今日は医師から受けた当日と次の日の説明を載せようと思います。
かなは市内の病院に救急搬送された後、市外の大きな病院に再び救急搬送された。
そこで受けた説明。
当日は考えられる病名「痙攣重積発作」「急性脳症の疑い」「RSウイルス感染症」
RSと書いてあるが後日「突発性発疹」のウイルスも出た。（突発性発疹がかなの脳症の原因）
長い１日が終わり、次の日の説明。
抗けいれん薬を点滴で投与して停止
気管内挿管→人工呼吸管理
脳波検査で脳の右側にけいれんが続いているような波形→抗けいれん薬の増量
頭部CT検査：２回実施してはっきりとした異常なし
血液検査：逸脱酵素（AST.LDH）が上昇
急性脳症の可能性を考えてステロイドの大量投与（ステロイドパレス療法）
現在考えられる疾患
・熱性痙攣
・急性脳症
・もともとてんかんがあった？
・その他の病気
急性脳症
・原因はわかっていません。
・多くの場合、感染症（発熱など）を伴って生じます。
・病原体が頭の中に入るのではなく、感染症に対する体の反応が、なぜか大脳を腫らせてしまうのが原因ではないかと考えられています。
・一種の体質があるのではないかと考えられています（日本人、アジア人に多い）
・原因がはっきりわかっていないため効果的な治療法もまだわかっていません。
脳の腫れをとる薬としてステロイド剤の大量投与（ステロイドパレス療法）
体の中の炎症や免疫反応を押さえる薬としてガンマブログリンの大量投与などが行われる事があります。
・どれくらい効果があるかはわかっていません。（かえって悪化する可能性もあります。）
・ステロイド薬の副作用（高血圧、易感染症、高血糖など）、血液製剤（感染症の可能性）
・様々な程度の後遺症を残す事があります。発達の遅れ、四肢の麻痺、てんかんなど。
「二相性痙攣と遅発性拡散能低下を呈する急性脳症」（AESD）
の可能性の話が出る。
数日経ってもう１度痙攣が出たらこれに間違いないだろうと。
そしてもう１度痙攣が来た。
CTで異常なしと書いてあるが、市内の病院でのCTでは右脳が多少腫れていて、でも生まれつきかもしれない程度と説明された。（その後萎縮が認められ、左脳もダメージを受けているが右脳へのダメージの方が大きかった。）
後遺症の事はこのあともう１度覚悟して下さいと話があった。
この説明で旦那が１番に聞いた事。
「もし脳症だったらもう歩けないんですか？」
医師は
「お座りに平均半年ほどかかります。その子によって差があるのもこの病気の特徴なので今は何とも言えません。」
と言った。
私は何を言ってるんだ、この人は。とその場では意外と冷静だった。
そんな事より、生きてと願おうよ。
かながいなくなるかもしれないんだよ？
って気持ちでいっぱいだった。
心を込めて書きました。
今日、ウイルス性急性脳症になった子の家族の力になりますように。
同じ医療ケアをしている方や
脳症の子を持つ家族の方に見つけてもらえるように
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