慢性骨髄性白血病(CLM)の記録メモ

2012年4月に慢性骨髄性白血病と診断されました。副作用で薬を変えるなど紆余曲折を経て、グリベックで2014年8月、分子遺伝学的効果(MMR)を達成しました。なかなかよい結果が出ずにいらっしゃる方々の励みになればと思います。(2014年10月ブログ開設)


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 前回書いた、今年初めてなった花粉症は、目薬や点鼻薬、飲み薬ですぐに気にならなくなりました。軽度なのでしょうね。もっとも、もうスギ花粉の飛散のピークは過ぎてしまったので、それでよくなったのかもしれないですが!

 

 さて、先日の人間ドックの結果が届きました。心配していた、メタボや血圧ではひっかからず。

 初めて受けた前立腺がんの腫瘍マーカー(PSA)の値がやや高かったことから、泌尿器科で再検査になってしまいました。

 通常の健康診断なら、PSAは検査しませんし、自治体の検査でも50歳からとなっていますので、人間ドックだからこそのことです。近所の泌尿器科は予約制なので、予約しました。

 

 次々と医者通いですね。しかし、CMLを忘れるほど別に病院通いというのも、CMLが安定しているからこそですね。

 

 わが町は、桜が散り始めています。今年は、桜を堪能しました!

 

 

 

 

 

 

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 いつかは自分にも来るのではないか・・・と思っていましたが、今年初めて花粉症になりました。

 鼻の中がかゆいを通り越して痛い。そして目が一日中とんでもなくかゆいのです。

 

 耳鼻咽喉科、眼科と行き、飲み薬、点鼻薬、目薬2種類(1つはステロイド系)が処方されました。薬を始めて、すぐによくなりました。私はまだひどくないのでしょうが、花粉症の人が多いおかげで研究も進んでいるのでしょうね。ありがたいことです。

 

 まだ花粉症というのものが一般的にどういうものなのかわかりません。家族には、症状があっても医者に行かない人もいますし、「痛かったんだよ」と言ったら、それはわからないということでした。症状の出方もそれぞれということでしょうか。

 

 しかし助かったのは、耳鼻咽喉科も、眼科も、混雑覚悟で行ったら、すぐに呼ばれたこと。それだけでもだいぶストレスが軽減されますよね。

 ステロイド系の目薬は、よく効く半面、眼圧に副作用がある可能性あるそうで、来月再受診です。

 

 眼科に行ったのは1年ぶりでした。

 先日、NHKの「ガッテン」で緑内障のことをやっていましたが、眼科での診察を受けると、眼圧や視力の測定もしています。そもそも自分がCMLとわかったのは、眼科での眼底出血発見がきっかけでしたし、定期的に眼科に通うのは大事なことだと改めて感じました。

 

 

 

 

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 昨日は初めて人間ドックを受けてきました。

 

 もう40近いし、昨年参加したCMLの講演会で、講演者の医師が、「分子標的治療薬の副作用は長期的にはまだわかっていなので、きちんと人間ドックを受けましょう」と言われていたのがきっかけでした。

 費用は4万円程かかりましたが、日頃、薬代だけで薬局で44,400円払っているので、これは仕方がないところ・・・。

 胃カメラを終えた後の、病院で提供されたランチ(ふつうに、ご飯とみそ汁におかずだったけど)のおいしかったこと!

 

 もう20年も通っている近所のかかりつけの病院なので、「○○君こんにちは!」と挨拶してくれる看護師もいて、よく知った場所で安心でした。

 胃カメラをする部屋の看護師さんが妙に明るいのです。たいへんなだけに、患者さんの気持ちを楽にさせようとしてくれるのでしょうね。

 

 昨日のその場でわかった結果としては、胃に小さなただれやポリープがあったけど、経過観察でよろしいとのことでした。(胃カメラ自体は2年前も受けました。)

 最近、おなか周りがぽっこりしてきたので、オプションでCTスキャンを受けてみたけど、内臓脂肪は大丈夫。

 

