気切っ子の会☆新年会

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日曜日は気切っ子の会に行ってきましたキラキラ

 

いつもの時間より早く始まり、新年会と言う事で、調理室も借りてのおにぎらず&ビンゴ大会キラキラ☆

 

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沢山の具材を用意してくれていて、行くまでは嫌がっていた兄たんも、3回も作りに行って食べてました照れ

 

子供が喜ぶ具材や、おつまみ系まであって美味しかったですスマイルmusiclove

 

 

 

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ポテトチップス、試しで入れてみたら、サクサクで美味しかった照れ

 

家でも、人数集まる時にやったら楽しいかもールンルン

 

 

 

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飲み物やお菓子も用意してくれていてましたうずまき

 

 

 

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娘たん、まだまだ吸引多めで、後半は寝ちゃったけど、前半はご機嫌さんでしたキラキラ

 

 

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食後にはビンゴ大会も・・・音符

 

上位の人には、図書券やクオカードが用意されていたのに、子供達はお菓子やオモチャの方が良いらしく、だいぶ後で揃った私も図書券をゲットできましたイシシ

 

安い参加費でとっても楽しめましたなるほど

 

 

子供達は女の子が多めでしたが、兄たん特に気にする事なく、楽しんでましたLOVE

 

兄弟児同士もどんどん仲良くなっていて、もう少し大きくなって、兄弟児の悩み等、親には言えない事等、相談出来る関係になれたらいいなーおねがい

 

 

 

 


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娘たん、4月から年中の学年ルンルン

 

まだまだと思ってるけど、あっという間に就学問題に直面するんだろうなー苦笑

 

呼吸器を付けてると、付き添い必須と聞きます汗

 

まだまだ呼吸器離脱予定はないし、学校に上がったら週5の付き添いになるのかしら・・・ぅぅ・・・

 

兄弟児の学校行事の時は?

 

母が体調を崩したら??

 

支援学校には看護師さんもいるのに・・・

 

体調が安定しないなら仕方ないけど、呼吸器さえ付けていたら問題ないのに・・・

(呼吸器を外せる時間もある)

 

娘たんが就学するまで、後2年強!!

 

少しは何かが変わってくれるかしら・・・!?

 


 

 

 

 


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授業参観&音楽発表会&学級閉鎖

昨日は兄たんの学校行事LOVE

 

授業参観で昔遊びをし、教室移動があるので、人でごった返していましたビックリ

 

娘たん連れて行ってたら、バギー移動難しかったなあはは…

 

お友達とカルタやヨーヨーをやってる兄たん、先生に「父兄も一緒にどおぞ」と言われ、ニッコニコで誘いに来てくれる兄たん、いつまで喜んでくれるのかなウシシ

 

授業参観後は、体育館で音楽発表会ルンルン

 

こちらも全学年の父兄がいるので、バギーでは身動きできなかっただろうなー笑い泣き

 

兄たんは、歌1曲と鍵盤ハーモニカ合奏1曲ルンルン

 

一人落ち着きないから、目立つ目立つ苦笑

 

いつになったら落ち着いてくれるのかしら笑い泣き

 

 

娘たんとお父さんも一緒に行く予定でしたが、前日の兄たんクラスお休みが9人ゲッソリ(この時は胃腸炎とインフルがいたので、学級閉鎖にはならず)

 

そんな菌だらけの所に、娘たんを連れて行く訳に行かず、お父さんとお留守番苦笑

 

当日は、約半分の14人もお休みしていたので、連れて行かなくて正解!!

 

元々月曜日は代休でお休み、そして火曜から木曜まで学級閉鎖になりましたorz

 

これだけ休みが長いと、冬休み再び感満載はい?

 

本人元気だけど、外にも行けないし、来週は賑やか過ぎるんだろうなー笑い泣き

 

さー、来週娘たんの通園どうしましょうえー?

