その時点で言われた病名は
「三尖弁閉鎖」でした
その後検査入院や出産後の詳しい検査により
せがれの病気の詳細が分かってきました
最初の手術の前に言われた病名は7つ
「三尖弁閉鎖」
「左室型単心室」
「心室中隔欠損症」
「心房中隔欠損症」
「大血管転位」
「右室低形成」
「大動脈弓低形成」
せがれの心臓に一体何が起こってるのか
もう良く分からないくらいに複雑化しています
わかることは段取りを踏んで手術をこなさなければ
長くは生きられないということ
出産前は肺に流れる血液が少ないと思われており
最初の手術はBTシャントになるかと想像していましたが
蓋を開けてみれば大血管転位だということが分かり
今まで肺に流れる血液が少ないと思っていたら
実は全身に流れる血液の方が少なかったと判明
この結果今後の術の流れは
肺動脈絞扼術
↓
ノーウッド術（ここまで完了）
↓
グレン術
↓
フォンタン術
という感じになりました
出生後消えてしまう動脈管は
全身に流れる方の血管（下半身に流れる血管）と
繋がっておりこれが閉じると下半身に
血液が流れなくなる状態になります
そのため肺への血液を押さえつつ
薬で動脈管を維持しながら体重を増やす予定でした
実際は予定よりかなり早い段階で動脈管が閉じ始めたため
動脈管を切除し別の血液のルートを確保する手術を
行うことになりました
2012年6月現在
ノーウッド術を予定通り完了し
次のグレン術に向けて心不全を起こさないように
慎重に体重を増やそうと頑張っているところです
1800まで落ちた体重も2000を越えて
すこしふっくらしてきたよ！