今を生きる

人生を楽しめない事ほど残念な事は無い。

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今日1日暑かったな〜

昨日までの曇り模様とは打って変わっての運動会日和。

 

妹たちの運動会を見に行ってきて、疲れきっています…

(人の多いところはやはりちょっと苦手です(笑

 

今と昔の運動会って少し違うんですねポーン

私の頃の組み体操は大きなタワーを作っていたのに、今はそれが禁止されているそうな

ゲッソリ

ムカデ競争も危ないからなくなり、二人三脚もない!私の好きな競技たちが…!

 

 

運動会を見ながら脳内は半分別のことを考えていました。

 

「そういえば、自分の座右の銘ってなんだろう。」という、運動会とは全く無関係のことです。

デレデレデレデレデレデレ

 

友人の座右の銘に

・「動機善なりや、私心なかりしか」解説を調べると、簡単な意味は「動機が善であり、私欲がないこと」が成功の秘訣。だそうです。

 

・「為せば成る、為さねば成らぬ何事も」

意味は「できそうもないことも、その気になってやり通せばできる」ということ。

 

・「There is always light behind the clouds. 雲の向こうは、いつも青空。」

個人的にこの座右の銘結構好きかも。

 

 

さて、そういえば私の座右の銘ってなんだろう。

あまり深く考えたことなかったな〜決めたことなかったな〜

 

何かな。何かな。

 

「人生は一度きり」?

「今を生きる」?

 

何だかもうちょっとかっこいいやつがいい真顔

 

いろいろ調べると、「これだ!」というものが見つからず、

今のところ一番いいな〜と思うのが

 

「運命を愛せよ。与えられたものを呪うな。生は開展の努力である。生の全てを愛せよ、そして全てを最も良く生かせよ」

 

かな。

 

暫定、自分の今の時点の座右の銘が決まりました。

明日にはもう別のものに変わる可能性大です。

 

そういえば昔の自分の座右の銘は「努力!」とかだった気がします。

懐かしい〜。

 

 

 

 

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私のこれからの治療方針、は、

実はまだ決まっていないんです。

が、今いわゆる「クリニカルシーケンス」にかけようとしているところです。

 

 

がん細胞というのは、正常な細胞増殖に異常がきたすことや、または遺伝子の突然変異だったりします。

いま解明されている中で、

がんに関するその遺伝子異常の種類は約500種類あると言われています。

 

つい昨年に京都大学が「Onco Prime」という「クリニカルシーケンス」を始めました。

 

ん?クリニカルシーケンス?ってなんだろう。

 

簡単に言うと、クリニカルシーケンスとは

がん患者のがん関連遺伝子変異を網羅的に解析することによって、そのがん患者に最適な抗がん剤を調べる事。です。

 

ふふん、久しぶりにちょっと真面目なブログを書こうと、いろいろ調べたのです。

 

例えば、

肺がんの中でEGFR遺伝子異常ならこの薬、ALK遺伝子異常ならこの薬!というように一人ひとりに合った薬を投与することができます。

(これがいわゆる分子標的薬になります。)

 

でも残念ながら、まだまだ未知の分野で、

すべての種類の遺伝子異常に対応する薬はできておりません。

 

この遺伝子が異常をきたしているとわかっていても、治療薬がまだないことの方が多いのが現状です。

 

しかし、希望はあります!

自分の遺伝子異常がわかれば、もしかしたらすでにある薬で治療できるのかもしれませんし、自分とは違う癌部位の治験薬を試すことができるのかもしれません。

 

これからの治験も、

「肝臓癌の治験、肺がんの治験…」ではなく、

「A遺伝子異常の治験、B遺伝子異常の治験…」のように変わるのかもしれません。

(あくまでも推測です。)

 

 

では、どうして今まで広まらなかったのか。。。

 

これは私の推測ですが、

一つは値段がとても高かったのです。遺伝子異常を調べるのはとても手間がかかり、一つの遺伝子異常調べるのに何万もかかっていたそうです。それが何十、何百と越えると…計算したくありません。

もう一つは、調べてわかったところで、それに対応する薬が見つかる場合の方が少ないからです。そうなってくると、値段の割にあまり積極的にするメリットがないし、医者だって勧めにくいだろうし…

