな」と家族の日記。

ムカついてます。
ただの愚痴みたいになっているので、
読みたくない方はスルーして下さい。



半年間心の準備をして、
体調管理でショートも4カ月位はお休みにし
他の事も準備をして、
(通園開始時の目安を相談、PTと訪問看護×2ストップ、オペ日と土曜日母親に仕事休みをいれてもらったり、帰ってきたあとの療育センター受診日調節、休みの日兄を見てくれる人を探したり)

かなが不安にならないよう、
精神面でも大丈夫。準備はOK。
今なら自信を持ってかんかん、心配しないでね、行ってらっしゃいと心から言える。不安を伝えないようにするには、
心から思う事が必要だ。

と思っていたら。

病院からの着信。
きっと入院前の確認の電話だ。と思ったら知らない外科の先生からオペ延期の案内だった。
緊急でオペ入ったからとの事。
緊急の子が待っているなら仕方ない。
緊急と言いながらあとその子は数日待つのか。
そうだ、きっとまだ産まれていないその日に産まれる子か。
わからないけど
どうしてもその日じゃないとだめな子がいるんだ。

でもどうする。笑
急に明日のオペ前検査も来なくて良いと。

EDチューブも去年4月から替えていない。
ポンプにつまり表示が出たり限界。
神経内科と消化器科の薬がなくなる事位考えればわかるよね?


そして問題はオペがいつなのか。
オペがいつなのか決まる日さえだいたい1~2週間位かなーとざっとしかわからないらしい。

緊急でオペ延期は良いけど、
その分薬の事や外来の事、
日程の事などの配慮は必要だと思う。
忙しいのはわかる。
混んでいるのもわかる。
それでもうちだけが延期になるのは
在宅を軽く見られているように感じてしまう。

どこをどう調整しているかイマジネーションが足りねぇ外科医はわからないと思うけど
(延期は良いけど)
日程が決まらず後回しになってる事に関しては
正直ふざけんなよと思った。笑


ってわけで、来週から暇人です。
楽しい事誘って。
暇すぎてかな連れて洗車場行こうと思ってるんだけどね、洗車直後予想外の雨に降られるのが私なんだ。←ネガティブになってます。




洗濯物の中の白い紙めくってと言われ

見ると
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「どっきりだいせいこう」

突然手紙渡され
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「ままより ままあのねおとねいらついているの」

え(・ω・)いきなりなんでしょう。




だいに浦島太郎みたいな顔してるよねぇと言われた写真。
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浦島太郎ってどんな顔だかわかりません。
それよりも唾液を飲み込む時に口を閉じるのが増えて来て成長を感じる(ただの母目線)

久しぶりの3人写真。
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かな太り過ぎてどすこい。

最近だいちゃんはかなを〝かんぴん〟と呼びおとはかなを〝かんかん〟と呼ぶ。
私はその時によって違う。

電話でかなの本名◯◯◯がー。って話していたら
かな、違う方見ていたのにこっちを向いて呼んだー?みたいな顔をしていた。(ただの母目線)

名前をわかっているのか、偶然かわからないけど呼び方がバラバラなのでちょっと戸惑ってはいると思う。


今から親子4人と支えてくれる身近な方々の

宙ぶらりん生活(オペ待ち)
スタート。
←めっちゃ根に持って強調してる人。
やるせないこの感じをぶつける場所がどこにもない。(言い訳)



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