もやもや… | 大きくなーれ♫

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第一子 すごく元気で活発な女の子
第二子 小さい希少難病といわれる発展途上の疾患です。元気ですがw
このブログは第二子の病気がメインです。あまり資料がなく、同じ病気や似たような病気の方が身近にいる方を勇気づけることが出来たら幸いです。

昨日は、検査結果の日と思っていましたが、まだ結果が来ていないそうで結局わかりませんでした

染色体検査の本数を見る検査(以前やりましたが)それだけ結果が来て問題なしという回答だったようです。保険の利かない染色体の中身を見る検査は時間かかっているようでまだみたいです

直接病院での検査でなく、経由しているので時間がかかっているのかな?
それにしても検査結果に半年もかかっているのでまだ出てないことにもやもやですショボーン

しかも今まで担当してくれた内分泌科の先生が今月で異動らしくそれもショックです💦もしラッセルシルバーでなかったら…次も検査しますか?って言われていたのですがその話も怪しそうです…。次の先生と波長が合うのかな❓

あと先生に栄養面についても聞きました。うちはGWに体調崩してから偏食が続いていたのですが血液検査からは栄養の指数に問題がないようでした。定期的に血液検査しているので何かあれば教えてくれるそうです。あと、疑問だったのはげっそりしている位細い子の体重を増やすことです。今うちの子はドーナツにハマっています。



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シャトレーゼの7個入りのドーナツです。もちもちしていて食べやすいようです。もちろん、1歳から食べられる無添加のドーナツですもうこれは僕の食べるものっていう認識みたいですw
でも食べ過ぎは糖尿の危険があるのか伺うと、太っている子がバクバク砂糖のものを食べ過ぎると糖尿になりやすいけど細い子は問題ないようです。しかも血液検査で定期的に確認しているのでそこは問題ないようです

もし、ラッセルシルバーだったら3歳からホルモン治療が始まるのですが、生きる為にはまず体重を重視して成長し余りの余力として身長が伸びるようなので治療を始めても今の状態だとホルモン剤が効かない可能性があるみたいです。

私の今後の課題はドーナツで子供を横に大きくするみたいです定期的にシャトレーゼに通わないとあ、ちなみにお子様向けの無添加のパンも売っていてオススメです