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こんにちわ。日之本元極です。
難病・網膜色素変性症と診断された 39歳 女性の体験談 その2 を紹介します。
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残酷な診断を受けたにもかかわらず、私は能天気で、気にしないことにしていました。まだ、見にくい症状がなかったので、安心して油断していたのです。
次の年の平成１９年夏
「見にくい」と感じたときには、免許の書き換えが迫っていました。
「運転できないかもしれない。 」そう思ったとたん、はじめて言いようのない不安感が、押し寄せてきたのです。いままで、この「網膜色素変性症の病気」を調べて、社会的失明の危険性を重々、知っていたつもりでしたが、知っていることが、自分の体験に変わったときの重大さに、はじめて気がついてのです。
社会的失明は、人ごとではなく、自分自身の身に降りかかることだったのです。
治療法のない病気、進行していく病気、原因も分からない。不安と絶望感にさいなまれながら、毎日を過ごしました。気持ちも不安で先が見えないし、ものが見にくい不安も加速されて、この頃の私は、おこってばかりいたようでした。
それでも、幼い子供たちがいてくれたことで、私は自分の悩みに専念することもなく、日常の忙しさに、助けられて過ごしました。
平成１９年１０月
頼りにしていた義姉に相談し、名古屋市にある眼科の有名な専門病院へ行きました。
そこで、詳しい検査をいくつかして 確定診断を受けたのです。
視力は、右０．０４（矯正１．０） 左０．０３（矯正０．５）
視野の狭窄は、左右ともに輪状暗点
つまり、ドーナツのように輪になった部分の視野が欠けて、見えない部分があるということです。日常生活では不便は感じませんが、モノを落として拾う動作の時に、輪の状態に見えない部分があるので、机の角に顔をぶつけたりすることがあります。
「白内障を併発しているので、白内障が進行した場合には、手術が必要になります。視力が０．２下がったら、受診するように。」と言われました。
特定医療疾患!?
この病気は特定医療疾患に指定されているので、保健所に行って申請をすると医療費が助成されます。といわれて、申請用紙に記入してくださったのです。
さっそく、自宅近くの保健所で申請をしましたら、入院は月額２３，１００円 通院は１１．５５０円が自己負担限度額になっています。と書かれた特定疾患医療受給者証を作成してくださいました。
思いもかけず、自分が重病人になった気持ちは、重く苦しく、辛いモノでした。この気持ちは、誰にも分かってもらえない。という切なさも同時に背負うことになりました。
遺伝性の病気と言われても、思い当たる限り、家族にはだれも発病していませんでしたので、遺伝形式が「孤発型」と記入されたことが、救いと言えば救いでした。
平成２０年１月
職場で、検診がありました。
その時の視力が、矯正で右０．６ 左０．５に、急激に下がっていました。今までは、視力が悪いといっても矯正さえすれば、１．０の視力が保てたのです。いくら治らないと言われていても呑気さを装うことが出来たのです。
しかし、三ヶ月もたたないのに、矯正視力は、右目１．０から０．６に急激に下がってきたのです。
その頃の私は、運転するたびに「見えない恐怖」に襲われていました。
・前の車のナンバーが見えない。
・道路標識が見えない。目印の看板も見えない。
・人が近くに来ても顔が見えない。状態だったのです。
２月２２日 日之本元極を訪ねました。
自分の身に迫ってくる、暗雲に飲み込まれそうになった２月２２日。私は、以前娘が中耳炎になってお世話になった、日之本元極を訪ねたのです。
その時のことを今でも、鮮明に覚えています。「私は、治らない病気と診断されたのです。」と説明すると同時に涙が、止めどなくこぼれ落ちました。
増田先生にお目にかかると、「」の病気について詳しく調べてくださいました。漢方では、「おけつの病」とされているそうです。中医学的には「内臓の機能を高めると改善する。」と書かれた文献について、読んで紹介してくださいました。
原因について詳しく記載されている文献もなく、個人によって症状が異なっていること、やはり、進行すると書かれてありました。
