お薬の減量(結果) | イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

生後3ヶ月の長男がメープルシロップ尿症と診断されました。
この病気のことを少しでも多くの人に知って欲しい。
今後、メープルシロップ尿症と診断される子の親御さんの参考になれば。
という思いから、イオサンの闘病生活を徒然なるままに綴っていきたいと思います。

遅ればせながら、メリークリスマスクリスマスツリー
皆さまのところにサンタは来てくれましたか?
イオサンのところには、25日の夕方に遅まきのプレゼントが届きましたカナヘイうさぎ

プラレールで一緒に遊びたい男サンタと、食べ物に興味をもってほしいと願う女サンタとで協議した結果、女サンタの勝利流れ星
ままごとセット(といっても、食材9種類と包丁のみ)を贈りましたプレゼント

食の管理が必須の病気と一生付き合っていかなくてはならないので、母としては、少しでも早く、食べ物や調理に興味をもってほしくておねがい
プラレールはもう少し大きくなって、プレゼントの有り難みを分かるようになってから、ということで(電車より車派になるかもしれんしねーうずまき)OK

ひとまず、新しい玩具に嬉しそうにしておりますヒヨコ食材をブロックの上に並べてご機嫌ルンルン
(分かりづらいですが、ブロックの車の上に、ニンジン半分とカボチャ、玉ねぎ、キュウリが乗っております。)

猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま

さて、本題注意

肝臓の働きを助けるお薬(ウルソ)を半量にして3週間。先日、外来で血液検査をして、肝機能の数値を確認。。。結果は正常値カナヘイうさぎ
なので、ウルソを中止することになりましたバレエカナヘイハートばんざーい花火

残りはビタミン系のお薬が四種類、様子をみながら、減らせるものは減らしていこうとのことにやり


そして、1歳6か月、離乳食卒業です卒業証書カナヘイきらきら

今まで、イオサンが口にするすべての食材の重量を量り、決められたカロリー、ロイシン、たんぱく量を摂取できるよう管理してました。
時間(前日に翌日のメニューを決めるのですが、カロリーとロイシンの調整がなかなか難しく、毎晩1時間から2時間アセアセ)も手間暇もかかるし、融通がきかない(もういらん、おかわりほしいにも対応できないショボーン)もやもや
もちろん、大人からの取り分けもできないので、どうやって離乳食を卒業させようか悩んでました。
主治医や担当の栄養士さんと相談して、高たんぱく食材(肉、魚、卵、大豆製品、乳製品)のみ管理してみる方法を試してみることにカナヘイハートカナヘイハート
とりあえず、1か月。血液検査の結果をみて、問題がなければ継続右矢印

始めてから1週間、母ちゃんの心と体はとても楽になりました笑い泣き
どんだけ眠たくても、翌日のイオサンのメニューを決めないと寝れない(しかも、そんな時ほどはかどらないキョロキョロ)日々とはオサラバパー
空いた時間、母ちゃんは手芸に明け暮れ、逆に寝不足zzz

※ イオサンはメープルシロップ尿症にしては、ロイシンの許容量がかなりあるので、この月齢でも踏み切ることができました。
(詳細はまたの機会に記事にしたいと思ってますが、主食は低たんぱく米ですが、肉やお魚は月齢で推奨されてるのに近い量が食べられてます。)
イオサンよりもはるかに厳しい食事制限の中、日々奮闘されているお母さんたちは、もっと大変な思いをされていると思います。

ビーグル犬しっぽビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬あたま

最近、メキメキ成長してるイオサンカナヘイびっくり
ブロックもこんなに高く積めるようになったし、オムツが気持ち悪いと自分でオムツを持ってきますあんぐりピスケ


それでは皆さん、よいお年をー門松