昨日は、がんばりっこ仲間の川崎が開催されましたキラキラ☆

 

私も川崎のサポートスタッフになっていますが、娘たんグズグズが多く、殆どお手伝い出来ていませんはい?

 

 

 

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今回は7組の親子と少な目だったので、みんな一緒にアットホームな感じでスタートLOVE

 

 

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サポートスタッフの歯科衛生士さんから、歯磨き指導してもらいましたー照れ

 

歯の模型?も持ってきてくれて、本格的ハート電球

 

色々な種類の歯ブラシを持ってきてくれて、私も何本か頂いてきましたなるほど

 

 

 

 

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今回は人数が少ないので、急遽スイカ割り音譜

 

そして重いし人数が少ないと言う事で、半身ニヤリ

 

まずは割る前の、真ん中の美味しい所を、みんなで少しづつ味見嬉しいw

 

娘たんもスイカの汁を頂きましたラブ

 

味見の後に、麺棒を使って、スイカ割スタートキラキラ

 

娘たんの時は、兄たんもお手伝いしてくれました照れ

 

 

 

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小学生組は最後の一撃をグラサン

 

兄たんともう一人で割ってくれましたウシシ

 

すごい甘いスイカで、美味しく頂きましたニヤリ

 

 

 

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最後にみんなで集合写真おんぷ

 

娘たんは途中一瞬だけ寝たけど、すぐ起きてグズグズの抱っこちゃんでしたが・・・チュー

 

今回も楽しい(スイカ割)事ありーの、歯磨き指導ではとっても勉強になり、体幹装具の話しで盛り上がったり、バギーの事を教えてもらったりと、とっても濃い時間を過ごせましたキラキラ☆

 

 

 

 

 

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娘たんとの関わり

テーマ:

学校は始まったものの、8月一杯は給食がないので、帰って来るのが早い苦笑

 

娘たんの通院や通園の時は兄たんを3姉妹家にお願いし、3姉妹ママさんがお仕事の時は、うちで預かったりと子供達はしょっちゅう一緒に遊んでいますウシシ

 

 

 

 

 

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娘たんの注入を見る機会も多いので、気になって色々と質問してくるハート電球

 

2年生の女の子、色々とお世話をしたいお年頃ニヤリ

 

どうせならと、簡単に説明して注入お願いしちゃいましたニヤリ

 

喜んでやってくれるラブ

 

 

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相変らずグズグズの娘たんガーン

 

寝れてはいるし抱っこで落ち着くので、中程度のグズグズ期・・・

 

夕方に抱っこで寝たので、ご飯の準備をしようと思ったら、すぐに起きたー笑い泣き

 

簡単に作れる物にしようと思っていたら、揚げ物が食べたいと兄たんびっくり

 

絶対に嫌だって言われるかと思いつつ「娘たん見ててくれるならいいよー」と言ったら、あっさりOKびっくり

 

「娘たん泣かないでよー」「お母さん早くしてよー」とか何とか言いつつ、トントンしたり頭なでたり照れ

 

普段は絶対にやってくれないので、何だかホッコリハート(兄たんのパンツ一丁は、ここ最近の日常です苦笑お見苦しくてスイマセン爆 笑

 

まぁ娘たんは、アラーム鳴らさないくらいのへの字口や軽泣きはしてましたけどねー苦笑

 

こうやってでも、少しづつ娘たんと関わってくれたらいいんだけどなー嬉しいw

 

兄たんも姉妹の影響で、注入にも興味持ってくれないかなーニヤリ

 

 

 

 

 

 

 

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通園☆お祭りごっこ

テーマ:

昨日は、2週間の夏休み明け初めての通園キラキラ

 

相変らず朝からグズグズの娘たんですが、頑張って行ってきましたキラキラ

 

休み明けの初日なので、昨日は親子日でしたキラキラ☆(いつもはうちだけ親子で、後は単独)

 

 

 

 

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朝の会が終わってからのお祭りごっこ音譜

 

焼きそば担当の娘たん、初めの看板?書きから大泣きです笑い泣き

 

昨日のお祭りごっこは、早期クラスと合同ラブラブ

 

まずは娘たんクラスが、お店屋さんWハート

 

ハチマキ締めて、スタンバイウシシ

 

 

 

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焼きそば・チョコバナナ・から揚げのお店屋さん音符

 

途中まで調子よく、泣かずに頑張れたけど(泣いては居ないけどまったり)、やっぱり泣くよねーチーン

 

 

 

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お店屋さん交代で、早期クラスが準備をしている間に、オモチャ釣りー流れ星

 

数本ある内の紐を選んで引っ張ったら、中から何かが出てくるぬいぐるみキラキラ

 

まぁ娘たんは、マッタリしていてやる気なしでしたがはい?

