慢性骨髄性白血病(CLM)の記録メモ

2012年4月に慢性骨髄性白血病と診断されました。副作用で薬を変えるなど紆余曲折を経て、グリベックで2014年8月、分子遺伝学的効果(MMR)を達成しました。なかなかよい結果が出ずにいらっしゃる方々の励みになればと思います。(2014年10月ブログ開設)


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 12月から約2か月、鼻づまりの「慢性副鼻腔炎」の治療のため週2回、耳鼻咽喉科医院に通ってきました。先日のレントゲン検査で、「完治です」と告げられ、ついに、通院が終わりました。とりわけ雪の多かった今シーズン、歩いて通ったので、感慨もひとしおです。
 
 「完治」「もう来なくていいですよ」とは、他の病気では、簡単に使われる言葉なのかもしれませんが、CMLではこの言葉を告げられることはないだけに、嬉しいことです。
 
 通院回数が多かったわけですが、薬のない日は390円ということもあって、日頃のCMLの治療がいかに高額なのかを、あらためて考えさせられました。
 また、すいていることが多い医院だったので、着いてものの1、2分で呼ばれたり、診察室から出てきたらもうすぐ会計ということもあって、こんなにも時間が短くて医療機関にかかれるのかというありがたさも感じました。
 
 昨年夏には皮膚科医院に帯状疱疹で通ったりもしましたので、医者通いが多いですが、地域の医療機関がしっかりしていることを頼もしく感じました。
 
 大きな病院や混んでいる病院の方が偉いというイメージを完全に覆されました。
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 昨年も書きましたが、毎年、慢性骨髄性白血病の記録をつけられる『私の服薬手帳』を利用しています。ノバルティスファーマの発行なので、ノバルティスファーマのグリベックとタシグナを服用されている方は、その薬局で申し出れば、無料で取り寄せてもらえます。
(高価な薬代を払っているので、このくらいの「おまけ」は嬉しいものです)
 
 今年も入手しました!
 
 
 17(2017年の意味)の文字がかなり大きいです。
 中身はこんな感じです。
 
 
 私は毎日の体重の変化などの記録に重宝しています。
 MMRはどういう状況なのかなど、検査結果の見方も書いてあるので、安心。
 2012年に発症がわかった私は、もう6冊目になりました。
 
 スマホ用のアプリもあります。
 
 ちなみに、グリベックは、消化管間質腫瘍(GIST)にも利用されている薬なので、グリベック用の手帳と言うと、消化管間質腫瘍用の手帳が来てしまうことがあります。
 ちゃんと、「慢性骨髄性白血病用の」とお伝えください。
 
 
 
 
 
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 元・時天空関が、31日、悪性リンパ腫のため、死去されました。37歳でした。
 
 時天空は好きな力士だったし、年も近くて、本当に悲しいです。
 メディアではちゃんと「血液の病気である悪性リンパ腫」と説明していたところもありました。
 
 ところで、一昨日は、かかりつけの歯科医院で定期健診でした。
 いつも私の担当だった歯科衛生士さんが、昨年は悪性リンパ腫のためお休みしていましたが、復帰されて、再び私の担当でした! 嬉しかったですね。「よく磨けています」とお墨付きをいただきました。
 「○○さん(私の名前)が、元気になっているのが私の励みです」とも、おっしゃっていただきました。抗がん剤治療のための脱毛から、ようやく毛が生え始めたとのこと。
 まだ発病から1年も経っていませんし、何度もの入院を経験されました。それでいて、フルタイムでもうお仕事に復帰されていて、尊敬します。
 同じ病院の血液内科なので、「その主治医の先生に、私も一度診てもらったことがあります」ともお話ししました。
 
 よく世間では、よくなってよかったねと言われるはずですが、そんなに病気は簡単ではないはずです。どんなにか、言葉にできない不安は大きいことでしょう。
 時天空のニュースでも、再びそのことを突き付けられました。
 
 
 
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 先週の病院帰りのこと、病院の玄関口に立っている案内のボランティアの男性に、「駅へ行くバス停はどこですか?」と聞いているご高齢の男性がいらっしゃいました。足が悪そうです。

 「ちょうど、私もバスで駅に行きますので一緒に行きましょう」とバス停へ。バスに乗ってからも、その方は私の隣りの席に座ってきました。

 

