やっと上がった! | かなで~神経芽腫でも白血病でも元気いっぱい~

かなで~神経芽腫でも白血病でも元気いっぱい~

1才5ヶ月の時に神経芽腫を発症。
治療を終えて退院した5ヶ月後、白血病発症。
2つの小児がんにかかっても、元気いっぱいのかなで。
楽しい明日に向かって前進中です♪

先週水曜日の骨髄検査の結果、
白血球の赤ちゃんはいるものの、わずか。
やはり、以前の治療で弱った骨髄は相当らしい。
というわけで、お久しぶりのグラン様です。


その効果もあり、昨日の採血で
白血球がやっと1200まで上がりました!
とはいえ、やめてしまえば即下がるだろうことから、
しばらくグランは継続。
木曜日の採血結果をみて、中止するかどうか決めるそうです。


白血球は上がってきたけど、好中球がまだ300。
神経芽腫の治療中は好中球先行で、
白血球中の80%くらいを占めていたけど、
今はリンパ球が多いのを疑問に思い聞いてみたら、
病気のせいではなく、治療内容によるものだろうとの事。

リンパ性白血病なんて名前だから、
リンパ球が多いと悪い細胞?なんて考えちゃうわ。
でも関係ないみたいでよかった~。


グランで上げて、投薬中止してから48時間以上たたないと
評価の検査ができないらしく、
週末は投薬をせずに過ごして、週明けに検査の予定だけど、
その時に好中球が500以上ないとだめなんだよね。

頼むよ~、なんとか維持してちょうだいね。

本当は血小板も、自力で7.5万以上ないとなんだけど、
それは待ってたらいつになるかわからないから、
輸血で目をつぶるそうです…(笑)
仕方ないよね、なんせ大量後に、
半年かけて輸血いらなくなったんだもん。
それ待ってたらまた半年かかるわ(゚Д゚;)
今は週1ペースで輸血をいただいてます。




謎の発熱以降、ゾシンが投与されていたけど、
いつ終わるんだろうねーって看護士さんと話してて。
夕方、オムツ換えてるところに先生がきて、
ユルうんちですーって言ったら、
抗生剤のせいかもだからもうやめちゃおうかって。
明日から中止にしようと思ってたけど、
今晩分から中止になりました♪

で、じゃあロックでもいいんじゃ…?と言ってみたら、
一日一回グランだけだから輸液もなしになり、
お久しぶりのフリーですヽ(^0^)ノ

ついでにカーテンは~、と言ってみたけど、
さすがにそこまではOK出ませんでした(笑)
ですよね、好中球300だもんねー。
あと200の辛抱だな。


でも、みんなに偉いって言われるけど、
かなではカーテン管理でベッドから下りれなくても、
ほとんど文句言わずにいい子?にしてます。
もう一月半もここから降りてないのにね。
ベッドの上では大はしゃぎだけど(笑)
点滴してるときはこの中だけって伝えたら、
ちゃんと理解してくれてるんだよね。
トイレと歯磨きの時だけ、カーテンから脱出。



あ、最近、トイトレしてるわけじゃないけど、
おしっこでるーって事前に伝えてくれるので、
トイレに連れて行くようにしたらかなりいい感じです。
治療中は回数多いからオムツ外しはしないけど、
行けるときに行くようにしてればね。
夜中もほとんどオムツにしないので、
朝起きてすぐ連れて行きますが、
400とか溜めてる巨大膀胱です(笑)




決定ではないけどおそらく移植になるだろうということで、
来週にでもHLAを調べることになりました。
できるだけ合併症のリスクを避けるために
細かく調べるらしいんだけど、
中には自費になってしまう検査もあるらしく、
それなりにかかるかもしれないから
お金貯めておいてくださいって言われちゃったYO-。

どんなことを調べるのかまではわからないけど、
さい帯血移植をされた方、そんなことしたよって話聞かせてください。



今回このまま血球維持できたとして、
来週あたりに次の治療に入ったとして。
また血球上がらない~ってなるだろうから、
おそらく年末年始は病院なんだろうなぁ。
それもまた、今しかできないことと思えばね。
しゃーないな。




ひさしぶりのロックなので、パジャマをインしてみました(笑)
お着替えも自分でするんだよ~♪


ところで、この顔の丸さはもう戻らないんでしょうか…(笑)