発達障害の娘といっぱい泣いた日々

こんにちは

 

煽り 煽り 煽り 

 

いやあ、この数日間は日本にいるHと共にいっぱい泣きました。

涙を流すたびに、新しい理解がやってくる、、、。

 

この繰り返しでずっと螺旋階段を上っています。

 

うずまき うずまき うずまき 

 

分度器で測らないと上りか下りかわからないこともありますが、それでも進んでる。これは実感します。

しかし、泣くとつかれるんだなあ。これが。。。えーん えーん えーん

 

生き生きする、エネルギーが沸く、大切なガソリンは何なのだ?

今日はそんなお話。

 

注意NHKの番組に「キラキラムチュー」という番組があります。

 

発達障害のお子さんにスポットライトを当てて、

彼らが好きなことで、目 目 目 

溌剌と、生き生きと生きている姿を捉えています。

 

車 車 車 

 

昨日は再放送を見ましたが、

道路と天気予報が大好きな少年のお話。

支援学級に通っています。

 

ハート ハート ハート 

 

時々思うのです。我が子達が支援学級に行ってたら、

背伸びせずに、カモフラージュせずに

生き生きできたのかなあって。

 

アセアセ アセアセ アセアセ 

 

学力にどんなに問題がなくても、多勢に無勢で

我慢して周りに合わせてしまうことが常になってしまう、

その大元は定型発達の普通クラスに行っていたからか?

と思うこともあります。

 

ふとん1 ふとん1 ふとん1 

 

はい、話を戻して、

 

その彼は横浜の自宅からパパの運転で

伊勢神宮に参拝にいきます。

 

車 車 車 

 

車で走る道を計画し地図に書き、

混雑を回避するために別ルートで目的地に行くまで、

運転手のパパを助手席でサポートしつつ

ドライブを楽しみます。生き生きしています。

 

そんな彼が塾に行った時、

自分が持っているはずの鉛筆がない、、

と慌てるシーンがありました。

 

びっくり びっくり びっくり 

 

Hそっくりです。ない、ない、ない!!!

ないことがショックで、じっくり探すことはできません。

パニックです。 私はHに聞きました。

 

ビックリマーク ビックリマーク ビックリマーク 

 

この教室で筆箱を開いた、そして其の時にはあった。

が、気づいたら無い。

でも魔法で消えることはないので、

絶対にこの教室内にある。

が、パニックになる。

 

気づき 気づき 気づき 

 

これはどの時点であわててしまうのか?をHにききました。

 

笑い 笑い 笑い 

 

無いことで頭がいっぱいになり、冷静な判断ができなくなる。

よく考えたらある、消えるわけがない、

でも。。。慌てる。すごく慌てる。と。

 

鉛筆 鉛筆 鉛筆 

 

発達障害の人は視野が定型発達の人よりも狭いときいているので、其のせい?とも聞きましたが、答えは「わからない」と。

 

うずまきキャンディ うずまきキャンディ うずまきキャンディ 

 

その彼の慌てぶり、ない、ないと、

プチパニックからパニックになっていく感じ。

 

その一方で、高速道路につけられた名前や、

其の由来、数年前の呼び方から変更になったことなど、

其の知識は半端じゃありません。

 

地球 地球 地球

 

このギャップが、日常生活において、

「もっとできるはず」という周りからの判断を

呼んでしまう一つだとも言えます。

 

車 車 車 

 

彼のご両親は

できないこと、できないジャンルを強化しよう!

というよりも、

強いジャンルを思いっきり伸ばしたい!

と思っていらっしゃるようでした。

 

筋肉 筋肉 筋肉 

 

「パニックを治さなきゃ」ではない育て方。大賛成でした。

 

 

 

彼は好きなことからエネルギーをもらって

生きる力にしている気がしました。ハートのバルーン 

この「好きなこと」発のエネルギーほど強いものはありません。

 

ところが周りの人の目を気にして、人に合わせていると、

そのエネルギーの炎がどんどん消滅していきます。雷

そして生活全体のトーンが落ちていきます。傘

ここに負の台風が起きると大変。雪の結晶

 

マスキングしてだれかに合わせていく人生は

弊害が大きすぎます

それが必要な時もあります。

そうでなければ乗り越えられないこともあります。

 

