第2回がんばりっ子川崎

昨日は、川崎での開催は2回目になるがんばりっ子仲間musiclove

 

サポートスタッフとして、前回の1回目はバタバタしてしまったので、今回は前回の反省も踏まえて、会場配置(テーブルや椅子・受付やビデオ)を変えてみましたキラキラ

 

(あっ!!私もサポートスタッフをしてますが、殆ど何も出来ていません汗汗

 

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バギーっ子もいるし、小さい子が多いので、テーブル無しのブルーシートmusiclove

 

兄たん、みんなが集まる前に激しすぎるくらい走りまくりはい?

 

娘たんはブルーシート1番乗りで、呼吸器や吸引器で幅取り過ぎ・・・汗(私がバタバタするかと、人工鼻は吸引が増えるので、呼吸器で参加)

 

 

 

 

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一通りみんなで自己紹介等を話し合った後は、超未ちゃんグループと肢体グループで分かれましたキラキラ

 

娘たん、最初はニコニコご機嫌で、注入終わったら寝ちゃいましたキラキラ

 

なんて、手がかからずお利口さんなんでしょうにこ

 

 

 

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上は超未ちゃんグループ、下は兄弟児やパパさんでお絵かきや折り紙やっていましたおんぷ

 

奥にはビデオ(ディズニーが流れてたかな?)も流れてたけど、あまり見てる子はいなかったかな?

 

 

 

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6年生のお兄ちゃんの絵、うま過ぎ~キラキララブ

 

 

 

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最後はみんなで集合写真あげ

 

 

 

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バギーっ子ちゃんだけでも撮っちゃいましたキラきゅんっ

 

 

 

今回もグループ分けした事によって、それぞれでとっても中身の濃いお話が出来ましたWハート

 

体調不良で残念ながら来られなかった方もいましたが、お子さんは入院中だけど両親だけで参加してくれたりハート電球

 

遠くからバギーっ子ちゃんと電車で来てくれたりおんぷ

 

来るまではすごい勇気がいったし、行くかどうかすごく悩んだけど、来て良かったと言ってもらえ、色々なお話が出来て、私もパワーを沢山貰えましたなるほど

 

 

 

 

詳しくは、数日後に更新されるホームページを見てねmusiclovehttp://ganbarikko.net/

 

 

次の川崎、8月27日(土)に開催予定ですキラキラ

 

お近くの方、一緒に色々なお話ししませんか!?イシシ

 

 

 


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誰のイス?

娘たんの座位保持椅子、最近は兄たんが頻繁に座っています苦笑

 

 

 

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『これ娘たんの椅子なんだけど、誰よりも兄たんが座ってるよねーはい?』と言ったら、これは僕のだと言って、〝○○〇のいすになる〟と紙に名前を書いて何か所にも貼ってましたまったり

 

イヤイヤ、娘たんが座ってない時だけねーと言っても聞かず爆 笑

 

 

 

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朝ご飯もテーブル付きで我が物顔苦笑

 

 

 

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最近は宿題もここでやっています苦笑(安心してください、(パンツは)履いてますよニヤリ

 

 

兄たん高さは合ってないけど、細いから全然平気で座れちゃうんですよね爆 笑

 

 

娘たんは、兄たんが居ない間にお座り練習していますまったり

 

 


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通園☆ハンモック

テーマ:

昨日はお天気は良かったものの、風が強く湿度が高かったですねまったり

 

そろそろ嫌な梅雨の時期が近づいているのかしら?はい?

 

そんな中、昨日も通園に行ってきましたスマイル

 

いつもの朝の集まりから始まり、娘たん初めてのハンモックですキラキラ

 

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まずは先生に抱っこをしてもらい、先生と一緒にユラユラ~なるほど

 

てんかん薬増量から、まだ体が慣れずマッタリしてる事が多い娘たん、ハンモックに揺られて気持ち良くウトウト爆 笑

 

 

 

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その後は一人で挑戦キラキラ

 

先生に揺らしてもらい、キャハハーと大爆笑してたかと思ったら、マッタリ寝そうになったり・・・嬉しいw

 

 

 

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最後はお友達と一緒に3人でも乗りましたラブラブ

 

先生的にハンモック=常夏なイメージらしく、何故かそれぞれにサングラスニヤリ

 

始めはもっと離れて座ってたのに、ドンドン中心に寄ってピッタリ仲良し照れ

 

 

 

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花メニュー花

花ご飯

花チンゲン菜と卵のスープ

花回鍋肉

花粉ふき芋

花ブロッコリー&トマト

花パイナップル

花牛乳

 

本日の給食もマッタリで、口には入るけどゴックン無し・・・

 

早々に注入になりましたはい?