 

 


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胃瘻手作りガーゼ試作品

海外のSNSサイトで、胃瘻のガーゼ代わりに可愛いワッペンみたいのを付けてるのがあり、以前から気になっていましたキラキラ☆

 

ただ、写真では分かるけど、私英語読めません笑い泣き

 

生地もどんなだか分からず、ネット検索しても日本のサイトだと見つけられずえー

 

少し前にブロ友さんが可愛いのを付けていて、思い切って私も作ってみましたスマイル

 

 

 

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第1号の試作品キラキラ

 

 

 

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カニューレバンドと同じで、肌に当たる部分はエアリズム(ユニクロのTシャツやキャミ)、中にキルト芯を入れて、表側はダブルガーゼで作ってみましたLOVE

 

 

 

 

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キルト芯は後から中に入れましたキラきゅんっ

 

最後にスナップボタンで留めれるようにしましたハート

 

 

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(うわぁ~縫い方がキタナイ・・・笑い泣き

 

スナップボタンが肌に触れないように、ボタンの押さえを布の中に入れたのですが、キルト芯&エアリズムだとすぐに破れてしまいました笑い泣き

 

 

 

 

元々Yガーゼを使っていて、最近はティッシュこよりを巻いていましたWハート

 

娘たんの場合は、殆んど漏れがないので、あまり汚れませんルンルン

 

何もなしでもいいのかなーと無しでもやってみましたが、胃瘻のボタンが中に引き込まれる事が多々あり、クッション性をもたせたいなーとキルト芯を入れてみましたキラキラ

 

数日付けてみて、肌荒れもなく良い感じなるほど

 

もう少し改良の余地がありそうなので、大きさや形を色々変えて、試してみますチュー

 

詳しい作り方は、その時に・・・照れ

 

 

 


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通園☆マイペースに

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やっぱり娘たん、まだまだ本調子ではありませんえー?

 

朝早くから起きて、サチュレーション150超えびっくり

 

吸引で少し下がるが、お熱はなしギザギザ

 

徐々に汗をかき始め、頭がビチョビチョビックリ

 

どうやら暑かったみたいです笑い泣き

 

いつもと同じ枚数掛けてるのに、冷え冷えの時もあれば、大汗の時もあり、全く読めませんアセアセ

 

通園日だと言うのに、8時頃2度寝をし始め、行く時間になっても起きないので、連絡を入れ給食を目指して行く事にニヤリ

 

11時になっても起きず、寝たまま車に移動スマイル

 

出発してすぐ、ゼコゼコ頻回で、車を端に寄せて吸引ショック

 

5分程吸引のオンパレード笑い泣き

 

少し落ち着いた所で出発うずまき

 

着いて、バギーに移した所で、もぞもぞお目覚めキラキラ☆

 

 

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他施設の大人対象のPTさんが研修にいらしていて、折角なので着いて早々ほぐしてもらいましたてへぺろ

 

ここ最近、入院や受診で訪問リハが受けれてなく、かっちかちの娘たん汗

 

家で立位をとらせても、足の伸びがイマイチorz

 

体調も今一つで寝てる事も多いしなー苦笑

 

研修と言う事で、アドバイス的なのはダメみたいでしたが「全てのパーツが小さくて、可愛いー」と照れ(普段が大人だからね)

 

半分寝たまま、時々への字口でしたあはは…

 

 

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本日の通園は、給食を食べに来たようなものウシシ

 

大人常食→娘たんの軟菜食からのミキサー

 

スパゲティナポリタン

白菜スープ

ジャーマンポテト→ベーコンとポテトのバター煮

ブロッコリー&トマト

オレンジ

牛乳

 

椅子に座らせた途端泣き顔ぅぅ・・・

 

抱っこしたら泣き止むけど、置くと泣くショック

 

グズグズ期に突入しそうな嫌ーな予感笑い泣き

 

若干の胃残もあり、お口からは無しで、半量を注入しましたキラキラ

 

 

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午後は先生と一緒にダルマさんの製作キラキラ☆

 

風船に紙を貼ってお顔を書きます、金の折り紙をビリビリしてペタペタニコニコ

 

出来上がったダルマ風船を、サンドバックの様に、不随運動でバシバシしてましたスマイル

 

 

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火曜日の製作で作ったトリキラキラ

 

娘たんの手形が尾っぽになってましたハート電球

 

 

 

流石に給食からだと、あっという間に帰りの時間まったり

 

それでも先生達は、「何時に来ても大丈夫」「顔を見せてくれるだけでも嬉しい」「来てからずっと寝ててもいいよ」等々言ってくれるので、お言葉に甘えて、これからもマイペースに通わせて頂きますニヤリ

 

 

夜もお熱はないのに、心拍150~160に上がったり、何だかスッキリしない体調が続いておりますえー?

