兄土曜参観&完全復活

昨日は朝5時前から大爆笑で起きてた娘たんラブ

 

久しぶりに、寝起きに泣かなかったわー爆 笑

 

そして昨日は兄たんの土曜参観ハート(本当は娘たん通園も土曜参観で、こちらは行けませんでした汗

 

前日までのグズグズさんだったら、どうしようと思っていたのですが、朝からご機嫌だったので、一緒に行ってきましたキラキラ

 

しかも、前日までは雨予報だったのに、行く時間にはしっかり止んでくれましたキラキラ

 

 

 

 

IMG_20160625_230145237.jpg

 

校内までバギーごと入れてもらって、ずっとご機嫌でバギーに座っててくれましたラブラブ(朝テレミンソフト座薬を入れたのに、出なかったので、参観途中に2回も排便あり苦笑

 

途中、寝そうな感じもありましたが、結局は寝ず照れ

 

前日のトリクロが抜け切れてない模様ニヤリ

 

 

娘たんがお利口にしていてくれたので、バギーをユラユラ揺すりながら、ゆっくり兄たんの授業が見れましたmusiclove

 

相変わらずの落ち着きのなさですが、一応先生の話しも聞いていて、発表もしていましたラブラブ

 

休み時間には、お友達と仲良く遊んでいて、楽しそうな様子も見れたので良かったです照れ

 

授業参観後のクラス懇談会は、出ないで帰ろうと思っていたのですが、結構参加される方の方が多く、どうしようか悩んでたら、お父さんが先に娘たんを連れて帰ってくれると言う事で、参加してきましたルンルン

 

子供の良い所と、他に何でも言いたい事があればと言われたのですが、兄たんの良い所を言った後は、障害がある娘が居ますぐらいしか言えなかった・・・(連れて来てるから見てれば分かるよねータラー

 

後から、もうちょっと説明すれば良かったかなと反省はい?

 

 

 

 

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昨日の娘たん、あやせばこんな笑顔が沢山LOVE

 

これこれー本当の娘たんはラブ

 

終始ご機嫌で、1回も泣かなかったですルンルン

 

薬なしでお昼寝(1時間)も、夜も勝手に寝てくれましたウシシ

 

 

若干、寝入りばなのビク付き多めなのが気になりますがサー・・・・ッ

 

 


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小児神経科受診

テーマ:

前夜は昼間に寝過ぎた娘たん、夜は一睡もせずアセアセ

 

朝方大泣きしたものの、大人しくマッタリしてる時間も増えてきましたキラキラ☆

 

だいぶ落ち着いてきたから、受診は見送ろうかと思ってると、グズグズが始まるので、市大小児神経の主治医に電話相談して、受診してきましたキラキラ

 

いつも受診はお父さんも一緒でしたが、昨日は急なのもありお休みできず・・・汗

 

私一人で連れて行きましたが、車の中では比較的お利口にしていてくれましたキラキラ

 

 

まずは、寝れなく緊張ピンピンのカンシャク時の動画等も見てもらい、今までの経緯や薬等を説明キラキラ

 

聴診や体を触って、痛そうな所がないか等も見てくれましたキラキラ☆

 

その後血液検査と胸部のレントゲンハート電球

 

 

 

IMG_20160624_234636685.jpg

 

血液検査の結果は1時間程待たされました汗

 

芽CRPや白血球などの感染、問題なし

 

芽肝臓や腎臓(って言ったかな?)も問題なし

 

芽緊張強すぎて、筋肉が壊れてるかもと言われたけど、これも問題なし

 

芽レントゲンも特に問題がなかったので、体の何処かが痛いとかではなさそうとの事照れ

 

 

で・・・提案されたのが、お薬調節ビックリマーク2

 

1緊張のベース

 

今使ってる緊張の薬

花ジアゼパム1mg(max3mg)→ダイアップと同様の薬なので、ダイアップが効かなかった娘には、増量しても意味がなさそう

 

花アーテン1mg(max2mg)→1ヶ月前に0.5mgから1mgに増量したばかり(イーケプラと同時に増量したので、どちらが効いたのか日中もマッタリ)。

 

今回1.5mgに増量してみて、母の判断で活気がなさ過ぎたら1mgに戻す

 

 

2緊張悪化時

花トリクロ9ml~6mlで対応→8時間空けて、1日12~14mlまで

 

