通園☆日光浴

テーマ:

火曜日はお天気も良く、娘たん夜はしっかり寝て、ご機嫌で通園に向け出発キラキラ

 

 

 

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朝の会の後は、手型からハート電球

 

緑の手型を沢山取って、この手型でクリスマスツリーを作るんだとかルンルン

 

真緑のお手手、シュレックみたい爆 笑

 

 

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手型の後は足型ニヤリ

 

茶色の足型は、ツリーの木キラキラ

 

筆でぬりぬりしたけど、無表情まったり

 

 

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足の絵具汚れを取る目的もあり、フットバスキラきゅんっ

 

クッションチェアに座ると、足が届かないので、背中に詰め物沢山してますあはは…

 

温かいお湯で、ブクブクも出るので、気持ち良さそうにマッタリさん照れ

 

最後の足拭きが一番笑ってましたなるほど

 

 

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ご飯

すまし汁(小松菜・豆麩)

鶏肉のみそマヨ焼き(娘たんは、鶏肉のミートローフ)

さつま芋の黄金煮

ブロコリーのお浸し

パイナップル

牛乳

 

相変らず食べるのは少な目ですが、パイナップルはトロミを付けずにあげたら、結構飲みました照れ

 

 

 

 

 

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午後は、お友達が訓練でいなくなり、娘たん一人になる為、お隣クラスと一緒に園庭に行きました音符

 

雲一つない良いお天気音譜

 

12月とは思えない暖かい日でしたが、風が出始めてて、日陰は少し寒かったですキラキラ☆

 

先生と一緒にブランコに乗って、なんだか楽しそうなるほど

 

 

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ポカポカ日向で日光浴ニヤリ

 

眩しすぎて、娘たんお目目が開きませぬニヤリ

 

最近は、車への移動ぐらいしか外に出してなかったなはい?

 

 

 

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お外で、バルーンひらひらあげ

 

風もあって、眩しくて目が開かないから、娘たん無表情あはは…

 

お部屋でやる時は、風がきたりでこれ大好きなんだけどなー笑い泣き

 

 

 

この日も最後まで寝ないで、目一杯楽しめましたキラきゅんっ

 

帰りの車で寝て、夕方の訪看さん来てのお風呂前にタイミングよく起きましたキラキラ

 

いつもこのリズムで行ってくれるといいんだけどなーニヤリ

 

 

 

 

 

 

 

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”NHKニュース(拡散希望)”

全国的に、訪問看護は居宅以外の訪問を認めていない所が多く、医療ケア児が学校に通うとなると、親の付き添い・学校待機等が当たり前なのだとかえーん

 

うちの市(政令指定都市)は、数年前から学校等への訪問を始めてると聞きましたハート電球(他の地域でもあるのかな?)

 

うちが利用させていただいてるステーションからも、学校へ導尿や血糖値測定?等に出向いてるんだとかキラキラ

 

導尿のお子さんは、午前と午後に1回づつ学校にやりに行かなきゃいけないらしく、それまではお母さんが一人でやっていたそうタラー

 

毎日1日に2回、学校に出向かなきゃいけないって、お母さんは休む暇ないですよねショボーン

 

常時訪看さんを拘束するような吸引等は、人員や金銭的にも現実的では無い気がしますが、時間が決まってる(導尿・血糖値測定・注入等)のに関しては、訪看さんが行けるようにしてもらいたいですよねチュー

 

支援学校(養護学校)には看護師さん配置の所が多いですが、○○省(私もイマイチ分かってない汗)の違いで学校看護師さんは出来ない処置があるんだとかガーン

 

訪看さんは出来るのに、学校看護師さんは出来ないって、なんか違う気がするーえー

 

今の流れでいくと、娘たんは2年後支援学校に入学しますが、呼吸器っ子は付き添い必須ショック

 

お母さんが体調崩したら?兄弟児の行事等の時は?

 

どんな子でも、付き添いなく学校に通える日が来るといいなー爆 笑

 

 

 

 

 

 

 

 

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あーやらなければー

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いやー、年々月日が経つのが早くなる笑い泣き

 

気が付けば12月も1週間過ぎようとしているし、やらなければいけない事は沢山あるのに、中々重い腰が上がらないはい?

 

ここ数日の日中は、お天気が良く暖かくてお掃除日和ハート電球

 

娘たんもお利口にしていてくれてるので、少しづつ大掃除に取り掛かっていますギザギザ

 

今年の3月頃に、ガスコンロからIHコンロに変えましたキラキラ☆

 

今までは、ガスコンロの掃除が大変だったので、今年はなくてラッキーと思ってたら、換気扇も昨年までの油汚れに比べて凄い楽LOVE

 

食器棚やファン等の上も、今までは油&埃でベッタベタだったのが、べたべた感なく掃除機でいけたあげ

 

IH最高だ―Wハート

 

 

まだまだやる所沢山まったり

 

今週の平日は、1日空いてる日はないんだよなーアセアセ

 

あー掃除嫌いだ―爆 笑

 

 

 

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寝ない子だぁれ?

