ジャンママのフレブル日記

2代目のフレブル ボブは2016年8月3日午後10時50分に天国に旅立ってしまいました。今は保護犬だったシーズーの桃太郎を我が家に迎えて、鎌倉で海と山との自然に囲まれて暮らすジャンママ。そして、特発性間質性肺炎 膠原病関節リウマチ・皮膚筋炎・シェーグレン闘病記!




ジャンママのフレブル日記ジャンママのフレブル日記 ジャンママのフレブル日記-スタバ

   ボブ君 (通称 ぼ~ちゃん) 大好きなのはにいちゃとねえちゃ!です。おうちでまったりが大好き!


2011年5月21日発売の 「散歩の達人」 にボブが載りました!!

 グッド! ぜひご購入ください!グッド!



ジャンママのフレブル日記 ジャンママのフレブル日記


ジャン君  (通称 ジャンコロ)

      2003年の9月23日の深夜 眠るように亡くなりました 

   6歳2ヶ月の短い命でした。 脳腫瘍からくる癲癇重責です。

  私を救ってくれた大切な相棒・・・そして心から愛するものです。


      永遠に大切なもの・・・  ジャン、ありがとう・・・


ジャン君への手紙   http://ameblo.jp/janmama705/entry-10142878910.html

 


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<犬猫の里親>

ジャンママのフレブル日記


<PAK ~保健所から犬猫を救う会 かながわ~> 


 ●里親会を毎月開催しています

    

毎月第二日曜  鎌倉手広の 「PET ON」 にて 12:00~15:00


 PAK HP http://homepage3.nifty.com/nazozen/

 

     ★★★ジャンママはPAKのボランティア活動をしています★★★




$ジャンママのフレブル日記

ジャンママはこちらでも香水についてのブログを開設しております!

ジャンママの大好きな香水をご紹介したり、日々の香水日記を書いています

よろしかったらこちらものぞいてみてね!


http://www.kaoru.co/contents/janmama




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ジャンママです。
ジャンママ、3月22日は結婚記念日でした照れ
結婚して、10年になりました。

相方と知り合い、お付き合いして、なぜか結婚前に相方の実家に義父母と同居し(笑)
まぁ、結婚するつもりだったので、うちの両親も同居前から相方の事は知っていましたし。

14年前の5月31日に世田谷から鎌倉の家に入りました。世田谷には2年しかおらず、その前は6年、鎌倉で一人暮らししていたので、地元に戻った感じでした!

義父母と同居は色々ありましたが、今は一緒に親と暮らす楽しさはいっぱいありました爆笑

庭にはホタルブクロが咲き、まだ離れを取り壊す前だったので、朝は義母が居る離れで一緒にご飯を食べたりしたのが思い出されます。

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私はその頃、ひどいうつ病で、なかなか朝も起きなくて、昼前に義母のところに行き、パンを焼いてピーナッツバターを付けて食べていると、義母が、
「それなんだか美味しそう〜!」
というので、義母の分も焼いて一緒に食べましたパン

まだ、ヨーキーのラッキーさんがいたのですが、最初は全然相手にしてもらえず…(笑)
その後、母屋でみんなで暮らし始めたら、ラッキーさんとは、毎朝、スリッパ戦争勃発!
洗面所で顔を洗ってると、ラッキーが来て、私のスリッパをジーーーッと見ていたら、あ!って言った瞬間に片方持ってベッドの下に逃げ込む…プンプン
絶対返さないラッキー!
取る時噛まれ…(ーー;)
でも、その後必ず、ごめんなさい〜…えーん
って傷を舐める…そして私は傷が化膿…(笑)
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ラッキーさん!
毎回、夏は丸刈り!

私も、ずっと一人暮らしから一緒だったフレブルのジャン君が亡くなってしまって、ボブを迎えました豚
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ラッキーが亡くなって、義母が寂しいというので、保護犬の桃太郎を我が家に迎えました。
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10年前、相方は作曲家として事務所に所属し、その少し前に私と籍を入れました。

私は仕事はもうせず、専業主婦になりました!
代理店の仕事は、やはり義父母同居で、食事や洗濯やら掃除をするには、ムリだ…。

実際、義母は結婚して2年くらいで認知症になり…。認知症は最初の方が本当に大変で、認知症という自覚が無い義母は、何度も同じ事を繰り返すし、言ったりする。
家に居ると何もしなくなるのは良くないからデイケアに行って貰うのも
「お習い事だから」
と、何とか説得して。