(他にもいろんな要因があると思いますが。。。

 

しかし、いろいろ調べていくと

2、3年前から実はこの分野は注目し始めて

京都大学は去年の3月から始めたのです。

 

そして、私が受けようとしているのは今年スタートしたばかりのMSK-IMPACTという検査です。

これはアメリカのMSKがんセンターと事務提携し、順天堂大学を始めとする日本の幾つかの大学病院で受けることができます。

 

これで410種類ものがん関連遺伝子と18種類の融合遺伝子を調べることができます。

 

それでも先も書いた通り、

検査してわかったところで、治療薬が見つかる可能性の方が少ないのです。(治験中の薬含めても、2割ほどしか治療薬がないそうな。)

 

でも、検査してみないとわからないじゃない?

 

今、すべてのできる治療・治験をして、もう局所治療(塞栓術やラジオ波)で時間を延ばしていく以外できない私からしたら、一つの希望なんです。

(なんだか、この文章書きながらいろんなことを思い出してちょっと泣きそうになっています。きっとこれはPMSのせい。)

 

自分の遺伝子異常がわかれば、

これに対応する薬を探せばいいだけ、

もし今の時点で薬が無ければ、もしかしたら少し待てば出来てくるのかもしれない!

 

そんなことを思いながら…

 

 

 

ブログを読み返すと

何だか、クリニカルシーケンスの回し者みたいになっちゃいましたが、

一つの選択肢のヒントになれればと思います。

 

探せばまだまだ方法がある!と、信じています。

きっと、きっと治ると信じています。

 

考え方をちょっと変えてみれば

がんを完全に滅しなくても

がんを持ったままの状態で局所治療しながら10年、20年と過ごすことができれば、その間にきっとまだ新たな方法が生まれてくるだろう。

 

それでも、ふとした瞬間に(まあ、今だけど)

ちょっと怖くなってしまいます。

でも希望もあります。

「明日のことは誰にもわからない!」なんて言ってみるけど、やはり今(PMS中)はちょっぴり怖かったりします。

みたいに、矛盾だらけ中です。

 

全部、一言。

PMSです。

(最近ひどくなっているのよ。)(漢方でも飲もうかしら。)

 

 

 

 

ちなみに、前回の治験の工藤先生の診察で

なぜかとても勉強になりました!

 

実は日本の医療レベルは世界でトップレベルとか、がんの死亡率も最低レベルとか…

治験って敷居が高くて、倍率が高いイメージがあるけれど、そんなことはないのだとか…

こんなに治療しても私の肝臓の数値を良好なのは、日本が誇る職人のような技術(塞栓術の堀先生やラジオ波の椎名先生のような方々)があるからだとか…

たくさんの情報でずっと口があんぐりしたままです。

 

それはまだ次のブログで書きたいと思います!

 

今日は外で歩きすぎて疲れたので、もう風呂入って寝ます〜

 

 追記。

知人からブログを読んで

「遺伝子検査を語ったインチキクリニックも存在するので、気をつけたいですね。」というコメントを頂きました!確かにその通りですね。

 

 

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実は何度もブログを書いては、途中で諦め…
その繰り返しでいまだに一つもブログを更新せず、今に至っています。
下書き保存のところによくわからない記事がたくさんたまっています牛しっぽ牛からだ牛あたま


東京での仕事を終え、
やはり普段12時には夢の中の私にとって少しバードな日程だったようで、疲れがたまり回復に1日かかりました(°_°)

すぐにその後皮膚科、消化器内科と病院続きの日々で
今ようやく落ち着いてきました!