 

 

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お買い物は私と一緒にだったので写真なしですが、オモチャの千円を渡して、おつりも千円返ってくると言う、何度でもお買い物出来ましたスマイル

 

 

 

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奇跡の1枚LOVE

 

ほぼマッタリ&泣き顔だった娘たん、お買い物ごっこ後、急に一瞬だけの大爆笑ゲラゲラ

 

 

 

 

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花ご飯

花中華風コーンスープ

花麻婆豆腐

花じゃが芋のオイスター炒め

花小松菜のナムル

花パイナップル

花牛乳

 

レスパイト退院後から、ご飯の時間に寝てたり、グズグズだったりで殆ど、お口からは食べられて無かったのですが、昨日も食べないかと思いきや、思ってたより食べれましたハート電球

 

グズグズでも食べさせてみないとダメなんだなーアセアセ

 

家では、どうせ食べないだろうからと、すぐに注入にしちゃってました・・・

 

 

 

 

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午後は前にもやった事のある射撃ウシシ

 

ぬいぐるみやウサギの耳それぞれに点数が付いていて、上の段の真ん中に入ったら、ぶら下ってる点数の紙を引けますキラキラ☆

 

まずは先生と一緒に、次はママと一緒に、最後はママだけでやり、合計点数で競いました電球

 

娘たん、引いた紙の点数が全て低いチュー

 

断トツの負けでした苦笑

 

 

 

 

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最後は、余った時間で布を上下にヒラヒラ~おんぷ

 

いつもは大好きで大爆笑するのですが、無表情のままあはは…

 

 

帰るのにバギーに乗せたら、またまた泣きだし、終始ご機嫌斜め苦笑

 

泣くと気管が潰れて顔色紫になるので、通園中も殆ど呼吸器外せずタラー

 

 

 

まだトリクロを使ったりしつつ寝れてはいるので、抱っこやトントンでどうにかなる泣きですが、このまま酷くならずに、早くいつもの娘たんに戻っておくれーーーーチュー

 

 

 

 

 

 

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胃瘻交換 長さ変更

昨日は、近隣かかり付けT病院の定期受診キラキラ☆

 

本当は3週間程前の予約でしたが、ドクター都合で変更にチュー(その後市大病院レスパイトがあったりと、主治医と予定が合わず)

 

今まで子供病院でしていた胃瘻交換を、今回からこのT病院の定期受診時に変更していたので、2ヶ月毎の交換予定が3か月程空いてしまいましたはい?

 

前回受診から、色々な事があり、報告する事が沢山苦笑(お熱→グズグズ期→ビク付きが始まり→大きいてんかん発作で市立病院入院。その他にも栄養注入が4回から3回になったり、薬も変更しました・・・)

 

一通りの報告後、胃瘻交換キラキラ

 

朝からグズグズの娘たん、それでも交換自体はすんなり入り、そのままレントゲン室に移動して、レントゲンでちゃんと入ってるのかを確認キラキラ☆

 

 

 

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バギーで止まってると泣きだすので、最初は抱っこしていましたが、診察が終わった後の待ち時間は、院内をお散歩キラキラ☆

 

キラキラとしている水槽なら見るかなーと行ってみましたが、止まって数秒でへの字口びっくり

 

見てる風ですが、娘たんの目には入っていなかったみたいですあはは…

 

 

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18frは最初から変更ありませんが、長さが初めに入れてた3㎝から前回2.5㎝、今回は2㎝になりましたキラキラ

 

それでも遊びはまだまだあるので、Yガーゼを入れても少し遊びが残ってるくらいなので、この位が丁度良いのかなウシシ

 

 

 

 

 

 

今週土曜日、川崎でのがんばりっこ仲間が開催されますキラキラ☆

http://ganbarikko.net/?page_id=2764

 

今回は歯科衛生士でもあるサポートスタッフの、歯磨きワンポイントレッスンも開催予定です。お楽しみに!
 

まだ若干人数に余裕がある為、参加される方いらっしゃいませんかー!?照れ

(今回私、お知らせするの忘れていて、こんなギリギリで申し訳ありませんアセアセ

 

 

 

 

 

 

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グズグズ期突入なるか?

