中途半端で宙ぶらりんな存在

短腸症候群でヒルシュスプリング病でもあるのだけど、障害手帳を取れるほどではなくて、でも、生活にいろいろ支障がある三十路男の体調記です。

患者会「一般社団法人 短腸症候群の会」の代表理事をしている 高橋 こと かば の個人ブログです。
今まで短腸症候群の会のブログ内に体調記録などをアップしていましたが、公私をはっきり分けることにしました。

こちらではかばの体調記録と体調メモ、そして、短腸症候群の会と直接は関係ないけれど関連はしている話題を書いていきます。

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先週から、自作した分も含めて経口補水液の摂取量を倍の1000mLに増やしました。今のところ効果がありそうで、今週以降も続けていきたいと思っています。

 ・排便回数は6~9回/日(8回以上/日の日は2日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は4回(3日)で、先々週とほぼ同じ
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便が先々週より少し増えた
 ・便の量は先々週より減った
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が先々週より減った
 ・体重は63.20~64.45kg(63.50kg以上の日は7日中6日)で、先々週より少し増えた
 ・水分摂取量は1.4~1.8L/日(マグボトル約3~4回分)で、先々週より増えた

経口補水液を増やした分だけ他の水分摂取量を減らすということはしていませんが、今のところ排便回数も漏便回数、便の状態、便の量も悪化していません。尿の量が増えたという感じもありませんが、気付いていないだけで帳尻は合っているのだろうと思います。

ちなみに、自作の経口補水液は教えてもらったり、ネットで調べたりしたレシピを参考に、

 水道水:500mL
 塩:2g
 砂糖:20g
 レモン果汁:小さじ1

で作っています。塩が少し多いですが、0.5gをきちんと量れないので2gとしてみました。今のところ、塩味が強く感じることもなく、割と飲みやすいです。
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先週は仕事が忙しかったわけでもないのに夜更かしが続きました。ダラダラと寝るのが遅くなったり、日中にきちんとやらなかったために睡眠時間を削ったりしたことが直接の理由ですが、大元の理由は、多分、脱水傾向が続いていることだろうと思います。

 ・排便回数は6~9回/日(8回以上/日の日は3日)で、先々週より増えた
 ・漏便回数は4回(4日)で、先々週とほぼ同じ
 ・便は泥水状便が大半で、水状便も泥状便は先々週とほぼ同じ
 ・便の量は先々週より増えた
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色も茶色など濃い色も先々週とほぼ同じ
 ・体重は63.25~64.00kg(63.50kg以上の日は測定した6日中4日)で、先々週とほぼ同じ
 ・水分摂取量は1.3~1.5L/日(マグボトル約3回分+α)で、先々週とほぼ同じ

ただ、自費で購入している経口補水液や熱中症対策のあめをどれだけ摂取すれば良いか分からなくて、安易に増やすことには抵抗も感じてしまいます。

とはいえ、考えをまとめるのに時間がかかってこの短文を書くのに1時間かかっている始末ですし、今週はためらうことなく経口補水液の自作も含めて対処します。
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余裕ができて休めるようになってきたと思うのですが、仕事を頑張るには至らなくて、ダラダラと過ごしてしまっています。

体調も微妙な感じで、先週は首が軽く寝違えたように痛んだり、久し振りに立ちくらみをしたり、より暑い日よりも水分摂取量が多い日があったりしました。

 ・排便回数は6~8回/日(8回以上/日の日は1日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は4回(4日)で、先々週より少し増えた
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便は先々週とほぼ同じ
 ・便の量は先々週とほぼ同じか少し増えた
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色も茶色など濃い色も先々週とほぼ同じ
 ・体重は63.20~64.05kg(63.50kg以上の日は7日中4日)で、先々週とほぼ同じ
 ・水分摂取量は1.3~1.6L/日(マグボトル約3~4回分+α)で、先々週より少し増えた

排便回数が減っていても汗をかいている分電解質の流出が多くて脱水気味なのかもしれません。経口補水液の増量や熱中症対策用のあめの摂取も視野に、体調を維持し、できることなら次の仕事の山に向けて少しでも改善できるようにしたいです。
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すっかり間が空いてしまいましたが、先月の初めに外科に通院して血液検査を受けました。

その結果から正常値より高いもの、低いものを抜き出すと次のとおりになります。

 高いもの
 【生化学】
 ・GOT(AST):36(IU/l)
 ・GPT(ALT):60(IU/l)
 ・中性脂肪(TG):167(mg/dl)
 【血算】
 ・MCV:98.7(fl)
 【血液像】
 ・Seg:57.3(%)
 ・Mono:7.9(%)

 低いもの
 【生化学】
 ・総コレステロール(T-cho):128(mg/dl)
 ・LDLコレステロール計算値:45(mg/dl)
 ・LDLコレステロール(LDL-C):55(mg/dl)
 【血算】
 ・赤血球数:377(10^4/μl)
 ・ヘマトクリット:37.2(%)
 【外部】
 ・ビタミンB12:129(pg/mL)
 ・マグネシウム:1.4(mg/dL)
 ・銅:59(μg/dL)

カリウムが4.1(mEq/l)と今までで一番良い値でしたし、マグネシウムも前回より改善していましたが、短腸症候群になってからずっとビタミン剤で補ってきたはずのビタミンB12が正常値よりかなり低いことが分かりました。

担当医と相談した結果、現在処方してもらっているビタミン剤を増量して、次回の検査で改善するか様子を見ることになりました。
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蒸し暑さが戻ってきてしまったので、期待していたほど楽になっていませんが、先週は近所の祭りを見物に行ったり、しばらくやらないでいたゲームを再開したりと、少し余裕ができました。

胃腸の調子もゲームを再開して寝る時間が遅くなった影響がいくらか感じられるくらいで、良い感じが続いています。

 ・排便回数は6~8回/日(8回以上/日の日は2日)で、先々週と同じ
 ・漏便回数は3回(3日)で、先々週とほぼ同じ
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便が先々週より少し増えた
 ・便の量は先々週とほぼ同じか少し少ない
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が先々週より少し増えて、茶色など濃い色が少し減った
 ・体重は63.30~64.25kg(63.50kg以上の日は7日中5日)で、先々週より増えた
 ・水分摂取量は1.3~1.6L/日(マグボトル約3回分+α)で、先々週とほぼ同じ

この余裕と胃腸の調子を維持して、次の仕事の山を少しでも楽にできるようにしたいです。
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