 

給食中に寝そうになり、布団を敷いてもらったけど、やはり寝ず・・・汗

 

マッタリぼーっとしてる事が多いけど、日中は中々寝れないんですよねー苦笑

 

 

 

 

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午後はズヌーズレンのお部屋キラキラ☆

 

ミラーボール?みたいに、薄暗いお部屋にキラキラの光、娘たんお部屋に入って直ぐに光に反応していましたmusiclove

 

マッタリの娘たんには、ウオーターベッドハート電球(写真上)

 

バイブでブルブルしていて、大きく揺らしたらニコニコしてたけど、気が付くと目が閉じてる苦笑

 

ゆったりの音楽が流れてて、薄暗いので私も眠くなっちゃう嬉しいw

 

と言う事で、寝る前にボールプールに移動スマイル

 

始めは一人で入れたら、ドンドン埋って行っちゃった汗

 

その後先生に抱っこしてもらって大興奮の大暴れハート

 

昨日もマッタリはしてたけど、初めてのハンモックも出来て、楽しい通園になりましたハート

 

 

帰ってからすぐに寝ると思いきや、ウトウトはするけどやっぱり寝ないはい?

 

夕方のお風呂後から、浅い眠りで寝たり起きたりを繰り返してたけど、起きてても心拍が寝てる時と同じ70~80の事が多々有りビックリ

 

最近爆睡すると心拍が52まで下がるサー・・・・ッ

 

たぶん呼吸器で楽してるんだろうなー嬉しいw

 

 


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チャイルドシートにエアロシート

テーマ:

これからの暑さ対策に、エアロシート(空調座布団)を2つ購入キラキラ☆(ピンクが売り切れでなかったー汗

 

一つは娘たんのチャイルドシート用、もう一つは運転席用ですキラキラ

 

バギーでは昨年から使っています→空調座布団

 

 

 

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バギー用は電池式ですが、今回は車で使うのでUSB&シガーアダプター付きにしましたハート

 

電池ボックス・USB共にH・L・OFFの切り替えがあります音符

 

 

 

 

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中のスペーサーをチャイルドシートにセットしてみて、重なるサイド部分をカットキラキラ☆(夜の車の中でカットしたので、左右の位置が違いますが・・・汗

 

股ベルト位置のスペーサをカットし(黄色線)、カバーはボタンホールを3カ所繋げて縫いカットmusiclove(裏表それぞれにカット)

 

 

 

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少し前に作ったチャイルドシートに体幹パッド と共に、サイドのベルトは外側から留めてみましたキラきゅんっ

 

もう少しファンの部分を下げても良かったかな苦笑

 

 

 

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若干ファンが邪魔かと思いましたが、娘たんは足を開きがちなので、そこまでは邪魔ではなさそうポッ

 

足を曲げてると流石に邪魔かな苦笑

 

股ベルト部分のカバーをカットしたので、途中での空気漏れが心配でしたが、ちゃんと上まで空気が抜けていましたハート(肩の位置に空気の抜ける位置があります)

 

これで今年は、車でも背中ビチョビチョにならずに済みそうですウシシ

 

 

 

 

↑ブルー

 

 

↑グリーン

 

 

 

 


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通園☆乗り物ごっこ&キネティクサンド

テーマ:

昨日はレスパイト明け、久しぶりの通園日音符

 

暑いくらいの良いお天気の中、行ってきました晴れ

 

いつもの朝の会やお名前呼び等が終わったら、乗り物ごっこハート

 

 

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手作り感満載の妖怪ウォッチ号ウシシ

 

中にソファーチェアー?を入れて、先生に引っ張ってもらいましたキラキラ☆

 

上からキラキラヒラヒラのをぶら下げて、そこを顔に触れながら行ったり来たりキラキラ

 

いつもなら、大爆笑間違いなしだと思う所、てんかん薬を増やしたばかりだからか、朝からマッタリモードで、笑顔無し笑い泣き

 

お友達がやってるお店屋さんに、ドライブスルーでお買い物LOVE

 

 

 

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途中交代で、娘たんも先生と一緒にお店屋さんハート

 

 

 

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最後は2人でドライブキラキラ(昨日は1人お休みで2人でした)

 

娘たんはいつも借りてるシャワーチェアに座って、お友達は先生抱っこハート

 

計3人乗ってる妖怪号はだいぶ重そうでしたあはは…

 

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花メニュー花

*さくら*ご飯

*さくら*味噌汁(大根・舞茸)

*さくら*豚の生姜焼き

*さくら*ジャガイモのバター煮

*さくら*小松菜のサラダ

*さくら*バナナ

*さくら*牛乳

 

昨日の娘たんは、お昼も眠そうはい?

