スモッグ作り替え

以前作ったスモッグ が小さくなってきたので、新しく作りました。

『スモッグ』

写真見返してたら、1月に作ってアップしてなかった

バギーに乗ってる時に、着せてみました

前からかけて、首元のマジックテープを留めるだけ

ヘッドレストと肩ガード？が一体型なので、それの中に着せてみたのと、汚れやすそうな授業の時は顔だけ出して、全て覆っても良いのかなーと

今回使ったのは、昔私が着てたフード付きのウィンドブレーカー

もう今はほとんど着てなくて、捨てようかと思ってたのですが、娘たんのスモッグに使えるかも？と

まずはフードを取って丸襟に

後ろは、マジックテープで簡単に着脱

前にファスナーがあるので、呼吸器回路を中に入れても出しても大丈夫

後ろは、肩だけを残し、サイドからカットしちゃいました

夏でも使えるよう、スナップで半袖にも長袖にも使えます

袖口は、元々ゴムで絞れるようになってたのですが、伸び伸びになってたので、ゴムを入れ替えました

大人用のLサイズで娘たんにはだいぶ大きいかなーと思ってましたが、袖を取り外しにし、袖口を絞れるようにしたのでそこまで大きさは気にならず、長く使えそうです

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カフアシスト クリアウェイ2

我が家にも、遂にカフアシスト（痰を出しやすくする機械）がやってきました4/10

しかも最近出たばかりの物、Clearway2（クリアウェイ2）

3月頭に入院した時に、もうすぐ新しいのが出るよ！とは聞いてたのですが、持ってきてもらうまで、どの機種が来るか分からず

狭い我が家に、訪看さん3人・往診医と看護師さん・フィリップスさん2人・訪問リハさん

呼吸器管理は大学病院で、カフアシストの契約も大学病院ですが、設定は大学病院ドクーターよりも呼吸器に詳しい、呼吸器科の往診医にお願いしました

フィリップスさんが持ってきてくれて、往診医が設定です

新しい機種で、フィリップスさんからは初めての導入だそう。往診医も初機種。娘たんもカフアシスト自体、入院で1回やっただけ

皆さん手探り状態で設定してもらいました

↑これは最初からテストラングに付けてますが、実際は吸って（陽圧）吐いて（陰圧）お休み！のお休みの時に装着するそうです。

そしてこの機種にはリクルートメントと言うのがあって、最後に陽圧（吸う）だけの機能があるそうで…

ちょうどお友達と話してて、お友達はカフアシストの最後にアンビューをしてる！と言うのを聞いてて、それの変わりになるものらしい（動画の後の方のね）

しばらく使ってみて、往診医と相談しながら設定調整する予定です

とりあえず、5回5セットやった最後にリクルートメントを3回でやってみます

最近痰が引きずらい時があるので、これでスッキリ出来ると良いなー

左呼吸器evo右カフアシストClearway2

大きさは呼吸器よりも大きいけど、重さは全然軽い

バッテリーは中に入っててネジで開けなきゃなので、普段は出さないそう。

カバンも付いてきたけど、大き過ぎで邪魔すぎる

予備の回路を入れてる所に本体を入れて、右側に回路を入れて持ち運べる！と言うことらしい

レスパイト入院には持って行こうと思ってるので、カバン作ろうかなー

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12歳になりました

娘たん4/5(金)で12歳になりました

あっと言う間に6年生で、小学校最終学年

2月の半ばから、レスパイトや発作で学校に行けてなかったので、約1ヶ月半ぶりの登校

久々なのもあり、付き添いです

皆に『私、今日誕生日なの』とアピールしまくり、たくさんおめでとう！を言ってもらいました

学校後そのまま病院へ行き、てんかん薬調整の為の受診

最近はだいぶ落ち着いてはきたけど、夕方から夜にかけてはまだ不安定なことも多く、もう少し落ち着かせたい所

バルプロ酸300mg→400mgに増量してもらいました

当日は夜私が仕事の為、昨日ばぁばも呼んで誕生会をしました

残念ながら、ケーキを食べる頃には娘たん夢の中

今年の誕生日プレゼントはマッサージガン

フライングで2月に購入