 話を聞くと、血液内科の通院のため、30キロも離れた市から初めて来たということでした。その市の周辺には、血液内科のある病院がないのです。ご高齢ですから、大変です。

 地方出身ですが、東京池袋に長く、数年前までお住まいだったそうで、日大医学部附属板橋病院に通っていたそうです。

 バスで、まちの景色を眺めながら、「このチェーンのお店はうまいんだよな」とか、話が弾みました。「音楽は、エリック・クラプトンが好きなんです」とも言っていましたっけ。渋滞していて駅まで15分ほどかかりました。

 

 ちょうど夕方の通勤通学の時間帯。電車が混んでいないといいのだけど、と思いながら、その方と駅で別れました。

 

 ふだん病院で人と話すことなんてないのですが、バスで一緒だったからこそ話ができた、ひと時。人を怪しまなくてはいけないような時代にあって、貴重なことかもしれません。

 

 私も2カ月に1度しか通院していないので、もうその方にお会いすることはまずないでしょうが、こうして遠距離通院されているその方が、どうかいつまでもお元気でいらっしゃいますように!

 

 いつかその市にも、血液内科の病院ができるように願います。

 

 

 

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 13日(金)は、今年初めの通院日でした。

 一般的な血液検査にとりたてた問題なし。順調なスタートです。

 

 2か月に1度の通院になってから、病院に行くたびに何らかの変化があります。

 今回は、採血の受付の場所で、こんなカードが用意されていました。

 

 

 アルコール消毒がだめな私にとっては、ありがたい配慮です。

 実は、以前、間違えてアルコール消毒されてしまったことがありました。

 

 カードを提示しつつ、もちろん、「アルコールだめです」とこちらもひと言添えるようにしました。

 私は血管が見えにくいようなのですが、最近は、上手な方がしてくださることも多く、ありがたいです。その都度、感謝を伝えています。

 患者としても受け身ではなく、コミュニケーションを大事にしていきたいと思います。

 

 

 

 

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 年明け早々ですが、悲しいお知らせがありました。

 

 3日前、仕事の打ち合わせでお会いしたばかりの方が、昨日突然亡くなったと、連絡が来ました。そんな・・・まだ信じられません。

 3日前その方の事務所を訪ね、1時間程お話をしたばかりでした。60代半ばの方で、地元のまとめ役として、また、この界わいではもう田んぼをやっている家は自分の1軒だけになってしまったとも、お話しされていらっしゃいましたっけ。特にお加減が悪そうなことはありませんでした。

 

 お電話くださった方の話では、昨日の日曜の午後、何事もなくテレビのスポーツ中継を見ながら、家族が気が付いた時にはもう亡くなっていたということでした。急性心筋梗塞でした。

 

 もちろん、一番驚かれているのは、ご本人とご家族でいらっしゃることでしょう。

 

 死というのはどう訪れるかは、誰にもわかりません。病気で生きられないと思う方が長生きができたり、まったく健康な方が突然亡くなったり。本当に不思議なものです。私もCML発症がわかって5年。もしそのままでいたら、今この世にいなかったのかななんて、思う時があります。

 

 3日前、私の仕事に対し、たいへんな喜びようで褒めてくださったこと(大いに自信につながりました!)、本来その時決めなくてもいい先のことまで打ち合わせしたこと・・・。今にして思えば、何かの兆候があったようにも思うのです。

 

 あさってが葬儀です。

 感謝をこめて、ご冥福をお祈りしてきたいと思います。

 

(こんな内容ですば、「いいね」ボタンを押していただいて、大丈夫です)

 

 

 

 

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 明けましておめでとうございます。

 今年は、春で、慢性骨髄性白血病(CML)と診断されて、満5年を迎えます。

 

 現在は、慢性副鼻腔炎の治療で週2日、耳鼻咽喉科に通院中ですが、鼻に気をとられているうちに、CMLの副作用はすっかり忘れています。グリベックは、体にますます合ってきたようです。

 

 年の仕事始めの1つといえば、「限度額適用認定証」の更新に、協会けんぽの窓口に行くこと。今年もさっそく行ってきました。これまでは、その場で発行してもらえていたような気がしますが、今年は、郵送しますとのことでした。

 これまでは、窓口の人が、昨年分の限度額を超えた分の払い戻しの用紙をここで記入するといいと教えてくれたりしたこともありましたが、それはなし。

 その年によって(窓口の人によって?)、対応が違っています。

 

 家に帰ると、5月分の限度額を超えた分の払い戻しの手続き書類が届いていました。

 何とも、書類も人も行ったり来たりで、もう少し効率よくできないかなと思うところです。

 他の患者さんにも今度、それぞれのやり方を聞いてみます。どうしてもこういう事務的な話は、健康の方が優先になるので二の次になりがりです。

 

 がん患者にとって副作用や治療の話はもちろんですが、制度的な話や、経済的な面での情報交換ができる場も必要かもしれませんね。

 今年もやりますよ、地元でCML患者の交流会!