しかし、私だけが介護するのではないので、基本は相方が自宅で仕事だから、一番は相方が義母の支えだったと思う。

義父母同居は嫌!
という結婚前の女性がたくさん居ると思うけど、私は義父母同居は、本当によかったと思う。
ケンカしてもイイと思う!
でも、本当に困った時に義父母は必ず優しく、やはり一緒にご飯を毎日食べてれば家族です。
私はたくさん救われた。

義父は今は施設ですが、家に居た時は本当に、仲良くなったり強烈にケンカしたり(笑)

相方は、私の事を本当によく分かってくれ、カラダが弱い事や、かなり個性的で変わり者だし。
そんな私を、いつも許してくれる。
本当に有難いです。

今は本当にこの人と出会う事が出来た事に感謝ですニコニコニコニコニコニコ

昨日、相方が10年記念だから!
と、指輪を買ってくれました結婚指輪
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凄い嬉しかったですお願い
ありがとう〜!

おじいさんおばあさんになっても、きっと楽しいと思う今日このごろですニコニコニコニコニコニコ

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ジャンママです。
ジャンママ、2年越しの膠原病治療のため、ステロイドパルス・エンドキサンパルスをした後から投薬で
ステロイド40mgから始まりました。

この治療は、必ずメンタルが関係してきます。
先生によっては副作用で最初説明しても、簡単なさらーっとで終わってしまい、患者さんが覚えてない場合が多く、減薬してくると
「なんか落ちこむ…イライラする…眠れない」
という症状に悩まれる方がたくさんいます。
これが副作用なんです。

今日、漢方を検討し、
ツムラ137を出して貰い、試してみることになりました。

必ず、精神科医とこの治療をする場合、相談して下さい。

ステロイドパルスなど、一日に点滴で、ステロイドを1000mgという莫大な量を一気に入れるため、発狂してしまう方もいます。
それを3回、やるんで、3000mgです。
そこから、投薬になるから仕方ないんです。

私も元々、メンタルクリニックに行っていたため、今はその先生が膠原病治療をしてる事を踏まえて薬を出してくれています。

なかなか理解されない病気なんで、家族の理解だけでも必要です。
何気ない言葉で傷ついたりやたら神経質になってしまいます。

今日も調子が悪く、薬の見直しを兼ねて、メンタルクリニックに来ました。

何も出来ない自分が情けなくなってしまったりしますが、相方のフォローはかなりあり、有難いです。

心配な事はたくさんありますが、今は過去にとらわれる事なく、前向きにやってきます!

ご心配かけてます、兄ですが、薬が凄いあったようで、やっと落ち着きました。
数値も安定しました。
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兄が3/14に誕生日だったので、パタゴニアのフリースを送ったら
「パジャマ?」
と言われ、笑うしかない(笑)
今まで兄が絶対選ばない柄にしたら、パジャマ!
笑う〜!
まあ、兄らしくてイイです(*•̀ᴗ•́*)و ̑̑

やはりパタゴニアは名古屋ではメジャーじゃないのか?
鎌倉・逗子・葉山の人間には「人民服」とまで言われるのにな〜(笑)
ま、地味だったのかな?

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あと、今日は薬局が凄い混んでいたので、送って貰う様にして帰って来ました。

小町通りにフクロウさんがいました!
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ジャンママです。

今日は、昨日からひどくなっている鬱があり、あまり元気じゃなく過ごしていました。

今日は3月11日。

東日本大震災

から、6年になりました。

午後2時46分になり、手を合わせました。
私達、日本人は、絶対に忘れてはならない日です。

大地震・大津波。

鎌倉でも揺れは強く、停電のため、津波の被害を知ったのは夜9時過ぎでした。

あの日から、色々な事が変わりました…

鎌倉の津波は関東大震災の時ぐらいとこれから来るであろう地震の想定では最大14mとされていて、市では防災マップが出来ましたし、避難所設定や避難経路の確定など様々な事が用意されました。

それによって、鎌倉から出ていった人はたくさんいました。

うちはアパートをやっていますが、それが原因で出ていった人はいませんでしたが、ただ、次にくる入居者さんの内見で、本当にびっくりしたのは
「鎌倉は放射能は大丈夫ですよね?」
と聞かれた事がありました。
唖然としました。