今同じのを調べてみたら、倍近く値上がりしててびっくり

最近筋緊張が強い事が多かったり、側湾が出てきてたりと気になるところが多いので、自己流でマッサージガンを当てて、ストレッチしてました

やった時は少し緩むけど、またすぐにカチカチの身体になっちゃうんですけどね

力を入れてる時間が長すぎて、最近体が締まってきました。1人筋トレをずっとしてる感じ

【全身リフレッシュ】 ボディケア 筋膜リリース 25段階強力振動 4個ヘッド アーム5つ角度調整 ミニ 小型618g軽量 静音 4800mAh大容量電池(10時間以上連続使用)肩・背中・腕・腰・足・全身リラックス Type-c充電式 収納ボックス 5年間品質保証 & 日本語説明書 【PSE認証済み】

時々私や兄さんも拝借して使ってます

訳あって、また付き添いを求められたので、しばらくお休みかなー。

週1くらいは付き添いが出来そうなので、それ以外は朝からデイへ行ってもらいます

お父さんは、もう学校行かせなくてもいいんじゃない？と

付き添いをした事の無いお父さんは、簡単に言うよねー

何の為に、長々付き添い頑張って、単独に持っていったと思ってるんだー

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ぬくぬくスタイ

娘たんの発作、少しづつ減ってきてて、ここ数日の日中は良い感じに過ごしてますが、夕方から夜の薬までは、まだ発作が多い日もまだまだあります

今の感じだと、日中は大丈夫そうなので、4/5(金)からの学校は行けそうな気がします

さてさて本題

まだまだヨダレ鼻水が多い娘たん

普段は鼻水8割ヨダレ2割な感じですが、発作が多い時期は、何故だか鼻水とヨダレの割合が逆転してました

最近は、以前に戻ってきたので、調子も戻ってきたって事なのかな

最近はだいぶ暖かくなってきましたが、冬の寒い日に温かスタイを作ってました

表生地は、以前使ったおねしょシーツの残り。

内側は、家にあったフリースや、モコモコのひざ掛けを使ってみました

表地がシンプルで、以前レース等を付けたらヨダレが染み込みやすかったので、今回は何も付けずに形を変えてみました

モコモコとギザギザ？

前はヨダレ鼻水を拭けるように長め、後ろは短めにしました

防水シーツ プリント フラットおねしょ かわいい おしゃれ 赤ちゃん ペットおむつ替え

防水シーツ 防水吸水速乾生地 パットシーツ　70×120cm シングル おねしょシーツ オネショシーツ　パイル　ベビー　赤ちゃん

柄物のシーツも可愛いなー

生地で買うより、シーツを買った方が安上がりな気がします

今年は、娘たん自体が起きてる事が増えたのもありますが、温かスタイのおかげもあり、低体温にはならずでした

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脳波＆血液検査＆薬調整

まだまだ落ち着かない娘たんの発作

先週15日(金)から、バルプロ酸を120mg→210mgにアップして様子を見てますが、少しは落ち着く時間が出てきたかな？くらいで、まだまだ調整が必要そう

昨日3/22(金)に脳波と血液検査

いつもは、レスパイト入院中に脳波を撮ってるのですが、今回は急遽予約をしてもらったので、外来での脳波検査

朝イチ受診をして血液検査、眠剤（ラボナ）を2包出してくれて、とりあえず1包注入

私の知る限り、脳波の時眠剤に勝ち続け、寝たことがない娘たん

脳波室に移動する間、少し眠そうなので、もしかしたら寝るかもと期待するも、電極付けてる間にお目目パッチリ

終わりかけの時に、眠剤もう1包あるなら入れてみようか？との事で注入してみるも娘たんの勝利

結局寝たのは家に帰ってから

多焦点～全般性てんかん波Ⅲ～連続

3段階で表すそうで、その一番重度。しかも連続

要は、娘たんのてんかん波は、色々な所から常時激しく出てるそう

これが、以前からみて変わってるのか？と言うと、以前から変わらず激しい

娘たんの発作は、始まりと終わりが分かるようなものではなく、ピンピンワナワナだったり、大泣き怒り泣きだったり、今回のような首をブンブン目をシバシバ等が長時間続く事が多いので、脳波結果からも頷けます。

