１p３６欠失症候群家族会について

もう一度詳細を告知しようと思うので、

ご参考下さい。

また参加には

家族会事務局か会員を通じての事前申し込みが必要です

☆1p36欠失症候群東京地区家族交流会

11月26日(日)
10:00～12:00頃まで。
東京女子医大附属病院
膠原病リュウマチセンター2階会議室

交通アクセス↓

http://www.twmu.ac.jp/IOR/access.htm

お問い合わせは

東京女子医科大学病院　山本先生yamamoto.toshiyuki@twmu.ac.jp

家族会事務局

tyamamoto-jes@umin.ac.jp

までよろしくお願い致します。

【追記】

参加される方々へ。

日曜日なので、正面玄関は閉まっていますが、山本先生がカードキーでその都度開けて下さるとのことです。

10時を大幅に過ぎると、開けられない事もあるかもしれないのでお早めにお願いします。

１年ぶりにお会いできる皆さま

初めてお会いできる方々

楽しみにしています

寒いので体調崩さないよう、うちのひよりも気を付けます

↓ひよりが先生達と作った写真立てです❤

写真は図書館に本を返しに行ってる郊外学習です

龍吾の七五三

龍吾の七五三です

２年前のひよりの七五三はまだまだ記憶に新しい....２年前なのに

大変だったからかな～(笑)

でも楽しかったし、スッゴくやりきった感があります

ひよりの袴の写真を見ては今でもﾆﾔﾆﾔしちゃう

ひよりの七五三のことは

思い出ふりかえりNo.4 
http://ameblo.jp/hiyori0602/entry-12147877582.html

の最後の方に書いてます！

龍吾の七五三ね(いつもいつもひよりにつなげちゃう💦)

またパパの友達のカメラマン、lifestudioの青山店で働いていて、お願いしました。

１０月２８日(土)

一生懸命指示に従って、ポーズとって、しかも超笑顔(笑)さすが龍吾

カメラマンの千葉ちゃん

サブスタッフのお姉さん

小道具で遊んで

全部ばぁちゃん(義母)にやってもらいました！

龍吾は辰年生まれなので、龍の模様をばぁちゃんが呉服屋で買ってくれました。ビックリ

ひよりの時もそうだけど、

うちの義母は七五三にはかなり気合いが入る人着物の着付けとかができるからかな～

盛り上げてくれて、とっても助かる！

左から義父、義母、母、父です～

皆勢ぞろい

青山スタジオから、

赤坂の日枝神社で祈祷しました！

雨で残念....

そういえばひよりの時も明治神宮雨だった～😅

仮面ライダーのポーズになっちゃう😅(笑)

でも、雨だったけど大きなトラブルもなく全員参加で決行できて

スッゴくいい思い出でした

龍吾に「お兄ちゃんになる式をしに行くんだよ」と話してあったせいか、

このところひよりのお世話っぷりが半端じゃない

かなり私の精神的サポート役になりつつあって、ヤバい........

ひよりの弟だけれど、将来龍吾は龍吾の人生を思い切り歩んでもらいたい！

龍吾を妊娠した時から夫婦で話し合ってきたこと。

ひよりのことで、いろいろ龍吾は悩んだり、悪いことも良いことも影響を受けることになる....でも龍吾は龍吾のやりたいことをやらせたい。

龍吾にはやりたいことを見つけられるように、育てたい。

そしてそのやりたいことを全力でサポートする。

そう話し合ってきました....

まだ５歳。

保育園の先生からはサッカーやダンスがスゴいよ～って

龍吾のやりたいことはまだ分からないけど....

でも私の側でいつもひよりのことをやっている私を見て育つ龍吾。

ひよりの腕を引いて歩いてあげたり、

雨の中、ひよりが歩いて行っちゃうと龍吾がひよりに傘をさしてあげたり....

「お母さんがここに置くからひよりがこぼすんだよ！」と叱られたり(笑)

できないことをお母さんがやるよっていうと意地になって

「ひよりのお世話がしたいの！」と言ってきます。

何だか嬉しいのやら切ないのやら、複雑です。

たぶんこんなお世話したがるのは今だけなんだろうと思いながら...

矛盾している親心。

私は龍吾に支えられてます。

いつもありがとう龍吾

七五三おめでとう龍吾

心臓と側弯

新しく、ひよりの異常がふたつ見つかりました....

ひとつは側弯２２度

コルセットや手術、治療が必要になってくる角度は３０度以上。

ひよりのレントゲン⬇

結構曲がってますよね～

私、前も言ったけど看護師で、整形外科の病棟と外来経験があるんです

もちろん、側弯外来にも付いたこともあったのに........

娘が側弯になりかかってるのに気づかず....

ってか７年整形外科かかってて、私からレントゲン撮らないですか？って言って撮りましょうかね～の先生　

撮ってみてみたら、

先生と私で、、、、

曲がってますね............(笑)

先生も私も....お互いさまだわ～😰

ひより意外と姿勢が良くて、気にしなかったです....私も先生も。

診察のまえかがみもひより嫌がってて、なかなかやってくれなかったなぁ

もう曲がってしまってるものはしょうがないです。

いろんな体勢をとるように意識づけをして、同じ体勢をし続けないようにする、しかない。

今のところは。

またレントゲン撮って、定期的に経過観察です。

それからもうひとつ。

ひよりは心臓の合併症といえば、

生後何日か、ボタロー管開存(お腹の中では開いている心臓の弁が、出産時閉じるべき弁が開いたままの状態です)がありました。

結局全身状態悪くならず、自然に閉じて、循環器内科のフォローも必要ないですよ。ってNICUで言われてました。

ずっと心臓は大丈夫でした。

でもずっと前から、ひよりって眠りすぎるな～....と心配に思ってました。

１２時間寝ると自然に起きてくれます。

小学校にあがると、スクールバスの時間もあり、今は１０時間睡眠です。

息切れや酸素濃度が下がるわけではないけど、

体力がちょっとつづかない、疲れやすいかな....くらいな感じで。

気になるなぁと話したところ、

一応精密検査しておこうか？と主治医の先生から打診されたので、

循環器内科を受診して、心電図、心臓エコーをやってみました。

そしたら

「左室緻密化障害」(さしつちみつかしょうがい)の極軽度

がわかりました。

心臓の左心室というところの内壁のヒダがまだ多くて、心臓(左心室)の動き、ポンプ力が弱くなる。

という障害みたいです。

成長と共にヒダが減っていくそうなんですが、まだ多いみたいです。

でも運動制限もなく、普段通りの生活でも問題ないとのこと。

ただこっちも定期的に経過観察だそう。

１ｐ３６にはいろいろな合併症があります。

それは代表的なものから稀なものまで。

欠けてる部分によってなのか....欠け方もそれぞれ....

悩みます

それでもひよりが元気でいてくれる幸せ....

感謝です

⬇寝る前ご機嫌(笑)