一人一人個人差がある「自閉症」なので

一概には言えません。

HとNでもそれぞれの考え方の違いはあります。

 

でも、そのままで、マスキングしなくても大丈夫、

そういう身近な人が居ることはとても大事ですね。

 

 

普通の反応をしないと

オーナメント「変な人だと思われる」

オーナメント「仲間に入れてもらえない」

そんな経験をしていると、

なかなかマスキングをやめられないんですね。

 

 

発達障害の娘たちの時の流れ方

こんにちは

 

このところ続けて書けない時期が時々あって

失礼してしまいました。御免なさい。ショボーン

 

小さな問題、良かれと思って行動したけど

そうはならなかった問題 魂 魂

などなど色々重なりました。

 

ここに毎日書くことは私の日記のようでもありますが、

自分の時間の使い方が スノボ

思わぬ方向に引っ張られてしまうことがあります。

 

 

予期せぬ出来事が、あまり起こらない人生を

送っていらっしゃる方も、いらっしゃるかもしれませんが、おすましスワン

 

 

私は予期せぬ出来事だらけ。うずまきうずまきうずまき

 

音楽の仕事では、予期せぬ出来事を起こすほうなのですが、

→(即興演奏が大好き)

 

私生活では「あっちゃー」だらけで、

それは娘たちのことに起因していることも多くあります。

そして精神的にも肉体的にも時間的にも

ガバーっと持っていかれます。波 波 波 

 

が、それは自分でそちらに自分の時間を使うぞ!

と決意しているからであって、イヤイヤではないのです。

 

スノボ スノボ スノボ 

 

だから

「この時間、仕事をしていたら、あれもこれもできたのに」

なんてことは思いません。

 

音符ダッシュ音符ダッシュ音符

 

だって、それだけ彼女たちにとっては

すごくすごく大事な大変な問題女性トイレ女性トイレ

しかも私が実感できない、見えない大変だと

わかっているからです。

 

アセアセこうなると毎回のように書きますが、、アセアセ

 

話すしかない。。

リアルに話す事に時間を使うしかありません。

流れ星 流れ星 流れ星

 

お薬も適材適所、つかうこと、あります。

でも根本的に大事なのは「理解」ですね。

 

走る人 走る人 走る人 

 

ただ、これが続くと、、

『お、、まずいぞ、どこで、いつこの仕事やるんだ?』

となり、

睡眠時間を削る、、ってなことになってしまいますね。

丈夫でよかった。。。どこでも寝られてよかった。ニコニコ

 

題名にある通り、彼女たちは何かをするのに時間がかかります。

 

定型発達の方にとっては全くもって普通のことウインク

でも彼女たちは

普通のテンポで普通に対応できないことが多いからです。

 

パー パー パー 

 

例えていうなら、指先を動かすのに、いちいち考えて動かすことはない、、だから動かしたいと思ったその時には動いています。

 

脳にまず指令をだして、右手の指をうごかすぞと言い、そこから筋肉を動かす指令をだして、なんて考えていませんよね。プンプン

 

ところが彼女たちには

一つ一つの動作を別々に確認しながら行うことが

1日のうちに何回も起こるらしい。

 

絶望 絶望 絶望 

 

「自然な流れの中でそれをする?いいなあ、それが出来て。。」

そういうケースがいっぱいあるのです。

 

飛び出すハート 飛び出すハート 飛び出すハート 

 

よくあるコンビニの窓口でも、、

 

自分の番になるのが恐ろしく、ドキドキする。

なんて聞かれるだろう、それに対してなんて答えよう、などいっぱい可能性を考える。

 

クローバーこれをお願いします。

クローバーこれください。

クローバー何も言わない。

 

など定型がないので、なんて言おうと思ってしまうらしい。

やっと言えたあとは、、、

 

袋要りますか?と聞かれる。

Hは袋はいつも要ると答えるようにしています。

勿体無い、地球の環境にわるい、、だから要らない!

元々自然がすきなので、そう答えたいところですが、、、

 

チューリップ赤そう言えないケースもあるので

迷っていると、列の後ろから怒られるかもしれない。

 

チューリップ赤店員さんに 

「後ろの方いらっしゃるので、ちょっとズレてください、

次の方お待たせしました、、」

なんて言われちゃうと。。。

私は迷惑をかけているってことだ。

 

チューリップ赤それはまずい、じゃあ、いつも要らないっていうか?

