神経線維腫症

杏ちゃんの病気、視神経膠腫を持っている人のおよそ50%が、神経線維腫症(レックリングハウゼン病 Neurofibromatosis, NF）という病気を持っているそうです。
逆に言うと、NFを持っている人が、視神経膠腫を発症しやすいらしい。
杏ちゃんは視神経膠腫が先に見つかったのでその治療をしていたのだけど、今回のMRI検査で、もしかしたらNFかもしれないと主治医に言われました。
脳幹部分が、白くなっているのが所見。。

入院時にこの病気の事はチラッとは聞いていたけど、改めて言われるとショックだなぁ。
主治医の話し方で、もう分かるんですよ…。ああ、今から嫌な事言われるんだって…
この病気についてまだ詳しい事は何も知らないのですが、何と遺伝性の病気みたいです。50%の確率で遺伝子の突然変異らしい。
私の家系や主人の家系では、この病気の人がいないので、たぶん突然変異だと思います。
…と言っても、まだNFか確定もしてないんですけど。。

ネットで調べたら、"難病"と、どーんと出てました。
簡単に言うと、体の中にあるグリア細胞がガン化しやすくなる病気。特に神経細胞…視神経や、グリア細胞が多くある頭の中に腫瘍が出来やすいみたいです。
あとは、てんかんや学習障害も症状としてあるみたい。

グリア細胞が元から遺伝子レベルで変化しているので、治療法は今のところないらしい。ただ、体の中に腫瘍が出来やすい体質なので、これから一生検査をして腫瘍が出来ているかチェックして、それが悪性だった場合や大事な器官に出来た場合には、それに対する治療を都度していくというものらしいです。

病気の告知を受けた時のショックは、克服出来たと思ったのに、また同じ気持ちが蘇ってきて…何度経験しても診察が嫌です。怖いです。
そして、病気を宣告された"小部屋"も同じく怖いです。
いつまで経っても慣れませんね。吐きそうになる(T_T)

視神経膠腫のほうは、画像では小さくなってました。放射線科の医師の意見書にも、嬉しい"縮小"の文字が！

とにかく、また勉強しなきゃです。正しい知識が、一番の安心材料と病気と闘う武器になります。

今日は5クール目最後の抗がん剤でした。

今日もとってもご機嫌です(*^^*)
ナウゼリンは中止になりました。

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