初めにトリクロ4.5mlで全く効かず、9mlで微動だにせず寝過ぎるので、まずは6mlを使って寝なければ追加。

 

3生活のリズム

花ロゼレムのベースをあげる

1回1包0.8mg→不安定な時はベースを1回2包1.6mgにあげる(普段は1包で寝れる)

 

 

まずは次回外来まではこれで様子を見る事に電球

 

これでもダメなら他剤を検討

*さくら*バクロフェン(リオレサール)

*さくら*チザニジン(テルネリン)

 

 

レントゲン後、血液検査の結果待ちの間にNICUに遊びに行ってきましたラブラブ

 

久しぶりに、退院時の担当看護師さんに、大きくなった娘たんを抱っこしてもらいましたハート

 

バギーに置いておくと直ぐに泣き顔、抱っこで落ち着かせてもらいましたハート電球

 

半泣きな顔をしていたのに、新生児科主治医が来たら大爆笑ラブ

 

グズグズ期になってから初めての大爆笑かもーびっくり

 

その後はまた泣き顔になってたから、笑い発作でなければ良いけど・・・苦笑

 

 

 

お家に帰ってからしばらくは、マッタリで泣かずにいましたが、夕方のお風呂後からは大泣きあはは…

 

早めにトリクロを使って、入れて30分経った17時頃から就寝しましたニヤリ

 

 

 

今朝は5時頃から大爆笑で暴れておりましたびっくり

 

12時間程寝れて、起きてから泣かずにいるのは久しぶりキラキラ

 

たくさん寝れたし、今も泣かずにいるので完全復活かしら照れ

 

あー今回のグズグズ期は、寝れない期間が長い上にパワーアップされてて、娘たんも私も辛かったーえー

 

今日から薬なしでゆっくり寝れるかしら!?ニヤリ

 

 


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小児神経主治医に電話相談

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今回のグズグズ期は、今までにないくらい寝れない&大泣きキラキラ

 

力もパワーアップしてるので、緊張強いで暴れられると抱っこも大変ガーン

 

泣きすぎて疲れて来てるのに、力なく泣いてるえーん

 

どうにかしたいと色々薬を試してみるも、全て失敗アセアセ

 

通常なら1週間程で終わるので、そろそろかと思いつつ、夜に寝れない日が5日間も続いているので(日中睡眠2~4時間)、そろそろどうにかしなければと、発作っぽい事もあり、受診も視野に市大の小児神経の先生に電話で相談キラキラ

 

今までの経緯を電話で説明し、今まで4.5ccだったトリクロを、娘の体重(11キロ)最大量の9ccを使ってみる事にキラキラ☆(呼吸器も使ってるので、この量でのOKがでました)

 

そして発作っぽいなら、ダイアップ(抗痙攣坐薬で鎮静効果もあり)を1日2回使う事に♡

 

主治医が当直明けで、いなくなっちゃうので、これで寝れなければ翌日受診する事に電球

 

 

まずは朝9時ダイアップ使用で様子見ビックリマーク2

 

ダイアップ挿入してしばらくしてから、緊張マックスの大泣きで、頭がビチョビチョになるくらいの汗をかき始め、お熱を測ったら38.5℃ガーン

 

出来ればダイアップで寝てもらって、トリクロは夜にとっておきたかったのですが、あまりの激しさ&24時間寝れてないので、11時過ぎトリクロ注入ハート電球

 

暫くは寝る気配なく泣き続けましたが、1時間後ようやく寝れましたニヤリ

 

12時に寝始めてから全く起きない爆 笑

 

夕方の訪看さんも、折角寝たので、お風呂は止めて寝させてあげる事にハート電球

 

いつもは自分で、顔の向きを変えたり伸びなどをするのですが、微動だにしないので、定期的に体交必須苦笑

 

心拍はそこまで下がらないので、結構浅い所で寝てる感じですが、何をしても全く起きないLOVE

 

 

 

 

朝方、私が腹痛からの貧血&脂汗汗

 

トイレ前のリビングには戻れるが、隣の和室まで戻れないアセアセ

 

娘たんが泣いてるのに、座ってるのも辛く動けない・・・

 

お父さんを呼んで起こし、娘たんの隣に移動してもらったけど、始めはトントンしてたけど、気が付けば泣いてる横で寝てるよねまったり

 

