舌癌とクリニカルサイコロジーと

舌癌とクリニカルサイコロジーと

舌癌患者のきらら947のブログ。舌癌の経過について、臨床心理学、心理療法、深層心理学がらみの話を綴っていこうかなーと思っています。

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10/30
いつもの主治医の診察で、15日に受けてきたMRIの結果を聞く日。
診察室に入ると、何やらパソコンのモニタを見て「うーーーん」という感じ。これは怪しいかも。
「MRIの結果なんですが・・・・」しばらくして話し始められた。

舌の奥の方と、右顎下に何かあるらしい。
治療が必要という事で、手術か放射線+抗癌剤か・・・という事で少し説明してくださったが、自分は心臓がどきどきする。(笑)

・・・・いや笑い事じゃないって(苦笑)

あごの方は、エコーで見せてくださいという事で、別室に。「細胞診」と指示する声が聞こえた。ジェルみたいのをぬって、エコーを当てながら、「針刺します」との事で、前から痛い痛いと言っていた右顎下のあたりを刺した感じ。結構深い。先生が手に持ってた器具をすこすことピストン運動みたいにしていたのが目の端に映る。
針ぬいた後看護師さんみたいな人が脱脂綿(?)でしばらく押さえて止血。
これはさほど痛くないし苦痛もない。

その後、舌の触診。右側は触った感じ硬くなってないとの事。
首の方は悪いものが行っちゃってるという事。

PETの予約をする。

4月の、舌右側の手術でがんの部分は全部取り切れていたが、切った部分より内側に何かが見えたようだ。手術なら舌右半分を全部取って、中から首の方までずーっと取るという事で、長時間の大きい手術になるようだ。
もし顎下だけなら、ただのリンパ廓清術で済むらしい。
「前回CTより増大している」というような記述が目に入った(たぶん顎下だろうけど)。

(舌)左側は大丈夫とも。

うーーーーーーん何と言ったらいいか。まぁとにかく次はPETだ。もし遠隔転移が見つかったら手術とか拒否りたいと思うんですけどできるでしょうか(^^;)
遠隔転移がなかったらとりあえず手術で舌右半分抜いて再建して・・・・を選ぶかな。

速攻職場に電話入れる。とりあえず出勤はできるけど検査の日は残業しないという話をする。自分でわざと癌になったわけじゃないけどきっとまた休職だあ・・・・・ごめんなぁ。
昨日はMRI受けてきた。
今回は外部の検査専門クリニックじゃなくて、手術を受けた病院。予約時間より50分ぐらい早く受付手続きして、すぐ検査が始まってしまった。

(服の)ポケットの中身を全部出してくださいというのと、、ベルトしてたら外してください、と金具が入ってるのでマスクはずしましょうというだけで上半身は着替えず。髪もゴムだけだったらそのままでいいですとの事。

今回はヘッドホンじゃなくて耳栓だけだった。途中から造影剤入る。点滴にしろ採血にしろ針刺すのは嫌だなあ。微妙に痛かった。

1時間ほどで終了。上手く撮れてるだろうか?

舌のしびれ、不自由さは変わらず。たまに滑舌はすごく不自由になる。右顎下のふくらみは2,3日前に少し痛くなったが、触らなければ何とも感じない。
9/14
定期健康診断に行く。問診にて、4月に舌癌の手術を受けた事を報告。

Dr.「潰瘍みたいなものが出来た?」

私「はい」
Dr.「口内炎かと思ったら違った?」
私「はい」

・・・・発見の経緯ってみんなこんな感じなんですかね。最初口内炎かと思った・・・っていう。
その後一昨年、去年のと今日の胸部X線写真を、普段より時間をかけて見比べて、異常なしとの事。一昨年のは奥からわざわざ出してきてくれてたみたいだから、普通の健診ではそこまで見ないのかもしれない。もしかしたら肺転移っぽい兆候がないか見て下さってたのかも?

他も異常なし。


9/18
今日は手術を受けた病院の診察日。
先にMRIのとれる日をチェック。10月15日になるという事で、次の診察は10月30日になる。そのころには検査結果が出ているとの事。

今回の診察は、口内の視診、患部の触診、問診は、発音しにくい事はないか聞かれただけ。「たまにしか無いです」と答える。そんな感じで簡単に終了。MRIは造影剤を使うので腎機能検査のため、採血もして病院での用事は終了。

手術から5か月半になるが、舌の可動域は直後に比べて少し広くなったみたい。患部が熱いものに弱いのは相変わらず。先月あった右顎下の痛みも別に感じなくなっている。順調でございますな。
8/13
今日は多発性膀胱がんで3月に手術した父の内視鏡検査の日。異常はなかったそうな。本人も元気そう。

8/14
右顎下のリンパ節に触ると痛みを感じる部分がある。触らなければ痛みはない。

8/15
今日は散髪に行ってきた。シャンプーが元気のいい兄ちゃんで、右顎下のあの部分触られると少し痛みを感じた。

8/17
癌とは直接関係ないけど、手やなんかの皮膚炎。かなり痛々しく見えるようで、各方面に波紋(違)を呼んでいる。
職業上の研修とかいろいろで忙しくなってて、いろんな事がおろそかになっている気がする。自分はやらなければならない事の優先順位を間違えているのではないかと少し不安になっている。