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土曜日午後、お買い物やら外食に出掛けていて、夕方バギーで1時間程寝た娘たんキラキラ☆

 

夜も若干緊張強めでしたが、23時頃には寝てくれたのに、2時間程でお目覚めガーン

 

途中に起きる事はよくある事で、またすぐに寝るだろうと思っていたら、中々寝れない模様えー?

 

グズリはしないので、しばらくトントンしてたら私が寝落ちまったり

 

ふと気づくと、バタバタ暴れて布団から脱走ビックリ

 

呼吸器諸々が乗ってるワゴンに頭を突っ込んでたり笑い泣き

 

私は寝つつも、ズリズリーと引っ張って戻し→脱走→戻す→脱走・・・・を何度か繰り返し、気が付くと朝方になっても寝れずorz

 

5時半頃にトリクロ使用で、寝れるかと思いきや、結局朝まで寝れず笑い泣き

 

昨日私は、子供会のお手伝いがあり、注入&薬をやってお父さんとバトンタッチギザギザ

 

出掛けに目を閉じていたので、そのまま寝たのかと思っていたら、11時くらいまで起きていたらしい笑い泣き

 

昼間2時間と夕方2時間程寝て、昨夜も寝てくれたー爆 笑

 

時々訪れる、寝れない期が恐ろしやー笑い泣き

 

 

 

 

 

 

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すべすべお肌を目指して

娘たんも兄たんも、この時期はお肌がガッサガサショボーン

 

顔は平気なのですが、腕や腿・ふくらはぎ等の柔らかい所がサメ肌大泣きうさぎ

 

今までは全身にプロペトや市販のスキンケアミルクを塗ってる事が多かったのですが、兄たんはべたべたするからと嫌がるし、塗ってても中々治らなかったりアセアセ(塗り忘れる事も多いですが汗

 

 

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ネットを見ていて、ヒルドイドが良いと目にし、兄たんが小さい時に皮膚科で貰ったのがあったので始めてみましたハート電球

 

真ん中が今回往診医に処方してもらったローション、左右は元々家にあったクリームとローションですキラキラ☆

 

プロペトの時より治りが早いあげ

 

全身に塗るには、ローションの方が伸びが良く塗りやすいかな星

 

ネットなどでは、全身に使え、化粧水や乳液代わりにも使えたり、究極のアンチエイジング等と書いてあるのがあったり流れ星

 

何が良いって、これは処方薬なので、娘たん兄たんの場合は無料ですキラきゅんっ

 

ヒルドイドを塗った上からプロペトを塗るとより効果があるのだとかカナヘイきらきら

 

これで今年の冬は、すべすべお肌キープできるかなてへぺろうさぎ

 

 

 

 

 

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カタカナ

今日は兄たんの事てへぺろ

 

元々数字は強く、国語系は苦手な兄たん苦笑

 

計算は得意だけど、文章問題になると苦手らしい・・・まったり

 

学校に上がるまでは、自分の名前くらいしか書けませんでしたが、最近はやっと平仮名・カタカナが書けるようになってきましたほっ

 

ただ・・・カタカナの「ソ・ン・シ・ツ」の区別がついてないガーン

 

 

 

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沢山練習ニヤリ

 

「ソ」が「リ」に見えたり、書き順がおかしかったり、これだけ書いたのに、翌日には忘れてた・・・

 

地道に練習させなければ・・・ゲッソリ

 

 

 

 

 

 

 

 

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通園☆イベント盛りだくさん

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昨日は朝から雨えー?

 

通園出発時間には止み始めていたのに、車を出した途端パラパラと降り始めたーっびっくり

 

その後すぐに止んだので、タイミング悪く娘たんの乗り込みの時だけでした笑い泣き

 

車の中では、一人大爆笑でご機嫌で到着したのに、朝の会途中からウトウトし始める娘たんビックリ

 

 

 

 

 

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半分寝かかりながらも、羽根つき練習キラキラ

 

紐でぶら下げた羽を叩きますキラキラ☆

 

既に気分はお正月スマイル

 

子供たちの後は、ママや先生との羽根つき対決あげ

 

少ししかやらなかったけど、久し振りにやったら楽しかったLOVE

 

 

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羽根つきの後は、マッタリのんびりスヌーズレンのお部屋へmusiclove

 

ウォーターベッドが冬仕様になっていて、ポッカポカキラキラ☆

 

しばらくゴロンさせてたら、背中にしっとり汗がまったり

 

という事で、ひんやりボールプールへドボーンスマイル

 

深めに入れて、上下左右にズリズリするとニヤリHAPPY

 

でも眠くてすぐに真顔に嬉しいw

 

 

