今を生きる

人生を楽しめない事ほど残念な事は無い。


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これまで、何度も何度も私を助けてくれた
魔法の「お薬」

それは、「医療関係者の言葉」です。
それによって得られる心の平穏、安心感、精神的安定。どんな高価な薬よりも効果があります。






実は今朝起きてみたら、
体の所々に赤い発疹がまたもや出てきちゃったのです(°_°)

晴れやかな心を一瞬で破壊し、恐怖と不安に落としていく…

せっかく今まで何も起こらず、4日前にステロイドを5mgから0にしたのに。。。

そう思いながらも、
出国前にしつこいほどまでに主治医たちに万が一のための心得と対処法を教えてもらって良かったなぁっと。さらには、英語の診断書も書いてもらっています。万全の準備は大事ですね!

とりあえず、言われた通りに
ステロイド軟膏を塗って様子見です。

しかし、一向にかゆみは収まらず、赤い発疹も引く気配なく…
あえなく予備のステロイドを10mg飲むことにしました。
せっかくのゼロになったのに、再開です(。-_-。)

と同時に、今日からロンドンにちょうど向かう予定だったため、
在英日本大使館のホームページから、ロンドンでの日本語対応病院を探し、
海外保険のデスクに電話をして、
ロンドンに着くやいなや、そのまま病院に向かいました。


そのロンドンに向かう列車中も、
日本の主治医たちに連絡をし…
本当に、本当に、夜遅くにすみません。ありがとうございます!
それだけでも、どれほど心の「薬」になっていたか!



病院につくころには、ステロイド10mg飲んだのにもかかわらず、朝の発疹よりもひどくなっていました。しかも全身に広がっていたのです。

今から考えると、ただの皮膚症状なので、そこまでたいしたことは無いはずなのに…
今までの薬疹に対する恐怖が連動し、かなり動揺してました。


診察室に呼ばれ、
今までのややこしすぎるほどの病状と経緯を説明し、英語で書かれた診断書を見せました。

薬疹の経過からかなりすぎたこともあり、いろんな原因もあるだろうし、
一概にこの発疹の原因は何なのかは断定できません。多分この時点ではどの医師も断定できないだろう。と。
しかし、1番の考えられる原因として
何かのアレルギーでは無いかと。私の話より、多分日光アレルギーが1番可能性として高いのかなって。

実はこのややこしい体は、2つの困る・信じられないアレルギーを持っていたのです。(笑)
ひとつはアルコールアレルギー。
もうひとつは、日光アレルギー(笑)(日本だと大丈夫だけれど、赤道直下等の紫外線が強いところだと、少し当たっただけで、体にかゆみを伴う発疹が出たことが何度かあります。)
アレルギーは突然ひどくなったりするので、その日光アレルギーが1番可能性として高いのでは無いだろうかと。

とりあえず、ステロイドはどのみち足りないので、処方してもらいました。
あとは、ステロイド10mgを飲みつつ、しばらく観察することに。
それでもひどくなるのなら、明日以降もう一度診てもらうことに。
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イギリスのステロイドって、白色なんですね(°_°)


あと、「10mg飲んでも良くならないし酷くなっている」の原因としては、発疹の出始め6〜12時間はやはり勢いがあるため、薬を飲んでもその薬の薬効よりも勝ってしまうからだと言われました!

わたしの疑問ひとつひとつに、とっても親切に対応してくださった先生、診察を終えたあと、どれほど心の不安が解消され、安心したことか!

余談ですが、
先生が診察中、わたしが話した今までの経緯と診断書を見て、
「今までよく頑張ったね。」とかけてくださった一言、なんだか泣きそうになりました(笑)


もしかしたら、ステロイドの予備をいっぱい持っていたら、病院に行かなくても大体対処できたのかもしれません。
しかし、やはりその医師との「対話」や、親身になって「医療」してもらったことによる精神的に得られる安心感。
これもひとつの、そして最も大事な「薬」だなって。



思い出せば、
今まで、どれほどその「対話」という「薬」で救われてきたかしれません。
やはり、人と人との「医療」なんだな。と。
なぜかロンドンの地で深く再確認したのでした。




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海外だと時差とかがあり、
いつも薬の時間の調整にあたふたしてます。
今回はいつも以上にたくさんの薬があります。
飲み合わせだったり、時間を空けなきゃ行けない薬があったり、朝に飲んだほうが良い薬があったり、24ごとに一回飲まなきゃ行けない薬があったりと…てんやわんやです(。-_-。)。

日本との時差をひたすら計算しながら、少しずつ調整するのって、面倒くさい!
でも、やらなきゃ…
ノートには今びっしりと飲んだ時間、次に飲む時間、ここからここまで禁食!とか、色々と書き込まれています。

その面倒くささ…ふぅ。

それでも、見たかった景色、絶景を前にすると、
その面倒くささがどうでもよくなっちゃうほどです。

ずっと前から、ドイツのロマンティック街道に行きたくて行きたくて、
今回の目的の1つともなっています!