切除術の患部付近は痛みとしびれが常にある状態。周囲の人にはわからないんだろうが・・・術前にはなかった構音しにくさもあるし。私が元気そうに見えるので、癌で手術を受けた事を周りの人たちも忘れかかっているんじゃないかと思う。

8/19
今日は手術を受けた病院の診察。
右顎下触ると痛い部分は動脈に近いのでさわらないようにとの事。心配なものではない。どんどん大きくなったり痛くなったら知らせるようにという感じだった。

次回は一月後。その時にMRIの予約を入れましょうね。
・・・・って事は前回のMRIから6か月で取るみたい。
7/8
右耳後ろの塊は小さくなっている。

7/22
診察。
切除術から3月と3週間ほど経過。
「変わりありませんね?」特に変わりないと答え、右舌縁(切った部分)の視診&触診。両顎下の触診。右耳後ろは痛みもすっかりなくなっているがまだ固い部分がある。「この辺に硬い部分がある」と訴えてみたが、「その辺は関係ない」との事。

次の診察はまた4週間後。
6月23日
昨日今日と舌が回りにくいことあり。
トイレと言ったがプールと聞き違えられる。

仕事復帰当初のように、
口の中に飴でも入ってるのかという感あり。


6月24日
診察日。いつもの右舌縁の視診、触診の他に、今日は切除側と逆の左舌縁の触診もあり。
あとは顎下の触診。
何か困った事はないかと訊かれる。特に変わりはないが、昨日おとといとろれつが回らない事があったと言ったら、Dr.「筋肉の塊だから…」

筋肉のカタマリだから。
それだけですかい!

特に心配はないらしい。どちらかというと多くは語らない先生です。
口の中の飴感は今日は無し。


6/30
右耳後ろに少し硬い部分がある。リンパ節?触ると少し痛いか?診てもらった方がいいのかな?
皮膚炎がひどい。両脇、両肘の裏側。両手甲。
休職中(手術前後)は少し軽くなっていたのだが・・・・。

7/2
術後3か月経過。
ここ数日、少し構音しにくいと思う事はあるが、ろれつが回らないというほどの事はない。
前回の診察(4/30)のあと、生検の結果が悪い(grade3,YK-4C,固有筋層到達)と思って少し落ち込んだのだが、その後検索していて、全部切除できていれば悪性度は関係ないという記述を見つけた(舌癌の話ではなかったが)。そういえば主治医の先生も前回の診察時に、顎下への転移よりも舌の再発の方が心配だが、それもさほどは心配いらないと仰っていたのだった。経験上そう思われるのだろうなあ・・・・。
原発の部分は全部取り切れているようだが、手術前に身体に散らばったかもしれない癌細胞が今後増殖し始める可能性はまだあるだろうな。

で、本日5/27退院後3回目の診察。1月ぶり。問診で変わりない事を伝える。
患部の視診&左右顎下の触診。
大丈夫なので次は1か月後と・・・・。
今自分がやろうとしている事、手を付けてしまった事にかかわる人もいるので、今回の結果は本当に良かったという感じだ。

しかし、病院での支払い前に、もし余命が見えてきたのなら他にやりたい事があったので、それができない事で少しがっかりした事を思い出した。
職場の方でも、来月からフルタイムシフト(残業などの負担は減らした・・・のは私の希望じゃなくて職場の配慮)になるので、5日後からほぼ癌発見前の生活に戻る事になる。がんを口実にもう少しさぼりたかったんだけどなあ・・・・仕方ない。
転移もないんじゃ良性腫瘍とあんまり変わりないもんな。診察日だけ遅刻か早退か休みかにさせてもらって。

今日の失敗は高額医療費の保険証(たぶん健康保険限度額適用認定証)を持って行かなかった事。
入院時に持ってくるようにとは言われていたけど、毎月確認するものだとは聞いてなかった知らなかったorz
次回で良いと言われたが、月変わっちゃいます(^^;)

いつも病院でトイレとか無料の飲み水とかを利用させてもらってたのだが、今回も支払額が少ないのが気になる・・・・。寄付でもしようかな?病院に少額の寄付なんてできるのかな???
再診だけで検査も処方箋もなしだから点数にならないもんね。


昨日結構辛いカレーを作ったけど平気だった。最初の一口が熱かったけど、切除後もうすぐ2か月の患部はすっぱい物も辛い物もしみないし、何とか。
しびれ、痛みは変わらず。滑舌は自分的にはいつも違和感あり。時折構音できないと感じる。寝起きは特に悪いようだ。他人との意思疎通は問題ない。


そいえば、膀胱がん内視鏡手術後2か月半、抗がん剤治療中の父もめっちゃ元気だ。
めったにテレビを見ない私。

ネガティブモデルという肩書(?)の栗原類さん。たまにお見かけすると面白いと思っていた。ネガティブって良くない?イケメンは嫌い(笑)(笑)←また誤解を招きそうなコトを…。