よく言われる、○○発作みたいなタイプは

これを落ち着かせるには、眠らせるしか無くなるので、困らない程度にコントロールする

今は、まだ落ち着かない現状があるので、今日3/23(土)からバルプロ酸をもう一段階アップしてます

210mg→300mg

血中濃度を確認しながら調整中です

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毎月の薬調整

娘たん、毎月のように薬の量を調整しています

薬の調整が始まったのは、2020年の11月頃にグズグズ期が増え、ピンピンバタバタして落ち着かない事が増えたから

その時に始めた、フェノバールで発作は減ったものの、ほぼ眠り姫

32度台の低体温や、尿を自分で出せなくなる事があったり、寝ると心拍40を切る事も多くて

それに加え、フェノバールでは増えるはずのないアンモニア値を増やしたり

普通はさー！と言うことを、ことごとく覆す娘たんなので、量の調整もホント少しづつ

毎月の薬調整、伝える所が多く、何処に伝えたかを忘れちゃうし、私も覚えきれないので、表ににして連絡帳に入れてます

てんかん薬

バルプロ酸

マイスタン

フェノバール

ビムパット

イーケプラ

フィコンパ

筋緊張の薬

セルシン

アーテン

眠剤

ロゼレム

一番多い時でこれだけ使ってましたが、グレーの字の薬は今は終了しました

だいぶ整理出来てきて、1年半前くらいからは、起きてる時間も増え、笑顔が増えたり体温も上がりました

今はバルプロ酸を無くして行く方向で調整してましたが、ここ1ヶ月の酷い発作で断念

使ってる種類が多すぎて、どれが効いてるのか分からなくなるので、もう少し整理したい所

娘たんの発作は、始まりと終わりが分かるようなのではなく、発作っぽいよね！がずっと続いたり、グズグズ期が増えギャーっと鬼の形相で怒り泣きしたり

いつも娘たんを見てくれてる、学校やデイの人には、これはいつもと違いおかしいから発作だね！と分かると思うけど、普段を知らない病院等では、中々発作と捉えてもらえないんですよね

