インスリノーマ騒動 | 脳脊髄液減少症★私の場合                        ~やっぱり髄液漏れてました~

脳脊髄液減少症★私の場合                        ~やっぱり髄液漏れてました~

次々起こる体調不良… 怠け者でも、歳のせいでもありませんでした。
原因は髄液漏れ。
交通事故・髄膜炎・出産・転倒。。。を経験し、髄圧5の低髄液圧症候群でもあります。
でも、仕事して子育てもしています。

2012年3月にブラッドパッチしました。

退院して2週間が過ぎようとしています。

インスリノーマと診断されたら、これまでの経緯を公開するつもりでおりました。

今回は経過観察と言うことで退院しました。
インスリノーマはもちろん、膵臓の腫瘍に関してもあまりにも情報が少なく、いくつかのブログから情報を頂き大変助かりましたので、私も少し書き残したいと思いました。


なにぶん体調がまだまだ悪いので文章は面倒。写真でご紹介します。
いつかきちんと書き直したいと思っていますが、きっとしないだろうな…



今年に入り、食事をした後に具合が悪くなる事が多くなりました。
はじめは食物アレルギーかと思い、アレルギー検査を受けていましたが
何かが違うのと、日に日にひどくなって行っていました。

調べてみると低血糖らしく、千葉のクリニックで5時間の糖負荷検査を受けました。

なぜ、そこにしたかと言うと自由診療で、問診票を遅ればすぐ検査の予約ができたからです。

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先生は低血糖の本を出していますが、その中のサンプルにもないくらいのひどいグラフでした。
血糖値急上昇から急降下、200を越えるインスリン量。


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読みにくいかもしれませんが、一番右側にその時の症状が書いてあります。
私が言っていた事をダンナがメモしたものを病院側が記入してくれました。

空腹時の血糖値は80~100が標準と聞いています。
本来血糖値は、食後に緩やかに空腹時の1.5倍位まで上がり、ゆっくりと下がってくるそうです。

空腹時以外には何かしらの症状が出ているのが笑えました。
完全に血糖値に振り回されていますね~。

あまりにもひどいグラフである事と、処方されたサプリを飲んだり栄養指導を受けて実践しても、日々自宅で検査の時と同じようなが症状が起きていた事で、他の病院に行くべく紹介状をもらうために近所の医院へ行きました。

その医院の先生からは『これはインスリノーマかもしれないですね。大きい病院でCT撮ってきた方がいいね。』と言われました。

インスリノーマとは膵臓にできる腫瘍の一種で、インスリンを異常産生する特徴があります。

低血糖を起こす場合というのは、血糖値を下げる薬を飲んでいて起きるか、インスリノーマがあるかのどちらかだと医学生は勉強してきたようです。
なので、『昔取った杵柄』の医師免許を持った医師でも、インスリノーマは知っていると言う訳です。


でも、おかげで大病院へ行くことができました。CTで膵臓に腫瘍が見つかり、めでたく入院となりました。

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これを見て思うのは、低血糖だけでは症状に過ぎないので入院や治療の対象にはならないと言う事なのか。。。?



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こちらは、超音波内視鏡検査を受ける前にイケメン先生が書いてくれたものです。

入院前に行った内視鏡検査では白い部分に腫瘍があるとされていて、細胞が採取できなかったとのこと。
今度は十二指腸の内側から針を刺して細胞を取ると言う話でしたが…

実際は赤と青の部分にありました。
赤は膵臓から膵液が出てくる乳頭と言うもので、あるのが当たり前とのこと。

稀に乳頭が2つある人もいるので、青はそれかもしれないけど、それにしては場所がビミョーなのだそうです。

矢印側からの写真が1枚、ようやく撮れただけで、細胞は採取できなかったそうです。

その後、5時間の糖負荷検査と72時間の絶食負荷検査で低血糖を起こし、様子を見ましたが、確定診断には至りませんでした。

と言うより、インスリノーマだったら、まずこれらの検査で確実に低血糖の発作が起きるらしいです。

私も入院前は食事をすると毎日の様に低血糖が起きていましたし、そうなりそうなのは食べている時になんとなくわかりました。

でもね~、不思議なんですよ。
入院中は全く起きる気がしなかったんです。

先生からも『前の検査からの1か月で、特別に何かしましたか?』と聞かれちゃいました。

クリニックで処方された高濃度サプリを頻繁に飲んだのと、入院前2週間は会社を休んだ事、可能な限り点滴に通った事ですと答えました。

それらが低血糖を起こさなくなることは、先生も思いもしなかった様です。

とりあえず、12日間の入院生活では何も出ませんでした。
血液検査でのホルモン値も全て正常でしたので、本人としては体調不良はありましたが釈放となりました。

膵臓付近の腫瘍に関しては、経過観察。
半年後に再度超音波内視鏡検査を受ける予定となりました。

入院中に何度か絶食検査がありました。
絶食明けの食後には確実に体調が悪くなりました。
低血糖の発作は起きませんが、今度は食後に高血糖になり具合が悪くなりました。

先生の許可の下、GI値の高いものは避けて食べる様にしたら高血糖も起きなくなりました。

退院後、体調は良くないものの低血糖の発作は起きていません。
やっぱり、高血糖ぎみです。
まだGI値の高い物は怖くて食べられませんし、食事をすると手足がしびれます。


退院の時に、アジソン病と言う副腎皮質ホルモンの異常で低血糖を起こす病気があり、それではないでしょうかと聞いてみたのですが、ホルモン値は正常なので違うとのことでした。

最近は、食後でなくても常に手足やお腹がチリチリと痛かったり、目が痛かったり、まあ結局どこかしら痛いです。
今度の通院時に訴えてみるつもりですが、きっとまたスルーされると思いますので、自分で対処療法やら何やら見つけるしかないのでしょうね。

入院中のベッドの上から、amazonでサプリと本を購入しました。
今度ご紹介したいと思います。