テーマ:

ここ最近、朝早く(真夜中から)起きてる娘たんびっくり

 

それでも、大人しくしていたり、バタバタご機嫌にしていた事が多かったのですが、ここ2日程泣いて起きる滝汗

 

抱っこで落ち着くけど、置くと怒るガーン

 

昨日は、夜中起きていたので、朝10時頃から4時間程寝てご機嫌でしたが、夕方頃から眠そうにグズグズガーン

 

寝たと思っても、数分で起きてまた泣いてるし・・・・・・(ビク付きで起こされてる感じ)

 

久しぶりに夜のトリクロを使ってみましたニヤリ

 

夜しっかり寝れて、グズグズ期が長引かないと良いのですが・・・はい?

 

 

 

 

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泣いてて気が付いたけど、左下の奥歯が顔を出していましたおねがい

 

右下はだいぶ前から出始めてるけど、殆ど伸びてこないアセアセ

 

左下の方が伸びるのが早そうですハート電球

 

これで上下左右の奥に1本ずつ生えてきました。全て1~2ミリから中々伸びてきませんが・・・ウシシ

 

 

 

 

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おまけの兄たんスマイル

 

分かりずらいですが、こちらも下の歯3・4本目が1週間違いくらいで抜けましたキラキラ☆

 

下の歯だからか、あまり歯抜けの違和感を感じません照れ

 

こちらは、もう永久歯が生え始めてるので、伸びるの早そうです音譜

 

 

 

 

 

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避難準備発令?

テーマ:

昨日の台風、関東直撃ガーン

 

前日の夜、まだまだ雨風になる前から、我が区で土砂災害警報の為、避難準備が発令されていました滝汗

 

避難準備なんて警報、鳴ったの初めてびっくり

 

幸いな事に、我が家は山の近くではなく、土砂災害の心配はないので、避難は考えなかったのですが、川の近くなので氾濫警報が出たらと冷や冷やアセアセ

 

 

避難準備とは、子供やお年寄り、病気や障害がある方で大変な方は、早目に準備して避難を開始しましょうと言う物らしいですが・・・キラキラ☆

 

呼吸器や吸引器があり電源が必要な娘、早目に避難と言われても、ギリギリまでは家で待機した方が良いんだろうなーと笑い泣き

 

ただ、氾濫してからはもっと避難なんて出来ないだろうし・・・ガーン

 

うちの方は、思ったよりも大したことなく過ぎ去りましたが、今後も何かあった時、普通の避難所に避難して大丈夫なのか??

 

もう少し、備蓄を増やさなきゃダメかなーチュー

 

 

 

今日から兄たん、学校が始まります照れ

 

8月一杯は給食無しなので、帰って来るのは早いですけどねーえー

 

 

 

 

 

 

 

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ABR結果とてんかん薬調節

テーマ:

レスパイト中のABR検査(眠らせて、脳波で見る聴力検査)キラキラ☆

 

結果→120(dbデシベル)と言う、超大音量にも無反応だったそうです笑い泣き

 

確かNICU時代にも同じ検査をしていて、結果は同じような感じでしたが、ここ最近はだいぶ聞こえて来てると思ってたんですけどねーアセアセ

 

他の難聴っ子のママさんからも、ABRでは凄く悪い検査結果になるけど、もう少し聞こえてるよーと聞いた事もあるので、これに懲りず沢山話しかけようと思いますキラキラ

 

頑張って、補聴器も付けなきゃなーあはは…

 

 

 

てんかん薬の調整は、今3薬(テグレトール・バルプロ酸ナトリウム・イーケプラ)使ってる内のテグレトールを減薬方向で、退院処方から減らしていますキラキラ

 

寝入りばなのビク付きは多いけど、サチュレーションや心拍に影響ないので、様子見で日中の眠たさが減ると良いんだけどなーチュー

 

相変らず、昨日は夜中起きていましたけどね苦笑

 

 

 

呼吸器の分時換気量低下のアラームが、入院中も頻回に鳴っていたそうなぼけー

 

耳鼻科でリークを見てもらいましたが、カニューレのサイズアップをする程ではないとの事キラキラ☆

 

 

原因は分からないので、アラームを切る事はしたくなとの事で、0.4だった設定を0.2に変更キラキラ☆

 

原因が分からないだけに、普段からモニター(サチュレーション低下しないか)を気にするように言われましたハート電球

 

今まで、夜中も頻回に鳴っていたので、これで鳴らなくなると良いんですけどねーキラキラ

 

 

 

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退院のお迎えに行った時の娘たんおねがい

 

おもちゃを置いてくれていました照れ

 

前日は、ベッド上でDVDが流れてて、激しい争奪戦に勝って置いてくれたそうです爆 笑

 

ほぼ見る事がない娘たん、他の子に申し訳ない・・・はい?