まぁ私も、ここ2日はちょこちょこ見つつも、寝落ちしてたから何も言えないけど・・・汗

 

兄たんの送り出しまではお父さんにお願いし、私も朝にはだいぶ落ち着き、通園に行くかギリギリまで迷ったけど、あまりにも寝れないで疲れ切ってる娘たんを、少しでも寝かせてあげようと、入院以外では初めて欠席しましたえー

 

今これを書いてる夜の11時、まだ起きませんビックリ

 

この後、12時前に起きだし、しばらくはボーっとしてたので、久しぶりに泣かずに起きたーと思ったら、その直後から怒り泣きガーン

 

沢山寝てもダメだったーえーん

 

たくさん寝たから夜は起きてましたが、時々泣くくらいで少しはマシかなニヤリ

 

病院受診するか悩むなー苦笑

 

取りあえずこれから電話してみますチュー

 

 


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そろそろ寝かせてあげたい

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まだまだ続いておりますグズグズ期orz

 

寝ようとするとビク付きで起こされて泣くえーん

 

泣いてはいるけど、疲れ切って泣き方に力なし・・・

 

発作っぽいって事で、ダイアップ使ってみるも失敗ガーン

 

力は抜けてマッタリはしたけど、夜は寝れずに朝の8時から寝始めました汗

 

訪問リハビリの日で、11時半には起こされ、また泣き通しえー

 

どうにか寝かせてあげたいと、往診医(呼吸器科で小児やてんかん等には詳しくはない)に相談し、ワコビタール坐薬(フェノバール)を試してみる事にキラキラ☆(1月の胃瘻手術の時の残りがあった)

 

ワコビタール30mgを娘たんの体重だと、いっぺんに2剤入れても大丈夫らしいのですが、まずは1剤入れて様子見キラキラ☆

 

んー寝る気配なしで、1時間半後追加で2剤目キラキラ

 

マッタリはしてるけど、右手右足に変な緊張が入ってる気が・・・汗

 

 

普段は、全く娘たんに興味を示さない兄たん苦笑

 

ここ最近のグズグズで泣いてると、自らトントンしてくれる事が増えましたキラキラ

 

 

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これは私がお願いしたのですが、いつもは絶対にやってくれないのに、素直にやってくれましたキラキラ

 

兄たん自分の足を跨がせ、左右にユラユラハート

 

泣き顔になると、体をゆすると落ち着きます照れ(抱っこし疲れた時は私もこんな感じ)

 

 

IMG_20160622_221424310.jpg

足を左右交互に曲げ伸ばしmusiclove

 

ここ最近の緊張の強さで、固くなってるのでこれは有難いウシシ

 

娘たんも体を触られたりしてる方が落ち着いてる照れ

 

 

 

 


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通園☆寝たまま登園・起きて泣く

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昨夜も一睡もせず(私は横でちょこちょこ寝てて起こされたので多分寝れてないんだろうな)、朝8時頃から寝始めた娘たんはい?

 

日中でも寝れるのは良い事なんだけど・・・9時半頃通園に出発予定がどうしよう・・・苦笑

 

 

 

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ギリギリまで行くかどうか悩んだ末に、ずっと家でグズグズしてるより、お互い気分が変わって良いかなーと時間より少し遅れて、寝たまま出発musiclove

 

家→車→バギーと移動しても全く起きない苦笑

 

昨日も室内母子分離で、娘たん先生達にお任せで、ついたて向こうでママ達とお話し照れ

 

バギーに座ったまま何かやってるなーと思ってたら、寝たまま泥遊びをしたそうなビックリ

 

本当は、娘たんが好きそうだからと、泥遊びを用意してくれたのに、腕に泥パックして終わったそうチュー

 

次回起きてる時に再チャレンジさせてもらおうLOVE

 

 

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花ご飯

花味噌汁(わかめ・もやし)

花鮭のカレーパン粉焼き

花チンゲン菜の煮浸し

花マカロニサラダ

花メロン

花牛乳

 

11時頃に起きて大泣きはい?