朝一フランクフルト中央駅前の中央バス停乗り場に向かい、人とバスが煩雑とした中、目当てのバス停を二回迷いながらも探し出し、ようやくホッとしたものの。。。
予定時刻を30分過ぎても来ない(°_°)
不安にはなったものの、周りに同じバスを待っている方がたくさんいたので、まぁ、海外だし!ゆるいのかな?と。ひたすら待ちつつける。

ようやくバスが到着し、今から目的地の1つのローテンブルグへ向けて4時間の移動( *`ω´)

ローテンブルグについて、目に見えるもの全てがキラキラしてて、まるで中世に来たみたい!
(まぁ、元々ローテンブルグは中世の街並みをすごく良い状態で保存されてきた街です!)
まるで中世みたい!ではなく、正確には、中世に来たのです!( ^ω^ )

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カラフルな家たち

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レーマー広場の前でパシャり。

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レーマー広場の向かいのカラフルな家たち

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路地裏でパシャり

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ローテンブルグを取り囲む城壁のうえもこうして歩くことができるようになっている!ここで30分散策

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パシャり

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写真スポットでパシャり

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パシャり…
気がつけば、写真フォルダがどんどん埋まっていく。

さすがに体力も考え、一旦ホテルに戻りお休み。
夕ご飯の時間になって外に出てみると!

何かのフェスティバルやっている模様!
なんとワインの試飲のフェスティバルやっていたのー!
でも、私はアルコールアレルギーだから、雰囲気だけ楽しむ( ^ω^ )
人混みの多いところに、いるのはまだ感染症とか怖いため、遠くで見守る(笑)

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フェスティバル会場の近くのレーマー広場では、多くの人が階段に座り、それぞれおのおの、談笑したり、ボォーっとしたりしている。

私も混ざる(笑)
気がつけば1時間ほど、階段に座り、特になりもすることなく時間が過ぎていって(笑)
とっても良い時間だった!


次の日の朝、まだ体調が悪くなる前に
もう一度散策!

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そして、この後ホテルに着くや否や、
鼻血が止まらず(笑)

興奮しすぎたんですかね?

いや、多分鼻の粘膜がやられてたからだと思う。

午後の再びローカルバスを乗り継いで、
次なる目的地のフュッセンへ!
途中で、何箇所観光の時間も設けてくれて。
急いで観光!
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ディンケスビュール


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アウグスブルクのフッガー


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そして、世界遺産のヴィース教会


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最終目的地につくまえに
明日の目的であるノンシュヴァンシュタイン城がお見えに!


そして今日。
朝の5時半から日本とSkype会議をして、ちょっぴり熱を出しながら、今ノイシュヴァンシュタイン城へと向かってます( ^ω^ )

いやぁ、実はバスにもずっとWiFiが飛んでいて…
景色を見ながら、ひたすら仕事(笑)

どこでも仕事できる社会になりましたね(°_°)
世界が一気に狭くなった気がします。
日本にいなくても、仕事ができる!
まぁ、逆に言うと、仕事はサボれなくなるという(笑)

さすがに早起きしすぎたので、ちょっぴり眠気と戦いながら今からシンデレラ城見てきます!!!
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台北からドイツのフランクフルトまでの機内、
ただの安静のつもりが、
がっつり爆睡してしまいました(笑)
疲れていたんですかね。
でも、おかげで時差もフランクフルト着が朝の6時なので良い感じに解消されていたら良いなと思います( *`ω´)

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宿へと向かう車窓風景。
1つ1つの家が、全部お城!
まだ始まったばかりなのにテンションあがる( ^ω^ )

宿について、さすがにチェックインまだ出来ないので、荷物だけ預けて早速観光〜

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お!
ユーロのシンボルマークみっけ!!!

