ひまりちゃんの様子が届きました。 | ひまりの闘病記録 〜拡張型心筋症〜

ひまりの闘病記録 〜拡張型心筋症〜

*ひまりの経緯*
2015年1月13日生まれ
拡張型心筋症
長期にわたり人工呼吸器を挿管。
一度抜管し一気に容態が悪化、再挿管。
内科的治療を断念
11/17 転院
小児の補助人工心臓、ベルリンハート社のEXCORを装置。
渡航を決断。
2016年5月22日
救う会立ち上げ

ひまりちゃんのご両親からひまりちゃんの様子が届きましたのでご連絡致します。

いつもひまりへの温かいご支援を頂きまして誠にありがとうございます。
なかなか容体が安定せずご報告が遅くなってしまい申し訳ございません。
ひまりの容態についてご報告致します。

前回、頭から露呈してしまったシャントを取り外してからは溜まった髄液を毎日注射針で抜いていましたが、溜まるペースが早く髄液が脳を圧迫してしまう為以前にも行ったドレインという処置を行う事になりました。これは髄液を4時間毎に10cc抜く処置でシャント手術を行うまでの繋ぎの処置になります。





肺炎の方は現在はあまり心配していないとのことですが、嘔吐は再入院してからほぼ毎日続いており原因ははっきり分かっておりません。
また長い間寝ていた事により右の肺が少し潰れているとの事で、圧力を掛け肺を元に戻してくれるCPAP、SIPAPという機械を装着しました。
ひまりは髄液の圧迫の影響か、心拍数がやや高い事と、リハビリ病院では少しずつ手足を動かせていたのですが、今はほとんど動かなくなってしまい、表情もあまり変化がなく、採血をされると必ず泣いていたのですが、今は採血されても反応がない状態でとても心配です。





また、感染の疑いがなくなった事により来週シャント手術と合わせて頭蓋骨を戻す手術を行うと説明を受けました。
シャント手術が出来ればドレインも外す事が出来、また頭蓋骨を戻す事が出来れば頭をかばう事もなくなり、リハビリもアクティブに行う事が出来るようになります。
当日まで発熱や感染、その他のトラブルが起きない事と手術の成功を祈り、その日を待つ事となりました。


リハビリ病院に転院した際、一週間という短い期間ではありましたが以前のひまりに戻っていく希望が少しだけ見えていたように思います。
たくさんの痛い処置も、いつもドナー様と二人三脚で頑張ってくれています。
今回の手術はこれまで説明を受けた中では最後の大きな手術になり、すべて上手く進めば回復に向けた大きな一歩になると信じております。
手術が終わりましたら皆様にご報告させて頂きます。





いつも温かいご支援を頂きまして誠に有難うございます。今後とも温かく見守って頂けますと幸いです。

森川  孝樹・佳菜子