お誕生日おめでとう | 大きくなーれ♫

大きくなーれ♫

第一子 すごく元気で活発な女の子
第二子 小さい希少難病といわれる発展途上の疾患です。元気ですがw
このブログは第二子の病気がメインです。あまり資料がなく、同じ病気や似たような病気の方が身近にいる方を勇気づけることが出来たら幸いです。

今日で息子が生まれて1年。1歳おめでとう❤️

去年の今日はやっと会えた小さい赤ちゃん、嬉しかった。でも、その後病気のことを伝えられ、2kgないからすぐに手術ができずいつでもお別れできるようにと言われ絶望的でした。

しかも極低体重児だったから色んな治療をする為に保育器に入れられて色んな点滴をされ、泣くとチアノーゼが出るからと最初は薬で寝かされることも多かったです。凄く痛々しい姿でした。

今では病気が嘘のように元気!ミルク飲まなかったりしてまだまだ凄く小さいけどこれから沢山の成長を見せて欲しいなって思いますニコニコ