無事に今年もバースデーが迎えられてこんなに嬉しいことはない。命の危機をいつも意識して以前は暮らしていたから。もちろん今も変わりはないのだけれど。ちょっとのことが命取りになる。だからこそ、真っ黒に日焼けしたやまとが11歳の今日を迎えられたことが嬉しい(*´∀`)
長女は若い時にデキ婚だった。妊娠を聞いた時はそりゃビックリしたけれど、心の底では嬉しかったぁ(*´∀`)彼、やまとのとーさんだけれど、初めて会った時は、いい人間のようだけど頼りになるのかな、とちらっと思った。でも今になってみて、あれほど頼りになるいいとーさんはいなかったな(*´∀`)
長女もあんなにいいお母さんになるとはね。みんなやまとのお陰だろうな。
そして、私達にとって初孫のやまとが産まれて、私達はほんとに幸せだった。やまとは産まれた頃は、元気でよく笑う赤ん坊だった。
生後1ヶ月近くになって、手の力が弱くぶら~んといつもしているのが気になって、1ヶ月検診で診てもらったけれど、わからなくて、岡大付属病院で、初めてやまとの病名がわかった時は、天国から地獄に突き落とされた。
脊髄性筋萎縮症!今は新薬がどんどん進化していて期待もしているけれど、当時はまだ治療法もなく、一生寝たきりになり、進行するので人工呼吸器になる。そんなことをいきなり聞かされた新米両親と新米祖父母の不安と恐怖と絶望、そしてうろたえることしかできなかった。
神様にどんなに祈ったか。でも、私達のやまとを健康にしてほしいという願いはきかれることはなかった。でも、神様には別の意図があったんだと今は思う。
その後やまとは人工呼吸器を付けるに至り、次第に進行してやまとの笑顔も見れなくなった。でも笑わなくなったわけではなく、今もよく笑う。ただ笑いの表情は筋肉の動きによるものだから、うまく神経がからだの動きにつながらないやまとは顔の筋肉の動きができないから、笑顔にならないだけなのだけれど。
でも両親は、今やまとが笑った、とすぐわかる。やまとはほんとによく笑うのだ(*´∀`)
ほんとに濃厚な11年だったけれど、あっという間だった気もする。
今日は平日だから、やまとに会うこともなく、おめでとう、と我が家で祝う。長女一家も、日曜日あたりに、誕生日のお祝い会をするだろう。私は明日お祝いを持って、おめでとうを伝えに行く。
やまと、ほんとによく育ったね。11歳の誕生日おめでとう。これからもたくさん楽しい経験をして人生を楽しんでほしいな(*´∀`)やまとに幸あれ~(*´∀`)
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奇跡をふり返る2016、1、13
笑顔2016、4、14