 

先生に、抱っこしてもらって落ち着くも、すぐにへの字口笑い泣き

 

お椅子は泣くので、私の抱っこでご飯でしたが、無理かなーなんて思ってたら、最初は調子よくゴックンしてる照れ

 

ここ2~3日は、グズグズし過ぎて経口練習してなかったから、ちょっと意外・・・

 

途中から泣き始めたら全くダメでしたがorz

 

 

 

 

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午後も機嫌は悪く、真顔か泣き顔苦笑

 

小豆遊びをしてましたが、いつもは好きなのに、昨日は触らせると泣くからと、小豆の音を聞かせてたのだとかあはは…

 

泣いてアラーム鳴りっぱなしなので、ついたて向こうから娘たんを確認電球

 

チョクチョク吸引で呼ばれましたが、泣くから呼吸器外さずにやってたので、泣いてる割には吸引少なかったかな照れ(泣くと気管が潰れるので呼吸器外せず、人工鼻時の方が吸引は増える)

 

 

先生方から「娘たんがこんなに泣いてるの初めてみた」とちょっとビックリされましたが、こんな一面も見てもらえて良かったかなニヤリ

 

家ではずーと私が抱っこしてるので、先生方に代ってもらえ、ママ達とのおしゃべりで私も少しリフレッシュになりましたキラキラ☆

 

 

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何故だか、左手の握り込みが凄いがーん

 

普段はグーパーしてたり、手の力が抜けてるのに、グズグズ期に入ってから左手だけ力いっぱい握りっぱなし汗

 

手は汗で臭いしべったべたはい?

 

試しにティッシュを持たせたら、ずっと握ってましたハート

 

普段は手をすぐに開くから長くは持てないのに、汗取りに丁度良かったです笑い泣き

 

 

 

 

 

 


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グズグズお怒りモード

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昨日も1日グズグズさんえー

 

置くと怒るので、ほぼ抱っこで過ごしてました笑い泣き

 

昨夜はただ泣くと言うのではなく、眠くて寝れず、手足をバタつかせカンシャクを起こしてるようなお怒りモードがーん(動画をアップしようと思ったら、何故かアップ出来ずアセアセ

 

心拍170超え(普段は110前後)の、サチュレーション70台のチアノーゼ汗

 

夜中あまりにも怒って寝ないので、3時に追加のロゼレム注入キラキラ☆

 

前夜トリクロで失敗したので、いつも入れてるのにプラスしてロゼレムを入れてみましたが、こちらも失敗で、朝(正確には昼の2時)まで寝ませんでしたえーん

 

 

 

 

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娘たん、怒りすぎて腹筋バッキバキに割れていますはい?

 

兄たんも負けじとやったら、力の入れ方が分からず凹ますから、バッキバキならぬあばらがガッリガリ・・・ウエストも細っ爆 笑

 

 

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足を跨がせお腹合わせで抱っこしてたのですが、あまりにも抱っこちゃんなので、パソコンも見ずらい・・・

 

抱っこ紐に入れれば手は空くけど、肩が凝るので着る毛布の紐で代用はい?

 

密着してれば軽く感じるので、中々良かったですキラキラ

 

2日連チャンで夜寝れないのは、アラフォーにはキツイ笑い泣き

 

 

花花花花花花花花花花

ここまで昨夜書いて、昨日は全く寝てない模様滝汗

 

私は前二日の睡眠不足から、娘たん泣いてる横で寝落ち・・・

 

気が付くと横で大泣きしていて、抱っこ→落ち着く→置いてトントン→私寝落ち→気付くと大泣きを繰り返していましたアセアセ

 

早くいつものニコニコ娘たんに戻ってーチュー

 

 

 

 

 


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通園ママ会&超グズグズ期到来

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ここ最近、抱っこしてれば大丈夫なのに、置くと直ぐに泣くはい?

 

 

 

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と言う事で、土曜日の1週間分買出しの時に、久しぶりに抱っこ紐登場苦笑

 

抱っこされてれば、穏やかなお顔してるけど、バギーやチャイルドシートは危険はい?

