【長女】5歳１ヶ月（5歳０ヶ月の記録）
成長記録は５歳までかな～なんて思っていたけど
病状・成長・後退などこれからも記録を残して行きたいと思います。
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長女は「レット症候群」という病気です。
３歳５ヶ月で診断されました。
その時の記事はコチラ。
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【お友達が大好き！】
入園当時は周りの声がストレスで
すぐに誰もいない静かな場所へ避難していた彼女。
それが今ではお友達が大好きでねぇ♡
送っていけば教室まで勝手にスタスタ歩くし
やっぱりこの子はわかってないわけではない。
やりたいのに出来ない身体なんだと感じます。
ある日、ホールで厳かな行事があり
みんなより一足先に教室へ戻ろうとした先生。
ところが動かない！
「どうしたのかな～？」と彼女が動き出すまで見守ることにした先生。
そして式が終わり、みんなが教室へ向かうと
みんなの後をついてったそうです！！
「そっか～、みんなと同じがよかったんだね♡」と先生。
出来ないからやらせないではなく
彼女の気持ちを本当に大切にしてくださる先生方。
感謝！感謝！です。
【大学病院受診】
てんかんの薬の副作用と効き目のベストバランスが取れず
２年ほど試行錯誤してきましたがとうとう転院することに。
とりあえず問診のみで終わり
来月脳波を取ることになりました。
この脳波も２週間の入院になるかもと聞いていたので
ハラハラしていたのですが
完全０にすることは難しい「難治性てんかん」なので
多少の痙攣はOKとしましょうと。
うん。
私も食べれなくなり・動けなくなるほどの薬を飲んでまで
てんかんを止めたくない。
風邪をひいたら薬を飲むように
痙攣起きたら座薬を使えばいい。←まだ使用したことはないけど
風邪予防をするように
現在の薬を飲んでいればいいんではないかと思います。
【身長・体重】
身長・・・１００．４cm
体重・・・１１．５kg
私、ちゃんと食べさせてるよ～(笑)
虐待の域に達する体重にいつか何か言われるではないかと
ビクビク怯えてます(笑)
【摂食訓練】
久々に訓練を。
前回、仕事の都合でお弁当が詰められず
食べられそうなコンビニ弁当に大笑いされたので
今回はマジメに詰めました！ww
写真撮ってなかったけど
・１６穀米の軟飯
・ナポリタン（刻み）
・ささみの磯辺揚げ（冷食刻み）
・海老のビスク（インスタントスープ）
あと２品忘れたけど冷食オンリーですww
「これでバッチリだろう！」と思っていたのですが
パスタに詰まりゲボゲボ…
結局スープに混ぜてトロミ剤でヨーグルト状まで固めた物に
変身してくれました。
冬場（痰が絡む時期）はトロミ剤でとにかく食べやすくと。
ほーい。笑
【吸引器の使用頻度上がった】
ここ１ヶ月は吸引器が大活躍で
多いと１日５回とか使って痰を出しています。
医療行為に当たるので保育園には持って行ってませんが
辛そうなとき、呼び出してもらうよう言ってあるので
車の中に積んで仕事に行ったり。
でもまだ痰絡みの呼び出しはなく
と言うか、お熱も出さなくなったので呼び出し自体がなくて
大病のクセにとっても優秀な身体です(笑)
こんなものかしら？
*おまけ*
ケーキ争奪戦♡
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