 

数口食べてゴックンせずえー

 

早々に注入に切り替え、抱っこしてたらウトウトー嬉しいw

 

 

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お布団を出してもらって置いたら起きちゃいました・・・

 

この敷布団、普通のを小さいサイズに打ち直してもらったんだとかビックリ

 

とってもふっかふかで、カバーも肌触りがきもちいいーなるほど(フリース生地なので、これからの時期は暑いかな苦笑

 

 

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食後はキネティックサンドルンルン

 

室内用の砂で、不思議な感触照れ

 

この砂、家にもあるけど娘たんに触らせた事なかったなー汗

 

先生と一緒に手で触ったり、足を埋めてみたりイシシ

 

この時も娘たんはマッタリ無表情笑い泣き

 

 

お隣のクラス(昨年同じクラスだった子も何人か)は、母子分離の練習中らしく、親は別部屋で待機らしいキラキラ

 

午後の待機中にうちのクラスに来てくれて、ママ同士でお話しハート(娘たんは、同じ部屋の半分で先生とお砂遊びなので、ゼコゼコ聞こえたら吸引は私が行きます)

 

多分15分くらいだったのかなー?!

 

あっと言う間にママ会終了苦笑

 

うちのクラスで母子通園はうちだけなので、他のママさんとの交流はとってもありがたいですWハート

 

娘たん、最後まで寝ないで頑張りましたニヤリ(終始眠そうだったけど汗

 

帰るまで粘って、お家に着いて抱っこですぐに寝ちゃいましたえへ

 

てんかん薬に慣れるまではしばらく眠そうなのが続きそうですキャッ☆

 

朝はやたら早起きなんですけどね苦笑

 

 

 

 

 


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通園仲間

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昨日は通園のお友達が遊びに来てくれましたLOVE

 

と言っても、前々年度に一緒だったお友達(学年が1つ下)&昨年同じクラスで天使ちゃんになっちゃったママと弟君なので、普段中々お会い出来なくて、みんなとっても久しぶりーmusiclove

 

 

 

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下から娘たん・写真の中の天使ちゃん&弟君1歳・学年1つ下の女の子と男の子です音符

 

弟君は元気に動き回ってましたが、3人はゴロンちゃんなので、シングルサイズの3Dメッシュマットそよそよ にゴロンしてもらいましたハート

 

結構みんな、横幅から足が出ちゃってたなー汗

 

次回はもう少し工夫が必要かも・・・まったり

 

お昼にコストコでお寿司やクロワッサン・チーズケーキ等を買って来てくれて、みんなでランチしましたおんぷ(写真撮り忘れ汗

 

今の通園クラスは、娘たん以外年長さんで単独通園苦笑

 

他のママさん達と会わないので、中々情報交換が出来ませんあはは…

 

こうやって病気は違えど、色々情報交換やたわいもない話しが出来るのって、とってもありがたいキラキラ

 

療育センターや通園・申請関係・それぞれの病気の事等話してたら、あっという間に訪看さんの時間になっちゃいました笑い泣き

 

 

 

 

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途中で帰ってきた兄たん、置きっぱなしの通学帽&ランドセルを弟君がスマイル

 

ちっちゃい体にランドセルが半分以上ウシシ

 

カメラを構えたら、ランドセルを降ろしちゃったので、イマイチの写真ですが、超可愛かったラブ

 

兄たん、ママさん達にはベラベラ自分からおしゃべりするのに、弟君が遊んでほしそうに寄って来たら、どうして良いのか分からず固まってた苦笑

 

娘たんに対してもそうだけど、兄たんには全く母性本能がないみたいまったり

 

 

 


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入院中の注入

テーマ:

娘たん昨日退院してきましたキラキラ☆

 

記録の為にも入院中の栄養注入の事キラキラ

 

花今までの注入は、(※エネーボ125ml+白湯110ml)×4+経口練習50g前後

※注入は滴下で1時間~1.5時間かけて落としてました

 

花胃瘻にしてからは、(※)×3+お昼をミキサー食

 

花ここ最近は、エネーボにトロミを付けるか、半固形ラコールにしていました

トロミや半固形・ミキサー食は15分~30分でシリンジ注入

 