でも持ってきた袋を出すのに時間がかかるかもしれない、

あ、もっていないかもしれない、、、色々考えて、

 

チューリップ赤即答できるのは、「要ります」なんですね。

 

ただ、先日店員さんに「このままのお渡しでいいですよね」

という珍しい聞かれ方をされて、

フリーズしてしまったそうです。大泣き 大泣き 大泣き 

 

チューリップ赤その質問は予期していなかった。。。どうしよう。。。

となるわけですね。

予想ができない質問の答えは用意していないから。。。

 

チューリップ赤コンビニでHのことを「早くしてほしい」と願う店員さんは、コツコツ指でカウンターを叩いたりしちゃう。

それを見て、また焦る。

 

次にあるのはポイント、

これらのポイント必要ですか? 

我が家では、全て要らないことにしています。

勿体無いけどパニックよりも「ポイントは要らない」

 

ふんわり風船ハート ふんわり風船ハート ふんわり風船ハート 

 

あのピッピという音も

聞くとストレスになるので、

音が増えることはしたくない。

 

お願い お願い お願い

 

さあ、やっとお支払いです。

チョイスするたびに電子音がする。。。きつい。。。

カードや携帯で払うのは簡単、でも電子音。。。

 

ピリピリ ピリピリ ピリピリ 

 

お金で払うのは耳にやさしいけど、マルチタスクが苦手だと、

手荷物もちながらコインを出すのは、ちょいと手数が多くなる。

コインが床に落ちる可能性も大いにある。

ここでもどうしようとおもっていると迷惑になる。

 

 

 

おばけ おばけ おばけ 

 

と、まあこんな具合です。

 

でも彼女たちがお店を出る最後に必ずいうのは

「ありがとうございましたびっくりマーク

コンビニはパッと買って、

パッと出てくるところではないんですね。

 

こんなに大変って知らない時には

「私が運転をして、どうして私が買いに行くんだ?

助手席に乗ってるあなたたち、買ってきてよ!!

 

って思ってました。ごめん。。。大変って知らなかった。。本命チョコ

 

早いことがいいことになっている現代では、彼女たちのように、時間をかけて進めたい人に優しいお店がどんどん減っています。

 

熊しっぽ熊からだ熊あたま猫しっぽ猫からだ猫あたま

 

彼女たち、自分のペースで動ける場所が

我が家だけになってしまいそうです。

 

動画も、情報ものはいいとしても、映画やドラマさえも早回し。1.5倍速で見る方も多いと聞きます。

 

監督が「間」で何かを表しているとしても、

それを倍速で見たのでは感じにくいのではないかと想像します。

 

彼女たちには「間」リアルの世界でも大事になんですね。

物事が次に行く間の大事な時間的、精神的空間。

 

そこだけはゆったり時間が流れるという街があったら、

そこに住まわせたいなあ、、と思います。

 

おすましスワン おすましスワン おすましスワン 

 

 

 

発達障害の娘たちの親の私が、よくやってしまう失敗

こんにちは

 

みなさんは、一度やってしまった失敗をうずまき

二度と繰り返したくない、、って思って、、

うずまき結局、本当にその失敗を二度と起こさずにすんだ

 

グラサンという方はどの位いらっしゃるでしょうはてなマーク

 

 

うずまきもう懲りた!と思って、

もう二度とやらない!と思って、うずまき

うずまきその通りに防げた、、、って言う方。

 

流れ星うう、神様に見えます流れ星

 

彼女たちの特性がわかっているにも関わらず、

わたしがよく起こす失敗は、えーん

私のカンガルー的思考によるものです。

 

いや、えーんカンガルーと私の思考がにているわけではなく、

常に考えがジャンプしている感じなのですバレエ バレエ バレエ 

 

 

パー独り言ならば罪はありません。

 

車ああ、最初に銀行に行って、

いや、まてよ、それじゃだめだ、

 

ニコニコ郵便局が先、そこで下ろして、、

あ、でもそれなら、

 

アセアセついでに隣のコンビニで水を買ってからいけばいいか、

そうしよう、、

 

パーいや、待てよ。。。

あそこのコンビニ、じゃなくて、

 

あしあとああ、家のそばで寄っていけばいいんじゃん、

ということは???