遠いので近づいてもう一枚。
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それでも遠いので、真下でもう一枚
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最初から。
ここで取れば良いのに。ね。

ちなみに、ただいま絶賛ムーンフェイス中です。
あと、薬疹や皮膚のことを考えると
しばらくはずっとすっぴんです。
堂々と化粧をサボりたいと思います( *`ω´)

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目的地の大聖堂付近に向かう途中で、チョー綺麗な場所発見!
地図を見ると、これまたいつの間にか
あとで行こうと思っていたレーマー広場に到着(°_°)

ついでだからここを観光してから大聖堂に向かうことに( *`ω´)
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旧市庁舎です!
中に入ると、歴代52人の皇帝の等身大肖像画が!
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順番通りにならんでいるので、
時代の背景がかなり伺えます。

ある皇帝はものすごく金銀財宝などで着飾って
ある皇帝はものすごく丈夫そうな甲冑を着て、武器を手に持っている!
また、順番通りなので、時代の進化とともにいろんなものがどんどん豊かになっていくのも見るのがとっても楽しいです。
一緒にきていたツアーグループのドイツ語がわかっていたらどんなに良いものか…。

旧市庁舎をあとにして、
大聖堂へ向かう予定が、まさかの行く道行く道全部工事中。
やむなく遠回りして向かうことに!

それでもその途中途中の1つ1つの景色が本当に綺麗で…
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思わずパシャり。

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20分歩いでようやく大聖堂に到着!
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ふぁー!なんと400年かけて完成されたそう!

時間も良い感じになったので、近くにある美味しいと評判のドイツ料理やさんへ( ^ω^ )
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質問。
どういうことが起こったのでしょうか。

答え。
いきなり肉を手掴もうとして、火傷して、
レモネードで冷やしているところです。

それにしても、量がおおい…
でもものすごく美味しい〜!
近頃ずっと病院食だったので、天にも昇る心地気持ちです!

体調のことを考え、一旦宿にて
ガッツリ休憩タイム!
2時間ほどお昼寝したのち、フランクフルトでの体力回復してラストスパート!

の、前に、腹ごしらえ。
宿の近くに美味しいアフリカ料理(しかも激安)
があったので、まずはそこへ向かいます( ^ω^ )
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自撮りしようとしたら、後ろのお兄さんがめっちゃ笑顔なことに気がつく(笑)

手前の肉とかしか写ってませんが、後ろ半分はほぼ野菜!
食べ方も手づかみ!
なかなかワイルドでヘルシーな食事でした!
こんだけの大皿で1人10ユーロ!半分のサイズで半分の値段だったらちょうど良かったな(笑)

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もう夜の8時だというのに、この明るさ。
ご飯後にシュテーデル美術館(この日は夜9時まで)へダッシュで向かい、


宿に着く頃には半分寝ている状態です(笑)


熱もなく、咳もなく、
本当にびっくりするほど体調が守られた1日でした!
本当に感謝します( ^ω^ )


この旅、来るまでが本当に大変だった分
その分、これた時の楽しみがいつも以上のように感じます。

ああ、来れたんだ!
こんな綺麗な景色を見るために、本当に頑張って良かったと心から思います。

いつか行けると思い、先延ばしにしなくて、本当に本当に良かったです。

この旅は、ただの旅ではなく、
生きる喜びに溢れ、たくさんのことに感謝の旅です。

さて、明日からはしばらくはドイツのロマンチック街道に向かいたいと思います!


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無事に関西空港を出発して今台北で乗り継ぎのために待機中です。

一時はどうなるものかと思いましたが、
この目的のために、気合いで頑張り続けてきて、本当に良かったと心から思います。

本当に、本当に、
たくさんの方の協力があってこそです!
ありがとうございます!!!


塞栓術後なので、いつも熱は1週間ほど続きます。
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空港について、いつものように熱を測ると…
自分はそこまでしんどくないつもりでも、まさかの38度です(°_°)
念のため、フライトの会社にその旨を伝えました。

すぐさまロキソニンを飲み、
できるだけ安静にしつついざ飛行!

機内食をいただく頃には、もう熱も完全に下がり
元気そのもの!
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徐々に旅へのワクワクが高まり、今ウキウキが止まりません!
やはり何か目的があったりすると、すごく元気になるものです!病は気から!を体験してる気がします(笑)



今台北で、乗り継ぎ待ちですが…
WiFiもあるので、旅の情報を収集しつつ
ポケモンGOをダメ元で開いてみることに…
そしたら、まさかの!
台北でもこんなにもポケスポットが!!!
信じられない!びっくり!!!
でも、おとなしくするので、安静にしておきます。
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前のブログ「ちょっと決意表明」にも書いた通り
標準治療だけでなく、今の時代いろんな方法があります。
標準治療を終えて、「ああ、もうダメなのかもしれない。」ではなく、探せば探すほど、いっぱい出てきます。

もちろん一人一人の状況が違うし、人生の考え方や過ごし方が違います。
例えば80のおじいちゃんおばあちゃんなら、できるだけ副作用なく治療しつつ、あと10年生きたいなぁ〜。
というのも1つの考え出し、
私なら、若い分、少しきつい副作用やリスクがあったとしても、出来るだけ癌を叩く方向にいきたい。
一時的な治療から、根本治療まで…
それぞれにあった治療法があります。

