3女さんのセカンドオピニオンの主治医がこの3月で仙台へ異動しちゃうそうで…
今後すぐにではないがいずれ生体腎移植が必要になるので、主治医の先生の紹介で某大学病院に先週行ってきました。
教授に診察していただきました。
①腎機能30～40%程度あるうちの100点。
⇨この状態を維持していきましょう！！
②確定診断をそろそろした方が
⇨ジュベール症候群の可能性大⇨来月までにデータ、画像みて診断つけますね。
③栄養面 今までの摂食の先生やセカンドオピニオンの先生に腎不全の子は絶対食べない！と断言されてたことを伝えると、それはない！！そこまでの腎不全じゃないから食べるはず！！食べたいはず！！ただ口蓋裂の形がアーチ型だったり、口腔内が小さかったりで突っかかるのが嫌なだけだと思うと…
水分（水、お茶、清涼飲料水）は飲めるけど…他は数口でいらなーーーーい
根気と毎日の訓練必要なの十分承知だけど。数口で終わる。その量も大匙1もない…。それを用意するのも面倒。多く作っても消費しきれないまま破棄…
どうしましょ…