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今まで常食(大人と同じ)からのミキサーだったのが、今回からは軟菜食からのミキサーに変わったんだとか!!→(カッコ内に軟菜食メニュー)

 

ご飯

味噌汁 白菜・えのき茸 (白菜・人参)

コロッケ

鶏肉と大根の煮物 (鶏ひき肉と大根の煮物)

小松菜のごま和え

リンゴ

牛乳

 

わが市は、公立保育園で医療ケア児の受け入れが始まりましたが、経管栄養(鼻管・胃瘻)の子はまだ受け入れてなく、今後の為にと、保育園から何名か視察にいらしていましたハート電球

 

昨日の娘たん、お口からは少ししか食べなかったけど、注入はしかっり見てもらえましたルンルン

 

そんなに難しい事ではないので、今回の視察で先に進んでくれたら嬉しいなーチュー

 

 

 

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午後はクリスマスリース作りキラキラ☆

 

芋ツルを使って、リースの土台が出来上がってましたWハート

 

紙粘土やリボン・毛糸・鈴等を使って可愛く飾りつけmusiclove

 

私、こういうのはセンスがないので、ほぼほぼ先生にお任せてへぺろ

 

娘たんは時々目は閉じるものの、まったーりしながら最後まで頑張りましたキラきゅんっ

 

 

 

お家に帰って、寝るのかと思ったけど結局寝れずはい?

 

夜10時過ぎまで寝ずに起きてました汗

 

 

 

 

 

 

 

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足の成長

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今年の1月に作った足の装具キラキラ短下肢装具完成

 

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これ1月の写真ですが、出来たばかりの頃は、指を曲げがちで幅もギリギリギザギザ

 

夏頃に急に足が大きくなったのか、幅がギリギリ過ぎて指が重なっちゃう事がありましたえー?

 

作り替えるなら、1年はもたせたいなーと思ってたらくるくる

 

 

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最近、増々足が大きく長くなってきて、幅がきつくなくなりましたうずまき(つま先の方が装具の幅が広いので、足指が重ならない)

 

それと共に、足首周りの隙間が出来て来て、娘たんの足首が細くなったのかと思ったら、リハさん曰く足が伸びて来て、ふくらはぎの位置が上に上がったのだとかびっくり

 

だから、上のベルトも前より締まるようになったのねー口笛

 

足の大きさ的には、まだこの装具で大丈夫そうですが、長さが足りなくなってきたので、今度装具屋さんに見てもらいますキラキラ

 

色々作り替えの時期なのかしらニヤリ

 

 

 

 

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気切っ子の会

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土曜日の通園後に、そのまま気切っ子の会に向け出発キラキラ

 

娘たんは通園中から寝っぱなしで、バギーごと車にイン(お父さんが一緒の時は、カーシートへの乗せ換えなし)しても寝っぱなし笑い泣き

 

1時間以上のドライブ、タイミングよく到着間際に目覚めしましたニヤリ

 

お父さんは、そのままテニスに行っちゃうため、娘たんや荷物を下ろしてる間に、兄たん先にお部屋に行ってましたビックリ

 

普段は、慣れない所には自分から入って行けない兄たんなので、この会にもだいぶ慣れた証拠かな照れ

 

 

今回は、気切を閉じたお友達や、普通小学校に入学したお友達の話しが聞けましたキラキラ

 

ソーラーで使えるバッテリーを持ってきてくれてる方もいて、実際に見れてとても参考になりましたハート電球

 

2ヶ月の兄弟児くんも来ていて可愛かったーLOVE

 

 

 

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今回は殆ど写真を撮ってなく、これしかなかったーはい?

 

終わってからも、大はしゃぎで中々帰ろうとしない子供達ハート2

 

うちはお父さんのお迎え待ちをしていたので、助かりましたおんぷ

 

娘たんは終始まったりで、今もねむねむ週間継続中です苦笑

 

 

 

 

 

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体温調節

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最近の娘たん、その日によって体温が違いますくるくる

 

夏は37度前半あることしばしばギザギザ

 

冬は36度前半が多いけど、気が付くと35度台になってたり汗

 

寝入りばなは、身体がほてって温かい事が多いのですが、朝はその日によって全く違いますキラキラ

 

寝起きに娘たんの手を触るのが日課になってますが、しっかり布団に入ってた筈なのに、キンキンに冷えてる事があり、翌日は大汗をかいてたりと・・・アセアセ

 

大汗をかいてた日が特別暖かかった訳でもないので、娘たんの掛け物難しいです苦笑

 

今は、スリーパーを着て・着る毛布を掛け・羽毛ベビー布団×2枚ですキラキラ☆

 

大人は羽毛布団だけ(兄たんは、羽毛布団ですが、飛び出してる事しばしば)なので、娘たんは人一倍掛けていますはい?

 

これからもっと寒くなるのに、大丈夫かしら・・・??ショボーン

 

体温調節難しや~えー?

 

 

 

 

 

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