今なお、福島の原発近くの方は家に帰れず、仮設住宅の方もいます。
本当にこの震災は人災じゃないと言えるだろうか…。
広島・長崎の原爆を知っている日本人は、果たして原子力発電所が日本に必要なのだろうか…。

今日は、借りていたDVDで
「風に立つライオン」
を観ました。

日本人は道を間違えてしまった…

さだまさしさんの歌詞にある様に、本当にその通りだと思います。

医師が集団強姦…

何なのでしょうか…。

この映画では、今のシリアや内戦の続く地の事を考えさせられました。
本当に子供がなぜ銃を持っているのだろう…
医療が整わないのが当たり前の様に感じてしまう。
教育が無い。食料が、無い。水が普通に飲む事ができない。

そんな地域が世界にはまだまだ、たくさんあるのです。

日本は平和過ぎています。
国会や都議会や市議会。
メディア。
伝えるべき、考えるべき事はもっと違うんじゃないでしょうか…。

苦しむ人がいなくなる為に何が必要なのか?
その「苦しい」という原因はなんなのか?

安心して生きていける世の中は、決して「自分だけが良い」という考えではありません。

志す所に道を。志す所に光を。

そんな世界になって欲しい。
そんな事を思う今日でした。







今日、観るべくして観た映画でした。

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ジャンママです。
49日ぶりの診察日でした〜!

この49日間に、本当に色々な事がありすぎて、振り返るとびっくりするくらいです。

前回の診察後、すぐに兄の病気がわかり、急遽、名古屋まで行き、実家にとりあえず報告で帰って、鎌倉に帰って来るなり大熱出して寝込んで、なかなか治らず…大泣きうさぎ

2月に入り、義父の胃ろうのチューブ交換に、嚥下機能の再検査…あせるあせるあせる
しかし残念ながら、口から食べるのは困難…と言われ…

2月はあっという間に終わり、バタバタしてただけ?みたいになり…無気力ピスケ無気力ピスケ無気力ピスケ

薬の副作用で鬱がひどくなって、ほとんど午前中は何もしない私…
いまは仕方ないショボーン

今日は、先生に兄の事も報告して、私が骨髄ドナーになれるのか?
という話しもしました。

今日はまず血液検査と尿検査。

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血液検査はほぼ、貧血以外は言う事無しな数値でした。
間質性肺炎の検査数値のKL-6も、本当に低くなり、生活がラクになりました。

リウマチの炎症も朝、こわばりがありますが、無理しなければ腫れ無いため、湿布で乗り切れます。

CTは6月くらいに予定してます。

かなり優等生患者な私は本当に順調で、ステロイド剤の減薬が出来ました!カナヘイ花カナヘイ花カナヘイ花

やっと、プレドニン5mgだ〜ルンルンルンルンルンルン
タクロリムス2mgは変わらないけど!

本当によかった〜!

あとは、私の血液を研究に回す承諾書にサインしましたウインク爆笑ウインク

多分、研究内容は秘密がイイので出しませんが、膠原病と遺伝子との関係性みたいなものです。

私の血で何か役に立つならドンドンどうぞ!

あと、兄のドナーになれるか?ですが、最悪の場合は出来なくは無いが、主治医としては、やめて置いて欲しい…汗汗汗
という事です。

髄液を出す手術は全身麻酔ですし、背中に針を指すには多分800mlとるだけでも、針を指す回数がかなりあり、私のカラダは耐えらんないだろう…
という事でした。
あとは、本当に必要になってしまったら、直接、先生同士で話して貰った方がイイみたいです。

ただ、先生も
「名古屋には血液内科のイイ先生がたくさんいるから!」
と、兄の主治医の先生の名前を言うと知っているみたいでした。
安心してました。

本当によかったです。

帰りに、義父の施設に寄って、色々な話しをして一時間ほど居て帰りました。
義父は凄い機嫌がよくて、ニコニコしていました。
音楽をずっとかけているのですが、それが落ち着くみたいです音譜音譜音譜

とりあえず色々済んで一息です。
確定申告も本日終了ですてへぺろうさぎ

明日はひな祭りですね〜雛人形雛人形雛人形
雛人形…出すの忘れた…カナヘイびっくりカナヘイびっくり

仕方ない…来年にしようサッサッサッ
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ジャンママです。
ジャンママ、減薬しはじめて今は結構、最終的に飲む薬まで来てますが、やはり、冬の朝は指や膝・足裏の腫れが少しあり、痛いです。
でも、発症の時の激痛とは違います!
鈍い痛みなので、時間が経つとだいぶラクになります。
やはり、薬が効いてるんだな〜!って思います。

リウマチはなんとか大丈夫照れ
ただ、シェーグレン症候群で口の中がカピカピで、時々、気になって眠る時とかイライラします…(ーー;)

相変わらず、血圧は低いままで、貧血があります。
子宮筋腫は今は免疫治療してるから手術出来ないんで我慢我慢!