その間にも一度、喀血が激しく出て
急遽病院で診てもらったところ
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2週間前には通っていた気管支のところに詰まりがあることを発見!
多分痰か壊死したがん組織でしょう!と。
念のため10月にもう一度塞栓術をすることが決まりました。



ここまで…
なんだか、この2週間のたくさんの出来事を適当にかいつまんでブログ書いてますね。。。

まぁ、結論!
今日も台風直撃の中、元気に外にお出かけ!
(って、バカ!おとなしくしてろ!って声がたくさん聞こえてきそうです。が。

違うんです。
外って言っても、病院です(。-_-。)

朝起きた時、台風のニュースを見ながら、
今から病院に行くのが、どれほど嫌だったことでしょう。
台風警報で学校が休みになった妹たちを羨ましそうに横目に見ながら、車に乗り、爆風の中運転です(笑)






ちなみに。
この2週間での一番の出来事!
髪の毛切りました〜( *`ω´)

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妹たちには、「大塚家具の社長」と言われてますが、
個人的に気に入ってるのでいいんです。

「髪の毛のばすー!」と、ずっと言い続けてるのに
ずっと髪の毛を切り続けてる矛盾。

さて。
帰りは暴風域の中を走ることになりそうです( *`ω´)
気をつけます!


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ただいま久しぶりの夜更かしなうです(。-_-。)

最近夜の10時頃には眠気が襲ってきて
11時にはほぼ夢の中です。
これがいわゆる時差ぼけでしょうか。
それともただのよく寝れる時期に入ってるのでしょうか。
今日はたくさんのことがめまぐるしくあり、
気がつけばもうすぐ3時(°_°)

なんだか、久しぶりの夜更かしに
変にワクワクしてます(笑)
でも、もうまぶたが8割閉じているので、この文章が最後までかけていることを願いながら…




そうそう。
どうでことのない日常ですが…
この間、母がいきなり外から帰ってくるなり
興奮した様子で私にこんな変な黒いものを見せつけてきました。
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これ、茹でたヒシの実だそうです(°_°)

いや、当たり前のように「ヒシの実」と言われてもわからないから!
と、母に突っ込んでみたら…

あなた小さい頃大好きでよく食べてたじゃない?覚えてないの?
と。


……。
全く記憶にございません。


母は、それでも負けずに強く主張してくるものの、思い出せないものは思い出せないのです。

ちょっと拗ねた母を見て、そんなありふれた何気ない日常がふと、とても心地よく感じたのをいま思いましながら、半分寝る状態に入りました…

オヤスミナサイ…

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念願のオーロラを見ることができました!

ここ最近で1番綺麗に見えていたそうです。
本当にラッキーでした。

自然の凄さに、
ただ口をあんぐりと開けるしかなかったです。

出国前に記念にオーロラ撮影のために、
三脚とオーロラでも撮れるアプリを急遽ダウンロードしたものの。こんな感じしか撮れませんでした(笑)

使い方次第では、もっと綺麗に撮れたはずですが、
どうにかなるでしょ!と、直前まで研究しなかったツケが…
バスに乗り、首都レイキャビクを離れてすぐ、空には緑色のカーテンが。
まだカメラアプリの設定が出来てないのに…簡易三脚の使い方もまだわからないのに…。
もっと研究すれば、もっと綺麗な写真が撮れたはずなのに…(。-_-。)
それでも、オーロラがすぐそこで、天高くキラキラと光っている中、撮影の研究をするどころではなく…
ただただ天を仰いでずっと神秘なオーロラを見つめることしかできません。


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(悔しいので、あとから実際に見たオーロラと似た形の99円のポストカードを買いました。プロが撮影した綺麗な。)


念願のオーロラを見ることができて、本当にラッキーだったと思います。
また、たくさんの方の支えと協力があってこそ、今回くることができました。
ありがとうございます(。-_-。)




今回のオーロラ、チャンスはできる限り逃さない方がいいな、と思った出来事が一つあります。

実はアイスランドに着いてから知り合った方の中で、私が予約したオーロラバスツアーが当日申し込みできる事を知って、行こうか迷ったらしいのです。
しかし、夜22:00発深夜2時着なため、「またいつか見れるから、やめとこう。」と思って止めたそうです。
あとから私の話を聞いて、かなり残念がってました。



ヘレンケラーの言葉でこんな言葉を思い出しました。

「Life is short and unpredictable. Eat the dessert first.
人生は短くて予測がつかないもの。デザートを最初に食べなさい。」

まぁ、私はデザートを最後に食べる派(好物は最後に取っておく派)ですが…
何か起こるかわからない人生だからこそ、一つ一つのチャンスを逃さないようにしっかりと掴んでおくことが大事なのかもしれません。




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