診察日!(間質性肺炎・膠原病リウマチ・多発性筋炎・シェーグレン症候群) | ジャンママのフレブル日記

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フレブルのボブは2016年8/3午後10:50に桃太郎は2018年9/2に2020年12/19に音姫が天国に旅立ってしまいました。今は飼育放棄のシーズーの亜矢音と鎌倉で海と山との自然に囲まれて暮らすジャンママ。そして、間質性肺炎 膠原病・リウマチ・皮膚筋炎・シェーグレン闘病記!

ジャンママです。
49日ぶりの診察日でした〜!

この49日間に、本当に色々な事がありすぎて、振り返るとびっくりするくらいです。

前回の診察後、すぐに兄の病気がわかり、急遽、名古屋まで行き、実家にとりあえず報告で帰って、鎌倉に帰って来るなり大熱出して寝込んで、なかなか治らず…大泣きうさぎ

2月に入り、義父の胃ろうのチューブ交換に、嚥下機能の再検査…あせるあせるあせる
しかし残念ながら、口から食べるのは困難…と言われ…

2月はあっという間に終わり、バタバタしてただけ?みたいになり…無気力ピスケ無気力ピスケ無気力ピスケ

薬の副作用で鬱がひどくなって、ほとんど午前中は何もしない私…
いまは仕方ないショボーン

今日は、先生に兄の事も報告して、私が骨髄ドナーになれるのか?
という話しもしました。

今日はまず血液検査と尿検査。

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血液検査はほぼ、貧血以外は言う事無しな数値でした。
間質性肺炎の検査数値のKL-6も、本当に低くなり、生活がラクになりました。

リウマチの炎症も朝、こわばりがありますが、無理しなければ腫れ無いため、湿布で乗り切れます。

CTは6月くらいに予定してます。

かなり優等生患者な私は本当に順調で、ステロイド剤の減薬が出来ました!カナヘイ花カナヘイ花カナヘイ花

やっと、プレドニン5mgだ〜ルンルンルンルンルンルン
タクロリムス2mgは変わらないけど!

本当によかった〜!

あとは、私の血液を研究に回す承諾書にサインしましたウインク爆笑ウインク

多分、研究内容は秘密がイイので出しませんが、膠原病と遺伝子との関係性みたいなものです。

私の血で何か役に立つならドンドンどうぞ!

あと、兄のドナーになれるか?ですが、最悪の場合は出来なくは無いが、主治医としては、やめて置いて欲しい…汗汗汗
という事です。

髄液を出す手術は全身麻酔ですし、背中に針を指すには多分800mlとるだけでも、針を指す回数がかなりあり、私のカラダは耐えらんないだろう…
という事でした。
あとは、本当に必要になってしまったら、直接、先生同士で話して貰った方がイイみたいです。

ただ、先生も
「名古屋には血液内科のイイ先生がたくさんいるから!」
と、兄の主治医の先生の名前を言うと知っているみたいでした。
安心してました。

本当によかったです。

帰りに、義父の施設に寄って、色々な話しをして一時間ほど居て帰りました。
義父は凄い機嫌がよくて、ニコニコしていました。
音楽をずっとかけているのですが、それが落ち着くみたいです音譜音譜音譜

とりあえず色々済んで一息です。
確定申告も本日終了ですてへぺろうさぎ

明日はひな祭りですね〜雛人形雛人形雛人形
雛人形…出すの忘れた…カナヘイびっくりカナヘイびっくり

仕方ない…来年にしようサッサッサッ