いつもいつも空気読めない発作チーン

検査となると雲隠れするのは…なぁぜなぁぜ??


今回もアイスノンで冷やして、痒さを我慢し高校野球を見て気を逸らしながら⚾️過ごしていました🛌

今回も発作起こらず装着1日延長か?と思ったけど、ハッキリした発作は無かったものの予定通り外してOKとなりました✨


発作までいかなけど、本人が感じる前兆のような変な感じ(デジャブ)や意識が遠のく、頭痛、ムカムカなどちょこちょこあったようで

ボタンを押す程では無い感じを医師に話して、数回あったその時時間の脳波を確認してくれました🧠👀


脳波に乱れはなく、発作の波形はでていないとのこと。

予兆、前兆と思っている症状は、広がって目に見える発作にならないと、脳波にも出ないって事か…

脳波って、その時の切り取りだから、発作が無い時は、起きてる時、寝てる時の差を知るくらいで、発作が無いと波を捉える事はできないんだなぁ。

娘は、脳波に左右差があったり、棘があったり発作以外に確認する所はあるのだけど🧠


医師が言うには、成長と共に頭蓋骨が厚くなるため、脳波が捉えにくくなる。とも言っていました。なるほど🧐


前兆がある時と無い時があったり、意識消失や全身痙攣まで色々なパターンがあるけれど、最近は…

寝てる時、寝入りや朝方のレム睡眠時に全身発作、起きている時は意識消失するというパターン化しているように思う。

起きてる時より寝てる時にしか全身発作が起きないならその方が良いんだけど…

他にも、頭痛やムカムカ、半身の神経痛…不穏感や情緒不安定などなど…

なかなか一筋縄とはいかないです泣


そういえば…霊視と脳波は深い関係かあるそうでびっくり脳波検査の方と話した事があります。

ある番組で、有名な霊能者が霊視してる時の脳波を取って検証していたたとか…📺どんな結果だったのかな?興味深いですねぇ看板持ち



年1回の定期治療入院に行ってきました。

今年から付き添いは無しにしようかと思いつつ…地震警戒の週で、すぐに行けない距離だし…付き添う事にしました。


過去に事故渋滞で3時間遅れた事がありましたが今回はドタバタな検査入院となりました💦


個室希望をしていましたが…混み合うお盆になんとか入れてもらった予約、やはり大部屋でした。


荷物整理しながら、書類の説明、薬剤師さん、医師が来てくれて聞き取り…ひと通り終わりお昼を食べてMRIに呼ばれるのを待っていたら…


看護師さんに、お母さん、目か赤いですが大丈夫ですか?と言われました

そぅなんです、2日前から目が充血していて

痛くも痒くも無いのですが…

数分後、医師が来て、発熱や痒み、目ヤニがでないか?聞かれて…大丈夫です。と言ったものの

感染症の疑いを拭いきれず…


悪化するようなら、お母さんは帰って頂くかもしれない。

悪化しないか?様子見で2日間は個室へ移動して下さい。との事で急いで片付け👜


という事で2日間は個室へ🛌

こっ、この部屋は2ヶ月過ごしたあの部屋

入った瞬間、ギュっとなりかけた不安

あの時は、急性期で、1番症状が悪くて帯状疱疹が出ていて大部屋からこの部屋に移動したんだよなぁ…って


帯状疱疹は水疱瘡の抗体だから、うつしてはいけない感染症、ましてこれから手術を控えてる方に絶対うつしてはいけないと、医師にも言われ缶詰状態だったな。

今回は私の目、病室から出ないようにしなければ

…次の日からメガネで過ごして目薬をさして様子をみた。

娘は24時間脳波が始まった。

夏は蒸れて痒くなるし、嫌がるけど

玉ねぎ頭を可愛いらしく思えて写真を撮りたくなる📷拒否されるけどダウン


2日経って目は落ち着き、別室に移動🛌

脳波が外れ、シャワーを浴びて🚿

夕方医師に検査結果を聞いて、明日退院となり

っとそこへ看護師さんがやってきた

遠くから来られているんですよね?明日の台風🌀大丈夫ですか⁇と☔️

先生のお話し聞いたら退院できないか?言ってみましょうか?と提案して頂き

大丈夫なら今日帰りたいです💨

と色々調整して頂いて、清算できて、検査結果も聞けて、あれよあれよと夜に帰宅する事ができました🏠


慌ただしくもスムーズに対応して頂き、感謝てす✨


気になる検査結果について、分かりやすく的確に説明して頂きました。

あとは、薬の調整のアドバイスを頂いて💊発作の改善に繋がることを願って…また来年🏥

お世話になりました🧑‍⚕️


ブコラムについてメッセージ頂き(ママさん)嬉しかったです✨ありがとうございましたおねがい

お返事したかったのですが、返信ができない設定となってましたので、こちら読んで頂けたらと思いますニコニコ


数ヶ月前の事です

朝方、カタカタと小刻みに音が聞こえ👂

地震かと娘の方を見ると、全身痙攣していて、壁に爪が当たっていた音でした💦

寝入り、寝起きは発作になりやすいです。

見た目に変化がハッキリ出ない中発作?もあり

起きたら頭痛と吐き気というパターンもあります。

体調悪いと寝ていて、お昼にまた全身発作…❌


これは…ブコラムを使う時なのかもしれない💉


注射型で、勢い良く出るので、一度少し引いてからゆっくり出すと良いと教えてもらっていたので

(参考になりました!ありがとうございます!!)発作がおさまって、少し経ってから冷静に対処できました。

顔を少し傾けてほっぺと歯茎の間にチューっとゆっくり注入

しかし口元に半分麻痺が出ていたからか?

溢れ出てきて少しこぼれてしまった💦

なんとか注入して…

さぁどぅなる?


入眠しました。起きてどうなるかな?

腰が立たないとか、歩けなくなるとかは無いかな?

1時間後、目覚めてトイレに行きたいと

特に不自然な点はありませんでした。

良かった

発作後は、眠れないと、激しい頭痛と吐き気に襲われるので、眠れて、目覚めて特に変な事は無い。


(ママさん)のメッセージにも書かれていましたが、私も思ったのです。

外出先で使えると思ったけど、入眠してしまうのは…マズいなと…でも入眠しないと後遺症が酷くなるし…


群発して、発作がおさまらない時は使って救急車を呼ぶ、として

やはり横になれない環境で使うのは厳しいです。


そして、続きがありまして…


薬が効いているであろう2時間後、また全身痙攣しました❌

ダメだ🙅超えてきた💦


また2時間後

そのまた2時間後も


なんでなのーっ😭

18歳未満用10mgだから?


時間空けて、結局いつものダイアップ坐薬を入れて

おさまったというか翌日になり、しばらく不調が続きました😭


効かないじゃないかー‼️

様子見の、容量が少なかったか?

増やしてもらわないのかな?などモヤモヤ☁️


年1の定期検査の予約する電話で、主治医に聞いてみました。


『その量で、その年齢なら,問題はない。

たまたま今回の発作には効かなかったのでしょう。』との事でした。


はぁ…そぅなのでしょうか…。


家に居る時の群発なら、また効くか試せるけど…外で坐薬は無理だからブコラムに期待したのになぁ…

そして、メッセージで頂いたように、外出先では入眠する可能性も考えて使わないとですね…

宿泊先のホテルや旅館なら使えそうですが…🏨


長くなりました💦読んで頂きありがとうございました。


看板持ち最後に…(ママさん)気にかけてメッセージして頂きありがとうございました😊いつも参考になる情報発信、ありがとうございます。アドバイスなどありましたら、また教えて下さい🙏