早く春にならないかなーチューリップチューリップチューリップ

今日は、相方が私の実家に行ってるのでお留守番ですが、夕方には帰って来るから、美味しい夕飯作って待ってます鍋鍋鍋

実家には、かなり小粒なパグのゆうくんが居
子ブタさんみたいカナヘイハートカナヘイハートカナヘイハート
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実家はずーっとパグです!

うちは鼻ぺちゃ犬が好きで、フレンチブルドッグやシーズーが好きですパグパグパグ

犬の居ない生活は、ほぼ無いです(笑)
癒し〜カナヘイ花カナヘイ花カナヘイ花

早く病気が良くなって、桃太郎をカートでお外に連れて行ってあげたいですハートハートハート
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皆さんにご心配かけております、兄ですが、ダサチニブが効きすぎて、イイ細胞まで破壊してるため、一旦、薬を止めました…あんぐりうさぎ
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出血が心配…大泣きうさぎ

とにかく、兄は強がりなんですが、めちゃくちゃ怖がりなんで、一人だと心配ですえーん

兄はとりあえず普通に生活してますが、やはり血液検査からみて不摂生してるのは一目瞭然…
食生活は大切ですね!

私も、義父の胃ろうチューブ交換が色々ありましたがなんとか終わり、一息です。

あとは自分の病気としっかり向き合って行かなきゃな〜


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ジャンママです。
ジャンママ、兄の病気発覚から一ヶ月!
その時、ちょい無理して風邪引いてからまだ治らない…大泣きうさぎ

何なの?今年の風邪は…えーんえーんえーん

免疫抑制の治療してるから治りにくいのは分かってるけど、それにしてもひどい…。
天候の悪さもあるかもしれないけど!
日照時間が短いし。

先週末に兄が鎌倉に来ていて2泊して行きました。
慢性骨髄性白血病の兄は、今はダサチニブという薬を飲んで治療しています。

慢性骨髄性白血病の治療は2001年に日本では初の投薬治療が始まって、今では4種類の薬があります。

兄はやっと安心して過ごせる様になりました。

本当によかったです。
ただ、今までとは違う生活にはなります。

私同様に免疫が下がる為、風邪などでも本当に怖いため、なるだけ人混みには行かない生活が望ましい。

私も、さすがにここ数週間は指が腫れたりして、日常生活に支障があり、次回、診察で薬が変わるか増えるか…という不安が出てきました。

せっかくここまで来たのに。発症から2年…
振り出しに戻る可能性も否めない…。
入院生活は結構しんどい…。

相方にも迷惑かかるし…。

健康な身体が欲しい。せめて、普通に生活したい…。
これじゃ、離島生活は無理だよね…ぐすん
せめて10月から3月とかまで温かい島とかで過ごして鎌倉とのダブル生活をするのがイイかと思いきや、病気が安定してなきゃ、病院近くなきゃ無理じゃん…。
ただ、贅沢な話しをしてる訳では無くて、間質性肺炎があると冬、寒い時期がかなりつらいんですよ…。だから避難したいというのがあるんです。

まだまだ遠い、私の夢よ…やしの木うお座

兄にも、なるだけ近くに居て貰えるとこちらも安心なので、実家ごと鎌倉に引越ししてもらいたい!
静岡…嫌い…おばけくんおばけくんおばけくん

基本的なところでイイ思い出があまり無い…。

実家帰ると体調崩して熱が出る…
静岡に入ると熱海でアウト…

私の「気」と合わないらしい…
そういう土地、たしかに有るんだな…これが!

