形成外科外来*治療方針 | *ひなたの成長日記*

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H27.1.5生まれ
先天性心疾患(修正大血管転位・心室中隔欠損・肺動脈狭窄) 唇顎口蓋裂 重複腎盂尿管 尿管瘤
様々な病気をもった娘の闘病日記です!

こんばんわ!

今日は朝から大学病院の形成外科行ってきました。こども病院から紹介状を書いてもらってから初受診です!

朝一だったので着いてからすぐ呼ばれ診察。診察室に入ると先生以外に学生らしき人たちがズラッと8人ほど並んでて、さすが大学病院とまずビックリしました^_^;

生後11ヶ月で口唇裂オペしてから術後半年!傷跡も綺麗ねと言ってもらえました(*^^*)

もうすぐ1歳半なのでそろそろ口蓋裂の手術をしないといけないのですが心臓の根治待ちで保留の状態でした。

言葉を話し出す1歳~1歳半にするのがやはり理想。心臓の根治時期の目処はまだ立ってません。口蓋裂の手術は遅くても2歳までにしないと言葉の発音の問題があるのでした方がいいとのこと。

2歳以降の手術になると変な発音の癖が付いてしまいそれを治すのに結構な時間がかかるようです。

口蓋裂があると、パ行バ行は言えない。他のサ行タ行なども鼻から空気が抜けて上手く言えないようです。


しかし、口蓋裂の手術をすると口唇裂のときより出血が多いのでワーファリンを長い期間止めないといけない。循環器の先生からは3日程度なら止めてもいいと言われてますがそれじゃ口蓋裂の手術ができないとどうするのがいいのか分からない状態でした(>_<)

こども病院の形成の先生の考えもそうでしたが、こっちの先生もやはり今の状態で口蓋裂の手術をするのは命に関わる事なのでそのリスクは避けたいとのことでした。

そして3日程度なら薬止めても大丈夫なら、まず軟口蓋の手術をしましょうかとのこと!軟口蓋手術は1時間程度の手術で出血がそんなに多くならないみたいです。

軟口蓋とはここですね!
口蓋垂に近い柔らかいところです。
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ここをまず手術で閉じて、硬口蓋の部分にはプレートを付けて穴をふさぐと発音の問題はなくなるそうです!!
そして、心臓の根治が終わってから硬口蓋を閉じる手術をするという流れがベストかなとのことでした!


まずは循環器の先生に薬の件を確認してOKが出ればこの流れになりそうです!
出来るなら早めの方がいいとのことで循環器の先生に電話して2週間以内に結論を出してもらうお願いをしました。そして2週間後に形成受診で今後の流れが決まりそうです。


言葉の事がずっと気になり引っかかっていたのでこんな治療方法があるのだと驚きと嬉しさがありました(^^)

やらないといけない治療手術があるのに先に進めないもどかしさがここ最近はあったので、少し先に進める希望が湧いてきたかな?


循環器からOKが出なくても命に関わるリスクは取りたくないしこれから言語訓練頑張ろうとキッパリ諦めと言うかケジメ?がつきそうです(^-^)



優しい先生で色々教えてもらい勉強になりました!!