 

そろそろ立位やうつ伏せもやらせたいのに、中々出来ませぬーゲッソリ

 

 

 


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予定入院なくなり3科受診

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本当なら、今週火曜日から入院して、呼吸器設定を変更する予定でしたギザギザ

 

別病院に肺炎で入院し、呼吸状態がよくないので、入院中止汗

 

昨日は、入院中に済ませる予定だった3科(耳鼻科・小児神経・フォロー外来)の受診をしてきましたえー

 

 

宝石紫まずは、小児神経からキラキラ☆

 

肺炎入院&先月の27日に痙攣を起こした事を伝えて、お薬調整キラキラ

 

徐々になくしていく予定のテグレトール、今回は量を減らさずに様子を見る事にキラキラ

 

そして、痙攣をおこした事から、バルプロ酸を増量しもう少し血中濃度を上げる事にハート

 

眠さと痙攣、バランスが難しいけど、これで眠くならずに落ち着いてくれるといいんだけどチュー

 

 

 

宝石紫お次は耳鼻科

 

カニューレ交換&ファイバー

 

私の交換練習の意味もあり、毎月行って交換してますが、そろそろ家でしたい気も・・・はい?

 

まぁ、毎回ファイバーで中を見て肉芽等がないかを見てくれるので、いいんですけどねーまったり

 

帰って来てから思ったけど、先月耳垂れ出てたんだったビックリ

 

見てもらうの忘れました苦笑

 

 

 

宝石紫最後はフォロー外来

 

ここの主治医に呼吸器設定をお願いしていたので、体調崩して変更できなかった事を残念に思ってくれましたあはは…

 

来月の予定レスパイト時に再チャレンジキラキラ

 

体調大丈夫かなーはい?

 

ここでは話すことが沢山あったので、忘れないようにメモって行きましたウシシ

宝石緑肺炎入院の事

宝石緑通園単独の事

宝石緑身障者手帳(呼吸器)の更新→意見書をお願いする

宝石緑人工鼻のフィルターが黄色い→人工鼻

宝石緑抗生剤の耐性(フロモックスが効いてない気が・・・)

宝石緑前日から痰が多めで何だか怪しい

等々、じっくりお話ししてきましたキラキラ

 

色々と親身になってくれる先生、今年度一杯で変わっちゃうなんて、寂しいです笑い泣き

 

 

 

さーて、昨夜までは痰が多かったけど、今日の娘たんはどうでしょう!?うーん

 

いつになったら、完全復活するのかしら・・・汗

 

 

 
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通園☆退院後初

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退院後は吸引も少なく落ち着いていた娘たんラブラブ

 

昨日の通園日に限って朝から痰が多め笑い泣き

 

それでもお熱はないし、機嫌も良いので行ってきましたLOVE

 

 

 

 

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朝の会のクルクルぽん流れ星

 

この時間眠くなることが多いけど、昨日はにっこにこ照れ

 

 

 

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朝の会の後は、制作時間キラキラ

 

今年は酉年と言う事で、紙皿を使ってトリを作りましたハート

 

先生と一緒に、絵の具を付けてポンポンと色付けハート電球

 

お目目を書いたら、トリと言うより、鯉のぼりみたいでしたまったり

 

その後、手型もとったけど、何に使うか聞かなかったー爆 笑

 

 

 

 

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私の常食→娘たんの軟菜食からのミキサー食

 

ご飯→軟飯

味噌汁(わかめ・玉ねぎ)→(小松菜・玉ねぎ)

鶏肉のマーマレード煮→鶏肉のミートローフ(マーマレード)

小松菜の炒め物→小松菜の炒め煮

マセドアンサラダ

みかん

牛乳

 