兄も私も、血液疾患。遺伝子異常か?
何も関係無い理由はないだろう。

私は就職でこっちに来て、引っ越しを何度もしたのは、合わない土地に住んで身体が悪くなるのを何度も経験したからだけど、鎌倉に居ると、まだ病気でもラクに生きられるからで、他の土地だったら生活も厳しいかもしれない。

幸い、我が家は住み心地よくてへぺろうさぎカナヘイうさぎてへぺろうさぎ

まぁ、私は病気があっても色々、恵まれてるから!
本当に有難いですカナヘイきらきらカナヘイきらきらカナヘイきらきら

優しい相方、優しい友達、優しかった義母!
病気に理解ある人が周りに居て、支えてくれて。
こんなイイ環境に居られる事に感謝ですカナヘイ花カナヘイ花カナヘイ花

可愛い桃太郎もいるしカナヘイハート
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海は気持ちイイし!
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鎌倉はのんびりしてるし(笑)

あと、話し飛びますが長勝寺の100日荒行明け法要に行って来ました!
凄かった〜!
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日蓮宗の僧侶は荒行に行かないとご祈祷出来ないんで、3行・5行、と大概は行くらしいです。

宗教=カルト

ではありません!
今ね、話題になってますけど、皆さん、合格祈願とかしてるじゃん(笑)
仏に祈るじゃん!
なんだかんだ日本は宗教が根本にあるのに、団体に入ったら批判するのはどうなのよ?

そこだけで人を批難するのはおかしい。

長勝寺のご上人様が言われてました。
「皆さんが仏を信じず願わなくなろうが、私達が祈り続けます!」
と!

荒行で命を落とす方もいます。
しかし、祈祷したいという気持ちがあり荒行に行く僧侶は有難い。

私はそう思いますけど。
人の為にそこまで出来るんだから。

私はたくさん病気があるけど生かされてます。
きっと、何か私の役割が有るんだと思います。
私が病気になる事で誰かが何かを知って、感じるだけでもイイのかもしれませんね照れ照れ照れ

とりあえず、風邪…治ってくれよ〜大泣きうさぎ
ですけどね!






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ジャンママです。
ジャンママ、今日は頭がガンガン、背中に痛み、身体のだるさで、起きるのかなりしんどかったです…えーん

ただ、日進堂にパンは午前中に買いに行きましたパンメロンパンコッペパン
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多分、低気圧が来てるのもあり、右手が朝は握るのが痛い…。
腫れは無いけど痛い…ショボーンショボーンショボーン

起きてから、多少動くとよくなるんですが、まず、ベッドから出たくない…。
まだ風邪ぎみなんで、身体もだるいし。

午後、行きつけの指圧に行きましたウインク
いつも、行くだけで元気になるつながるうさぎつながるうさぎつながるうさぎ

ここからまた関節の炎症が始まったら、1から治療のやり直しもありうるあら、少し心配…。

流石にステロイド1000mg点滴を3回とエンドキサン点滴を4週間に1度入院で点滴を6回は、今はもうイヤかな!

兄ですが、お陰様で、退院し、月曜日に外来診察したら、なんと!血液検査が!
すごい下がったんですカナヘイハート大泣きうさぎカナヘイハート大泣きうさぎカナヘイハート

なんだ〜?
って先生もびっくりするくらいです。
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ケタが違う…。
何。1万8千?白血病!

おーーー爆笑爆笑爆笑爆笑爆笑

嬉しい!
でも油断しては行けない!

今までみたいな不摂生したら、マジ殴る(笑)
とにかくちゃんとご飯を食べて貰わなきゃ。

近くにいたら本当に楽なんですけど…。
いつかは、鎌倉かな〜。

兄よ…一日に何度も電話してくるようなダメ男ですが、兄ですからね〜(笑)

早く兄には本当に寛解になって、仕事も順調、色々な意味で幸せになってねカナヘイキャンティカナヘイキャンティカナヘイキャンティ

妹、本当に大変カナヘイ花カナヘイ花カナヘイ花カナヘイ花
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ジャンママです。
本当に皆さんにはたくさんご心配おかけしてごめんなさいm(_ _)m