 

 

入院1ヶ月前外来の主治医の話しでは、エネーボにトロミを付けたいならトロミ剤は持参、半固形ラコールは病棟にあるか不明との事苦笑

 

入院中は時間に余裕があるので、以前のようにトロミ無しの滴下でも良いかなと思ってたのですが、当日病棟に上がると病棟ナースさんは「半固形ラコール使ってる子いるよー」とビックリ

 

半固形があるならと、(半固形ラコール150ml+白湯100ml)×4+おやつ代わりにエネーボ70mlにしてもらいましたキラキラ(エネーボは量が少ないので、トロミはないけど、シリンジ注入です)

 

今までのレスパイト入院(5泊6日)必ず1~2回、多いと5回くらいは嘔吐していたのに、今回は嘔吐無しでしたあげ

 

家でもトロミや半固形にするようになってから、吐く回数が減った上に短時間で注入が出来るようになったので、とっても楽になりましたLOVE

 

そろそろ1回量を増やして、1日3回にシフトして行こうかしらスマイル(主治医からは、1日のトータルが変わらなければ、自由に変更してもOKが出ています)

 

暑くなる時期、合間の水分補給に気を付けながら、色々試してみます照れ

 

 

 

 

今回の入院、2日目に面会に行った時は泣いてた娘たんですが、それ以外は殆ど泣いていなかった様で、よく暴れ・よく笑いご機嫌にしている事が多かったみたいですキラきゅんっ

 

毎度の事ながら、痰は固く若干の血痰が引けたりはありましたが、嘔吐もなくご機嫌で過ごせてた様で良かったですにこ

 

 

花花花花花花花花花花花花花花

 

ここまで昨日書いて↑

 

昨日の夕方は4時間程夕寝ハート

 

てんかん薬増やしたからよく寝るんなーなんて思っていたら、夜は一睡もしていないんじゃないかなぁまったり

 

私は寝っちゃったけど、見る度起きてるしずっと隣でバタバタしてた・・・汗

 

夜中に何度か起こされ「まだ起きてるの?」と覗き込むと、ニコニコでご機嫌嬉しいw

 

病院でリズム狂っちゃったかな苦笑

 

今頃寝始めましたはい?

 

 

 


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本格的アスレチック

昨日は、娘たんの面会を1日お休みして、兄たん孝行の日キラキラ

 

千葉までアスレチックに行ってきました照れ

 

 

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千葉の清水公園キラキラ☆

 

結構本格的な所で、大人(学生さんやカップル等)だけで来てるグループも結構いましたLOVE

 

 

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コースは冒険コース40種・チャレンジコース40種・水上コース20種の3コースありますLOVE

 

 

 

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兄たん思ってたよりも、何でも一人でスイスイWハート

 

今回は私もお父さんも3人で全てに挑戦しましたLOVE

 

 

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ロープ系は兄たんは結構平気そうにクリアして行くけど、私が辛い・・・まったり

 

何とか頑張って、私も老体に鞭打って全てをチャレンジ爆 笑(いくつかは途中で断念したけどね嬉しいw

 

 

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高さがある所も多く、結構足がすくむ場所もあはは…

 

おサルの兄たんは高い所もへっちゃらです音符

 

 

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水上コースは、私は2度ほど落ちて、腰まで濡れました汗

 

お父さんは、水面突進(坂を下って、水面に突っ込む水上ボート?)でひっくり返り、全身びしょ濡れ汗

 

兄たんはお尻と足が少し濡れただけと、とっても優秀キラキラ

 

水上コースは、身長130㎝以上となってて、120㎝弱の兄たんにはロープの距離など大丈夫かな?と思う所もありましたが、少し手伝う所もあったけど、兄たんの身軽さで結構出来ていましたキラきゅんっ

 

 

 

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お父さんも隠し撮りスマイル

 

体重があるから、ロープなどでは足が地面に着いちゃうのもありましたはい?

