板さんの趣味万歳！！

さて、長文になるので、第２部です(^^

皆さん、ついて来てますか？

前回でようやく投薬治療開始までたどり着きました。

ではクスリのおさらいもかねて、それぞれの副作用の説明です。

●プレドニゾロン：経口

　　　感染症

　　　糖尿病

　　　消化性潰瘍

　　　食欲亢進

　　　肥満

　　　高血圧

　　　精神症状

　　　骨粗鬆症

●オンコビン：静注

　　　抹消神経障害

　　　便秘

　　　腸閉塞

　　　SIADH

　　　間質性肺炎

●テラルビシン：静注

　　　心機能障害

●ロイナーゼ：静注

　　　アナフィラキシー反応

　　　急性膵炎

　　　凝固障害

　　　高脂血症

　　　高血糖

●メソトレキセート：髄注

　　　肝・腎機能障害

　　　白質脳症

　　　間質性肺炎

　　　皮疹

●ヒドロコルチゾン：髄注

　　　感染症

　　　糖尿病

　　　消化性潰瘍

　　　食欲亢進

　　　肥満

　　　高血圧

　　　精神症状

　　　骨粗鬆症

●キロサイド：髄注

　　　高熱

　　　皮膚の紅斑

　　　関節痛

　　　中枢神経症状

　　　結膜炎

上記それぞれの副作用とは別に、全体の副作用として・・・

　　　急性腎不全

　　　骨髄抑制

　　　脱毛

　　　粘膜障害

　　　等

皆さ～ん！ついてきてますか～？

もちろん、これ全部出るわけではありません。個々人によりそれぞれです。ちなみに娘の場合は「食欲亢進」「肥満」「便秘」でしょうか？

脱毛も覚悟はしていて、看護士さんに「抜けるときは結構ゴソっと抜けるので、精神的に少しでも軽くするために、ショートカットにしておいたほうがいいですよ～」と言われていたので、生まれてから伸ばし続けていた髪を切っていたのですが、この段階では抜けることはありませんでした。抜ける子は開始１週間でゴソッと抜けちゃう子もいるそうです。

基本的に治療中は毎朝採血をして血液の状態を見ます。

ここで、何か異常がでると一時停止したりしますが、幸い娘の場合は投薬を続けながら、輸血や副作用を抑えるための薬を追加でいれるくらいで済みました。

といっても常にクスリを入れている状態なので、とてもかわいそうなのですが・・・

投薬治療でみんなに共通ででている症状に「食欲亢進」があります。これはものすごいです。起きている間は常に食べている状態になります。本人が食べすぎで「オエッ」ってなっていても食べ続けます。なので、体系も短期間で一気に丸くなります。

まぁ、この次の投薬治療では逆に食欲が落ちてくるので、戻るんですけどね。見てるこっちがお腹いっぱいになります。

さて、副作用もつらいですが、まぁよほどのことがない限り、副作用がでてきたら、それに対応したお薬がまたあるわけで・・・・あまりにも色々な薬がでてくるので、見ているほうは心配になりますが、等の本人は点滴つながれると歩き回れないので、むしろそっちの方が不機嫌の原因になっていました。

それと、入院前も風邪と貧血のような症状だったため1ヶ月ほどほぼ家の中ですごしていましたし、入院してからも寝ているか移動もほとんどダッコになっていたので、足の筋肉が弱ってしまって、歩けなくなっていたのが衝撃的でしたね。

当の本人は「あれ～、フラフラだぁ～」なんて笑いながらフラフラ歩いたりしていましたが、それを後ろから見ているのは正直言って辛かったです。

この寛解導入療法で、おそらく本人が一番辛かったのが、毎日３回の薬の時でしょう。まぁ、これは本人もだし薬を飲ませる親も辛かったです。

なんといっても唯一の経口薬「プレドニゾロン」が信じられないくらい苦いのです。

私も少し舐めましたが、正直人生の中で一番苦いです。はい。想像を絶する苦さです。

「こんなののめるかー！」といいたくなりますが、飲まないと病気は治りません。ですので、ネットや周りのお母さんたち、看護士さんたちの話を参考に、色々と試しました。

最初のころはカルピスソーダに少しづつ溶かして飲んでいましたが、すぐに飽きてしまいました。

次はアイスクリームです。うちの子はこれが一番おおかったです。とはいえ、慣れるまでは毎食１個のバニラアイスが必要でした。しかも病室には冷蔵庫しかないので、毎回買いに行っていたので、大変でした。

しかも甘いバニラアイスでも薬を混ぜると、アイスではなく苦いドロドロに変貌してしまうのです。

アイスにあきてきたら、次はクリームです。クリームパンのクリームですが、これはすぐに飽きました。これもま～、甘いカスタードが単なる苦いクリームに変貌です。

クリームの次はまたアイスに戻りました。そのころには１日１個のアイスがあれば３食いけるようになりました。ちなみにアイスは看護士さんにお願いして、氷をいれておく冷凍庫に特別に入れておいてもらってました。