 

座位保持は他の子に貸し出していて使えなかったので、バギーに座らせてくれたりしたみたいですラブラブ

 

今回は、面会に行けない日が多かったので心配でしたが、泣く事もなくお利口にしていてくれたみたいで良かったーウシシ

 

 

 

 

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暑い中、歩きまくって、長い待ち時間並んでと、日頃運動不足の私は不安が一杯笑い泣き

 

兄たんより先に、私がバテちゃうんじゃないかと思てましたアセアセ

 

そんな事にならないように、しっかり対策をしていきましたキラキラ

 

 

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プール用のセームみたいなのを用意して行きましたハート電球

 

 

 

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ビチョビチョに濡らしたのを、首から巻いたり、肩から腕に掛けたりハート電球

 

気化熱を利用して、だいぶ暑さが和らぎますおんぷ

 

これに風が有れば最強ですキラキラ☆

 

(娘たんが居ない日は、エアコン使わず、家でもこれを肩から掛けて、扇風機でしのいでます・・・

 

3人分用意して行きましたキラキラ☆

 

外が暑い分、中が寒くって、兄たんは中では長袖着てましたニヤリ

 

 

 

 

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杖みたいになる、折り畳み椅子キラキラ

 

 

 

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持ち手を前側で、足を着きながら使いますハート電球

 

並んでる列でも邪魔にならずに座れるので、大活躍でしたキラキラ

 

これは2つしかなかったので、殆ど私と兄たんが使ってましたなるほど

 

(独身時代から私が持ってた物なので、年代物です。今でも売ってるのかな?)

 

これがあったからこそ、閉園時間まで楽しめたけど、これが無かったらあっと言う間に疲れてたかもーチーン

 

それでも帰り際には、脛(前脛骨筋)が筋肉痛になっていました・・・

 

どれだけ、運動不足なんだか笑い泣き

 

ずっと子供を抱っこしたまま、並んでるママさん尊敬しますラブ

 

私一人でも、ずっと立って並んでるなんて、無理でした笑い泣き

 

 

 

 

後は、USJの500mlペットボトルは1本250円ガーン

 

4本は持参していきましたが、全く足りませんでした汗

 

多分3人で10本以上は飲んでる気がしますチュー

 

自販機を探すのも大変で、あっても売り切れだったりショボーン

 

アトラクションの並び場に水飲み場がありましたニヤリ

 

そこでペットボトルに水を汲んで飲んでましたが、スポーツドリンクやお茶の粉があれば良かったなーとニヤリ

 

 

 

 

 

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大阪旅行3日目 USJ

大阪旅行のメイン、USJに行ってきましたラブラブ

 

朝は6時起きで、7時半頃到着キラキラ☆

 

この頃にはだいぶ長い列が出来ていましたはい?

 

まずは、お父さんがハリーポッターの整理券を取りに行ってる間に、私と兄たんはジュラシックパークに向かったのですが、何度か係りの方に道を聞きながら行ったので、合ってたと思うのに、お父さんの方が先に到着あはは…

 

 

 

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1ジュラシックパーク

 

兄たん、少し恐竜にビビりつつも、楽しかったみたいですLOVE

 

 

 

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お次はハリーポッターエリアキラキラ

 

まずは乗り物2つ

 

2ハリーポッター・アンド・ザ・フォービドゥン・ジャーニー

 

3フライト・オブ・ザ・ヒッポグリフ

 

兄たん、暗いのは嫌がるけど、ジェットコースター系は楽しいみたいキラキラ

 

 

 

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4ウォーターワールド

 

端の方の一番前に座り、ここまでは水はかからないかと思いきや、だいぶ飛んできましたびっくり

 

お近くの方は、頭からバケツ水かけられてたし・・・滝汗

 

迫力あって、凄かったーおねがい

 

 

 

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5バッグドラフト

 

お父さんが、火が出てくると説明したら、ビビりまくりアセアセ

 

終わった後も、もう2度と入りたくないと・・・チュー

 

6ドラゴンボールZザ・リアル 4D

 

これはだいぶ楽しかったみたいですラブ

 

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途中フローズンマンゴーを食べたり、遅めのお昼はハンバーガーラブラブ

(ちょこちょこと、並びながら持参したパンやドーナツを食べてました)

 

 

 

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ハンバーガーを外の席で食べてたら、丁度パレードが見れましたラブ

 

写真では分かりづらいですが、泡が沢山吹き出てましたドキドキ

 

 

 

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9ユニバーサル・妖怪ウォッチ・フェスティバル

 

ステージ前で、子供達は踊れるよになってるのですが、兄たん音がうるさかったと、耳を押さえて、殆ど踊らずえー?