兄ですが、とりあえず本日、退院する事になりました。
兄の血液はかなりな頑固者の様で、薬が効きにくいみたいです。

現在、慢性骨髄性白血病の治療薬の
ダサチニブ
を一日2錠、飲んでます。

通常はもっと白血球数が減るらしいのですがなかなかうまく減りません。
ただ、今かかっている先生は、長期的スパンで考えてくださっていて、入院生活も長くなると、投薬治療の入院だと、基本、病室でゴロゴロしてるしかないので、自覚症状が無い病人は、病院に居るだけでストレスで逆効果が出ますから、退院させて日常での治療をした方がイイ場合も多々あります。
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私も一昨年前は、当初、2ヵ月が最低入院、長引いて半年!
って言われた入院が、まぁ、私は自宅で義母の介護が本来ある身だったので、色々、家の心配ばかりしていたのを見兼ねた先生が、1ヵ月で退院させてくれました。

ただ、自宅生活制限はかけられましたが、まだ、家にいた方が心配は無いためよかったです。

義母も認知症でしたが、さすがに長く私が居ないのは不安もあったみたいです。
いつもデイケアに持って行く着替えやら、自宅での下の世話はやっぱり女同士の方が気兼ね無くできたので。

持病持ちで、介護は結構しんどいんですが、義母は比較的に明るい認知症だったから、子供の様で、あまり手のかかる方じゃ無かった気がします。
今思えばですけど…。

認知症なりたての頃が一番、生活は難しかった気がします。
何度同じ話をしても覚えてない…
繰り返し同じ事を言ったりやったりする。
買った事を覚えてなくて、通販が代引きで届く…。
仕方ないから電話を取り上げ!
服には全部名前入り!
お金を常に1000円くらいしか持たせない!
通帳はこちらで保管しクレジットカードは止める!
病院にも行きそうな病院には、来たら連絡を入れてもらう様に頼んで、変に薬を貰ったりしない様にする。
家で着替えをする時に打撲跡などないか必ずチェックする。(転んだ事を覚えてない時があるため)
本当に色々ありました。
幸い、徘徊は無かったからよかったです。

義母は本当に、風邪引いた〜!ってデイケアから帰って来てからあっという間に亡くなってしまいました…。

人間って、本当に寿命を全うした人の死は、穏やかなんだな〜。って思いました。合格

兄も私も、まだまだ死んだらいけません!
って、仏様が言ってるんで、やらなきゃならない修行が残ってるんでしょう!

ジャンママ、風邪なかなか治らないため、今日は一日、ベッドで寝ています。カゼ
今日は本当に無理しない様にします。ガーンガーンガーン
明日は節分だから、豆まきして、恵方巻き食べて、新しい一年のはじまりですからね!
ちゃんとしなきゃ

昨日、1/19にテレビで大阪の豚饅!
ってやってた551の豚饅をお取り寄せしたのが届いたので食べました豚豚豚
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関東には無い豚饅!
これはこれで、美味しいカナヘイハートカナヘイハートカナヘイハート
安い!

時々、お取り寄せしよー!

兄は、退院できたのだろうかあんぐりうさぎあんぐりうさぎあんぐりうさぎ
本当に妹の私がいなかったら、奴はダメダメだから困った…。

いつかは鎌倉に引っ越してこさせなきゃ、無理だな…大泣きうさぎ大泣きうさぎ大泣きうさぎ
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ジャンママです。
ジャンママ、いまだに風邪が抜けきれず…。

やっぱり免疫治療してると、風邪は長引くんだなー( ˃̣̣̥ω˂̣̣̥ )
か、今回の風邪、ただものじゃないのか?
たまらない…

昨日、兄から連絡がありました。
ま、毎日あるんですけどね…

昨日、主治医と面談で、最初にとった髄液検査の最終見解があり、進行形になりにくい慢性骨髄性白血病と診断されました。
とにかく、薬を飲んで、寛解になる事を目指すだけです

ただ、今、ダサチニブを試して居ますが、一日の薬代が18000円かかります。
限度額認定証を使っても8万くらいが月額になります。

あとは、皆さん知ってる人は知っていて、知らない人は損してる情報なんですが、限度額認定証があれば、国民保険なら市町村によりますが、外来が21000円以上、かかった場合、市の保険課に医療明細書と領収書を持って行くと、高く支払った差額が返って来ます。
社会保険の方も入っている社会保険に必ず連絡して差額が戻るか聞いてみて下さい!
後払いにはなりますが、戻る確率は高いです!

