
皆さまのところに

イオサンのところには、25日の夕方に遅まきのプレゼントが届きました

プラレールで一緒に遊びたい男サンタと、食べ物に興味をもってほしいと願う女サンタとで協議した結果、女サンタの勝利

ままごとセット(といっても、食材9種類と包丁のみ)を贈りました

食の管理が必須の病気と一生付き合っていかなくてはならないので、母としては、少しでも早く、食べ物や調理に興味をもってほしくて

プラレールはもう少し大きくなって、プレゼントの有り難みを分かるようになってから、ということで(電車より車派になるかもしれんしねー



ひとまず、新しい玩具に嬉しそうにしております


(分かりづらいですが、ブロックの車の上に、ニンジン半分とカボチャ、玉ねぎ、キュウリが乗っております。)













さて、本題

肝臓の働きを助けるお薬(ウルソ)を半量にして3週間。先日、外来で血液検査をして、肝機能の数値を確認。。。結果は正常値

なので、ウルソを中止することになりました



残りはビタミン系のお薬が四種類、様子をみながら、減らせるものは減らしていこうとのこと

そして、1歳6か月、離乳食卒業です


今まで、イオサンが口にするすべての食材の重量を量り、決められたカロリー、ロイシン、たんぱく量を摂取できるよう管理してました。
時間(前日に翌日のメニューを決めるのですが、カロリーとロイシンの調整がなかなか難しく、毎晩1時間から2時間



もちろん、大人からの取り分けもできないので、どうやって離乳食を卒業させようか悩んでました。
主治医や担当の栄養士さんと相談して、高たんぱく食材(肉、魚、卵、大豆製品、乳製品)のみ管理してみる方法を試してみることに


とりあえず、1か月。血液検査の結果をみて、問題がなければ継続

始めてから1週間、母ちゃんの心と体はとても楽になりました

どんだけ眠たくても、翌日のイオサンのメニューを決めないと寝れない(しかも、そんな時ほどはかどらない


空いた時間、母ちゃんは手芸に明け暮れ、逆に寝不足

※ イオサンはメープルシロップ尿症にしては、ロイシンの許容量がかなりあるので、この月齢でも踏み切ることができました。
(詳細はまたの機会に記事にしたいと思ってますが、主食は低たんぱく米ですが、肉やお魚は月齢で推奨されてるのに近い量が食べられてます。)
イオサンよりもはるかに厳しい食事制限の中、日々奮闘されているお母さんたちは、もっと大変な思いをされていると思います。













最近、メキメキ成長してるイオサン

ブロックもこんなに高く積めるようになったし、オムツが気持ち悪いと自分でオムツを持ってきます


それでは皆さん、よいお年をー