だから、諦めて欲しくないなぁ〜って思います。

まだまだこんなにも方法があるんだ!
って、少しでも希望になってくれたら、嬉しいです。


以下、今近畿大学で行っている治験を少し紹介します。
本当はもっとわかりやすく、噛み砕いて解説もできたらなと、思いますが…
その理想系のものが出来るように、今色々と動いているところです。
しばしの間は、この情報で我慢してください(。-_-。)


☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
まず、下のどの治験においても、
基本的に以下の条件が必須になります。

●画像的、病理学的にHCC(肝細胞癌)と診断されていること(すべての治験で共通)
●局所療法、切除の適応でない、あるいは不応であること。
●肝機能が良いこと(Chid-PughAであること、一部Child-Pugh7Bでもエントリー可能
な治験あり)
●他の臓器機能に問題がないこと(すべての治験で共通)
●PLT>5万、WBC>2000、Net>1500(治験により異なります)
●PS(パフォーマンスステイタス)は0か1であること(すべての治験で共通)
●B型肝炎、C型肝炎の重複感染がないこと
●免疫チェックポイント阻害剤の治験においては自己免疫性疾患の合併あるいは
既往がないこと



現在募集中の試験は下記です。


①ASP5878第I相試験
ASP5878はFGFRを選択的に阻害する経口キナーゼ阻害剤です。
本試験では生検検体でFGF19の発現陽性の患者様対象となります。(生検必要)
治療歴は問いません。


②FGF401第I/II相試験
FGF401はFGFR4を選択的に阻害する経口キナーゼ阻害剤です。(生検必要)
治療歴は問いません。第II相パートではソラフェニブ以外の抗癌剤の
使用歴のある患者様は除外となります。


③ニボルマブVSソラフェニブ比較第III相試験
PD-1抗体であるニボルマブとソラフェニブの比較第III相試験です。
対象はソラフェニブ未治療の進行肝細胞癌患者です。(生検必要)


④ニボルマブとイピリムマブの併用第I/II相試験
PD-1抗体であるニボルマブと、CTLA-4抗体であるイピリムマブの併用試験です。
併用の仕方で3アームありますが、すべて実薬です。
治療歴は問いません。(生検必要)


⑤デュルバルマブとトレメリムマブの併用試験
PD-L1抗体であるデュルバルマブとCTLA-4抗体であるトレメリムマブの併用試験
です。1アームの試験であり、すべて実薬です。
治療歴は問いません。(生検必要)


⑥アベルマブ/TGFβTrapの第I相試験
PD-L1抗体であるアベルマブにTGFβTrap作用を付加した薬剤です。
1アームであり、すべて実薬です。
治療歴は問いません。(生検必要)


⑦プラセボ対照ペンブロリズマブ第III相試験
PD-1抗体であるペンブロリズマブの第III相試験で、プラセボ対照のRCTです。
セカンドライン治験です。ソラフェニブ不応、不耐直後の患者様対象です。
ソラフェニブ後に局所療法など他の治療がおこなわれていると除外になります。
過去に病理診断されておれば生検は不要です。


⑧アテゾリズマブとゴドリツズマブの併用第I相試験
PD-L1抗体であるアテゾリズマブとグリピカン3に対するモノクローナル抗体で
あるコドリツズマブの併用試験です。
1アームであり、すべて実薬です。
治療歴は問いません。(生検必要で生検でグリピカン3の発現陽性の患者様対象
になりますが、陽性率は高率です)
Child-Pugh7Bまで可
PLT7.5万以上必要です。


⑨ラムシルマブのプラセボ対照第III相比較試験
VEGFR2アンタゴニストであるラムシルマブのプラセボ対照試験です。
ソラフェニブ不応、不耐でかつAFP400以上の患者様対象です。
ソラフェニブ直後であることが条件で、ソラフェニブ後に局所療法など
他の治療が行われていると除外となります。


以上の治験を近畿大学では行っています。
治験によっては早期に登録が終了するものもあります。
また、試験によっては希望者が殺到している状況です。


また一つの病院で肝細胞癌の治験を行っているのは近畿大学のみです。

1相、2相試験の場合、国立がんセンターの中央か東病院でもやっていることがありますが関西では近畿大学が拠点病院となっています。

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

世の中にはまだまだたくさんの治験があります。
また治験だけでなく、最先端医療、などなど、いっぱい方法があります。

それらをもっともっとわかりやすい、本当に困って方法を探している人の答えとなるような「何か」が出来るようにがんばります!


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