 「立派なものです」と太鼓判を押していただきました。

 あとは、後日郵送されてくる結果を待ちます。

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 今回も、先日から報道されている臨床検査会社「エスアールエル」によるCMLの検査数値の誤りの問題についてです。

 

 「患者は、主治医を通して相談を」ということが言われています。

 いや、しかし、これは人によってはとてもハードルが高いはずです。人によっては、主治医に言いにくいという人もいるでしょう。これは医師と患者とのコミュニケーションの問題ですが、忙しそうなのに、そんなに主治医が時間を割いて調べて説明してくれるという期待感を、皆が持てないのではないでしょうか。

 

 そして、たとえば、過去には問題があったが、最近や現在の検査方法では大丈夫と医師に言われた場合に、どのように反応したらいいのでしょうか。

 現在がいいからといって、過去の誤りや心労については、仕方ないですということで、済まされてしまっていいのでしょうか。

 患者の側から声をあげて猛抗議してもいいことです。そのくらい重大な問題です。

 医師には、患者の側に立って、一緒に怒ってくれたり、不安に寄り添ってくれる態度がほしいですよね。

 

 

 

 

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 臨床検査会社エスアールエルによる白血病遺伝子検査の結果に誤りがあったという問題。

 

 さっそく医師に問い合わせた他の患者さんからの情報によると、 エスアールエルは、骨髄液による検査に誤りがあったが、末梢血(通常の血液)による検査には問題がないと回答したとのことです。(この情報も誤りだった場合は、後で訂正します)

 

 ところで、私自身の、エスアールエルでの過去の検査結果のデータを調べていたら、気になる点を見つけました。

 3年前の2014年5月、骨髄液と血液を同時にFISHという方法で検査した記録がありました。

 この時、血液からは異常が検出されましたが、骨髄液からは異常が検出されていませんでした。

 骨髄液の検査が低く出ていたという傾向に合致しています。

 もちろん、この検査が誤りに該当するかどうかは、私にはわかりません。

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 エスアールエル(東京都)が3月24日、白血病の遺伝子検査の結果に誤りがあったことを公表しました。

 ニュース検索していただくと記事がたくさん出てきますが、エスアールエルが公表したのは、下記の文書です。

http://www.srl-group.co.jp/information/doc/20170324.pdf

 

 私もこの会社にお世話になっているので、非常に驚いています。

 「過去に誤った方法の検査がどれくらいあったかまだわかっていない。実際より効果があったように見える結果が出ていた」と、報道されています。

 医師も患者としても、その数値を信じるしかないわけで、憤りを感じます。

 そしてあらためて再検査になったりしたら、その費用はやはり患者負担になるのでしょうか。 

 

 それにしても、以前のノバルティス社の臨床研究への不正関与の問題にしても、なぜかCML患者が次々と問題に巻き込まれてしまっています。

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 今日は、2か月に1度の血液内科通院日。

 今回は、針を刺したものの採血がうまくいかず、やり直しの2度目でうまくいきました。

 

 前回1月の遺伝子検査(IS%MBCR-ABL)の結果を聞きました。

 これまでのデータも含めて、掲載します。

 

2015年9月  0.0145

2016年3月  0.0214

2016年7月  0.0072

2016年11月 0.0109

2017年1月   0.0165 ←最新

 

 また上昇してきているのが気になりますが、まだ、薬を変えなければならないわけではなく、「横ばい」というレベルとのことでした。

 

 帰りに駅前の書店に寄って、鎌田實先生の新刊『検査なんか 嫌いだ』(集英社)http://www.kamataminoru.com/book/kensa.html

という本を買ってきました。鎌田先生といえば、『がんばらない』で有名なお医者さんですよね。
 いつか書こうと思ったのですが、実は私、先生とは直接面識はないのですが、7年ほど前、鎌田先生の講演会会場で、鎌田先生のパソコンのパワーポイントの操作を担当したことがあるのです! 医療の講演会ではなかったのですが・・・。
 その時、すっかり、先生のお人柄にひかれてしまいました。『がんばらない』はそれから読んだのですが、素晴らしい本でした。