ここ1ヶ月は、首を左向きでフリフリ・目をシバシバ顔のひきつり、全身に力を入れ心拍を上げる！が起きてる間続いてる

サチュレーションが保てなく、酸素を使う事も多いので、とても辛そう

どこかに1種類で、これ！っていう薬ないかしら

ダイアップもそれほど効かない娘たんなのでね

定期外来まで後1週間もあり、そこまで待てないなーと思い、15日(金)に主治医に連絡して神経の外来に行ってきました

バルプロ酸を増やしたので、これで落ち着いてくれると良いんですけどね

来週バルプロ酸の血中濃度が上がってきた頃に、脳波と血液検査予約してきました

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アンビュー幼児用と大人用

普段はほとんどアンビューを使わない娘たん

今回の入院時に、サチュレーションが上がらず、94%前後をふらふらしてる時に、アンビューをしたら痰が上がってくるかなー？と看護師さんが使ってくれました。

が・・・、サチュレーション余計に下がると言う

その直前に、そろそろこの大きさじゃ小さいかなーでも身長体重から言ったら、ダメではない！

との事で、大きいのは邪魔になるしーと渋ってる所でした

でもアンビューでサチュレーション下げるようでは、緊急時に使い物にならないですよね

週明け直ぐに、呼吸器メーカーのフィリップスさんに連絡をし送っていただきました

我が家アンビューは自費購入した事がなく、呼吸器の子はみんな貰ってるものだと思ってたのですが、そうではないみたいですね💦

右の青いのが、今まで使ってた小児用

上のカテーテルマウントと流量計？＆乳児用マスク学校では抜管の緊急時、気切孔に当てて使うらしいは、元々使ってたもの

今回届いたのが白の大きい大人用

透明バックと酸素チューブかな？も一緒に入ってました

倍くらいあるんじゃないかな？

デカすぎるー

今まではこれ全部をケースに入れて、吸引器バックの下に入れてました

大人用は、上下が少しづつ中に収納されて、少しはコンパクトに

とは言え、今までのケースには入らないので、アンビュー入れを作ってみました

どうにか吸引器バックに収納出来そうです

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ナースコール接続とevo02

今回の入院の帰り際に気がついたのですが、なんか見たことのないコードが接続されてる

コードを辿っていくと、ナースコールに接続されてました

看護師さんに確認すると、呼吸器のアラームを鳴らすと、ナースコールが鳴るようになってるんだとか

大学病院でよくレスパイト入院をしてますが、見たことなかったなー

最近レスパイトの時は、面会に行かない事が多くなったから、私が気がついてないだけなのか？

次のレスパイトの時に確認してみます

今回の入院では、呼吸器を病院用のevoにのせかえました

呼吸器横に、取説が置いてあったので撮ってみました。

前から見た感じはほぼ変わらないけど、後ろに酸素を付けるところが付いてるのがevo 02と言うらしいですね

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退院とその後

3/9(土)退院延期した翌日、朝主治医から連絡があり、今日は大丈夫そう！との事

前日は、バギー移乗後にサチュレーションを下げたので、朝からバギーに座らせてるけど、問題無いそう

吸引頻回とかで、また帰れないのもイヤなので、この日はお父さんも連れて行きました

退院出来た！とは言え、帰りの車中からサチュレーションのベースが95-96%となんだか低め

その後も、痰が垂れこみやすいのか、90%前後をふらふらすることも

ベースが低く一時的に酸素を使うことも何日か有り

発作は入院中程酷くは無いものの、以前に比べたらメチャクチャ多くて、筋緊張も強い

毎月薬調整してて、薬を減らせては来てるけど、もう少し調整が必要そう

体も全身硬いし、心拍を上げることも多いので、まだ本調子には程遠く登校出来てません

デイや日中一時預かりは、熱があったり感染でなければ預かって頂けるので、朝からお願い出来て助かってます

なんだか、このまま登校せずに春休みに突入しそうな予感

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7-8日目 退院目前で

3/7(木)

面会に行くと、久しぶりに力が抜けてる娘たん

熱なし、発作なし、酸素もオフのまま経過してるので、在宅用の呼吸器に戻してました

久しぶりに、私の前に座らせ座位の姿勢。

リハでは、伸びずらくなってる足をメインに、左の脇腹や背中もだいぶ固くなってるとの事で、呼吸リハもしっかりやってもらえました

呼吸器も在宅用に戻ったし！という事で翌日の午後退院予定。

最終決定は朝の電話で

この日は発作も無く順調！と思ってたら、私が帰ろうかと思ってたら、力を入れて発作様

まだ本調子では無いのかな？

3/8(金)

朝に主治医から電話で、問題ないので退院許可

私は仕事があったので、仕事を終え3時頃お迎え

表情良く力も抜けてる

荷物をまとめ、帰ろうかとバギーに移乗した後からサチュレーションふらふら

ベースが94-95%で低めだなーと吸引するも上がらず。

私1人で運転して連れて帰るので、落ち着いてから帰ろう！と、吸引しつつ様子見てると92-93%時々80%台と余計に下がる

アンビューしてみても中々上がらず

ジャクソンリースで酸素を流しながらやったら、97%まで上がるも、止めると徐々に下がる

一旦ベッドに戻り、カフアシスト実施急ぎ用意してくれて、多分カフアシスト初めて使いました

痰が上がって吸引出来たが、それでも95%前後をふらふら

こんな状態では、運転中に何かあっても対応出来ないので、私一人で連れて帰れない＆家でも酸素が必要になりそうな予感があり、そのまま退院延期

サマリや紹介状メイン病院や往診医への経過報告も出来上がって、加温加湿器も撤収した後だったので、なんとも申し訳なく…

娘たんの居た病室は、次の患者さんが決まってたので部屋も移動

色々、普通とは逆を行く娘たんではあるけど、ドタ退院延期は初めて

この後酸素を使わずに経過出来れば、翌朝退院出来るかも？

朝、主治医から連絡が来る予定です

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