1か月ちょっと前は「胸水さえ抑えられれば、あまり不調は感じずに過ごせるのではないか」と思っていました。
が……
その後、現在までの間に、「胸水が抑えられても、体調がいいというレベルには戻れないかも…」と思うようになっています。
例えば、今日の私。
昨日も、胸水を1000cc抜いてきました。痛かったです。
呼吸は楽になってホッとしたけど、だるさや、浮腫の不快感は強くて、体調がいいとはとても言えません。
“胸水を抜いた後は呼吸が苦しい時にはできないことができる”というほどの元気はなくて、今日も最低限の家事と子どものことをやるだけで、体力気力ともフル投入で、すべて使い切っています。
あ、でも、ブログを書く余裕があるだけ、よい体調と言えますね。
この1ヶ月ほどは、胸水を抜いたあとで呼吸が楽になってるときでも、こんな感じです。
もともと、呼吸が楽といっても、胸水を抜いても、てくてく歩いたり、てきぱき家事をしたり、買い物でたくさん買ったりできるわけではありませんけどね。
指先で測る血中酸素濃度も、4月後半や5月の前半くらいまでは、胸水が結構たまって、ちょっと動いたらすごく苦しい、今日、胸水を抜かないと限界、という状態でも、病院でじっとして座っている時に測ると97%くらいあってほっとしたものでした。
が、いまは、胸水を抜く前の苦しい状態だと90%以下。胸水を抜いて楽になったと思ったときでもせいぜい95%。
いまの呼吸の苦しい原因が、胸水だけじゃないとすると……こわいわー。
昨日、胸水を抜いてるくらいですから、2回目のシスプラチンの胸腔内投与も効果がありませんでした。
効果があったとしてもほんの少しで、胸水を抜く回数を半減させるというようなはっきりした効果が得られるほどではありません。
で、来週入院して、右側も胸膜癒着をやることになりました。
遠回りした結果になりましたが、自分の心情的には仕方なかったことです。
胸膜癒着をしても、どれくらい体調が回復するかは、うーん、よくわかりませんね。
主治医に
「レントゲンで見る胸水の溜まり具合よりも、自分の感じている苦しさが増している気がする。前は、半分くらいの溜まり具合なら自転車で病院に来ていた。でも、いまはそれくらいでも苦しくて、自転車なんてとても無理。胸膜癒着しても、結局あまり改善しないのではないか？」
という質問をしました。
主治医は
「胸水を頻繁に抜くようになって、アルブミンの数値がずっと下がりっぱなし。だるさや体調の悪さはアルブミンが少ないせいもあると思う。胸膜癒着をして、胸水を抜かなくてよくなれば、アルブミンが改善して、状態がよくなることはあり得る。血液検査の結果で見る限りは、アルブミン以外は、特に体調を悪くするほどの問題のある項目はない」
と言っていました。
ちなみに、5月31日のアルブミンの値は2.5でした。
標準値の下限が3.8なので、だいぶ低いです。
さらにちなみに、CA125は6361。
ハイペースで増加中。
1万超えも近いなぁ…。
胸水がらみでは、咳と痰もかなり苦労しています。
リンコデをまた飲んでいますが、あまり効いている感じはありません。
緩和の先生によると「痰があるようなしめった咳には、あまり効かないようです」とのこと。
そして、咳以上に、私自身が苦痛に感じているのが、からだ中といってもいいくらいのむくみです。
脚のリンパ浮腫は、以前は左だけでしたが、年末頃からかな？右の太もももけっこう来ています。
いまは、まだかろうじて膝の上にとどまっていますが、クラス３の弾ストをはいていても、太ももの悪化が抑えきれず、かなりぶっとい太ももになっています。
ぶっとくて、あと、むっちりとして、脂肪よりもかたいんですよ。
突っ張るような痛みも、歩き出したときなどに感じます。
それと、前から浮腫みがちだった外陰部。もう1ヶ月くらいずーっと浮腫みっぱなしです。
以前は、むくむ日もあるけど、数日で戻る…の繰り返しでしたが、いまではずーっとです。