写真をクリックすると、大きくしてご覧になれます。
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残酷な診断を受けたにもかかわらず、私は能天気で、気にしないことにしていました。まだ、見にくい症状がなかったので、安心して油断していたのです。
次の年の平成１９年夏
「見にくい」と感じたときには、免許の書き換えが迫っていました。
「運転できないかもしれない。 」そう思ったとたん、はじめて言いようのない不安感が、押し寄せてきたのです。いままで、この「網膜色素変性症の病気」を調べて、社会的失明の危険性を重々、知っていたつもりでしたが、知っていることが、自分の体験に変わったときの重大さに、はじめて気がついてのです。
社会的失明は、人ごとではなく、自分自身の身に降りかかることだったのです。
治療法のない病気、進行していく病気、原因も分からない。不安と絶望感にさいなまれながら、毎日を過ごしました。気持ちも不安で先が見えないし、ものが見にくい不安も加速されて、この頃の私は、おこってばかりいたようでした。
それでも、幼い子供たちがいてくれたことで、私は自分の悩みに専念することもなく、日常の忙しさに、助けられて過ごしました。
平成１９年１０月
頼りにしていた義姉に相談し、名古屋市にある眼科の有名な専門病院へ行きました。
そこで、詳しい検査をいくつかして 確定診断を受けたのです。
視力は、右０．０４（矯正１．０） 左０．０３（矯正０．５）
視野の狭窄は、左右ともに輪状暗点
つまり、ドーナツのように輪になった部分の視野が欠けて、見えない部分があるということです。日常生活では不便は感じませんが、モノを落として拾う動作の時に、輪の状態に見えない部分があるので、机の角に顔をぶつけたりすることがあります。
「白内障を併発しているので、白内障が進行した場合には、手術が必要になります。視力が０．２下がったら、受診するように。」と言われました。
特定医療疾患!?
この病気は特定医療疾患に指定されているので、保健所に行って申請をすると医療費が助成されます。といわれて、申請用紙に記入してくださったのです。
さっそく、自宅近くの保健所で申請をしましたら、入院は月額２３，１００円 通院は１１．５５０円が自己負担限度額になっています。と書かれた特定疾患医療受給者証を作成してくださいました。
思いもかけず、自分が重病人になった気持ちは、重く苦しく、辛いモノでした。この気持ちは、誰にも分かってもらえない。という切なさも同時に背負うことになりました。
遺伝性の病気と言われても、思い当たる限り、家族にはだれも発病していませんでしたので、遺伝形式が「孤発型」と記入されたことが、救いと言えば救いでした。
平成２０年１月
職場で、検診がありました。
その時の視力が、矯正で右０．６ 左０．５に、急激に下がっていました。今までは、視力が悪いといっても矯正さえすれば、１．０の視力が保てたのです。いくら治らないと言われていても呑気さを装うことが出来たのです。
しかし、三ヶ月もたたないのに、矯正視力は、右目１．０から０．６に急激に下がってきたのです。
その頃の私は、運転するたびに「見えない恐怖」に襲われていました。
・前の車のナンバーが見えない。
・道路標識が見えない。目印の看板も見えない。
・人が近くに来ても顔が見えない。状態だったのです。
２月２２日 日之本元極を訪ねました。
自分の身に迫ってくる、暗雲に飲み込まれそうになった２月２２日。私は、以前娘が中耳炎になってお世話になった、日之本元極を訪ねたのです。
その時のことを今でも、鮮明に覚えています。「私は、治らない病気と診断されたのです。」と説明すると同時に涙が、止めどなくこぼれ落ちました。
増田先生にお目にかかると、「」の病気について詳しく調べてくださいました。漢方では、「おけつの病」とされているそうです。中医学的には「内臓の機能を高めると改善する。」と書かれた文献について、読んで紹介してくださいました。
原因について詳しく記載されている文献もなく、個人によって症状が異なっていること、やはり、進行すると書かれてありました。
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