 

 

 

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 先月のインフルエンザの後、風邪の症状がなかなか治らず、ついに食べ物の味がしなくなってしまいました。鼻づまりです。いつまでも体もだるい状態です。

 

 そこで先週、10年ぶりくらいに耳鼻咽喉科医に行きました。

 顔のレントゲン検査の結果、「慢性副鼻腔炎(ふくびくうえん)」と診断されました。週に2回通院し、2か月経って治らなかったら手術が必要というひどい状態でした。急に手術が必要ないだけまだいいのかもしれません。

 またも、「慢性」とつく病気になりました。

 

 それから数日し、薬や鼻の洗浄の効果が出はじめ、今は味覚が3割くらい戻ってきました。右の鼻では、匂いが少しかげるようにもなりました。

 

 休息を多めにしながら、通常の日常生活をしています。そういえば他の病気に気を取られているうちに、すっかり慢性骨髄性白血病の副作用は気にならないですね。

 

 クリスマスは、味のしないお肉やケーキを食べましたので、ご馳走の多い年末年始に味覚が少しとはいえ、戻ってくるのは、なんと嬉しいことなのでしょう!

 

 今年は、春には40度を超える熱を出し、夏には帯状疱疹、帯状疱疹後神経痛になり、冬になる前にインフルエンザもかかりました。そして、慢性副鼻腔炎。いろいろありました。

 でも、そのたびに、的確な治療が受けられたことに感謝です。

 

 そんな一年だったのですが、今年は、多くのCMLの患者さんとの出会いと交流がありました。体調面や副作用への悩みなどで、お互いを気遣う気持ちも、CML患者どうしって自然に生まれて、「わかるわかる!」とすぐに打ち解けてしまいますね。

 

 では、どうぞ皆様もお体お大切に。よいお年をお迎えください。

 

 

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 慢性骨髄性白血病患者・家族の会「いずみの会」の会報誌第6号「CMLとともに ~それぞれの想い~」が完成し、会員に郵送されているようです。

 

 医師の他、患者・家族の声として12名の手記が掲載されています。それぞれが自分で発見したCMLでもよりよく生きるためのヒントがいろいろ載っています。

 京都や長野、東京で行われた行事の報告も載っています。(私も実は、写真に写っております。)

 

 作成・発送にかかわったスタッフの皆様に感謝します。

 

 いずみの会は、ボランティアスタッフの手によって運営されています。

 ご入会はもちろん、お手伝いされたい方、どうぞいずみの会のページに記載の連絡先までご連絡ください。http://members.jcom.home.ne.jp/firstsight/izumi/aboutus.htm

 いずみの会に年会費はありません。 寄付も募集中です。

 

 私も関東にもう少し気軽に行けたら、もっとお手伝いができるのですが・・・。いや、まず地元でも、できることからしていきたいです。

 

 皆様もどうぞご支援よろしくお願いしますね。

 

 

 

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 検索していていたら、血液内科医の方が書かれた、こんなブログの記事がありました。

 

医療の進歩 3年でガイドライン(診療指針)が変わる時代 (中村ゆきつぐ)
http://blogos.com/article/201112/

 

 注目したのは、以下の部分です。

=====

検査の進歩のため、CML治療において、本当3年前に改正したばかりなのに、薬を新しい薬に変更しないと達成しにくいガイドライン改正が行われました。本当に意味があるのかがわかるのは今後のことですが、エビデンスは弱い(全生存率、急性白血病移行率は差がない)と考えられています。実際、それゆえ新製品との大きな差が出ない、値段が安い、長期副作用もわかっているという理由からグリベックはまだ製造中止になりませんし、また数年でガイドラインが変わることが考えられています。

=====

 

 どのようなガイドラインに変わっているのかはわからないのですが、具体的には、グリベックより第2世代のタシグナやスプリセルによる治療効果の達成が標準になってきているということでしょう。

 ただ、私のように、タシグナやスプリセルよりもグリベックの方が副作用が少ないという場合も多々あるはずです。

 「グリベックはまだ製造中止になりません」というのには、私も飲み続けているだけに、どきっとさせられました。命をつないでいる大事な薬ですので、今後もずっと製造されてほしいと願うところです。

 

 

 

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