下世話なことですが、こういう状態になっちゃうと、トイレで拭くときに、案外やりにくというか、今まで以上に丁寧にやらないと、ちゃんと拭けません。
脚だけじゃなくて、左腕も全体的に浮腫んでいます。
このむくみは、5月の終わり頃もあったのですが、いったんほとんど引いていて、それがまた今週の月曜日、1日にしてぶわーと浮腫んでしまいました。
手先を使う分には支障ありませんが、腕を上に伸ばしたりすると腕の内側が痛みます。ぱっと見で右の1.5倍くらいにふくれているので、怪我でもして、熱を出したりするのがこわいです。これは脚もおなじです。
そしてさらにやっかいなのが、お腹のむくみです。
どうなってるかを言葉で表すのは難しいのですけど、ウエストのちょっと上あたりから下っ腹まで、特に体側がぼてぼてになっていて、さわると脂肪よりもかたいのですが、服の縫い目やシワの後、ゴムの後などが、ものすごくくっきりと深くつきやすいのです。
ステロイドでお腹に脂肪がついてしまったにしても、この2週間くらいは苦しいのと咳とで食欲があまりなく食べる量がかなり少ないのに、減りかけた体重は再びバーンと増えて、お腹周りはさらに大きくなっています。
腹水がたまりはじめたのか？とも思いましたが、お腹の中というより、もっと外側がボテボテしている感じなのです。
脚も腕もお腹も、ぼてぼてして、脂肪よりもかたくなっている浮腫んだ部分を指で押すと、跡がついて、へこんだ跡がすぐには元に戻らないんですよ。
まずいむくみかどうかの判断に「指で押してみて戻るかどうか？」というのがありますが、ホントに押したら戻らない、ということがあるんですね。
今週は、背中側までぼてぼてし始めました。
どうも変だと思っていたけど、「あ、これは、脂肪じゃない、むくみだ！」と気づいたので、昨日、看護師さんや主治医にむくみのことを訴えました。
主治医は「アルブミンが少なくなってしまうと、血管内から水分が出てしまって、血管の中に戻らなくなってしまう。それで、どうしても浮腫みやすくなってしまう。胸膜癒着で胸水を抜かなくてよくなれば、アルブミンが回復して、むくみの状態も変わってくるんじゃないかと思う」と言っていました。
以上、まとまりませんが、今の体調を書いてみました。
これをブログに書いても、これが参考になる方がいるのかどうか？
自分でも疑問です。
特に最近の私のブログは、「治療法がほぼなくて、治療の副作用以外の体調不良がつづいていて、症状のコントロールに苦慮していて、生活の中でできないことが増えていっている」という限られた状態の人にしか理解できないことを書いているような気がします。
それには、あまり意味がないのではないか？
読んだ人は、絶望的な気分になるのではないか？
書かないほうがいいんじゃないの？
…ということも、思いました。
でも、ある病友さんが、
「自分は今、治療をしていないけれど、もしまた治療をすることになったら、きっとかちぃさんのブログを読み返すと思う。そう思って、今も長文を全部読んでます」
ということを言ってくれて、それがとってもうれしかったです。
私は、けっこう真剣にブログを書いているので、ブロ友さんがこちらの真剣さを受け止めてくれてるように感じて、とてもうれしかった。
私は、彼女がこのまま治療をすることなく、ずっとお元気でいることを切に切に願っています。彼女が私のブログを読み返すときがこないことを願っています。
あと、別の病友さんで「自分の心の中にもあることが言葉にされてる。患者の気持ちが書かれてて、とても助けられている」と言ってくれた人もいて、それもうれしかった。
いろんな気持ちを言葉にして書こうと思って始めたブログだから。
そんなこんなで、再び書く気力がわいてきました。
まだ書きます。
これから先にも、患者の世界の未知の部分がたくさんあると思います。
未知の世界で、私がこれから感じること、体験することを、言葉にできるといいなぁ。
書く体力がずっとあるといいなぁ。