お願い
テーマ:ブログ 2009-06-19 12:22:23開業当初からの患者様であるMさん。
その方の呼びかけにより、当院でも実施させて頂いている著名運動。
その呼びかけに、少しでも皆さんに協力していただきたくて
今回、ブログをを書かせて頂きます。
さて、そのケンケンさんの日記に書かれていた内容ですが、
内容を変えずにそのまま投稿させて頂きます。
慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病(特定疾病)
にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名活動」
http://www.shomei.tv/project-1062.html
ご存じの方もおられるかと思いますがぼくのパートナーのスーパーPは慢性骨髄性白血病(CML)です。
8年前に発病しました。
4ヶ月の入院、6ヶ月のインターフェロンによる治療の後、7年前新薬グリベックの登場により現在も生きながらえる事が出来ていますが、高額の薬代に泣かされています。
月に10万円を超える薬代を払ってるかたも少なくないと思います。
薬を止める事は死を意味し、一生飲み続けなければなりません。
国に特定疾病に追加されたらグリベック代の負担が今よりも減るかもしれません。
そこでみなさんにお願いです。
スーパーP他苦しんでいる方々のために署名しては頂けないでしょうか。
ぼくの参加コミュニティー慢性骨髄性白血病(CML)を見てもらえばわかると思いますが、
薬代が工面出来ずに飲めない方もいます。
どうかよろしくお願いします。
みなさんから他の方に呼びかけてもらえばなお幸いです。
スーパーPは他にも病気を持っていて10年前には膠原病で2ヶ月入院、今もブレドニンと言う薬を飲んでいます。
そして慢性骨髄性白血病(CML)、退院して半年は自分で毎日インターフェロンを注射していました。
副作用が凄かったのですが、グリベックに代わってからは少しは楽になりましたが体力、筋力が奪われてしまいました。
今は薬のおかげでかなり落ち着いた状態ですが、腰椎すべり症からくる座骨神経痛に悩まされています。
痛み止めを飲んで練習、試合に臨んでますが、痛みのために練習もままならない事もしばしばです。
そんな身体でがんばっているスーパーPをどうか応援して下さい。
以上
スーパーPさんも当院の患者様です。
実際に現状のお話を聞かせて頂いていますが、本当に切実な問題で
皆様にもご協力いただけたらと思っています。
ネットでの期限が今月25日、直筆での著名が今月末と短い時間では
ありますがご協力いただけたら嬉しいです。
誰もがいつなるか分からない病気ですので、もしもの時の為にも
みなさん、よろしくお願いいたします。