入院前、お口から食べたのは通園が最後あはは…

 

退院してからも、まだ経口練習をしていなかったので、久し振りに給食をお口から食べさせてみましたラブラブ

 

味見程度に、全て一口づつはお口に入れたけど、笑っちゃって全くと言ってよいほどゴックンせずまったり

 

 

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午後はマッタリしつつ、順番にシーツブランコあげ

 

これは大好きなので、中でバタバタしながら大爆笑していましたスマイル

 

 

 

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最後は、バルーンをヒラヒラ流れ星

 

顔の近くから、上に上げる時に来る風がお気に入りの模様ハート電球

 

 

時々大あくびをしたり、目が細くなったりしてましたが、最後まで頑張りましたおねがいキラきゅんっ

 

 

 

通園中も機嫌は良いけど痰が多く、シーツブランコの時以外は呼吸器外せず汗

 

夜から心拍高く、寝てても吸引有アセアセ

 

今日は市大の3科受診があり、病院の後は体調崩しやすいんだよなーまったり

 

悪い予感が当たりませんようにショック

 

 

 
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入院荷物一覧表

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入院荷物の一覧表を作りましたキラキラ

 

 

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先日購入したコンテナ(入院荷物(折り畳みコンテナ) )に荷物を入れ、準備をしておきますハート

 

入れた物にはチェックをし、普段使ってる物は当日用意キラキラ

 

今までは、入院近く(レスパイト等の定期入院)になって全て用意していたので、痙攣等の救急車要請の時等は、お父さんに用意してもらいましたが、1から10まで全て言わないと分からないので、かなり大変でした・・・

 

ここまで準備してあれば、一覧で足りない物を入れるだけLOVE

 

お父さんでも準備できるし、忘れ物も減りそうチュー

 

 

 

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50リットルのコンテナ、半分の横に百均のカゴが二つ並んで入りましたハート2

 

カゴの上に荷物を入れても隙間があるので、当日入れるカゴ1つ分の余裕もありましたキラキラ☆

 

オムツは別で持って行く予定が、中身を減らし40枚にしたら、蓋も閉まるので一緒に入れちゃいました音譜

 

これからは、退院したらすぐに次の入院準備!!

 

緊急入院はないのが一番ですが、そうも言ってられないので・・・これでいつ入院になっても、安心ですウシシ

 

 

 
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人工鼻

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呼吸器を外してる時に付ける人工鼻キラキラ☆

 

フィルターが付いてて、鼻(毛)のように埃の侵入を防いだり、加湿をしてくれますラブラブ

 

 

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これ、開けたばかりの人工鼻ポーン

 

色が凄い黄色いんですけどー・・・

 

殆どの人工鼻はフィルター(スポンジ?)部分は白色ですが、たまに黄色いのがあるんですよねまったり

 

元々黄色のスポンジを使ってるのかしら!?

 

それとも何らかの影響で色が変わっちゃったのかしら・・・??

 

これを見ると、製造が2015年8月で、使用期限が2020年8月だと思うのですが・・・うーん

 

全部がこの色なら気にしないのですが、たまにあると使うの躊躇しちゃうんですよねーまったり

 

と言いつつ、使っちゃいましたがてへぺろ

 

 

 

 

 
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ただいまー♪

テーマ:

昨日無事に退院してきましたキラキラ☆

 

今回の入院、誤嚥性肺炎との診断で、6日~14日までの9日間ギザギザ

 

やっと笑顔も戻り、起きてる時間も長くなってきましたキラキラ

 

 

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帰りの娘たん、先日作った(ファスナーを付けただけ)毛布を使ってみましたルンルン

 

ベルト用の穴は開けてないので、脇下まで掛けてますが、新しいバギーになるまでは、これで行こうと思いますニヤリ

 

お父さんも一緒だった為(お父さんが一緒の時は、カーシートに移さずバギーごと乗せる)、カーシート用は次回使ってみます苦笑

 

 

お家に帰って来てからは、兄たんのドタバタ(振動)で大爆笑ウシシ

 

うるさいけど、やっぱりお家が一番よねーLOVE

 

 

 

 
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