 

お父さんの目標、全制覇は出来たみたいニヤリ

 

 

 

兄たんはもちろん、私もお父さんも童心に帰り目一杯楽しみましたハート

 

普通の公園だと、ターザンロープとかやりたくても大人は難しいですよね苦笑

 

ここでは大人もやってる人が多いので、ドンドンできますウシシ(私も2回やっちゃったキャッ☆

 

帰る頃には手も足も重く、あっちこっちにアザが・・・爆 笑

 

 

 

今日は娘たんのお迎え、全身筋肉痛で娘たん抱っこ出来るかしら・・・えー

 

 

 


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脳波→薬増量

テーマ:

一昨日の水曜日は脳波検査ハート

 

前回、前々回とトリクロが効かなかった娘たん汗(トリクロでやたらハイテンションの、大暴れ・大爆笑で酔っぱらった様になってました)

 

今回は何の薬を使うか直前まで決まらず、結局は手術前等に使う「ラボナ」と言う粉薬に決定あげ

 

娘たんは効きずらいからと、検査の30分前にラボナ注入キラキラ

 

10分前になっても寝る気配なく追加注入あはは…

 

トローンとしてきて移動で寝るかな?と、脳波室に移動あげ

 

今回私は、脳波室に入らず前の待合で待機ニヤリ

 

「トントンして欲しかったり、吸引等何かあったら呼びますね」と言われてたので待合から動けなかったー笑い泣き

 

結局呼ばれなかったので今回は成功かと思っていたら、1時間半程で終わったと呼ばれ行ってみたら、大暴れしていました苦笑

 

今回も起きていての脳波結果ですあはは…

 

 

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私、脳波の見方が全く分からないので、線を引いてもらったのをそのまま載せますにこ

 

尖ってる所が怪しい所(痙攣)らしく、前回イーケプラ(痙攣薬)を増やしてるのに改善は見られず変わらないくらい多いとの事はい?(寝てる時はもっと多くなってるらしいです)

 

と言う事で、イーケプラを更に増量&最近緊張も強めなのでアーテンも増量ですキラキラ

(今の痙攣&緊張の薬→イーケプラ・テグレトール&セルシン・アーテン)

 

これで変わらなければ、テグレトールを他のに変更する方向だそうです笑い泣き

 

しばらくは眠くなりがちになりそうな気がしますが、大きい痙攣が起きなければ良いなー照れ

 

 

 

 

 

 


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役所で災害時の対応を確認

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娘たん入院中に、役所にタクシー券を貰いに行くついでに、災害時の対応について聞いてきましたキラキラ☆

 

花もしもの時の福祉避難所はどうなってるか!?

 

→熊本地震を教訓に、今福祉避難所などを整備している所なのだとか。でもまだ公表はしていないし、今後も問い合わせをしても公表はしないとの事汗

 

その理由に、沢山の人が押しかけて来ても、受け入れが難しいので、その時の状況によって、重症度の高い子(方)から受け入れる為らしいです汗

 

 

花電源確保花

 

呼吸器や吸引器等の医療機器を必要としてる人は、災害時の電源確保をどうするか!?

 

うちは車のインバーターでの電源確保は考えてはいるが、ずっとは無理だし、まずは近隣のかかり付け医に電源を確保してもらうつもりではいますが、そこもずっとは迷惑だし・・・汗

 

→役所で医療ケア児(者)や重心児(者)・呼吸器使用してる子(方)等の把握はされてるかを確認しましたが、そこまでは全く把握をしてないそうですタラー

 

大人の呼吸器使用者の中には、逆に言いたくなくて言わない方も多いとの事ガーン

 

役所で把握してないって事は、電源確保は自分たちでどうにかしなきゃって事ですよねーアセアセ

 

役所には、自家発電などはないので(発電機のみ)、ここに来ても対応は出来ないそうです(まぁ元々、災害時に役所に電源確保目的では、来るつもりはなかったけどまったり

 

 

花発電機やバッテリーの貸し出しや補助について花

 

ブロ友さん情報で、都内の呼吸器使用者には発電機を貸し出してくれる所もあるみたいで、わが市はどうなのかを聞いてみましたキラキラ☆

 

「まぁ東京はお金があるけど、わが市はそこまでは・・・・・・

 

3.11(計画停電)の時には、呼吸器使用者には発電機や医療機器のバッテリーの貸し出しをしていたそうですが、発電機自体が消耗品で今も使えるかは??だそうですはい?(発電機を自分で用意しておいた方が良いのかもだけど、高いし消耗品だし・・・アセアセ

 

対応してくれた方がとても親身に聞いてくれて、「大人の呼吸器使用者も多いし、今後発電機等の補助があれば良いですよね」と上の方に掛け合ってくれて、これから対応を話し合ってくれるそうです♡

 

今は熊本地震に応援に行ってる職員も多いらしく、人手不足で対策まではもう少し時間がかかりそうですが、熊本地震を受けて、今色々と見直し始めてる所、丁度良い時に行けて、生の声を聞いてもらえて有難かったですハート

 

今後どうなったかは書面で連絡を頂けるそうです音符

 

 

 

 

 


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