中途半端で宙ぶらりんな存在

中途半端で宙ぶらりんな存在

短腸症候群でヒルシュスプリング病でもあるのだけど、障害手帳を取れるほどではなくて、でも、生活にいろいろ支障がある四十路男の体調記です。

患者会「一般社団法人 短腸症候群の会」の代表理事をしている 高橋 こと かば の個人ブログです。
今まで短腸症候群の会のブログ内に体調記録などをアップしていましたが、公私をはっきり分けることにしました。

こちらではかばの体調記録と体調メモ、そして、短腸症候群の会と直接は関係ないけれど関連はしている話題を書いていきます。
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久しぶりに投稿しようと思って前回の投稿の日付を確認してみたら約4年前でした。
この間にはドラッグストアでレジ打ちのバイトを始めて辞めたり、引っ越しをしたり、入院をしたりと色々ありましたが、なんとか過ごせています。

ただ、以前と比べると疲れやすくなったのか無理ができなくなった感じで、疲れがたまってくると口や目の回りにヘルペスの湿疹が出たり、両足首から先が蜂窩織炎になったり、首や肩に痛みが出たりするようになりました。このため、約4年前の半分もやりたいことができていません。

主治医とも何度も相談して、疲れやすさの原因は血中マグネシウムの値が低いため(1.1mg/dL前後)ではないかとの判断から、マグネシウムの点滴を2週に1回受けたり(少し前までは3週に1回でしたが、入院の前後から2週に1回に増やしました)、排便回数を少なくなるように努めて1日3~5回まで減らしたりして改善に努めていますが、今のところ目立った改善は感じられません。やりたいことを絞り込んで、1日1時間だけでも時間を確保するように努めて、ほんの少しずつこなしている感じです。

今後の生活のためには資格が必要なので、そのための学習時間をもっと確保できるようにしたいです。

最近1年以上の体調記録を表計算ソフトに入れて色々いじっていますが、なかなか思ったような結果は出ていません。

 

始めたときに思っていた「疲れているときに便失禁しやすい気がするので、疲れの度合いを判断できると思う睡眠時間(週計)と便失禁(週計)の回数は相関しているのでは?」という仮説は、昨年10~今年1月だけに当てはまって一般化できそうにないということが分かりました。

 

このため、「睡眠時間が45時間前後より多ければ、便失禁の回数はより短いときより少ない」という新たな仮説を立ててみましたが、睡眠時間が45時間前後より多いのは昨年10~今年1月だけなので、検証できません。検証するために睡眠時間を増やすのは、今のところ難しい状況です。

 

睡眠時間ではなく、体調記録に記録されている体調の不調を意味する書き込みの登場回数(週計)を利用できないかと思ってまとめ始めたので、これが使えればと思います。

次の交流会まで1週間を切りましたが、体調は未だに本調子でなく、準備が遅れ気味です。会報に至っては作業を再開できていません。

 

いつまでもこんな体調では困るので、患者会の活動と並行して、体調の改善のために自分でできることはないかと毎日つけている体調記録を調べています。体調を維持するために私の場合は睡眠時間が何時間必要とか、体重の変化で脱水の兆候を発見するとか、できればと思っています。

 

調べるために必要な、数学や表計算ソフトの知識があればと思います。

花粉症の症状(軽度)や寒暖の急な変化が直接の原因だと思うのですが、ここ数日心身共に不調で、今週は患者会の活動がほとんどできていません。頑張れることができていた先週までとの落差が大きくて、戸惑いと共に将来などへの不安がまたわき上がってきてしまいました。

 

本当にこんな調子で、生活していけるだけの収入を得られるのでしょうか? 得られるとして、患者会の活動と両立できるのでしょうか? そもそも、患者会の活動をこのまま続けていけるのでしょうか?

 

担当医と相談しながら毎月1回マグネシウムの点滴も受けているのに、一向に血液検査でマグネシウムの値は改善しませんし、期待するほど体調も向上しません。まだ時間がかかるのだとしても、私も今年で40歳と、資格を取っても就職は難しくなる一方です。

 

少しは吐き出さないと不調がひどくなりそうなので、書いてみました。1回だけですむことを願っています。

前回の記事から1年半も間が空いてしまいました。

 

この間には、昨夏に急性腸炎(脱水だと思っていましたが、書類を確認したら急性腸炎でした)で1泊2日の入院をしたり、血液検査のマグネシウムの値がなかなか改善しないので1ヶ月に1回点滴を受けることになったり、新たに薬を増やしてみたり、いくつか変化がありました。生活面でも、患者会以外の仕事として始めた仕事に慣れてきて人付き合いが広がったり、体力維持を意識して毎日歩くようにしたり、と変化がありました。

 

記録を見ると、排便回数がやや減っているようにも思えますが、体重はあまり変化がなく、印象としては印象としては1年半とそう変わっていません。

 

また少しずつ、体調や検査結果、そのほかのことについて書いていこうと思います。