 

こういう時、恥ずかしくてみんなと同じ事が出来ないんですよねー笑い泣き

 

それでも楽しかったみたいですけどね音譜

 

 

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10ターミネーター2 4D

 

11スパイダーマン・ザ・ライド 4K3D

 

入る前は、何度もどんなのか聞いて、ビビりまくり、終わった後は楽しかったと照れ

 

 

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12ハローキティのカップケーキ・ドリーム

 

13ビッグバードのビッグトップ・サーカス

 

この上2つは昼間の早い時間にラブラブ

 

 

 

14フライング・スヌーピー

 

15モッピーのバルーン・トリップ

 

最後は、兄たん希望のこの2つでキラキラ

 

まだまだビビりな兄たん、何だかんだと、普通の遊園地にあるようなのが、一番のお気に入りな感じ笑い泣き

 

 

最後、乗り物が終わる9時まで目一杯楽しみましたピンクハート

 

 

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出口の所で家族写真キラキラ(3人で撮ったのは、お父さんのカメラでしたアセアセ

 

表示の待ち時間の半分くらいで入れるのが多く、混んではいたけど楽しめました音符

 

兄たんも最後まで頑張れて、体力ついたなー爆 笑

 

10時頃駐車場を出て、お家へ向け出発流れ星

 

途中、サービスエリアに1回寄り、疲れた所で車中仮眠する予定が、最後までお父さん一人運転で頑張りましたニヤリ

 

5時半頃お家到着音譜

 

途中何度か起きて、疲れたら変わるよと言っていたのですが、気が付いたらお家でしたゲラゲラ

 

楽しかった旅行もあっという間おねがい

 

娘たんも、お利口にしていてくれたみたいですラブラブ

 

この後お迎えに行ってきます音譜

 

 

 

 

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大阪旅行2日目

特に予定を決めてなかった2日目爆笑

着いた前夜に何となくの予定決めニヤリ





午前中はホテルから近くの、動物園に行く事にラブラブ



暑いから、動物達もグデングデンアセアセ

唯一、シロクマが元気に、玩具と戯れてましたラブ

玩具を咥えて陸に上がって、高い所から水にダイブラブ

これは見応えあり、兄たんも「シロクマなら1日中見ていられる」とラブラブ






お昼は、動物園からすぐ近くの、新世界をプラプラして、有名そうなだるまの串かつ照れ

ここももちろん美味しかったのだけど、以前兄たんが生まれる前に、お父さんと食べた串カツが美味しくって爆笑

ソースが甘めでフルーティーだったのですが、お店の名前覚えておらず、今回食べてみて、だるまではなかったみたいですてへぺろ




そのまま新世界をプラプラルンルン

足をなでれば、良い事がある?ビリケンさんキラキラ

健康?金運?何だったか忘れましたーアセアセ


急に雲行きが怪しくなり、ザーと大雨になりそうな予感雷(ホテルに着いてから、一雨ありました)

一先ずたこ焼きお持ち帰りでホテルに戻り、ひと休憩音符

父母はひと寝入りしたのに、兄たん興奮してて、1人ハイテンション笑い泣き




夜は電車でなんばに出てプラプラ音符

お好み焼きを食べたくて、プラプラしてたのに、見た事のあるチェーン店ばかりで(お父さんが、折角だからチェーン店は止めようと)、中々見つからないガーン

そのうち兄たん「お腹が空いた」とグズグズえー

適当なお好み焼き屋さんを見つけ、注文してる間に寝ちゃったびっくり (気が付くと、手をくわえてました)

焼きあがったのが出て来て、兄たん起したら、「思ってたのと違う」とグズグズえー

1枚の半分食べさせ、もう要らないと言うので、食べちゃったら、もっと食べたかったとグズグズガーン

仕方が無いので、帰りにドーナツを次の日の朝用に買って、クレープ食べると言うてへぺろ

何処までも食べ歩きな1日でしたチュー

 

 

 

 

 

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