で、5/25の朝、8:30前くらいにNHKをつけると、ふむふむ・・・・夫の発達障害か・・・・。

見てたら、


類くんが
真面目にしゃべってる!!!!泣

ちょっと、驚く。

しかし、栗原類さんは発達障害を公表している芸能人なんだねぇ・・・・。と思って見ていたら、生番組内での告白だったらしい。


うちの父も相当アスぺだと思うのだが(幼少期の事がわからないので診断がつかないと一度言われたが、ドクターショッピングすれば診断してくれる医師がいるかも?)、母はそんな父が理解できず苦労したと思う。

カサンドラと言えば、アポロンに未来がわかる力&信じてもらえない呪いを喰らった神話上の王女だったか。誰にもわかってもらえない、信じてもらえない事がいかに苦しい事か。
で、カサンドラ症候群という言葉。アスぺ夫の妻の苦しみを表す言葉らしいと前から知ってはいたが、世代が違うと夫婦関係に求めるものも違うし(今回の話の中心になった世代の人たちは、より”情緒的サポート”を求めていると思うが、うちの親の世代はどちらかというと役割”夫役割・妻役割・父親役割etc.・・・”を求めていたと思う)、うちの母には直接役立つ概念ではないだろうなーと思っていて、私自身はあまり興味をもっていなかった。
しかし、アスぺの夫を持つ妻の大変さを”カサンドラ”という言葉で捉えてみようと思うと、本人&周囲に有用な気付きがあるかも?コミュニケーション法をちょっと工夫するだけで変わりますからね(妻に心理的課題などがある場合はそう簡単に行かんでしょうが)。

もちろん、アスぺ夫のことを悪く言う気はありません。私もどっちかというと定型発達の人ではないし、父の同類だと思っているので。マイノリティ故の旗色の悪さみたいなものは対岸の火事や、かわいそうな他人を笑って自分が普通である事を確認して安心するためのものではなく、私自身の物ですし。
術後失った舌の機能。

少し汚い話になるが(体調の話なのでやむおえないね)、術前は、歯磨き時など、舌で口内の歯をほぼ全部触って歯垢がついてるかどうか見ていたのだが、術後は舌の可動域も狭くなり、切った患部は触覚もおかしいため、きれいに磨けているかどうか自分の舌の感触で確かめる事はできなくなった。
手術直後は歯に歯垢がついているかどうか全く分からない状態だったが、知らず知らずのうちに可動域も広がり、術後1ヶ月半の今では上の歯の裏側はほぼ全部舌先で触って分かるようになった。歯の表側は舌の可動域が狭くなってしまっ為ほとんどさわれず。歯の間に挟まった食べ物を取り除く機能もすごく弱くなってる気がする。
これらの機能が、1年後、2年後にどのくらい回復するのかはわからないが。。。。。

鈍い痛み、痺れは変わらず。舌の彎曲はだいぶ良くなり、まっすぐに近くなっている。

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数日前職場の歓迎会に出たら、うち1人と今度またカラオケに行こうという話になる。
術後まだカラオケに行っていないが、歌えるようになっている事に気付いてから行ってみたいと思っていたので、実現するといいが。
自分では構音が苦しいと感じる事が多い。コミュニケーションは全然とれているみたいだし、歌い手とかアナウンスとかを趣味や職業でやっている人ではないし、全く問題ないと思うが、術前はかなりの滑舌の良さを誇って(?)いたので、正直、「こんなの自分じゃない」と思う。

でもこれも自分。今は新しい自分。術前よりも自己主張(?)自己表現(?)が強くなったか?なってないか。良くもあり良くもなし。
今となってはかなり昔の事になる。
私がまだうつ状態がかなりひどかった頃、精神科で診てもらっていたお医者さんにアスペルガー症候群ではないかといわれた事がある。

関連するWEBサイトを結構読み、書籍をちょろっと読み、自分はそれとは違うと思ったが、あまり深く考えずスルーしていた。
アスペ用の対応方法が自分の役には立たないのだ。自分はそんな理由で苦しんでるんじゃない。自分がアスペだと断定されるのは不快だった。

私の場合は、ドクターショッピングをすれば「アスペは誤診だ」と言ってくれる児童精神科医なども見つかったのかもしれないが、ばかばかしいので放っておいたのだった。発達障害に詳しい臨床心理士(私がカウンセリングでお世話になっていた)は、「そんなに研究が進んでるわけじゃなし」と言っていたし。

ただ、私の実父がかなりアスペぽいようで、アスペ用の対応(「今から大事な話をします」と宣言しながら話し始める。漠然とした指示を出さず、具体的な指示を出す「×近いうちに行った方がいい」「○何月何日の何時にどこへ行け」)がかなり有効だ。職業選択(接客なしで、慣れた人達との製造業系)も良かったらしい。父の場合は(親が他界してるし)乳幼児期の具体的な事がわからないため診断は付かないようだ。60歳代の時にとったWAISの成績は言語性が高く、動作性が低く、言語性と動作性にばらつきがあった。総合IQは普通。
自分でも不器用と言っているが、ほんとに不器用。ただ、訓練された動作は上手である。