 

気が付くと、力の限り大泣きしてチアノーゼ汗

 

 

 

夜は、私が通園のママ会LOVE

 

年長さんのママさんが企画してくれて、肢体クラスの全クラスに声を掛けてくれましたキラキラ☆

 

全クラスと言っても、肢体クラスの人数自体が少ない上に、来れないママさんも居たので、10人くらい集まりました照れ

 

うちの通園縦割りで、年長週5・年中週3(月水金)・年少週2(火木)と言う事で、うちは年少なので、同じ教室なのに(名前は目にするんですけどね)年中さんとはあった事がありませんまったり

 

 

そして今回は年少前の早期クラスのママさんも参加していたので、初めましてのママさんも沢山居ましたキラキラ

 

先輩ママさんに今後の学校の事等を聞いたり、それぞれの子の病気の話しになったりキラキラ☆

 

今まで会ってるお友達でも、あまり病気の事を聞いた事がなかったりで、改めてみんなそれぞれ沢山頑張って来てるんだなーとジーンときちゃいましたあはは…

 

話しが盛上り、帰ったのは午前様ニヤリ

 

みんな寝てるかなーと玄関前まで来ると、アラーム音が・・・汗

 

 

 

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娘たん大泣きでのお出迎えアセアセ

 

8時くらいから4時間程寝て、私が帰る30分程前に起きたのだとかビックリ

 

片や兄たんは、ご飯途中で寝ちゃったらしく、歯磨きしてないわ裸だわ・・・・・・

 

酔っぱらって帰って直に寝たいのに、お父さんが先に寝て、娘たん寝る気配なしアセアセ

 

置くと怒るので、3時にトリクロ使って寝かせようと思ったけど、全く寝ないえー

 

結局朝までコースサー・・・・ッ(朝になっても寝ずに、夕方から21時くらいまで寝てました。完全なる昼夜逆転滝汗

 

8時にお父さんに変わってもらい、お昼まで寝かせてもらいましたが、途中兄たんの邪魔が入るから寝た気がしないorz

 

うー早くグズグズ期脱しておくれーえ~ん

 

 

 

 

 


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定期外来 お薬調節

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金曜日市大の定期外来で、まずは小児神経での薬調節のお話しキラキラ

 

前回イーケプラを増量してから痙攣はないけど、マッタリし過ぎて活気なし苦笑

 

今使ってるてんかん薬は、イーケプラとテグレトールの2種類♡

 

前回の脳波結果から見て、発作波が多いので(実際の大きい発作は半年ごとくらい)テグレトールを他の薬に変更予定で、まずはテグレトールを少しづつ減量していくそうですキラキラ☆

 

これによって痙攣が増える事もあるので、要注意が必要だそうですまったり

 

 

お次は新生児フォローLOVE

 

身長→88.1㎝

体重→11.6kg

 

身長90㎝あったのに、ちょっと縮んだはい?

 

先週のお熱&今のグズグズ期の報告Wハート

 

前回のレスパイト後から、注入を4回から3回に変更してみて、問題なさそうなので、今後もそのまま行く事にmusiclove(間に水分注入はあり)

 

今までは最後の注入が夜10時からだったのですが、最近は7時から8時くらいあげていますスマイル

 

注入を3回にした事で、夜がだいぶ楽になりました照れ

 

そしてお薬は今まで通り、最後が夜10時だったのですが、時間を変えてみても大丈夫との事キラキラ

 

今までは、てんかん薬の時間3回を均等にあげなきゃいけないと思っていましたが、よく考えれば注入せずにお口からの子は、遅い時間とかあげないしねニヤリ

 

薬を入れた直後から寝ることが多いので、早くあげればその分早く寝れるかもだし、早く起きられちゃうと困るけど、色々試してみますキラきゅんっ

 

 

受診中も時々泣き顔で、グズグズ期継続中汗

 

ずっとじゃないし、夜は寝れてて抱っこで泣き止むので、そこまでは酷くはないほっ

 

ただ泣くと顔色紫になり、サチュレーションを下げるので、外で泣かれるとちょっと焦りますが笑い泣き

 

 

 

 

 

 

 

 


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カニューレ切れかかる

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昨日は市大の定期外来に行ってきました♡(定期外来については別記事で)

 

 

 

IMG_20160618_073646979.jpg

 

外来前日に発見した、カニューレの亀裂ビックリ(反対側も細かい亀裂が何本か)

 

娘たんの使ってるカニューレは、ラセン入りの特殊なやつで、お高いらしいはい?

 

そんな事もあり、交換は3か月に1回。予備には1つしか貰っていません苦笑

 

カニューレが詰まった場合は、交換したのち、今まで使ってたのを消毒して予備にする予定でしたキラキラ☆

 

が・・・切れて交換した場合は次の予備が無い・・・

 

1ヶ月前に交換したばかりだったので、翌日外来でも貰う予定ではなかったため、急いで病院に電話して予備カニューレがあるかを確認ぴかっ!