苦いだけならまだいいのですが、これを３歳の子が飲むのですから、いくら工夫をこらしてもそうすんなりとは飲んでくれません。

長いときは薬だけを飲むのに３時間以上かかったこともあります。本当ですよ。だって、朝ごはんのあとに薬を飲み始めて、飲み終わったらすぐにお昼ご飯がきましたから。

そうなると、またご飯を食べて薬タイムです。

はっきり言って１日中嫌がる娘と薬で終わる日もあったくらいです。

まぁ、そんなこんなで毎日をすごして予定の６週が経つと、寛解になったかどうかを調べます。

この続きはまた後ほど・・・・・

次はちょっとブレイクで色々な助成等の申請について書きましょう。

病院にはお母さんが付きっ切り・・・・ということは自由に動けるのはお父さんのみです！！

ここはお父さん大活躍する場面です。役所から役所へ動き回ります！！

ではまた・・・つづく

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お久しぶりです。

「次は薬のことを・・・」なんて言ってからご無沙汰してしまいました。

さて、白血病であることが確定すると早速治療開始です。

まずは寛解を目指して、寛解導入療法というのが開始されます。期間は順調にいて６週間の予定。

この「順調にいって」というのがなかなか曲者です。ただでさえ血液のガンで抵抗力が落ちている状態で抗がん剤を入れていくわけですから、いろいろな副作用が出てくる可能性があるのです。また、血液中のいろいろな数値が落ちてくると「クリーン」という状態になり、行動範囲も限られてきます。要するに感染を防ぐためですね。

クスリの副作用については後ほど・・・

さて、「寛解」って何？という方がほとんどかと思うので、詳しくはこちらをご覧ください。

http://www.es-bureau.org/contents/leukemia/k_sub

まずは第一段階！これをクリアしないと先へ進めません。

「白血病＝血液のガン」ですので、治療に使われる薬は当然「抗がん剤」になります。

ただ「抗がん剤」といっても総称であって、クスリの種類は様々なようです。

ちなみに、娘の治療に使用されたクスリは以下の通りです。

プレドニゾロン

オンコビン

テラルビシン

ロイナーゼ

メソトレキセート

ヒドロコルチゾン

キロサイド

はい。なんだか聞いたことない名前ばかりですね～。いや聞かないで済むのであれば聞かないほうがいいですよ。はい。

さて、クスリを体内に入れるには３種類の方法がとられます。カゼ等のクスリと同じように「飲み薬」として飲む「経口」、点滴として体につながった管から入れる「静注」、そして「髄注」といって直接骨髄に注入する方法です。

上記を分けると以下になります。

プレドニゾロン：経口

オンコビン：静注

テラルビシン：静注

ロイナーゼ：静注

メソトレキセート：髄注

ヒドロコルチゾン：髄注

キロサイド：髄注

経口は基本的に毎日、静注は数日おき、髄注は４週目まで隔週（だったかな）。これとは別に骨髄の状態を確認するために、４週目までは確か髄液検査が毎週あったと思います。これは髄注のタイミングで同時に行ってました。

静注＝点滴ですが、皆様が想像するのは腕に管がついている状態かと思いますが、抗がん剤の場合は少し状況が違います。まぁ、年齢が３歳ということもあるのですが、腕の血管だと強い薬に耐えられない（治療期間も長い）ので、直接心臓に近い太い血管に管（カテーテル）をつなぎます。

はい、勘のいい方なら分かりましたね。投薬治療前に一発手術が入ります。カテーテルを血管につなぐ手術です。

ちなみに、娘の場合は貧血度合いがハンパなかったので、まずは輸血を１週間行いました。手術が可能な状態まで持っていくためです。

さて、カテーテルをつなげる手術ですが、当然色々なリスクが伴いますので、外科の担当医の説明をうけて、同意書にサインをしてからの手術になります。

手術自体はそんなに時間はかかりません。ただ、さすがに３歳にして全身麻酔での手術ですので、我々親も心配で緊張します。

幸い何事もなく手術は無事に終了しました。帰ってきた娘には、丁度鎖骨の下あたりからカテーテルがぶら下がっていました。

さぁ、ではカテーテルがついたので早速投薬治療・・・・とは行きません。

カテーテルが落ち着くまで２・３日待ちます。感染症や拒否反応等ないかどうか様子見です。

カテーテルが落ち着くと、ようやく投薬治療に入れます。はい。ここから６週間です。ようやくです。

つづく・・・

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TCCSGからの結果がきました。

「B前駆細胞型旧制リンパ性白血病」で確定しました。

しかも「ローリスク（一番治癒しやすいグループ）」だそうです。とりあえず一安心です。

同じ病棟には当然ハイリスクの子供もいるので、その中でローリスクであったのは、ハイリスクのお子さんをお持ちのご両親には申し訳ないですが、正直ホッとしました。

早速、今後の治療予定表と直近の治療計画の説明を受けました。

まずは6週間かけて「完全寛解」を目指します。

ちなみに「完全寛解」とは体の中から白血病細胞がいなくなる状態です。

順調に寛解になれば、その後は強化療法に入ります。

「強化療法」とは分かりやすく言うと、ひょっとしたらどこかに隠れているかもしれない白血病細胞を完全にやっつけるために行います。

で、全体計画としては、6週間の「寛解導入療法」の後、42週間の強化療法、その後さらに95週間の通院（数字は大体です、うる覚えなので・・・）のトータル144週（だったかｎ？）の治療計画になります。

早速翌週から治療開始です。

治療に使われる薬の種類と副作用の説明を受けました。

また、髄液の状態をみるために、最初の3週は毎週骨髄検査があり、うち2回はそれとともに、「髄注」という呼んで字のごとく「骨髄に注射」で直接クスリを入れます。

いくら全身麻酔での処置とはいえ、３歳の子供が毎週骨髄検査とは・・・・がんばれと応援しかできないのが情けなかったです。

何はともあれ、本格治療開始です！！

次回はクスリの説明でもしましょうかね。（つづく・・・）

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