でも、それでも高額です…。

私みたいに、難病指定があればまだイイのですが…。
って病気にならないのが一番イイに決まってますけど
やっぱり私もなんだかんだ、病気があるとつらいです…。
今日も腫れは無いけど右手は握るだけで痛いです…。
足の裏も、歩くと痛いから、変な歩き方になってしまう。
病気が無ければ…。と、時々、弱くなります。

でも、もっと私なんかより大変な病気の人はいっぱいいて、みんな頑張ってんだから!
私も頑張らなきゃ

兄は、何故かダサチニブを飲んで、普通は徐々に白血球数が減るのに、減ってきたと思ったらまた上がって来てしまいました…(ーー;)(ーー;)(ーー;)

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どんだけ?お前の血は抵抗してんだよ!
感、満載…

先生もアタマを抱えています…。
素直じゃない兄の血よ…

頼むから薬が効いてくださいグーグーグー

やっぱり、最終的に薬で限界なら、
骨髄移植になるそうです

入院、長引いてます…

私も自分が間質性肺炎持ちじゃなきゃ、風邪でも多少ムリしますが、さすがにヤバイ病気なんで…。

兄よ!猿
とにかく薬が効くのを祈るのみ星星星パグパグパグ

私は鼻の下がカピカピ大泣きうさぎ
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テーマ:
ジャンママです。
ジャンママ、風邪引いてから6日目になりますが、いまだに咳と鼻水・鼻づまりにタンが出てるので、今日午前中に再度病院に行きまして、抗生物質と咳止めとタンのきりをよくする薬を出して貰いました。

やはり持病の間質性肺炎がいくらNSIP_F型とはいえ、急性増悪になりにくいだけで、ならない訳では無いため、やはり風邪でも、間質性肺炎が無い方より肺のダメージは多大なので…。

風邪による熱のせいか、指関節が少し赤く腫れました…。

とりあえず、まだちょっと日常生活に支障が出ていて、本当に相方には申し訳ないです( ˃̣̣̥ω˂̣̣̥ )

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全然買い物行けてないので、牛乳無いし…( ˃̣̣̥ω˂̣̣̥ )
とりあえずパンだけでも!
と、鎌倉育ちの人は誰もが知ってる「日進堂」でパンを買い、おばさんに今日は揚げパンをサービスして貰って、パン耳貰って来ました!
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日進堂は、鎌倉の小学校に学校給食として、中学校には注文パンとして入ってるので、鎌倉の子供は日進堂のパンで大きくなってるわけです!
94歳になるじいちゃんが居ますが、今日店にいなかったので心配してたのですが、配達に行ってました!強烈元気です

昔ながらのチョココルネ!
柚アンパンやさつまいもパンとかカレーパンとか、本当に懐かしいイイパン屋さんです!


昨日、兄と話したところ、慢性骨髄性白血病の薬の中で兄がとりあえず試す薬が決まりました。

ダサニチブ

という薬です。

兄は今日からこの薬が、兄の白血病に合うかのテスト期間で2週間、まだまだ入院をして、血液検査をして、数値を見ていきます。

この薬、1錠9000円です。

1錠9,000円×2錠=18,000円×31日
1ヶ月の薬代です。
¥558,000-    薬代だけでね…( ˃̣̣̥ω˂̣̣̥ )

高額医療費の請求出してますが、多分、最低限でも月に8~9万円が実費です。
難病ではなくなった慢性骨髄性白血病には難病指定が無い…。

しかも、いつまで続くか分かりません…。

日本はまだ、限度額認定証があり、それによって医療費が抑えられますが、他国だったらえらい事になってます。

しかも兄はどうも、かなり厄介な人らしく、この薬の前に1度、血液を洗い流す様な意味で、抗がん剤の薬を4日飲みました。

ハイドレア500mg×2錠
フェブリンク20mg×3錠

を4日間。
点滴をしながらの投薬です。

普通なら白血球数がかなり減るはずなのですが…
11万止まり…

先生もかなりびっくりしてるらしく…
そうそうに、他の病院からの、組織提供のお願いが来ました!

私も、肺の部分切除した組織が
順天堂大学病院や京大病院など山のように研究に回されている為、兄も、同じ病気の人の為になるかも知れません!

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とりあえず、ダサニチブが効いてくれたらイイです。

早く良くなって〜
兄ちゃん、アンタはまだまだやる事たくさんあるんだから!

ってか、母ちゃん言ってたけど、しこたま金のかかる息子に、全然金のかからない妹…。
この差は丸が2個くらいちがうんじゃないか?
と、時に思う私です(笑)



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