 

やはり予備は確保されていないと言う事で、翌日外来に間に合うように、急いで発注してくれたみたいですキラキラ

 

前の主治医の時は、耳鼻科と新生児科それぞれで予備を確保しておきますって話しでしたが、主治医が変わりそんな事は聞いていないとの事あはは…

 

以前切れた事もあったので(カニューレ破損と肉芽 )予備がひとつだとちょっと不安だなーアセアセ(以前切れたのが、今年に入ってからの事だと思ったら、ブログで振り返り昨年の8月でした)

 

バンドのマジックテープがいけないのか??

 

もう少しマジックテープを細くしてみようかしら苦笑

 

 

 

 


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通園☆大失態&色々

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昨日の通園、着いてしばらくしてから気が付いたビックリ

 

胃瘻のジョイント(シリンジの先に付けて、胃瘻の穴に直接挿せる物→胃瘻物品 )を忘れて注入できないガーン

 

いつもは予備も入れてるのに、前に使った時に入れ忘れたみたいで、探しても無い・・・汗

 

吸引があるから、娘たんも一緒に家に取に戻ろう思ったら、「見てるから置いて行ってもいいですよ」とあげ

 

うちのクラスは、もう一人年長さんで胃瘻&気切っ子が居るので、看護師さんが常に居てくれます♡

 

娘たんの吸引は、医師の指示書を貰ってからと先輩ママさんに聞いていたので、やってもらえないかと思ってたのですが、緊急の為対応してくれましたラブ

 

いつも頻回吸引を近くで見てるので、大体のやり方は分かってるので、簡単にやり方説明して、取に行ってきましたキラキラ☆

 

往復30分程で戻って来れ(踏切を渡るので、その時によって込み具合が違いますが、昨日は空いてました)、その間3回吸引したらしいですが、お利口に朝の会に参加していたそうです照れ

 

 

 

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クレヨンで書いた後に絵具をぬりぬり音符

 

筆・スポンジ・ローラー等色々な物で塗ってみましたウシシ

 

 

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芽ご飯

芽味噌汁(大根・油揚げ)

芽白身魚の南部焼き

芽さつま芋の黄金煮

芽小松菜の炒り卵和え

芽メロン

芽牛乳

 

グズグズ期に突入し始めているので、お口からは2~3口で終了・・・

 

機嫌よくしてたかと思うと、直ぐにへの字口になりますまったり

 

この給食、子供普通食は450カロリー位で、ミキサー食になると7~8割くらいになるとの事キラキラ☆

 

今の娘たんの1回量は200カロリーなので、適当に2/3か3/4くらいの量を注入してますが、150ccから200ccくらいになります音符

 

結構少ない気がして、最近のミキサー量が分からなくなってます汗

 

 

 

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午後の最初はフットバスラブ

 

キャハハと笑ってたかと思うと、真顔やへの字口あはは…

 

 

 

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フットバスの待ちの間は、シーツソリやシーツブランコハート

 

マッタリ無表情で寝ちゃいそう・・・

 

 

 

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私は初めて知りましたが、ガラス絵具キラキラ

 

クリアファイルに下書き用の紙を入れて、それをなぞって書いて行きます音符(塗った写真撮り忘れましたアセアセ

 

ボンドに色を付けた感じで、乾くと剥がれてガラスなどに貼れるらしいぴかっ!(百均で売ってるみたいです)

 

最初娘たんと一緒にやってたけど、グズグズ&手の力が強すぎて、一緒にやろうと思うと線をなぞれないあはは…

 

と言う事で、抱っこしたままほぼ私が一人でやってました苦笑

 

 

IMG_20160617_002251876.jpg

 

最後は、前にもやった事のあるミュージックパッドキラキラ通園☆ミュージックパッド

 

前のは丸型でしたが、今回のは四角くて少し柔らかかったです♡

 

お尻に敷いたり、折り曲げてみたり、音階関係なく歌に合わせて鳴らしましたハート

 

 

 

今回も、次から次へと色々な体験ができましたキラキラ

 

ご機嫌斜めの中にも、笑顔が見れたので良かったです照れ

 

 


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