 

 

 

 

 

 

 

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 また3月11日が巡ってきました。

 

 6年前の4月、私は、ボランティア団体のメンバーとして福島県を訪ねました。新幹線がようやく福島駅まで運転を再開したばかり。途中の小山駅で、乗客の携帯から一斉に緊急地震速報が鳴って、しばらく停車したりしていました。

 原発事故で、南相馬市の中心部は店も閉じたままで、外には全く人も歩いていませんでした。内陸のこんな場所にまでというところに、漁船が打ち上げられていて、津波の恐ろしさを知りました。その後知ったのですが、ホットスポットという場所を車で通り(まだ当時は、その危険は指摘されていませんでした)、休憩に車から降りて深呼吸してしまいました。宿泊した福島駅前のホテルでは、頻繁に余震が来て、不安な夜をすごしました。

 

 しかし、そんなただでさえたいへんな被災地でも、その当時病気の方々もいらしたわけで、その方々のご苦労を思うと、本当に胸が痛みます。

 

 私がCMLとわかったのは、翌年の2012年の春で、それ以来被災地に足を運べていないことを申し訳なく感じます。

 福島県から来た子どもたちへの"いじめ"が報道されていますが、まったく許されないことです。でも、福島の人たちの味方になってくれる人も、たくさんいると思いますし、その輪をこれからも広げていきましょう!

 

 特に福島では因果関係が説明できないけれど、どうして自分が白血病になってしまったのだろうと思う方々もいらっしゃることでしょう。そういう方々のサポートも、とても難しいですが、大事な課題です。

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 最近、こんなニュースがありました。

 

ノバルティス 慢性骨髄性白血病治療薬タシグナに小児適応追加で承認申請

https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/55146/Default.aspx

 

慢性骨髄性白血病治療薬タシグナ、小児の適応追加で承認申請-ノバルティス

http://www.qlifepro.com/news/20170214/tasigna-for-chronic-myelogenous-leukemia-treatment-application-for-approval-by-adding-indications-for-children.html

 

 小児CML患者は数は少ないので対応も遅れがちですが、よかったですね。

「 (小児CML患者で使用されることを考慮し) 1月30日付でタシグナカプセルの50mg製剤の承認申請も行ったことも発表した」とのこと。

 通常のが150mgと200mgですから、50mgだと、かなり融通が利きそうです。成人にも、場合によっては使用されることになるのかもしれませんね。 

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 突然ですが、2月21日(火)から24日(金)まで入院していました。

 

 21日(火)午前3時頃、就寝中に急に激しい体のだるさと、嘔吐、下痢に見舞われました。午前中、熱も上がってきて、38.5度。食事もとれず、自力で医者にかかることさえできずに寝ていたのですが、21日午後4時頃になって、手足が激しくけいれんし、手を握ったまま、指が開かなくなってしまいました。家族に近所の外科のかかりつけ医に連絡を入れてもらって、救急車より家族の車の方が早いだろうと病院に行きました。てきぱき動いてくれる医者や看護師さんに感謝の思いでした。

 

 車いすに乗り、隔離のため、個室に入院しました。40床ほどの入院設備のある病院で、個室が空いていたのが幸いしました。点滴を続け、翌朝には、吐き気、下痢、熱とも収まりました。

 ノロウィルス等は検出されず、「食あたり」ではないかということでした。理由ははっきりしません・・・。食あたりで入院は、初めてでした(ふつう初めてでしょうが)。

 

 5年前にCMLになってから、別の理由では初めての入院でした。

 体の大切さをあらためて確認する機会となりました。

 この1年間、とりわけ子どもが幼稚園に通うようになって風邪をもらいやすくなりました。でもそれだけでなく、CMLになって、体調管理はしっかり自覚していなくてはと思います。

 

 入院して2日目から流動食になったので、グリベックのお休みは1日で済みました。

 本当に、まわりの方々に感謝です。

 

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