 

車いつガソリンスタンドに寄るんだ??

おっと、だめじゃん!!!

 

大変お恥ずかしいのでありますが、

 

こうなるには、

 

その1、どこかで効率を考えてしまう、

 

その2、すぐおもいついちゃう、

 

その3、おもいついたら口に出しちゃう

 

チュー効率は、おそらく母や妹のやり方だと思えます。

 

チュー思いついちゃう、これ、アーチストの宿命??、

 

チュー口に出しちゃうのは、小さい頃からのおしゃべり癖。

 

その度に横にいたNやHは被害を被ります。プンプン

彼女たちには予定が大事。

その予定が、ポップコーンのように散らかる。プンプン

積み木を重ねたのに、すぐに、その順序を変える、

あたらしい積み木を足す、または減らす、プンプン

 

ショボーンこれは彼女たちには大変です。

 

効率は段取りでもあり、

よく「あなたは段取りがわるい!」と

旧家族(旧華族ではありません)には言われました。汗うさぎ

 

 

旧家族たちはそれが飛び抜けていい。

引っ越しの時にも、最後の1週間はダンボールですごして、

当日はハイ〜、家の中は何もない状態。花火 花火 花火

お見事です。

 

というわけで、段取りが悪く、

それをカバーするように行き先、順路を変更する母の私に

ASDの娘たちは振り回されます。

 

魂 魂 魂 

 

「はっきり決まったら教えて」

 

ランニング ランニング ランニング 

 

これが彼女たちの常套句になりましたが、

運転をしていて目に入ると、そうだ、郵便出さなきゃ、、と

私の脳裏は動く、いかん!!

 

ここは予定にいれていないから却下させるのだ。。。

とアジャストしていく、、、

これが普通になるまで時間がかかりました。

そして娘たちにも努力があった。ハリネズミ ハリネズミ ハリネズミ 

 

本能として、気づいちゃったことは処理していくという私。

でもその私の癖を理解しようとして娘たちは、

 

「外に出たら、母親は銀行、郵便局、には寄るかもしれない」

 

というようなオプションを頭の中に持ってくれました。

 

私も出かける前に、

ニコニコ「今日はでかける、だから、、、」

というと

ニコニコニコニコ「銀行、郵便局にはいくかもしれない!」

と答えてくれるようになりました。

 

ここに至るまでには「話し合い」が必要です。

何度も、何十回も、何年も、地球

お互いの「当たり前」を聞き合って、

なるほど、と思うまでに時間がかかったのは、

富士山それぞれのフェイズがあるからです。

 

私が大変な時期、

彼女たちが大変な時期、

こういうお互いの合理的配慮まで気が回りません。

 

 

私も「あのさ、そのぐらいいいじゃない!」というような、

今思えば、ASDであることを全く無視した発言を

してきた時期もありました。煽り 煽り 煽り 

 

いわゆるイザコザはもやもや

価値観の相違から起こることが多いとおもいますが、

われらは脳の作りの違いから起きています。

それでも話し合えばわかるニコニコ虹ニコニコ

 

はい、話し合いの大事に関してはこれで第三弾ですかね??

でも本当にそうなのです。

 

とにかく、話す、説明する、聞く、

これに勝るものはありません。

 

 

 

発達障害の娘たちが言われてきたこと

 

こんにちは

 

あなたは、ひとから誤解されるってこと、

気にしません?それともすごく気にしますか?

 

! ! ! 

 

神様は真実をご存知だから、とケセラセラでいられるってことは、あまりないような気がします。ショボーン ショボーン ショボーン 

 

私は実は誤解が嫌い、、プンプンというかすごく苦手なのです。

 

昔々、テレビで水戸黄門を放映していた頃、

よくあったのが「黄門様のそっくりさん」があらわれて、

黄門様のふりをして人を騙すというストーリー。

 

グラサン グラサン グラサン 

 

私は幼い頃から、それが本当に苦手で、

いつもは(幼い頃ですよ)祖父の隣でみていましたが、

その時だけは「こたつに潜って」耳を塞いで、

ちらりちらりとみていたぐらい苦手なのです。

 

煽り 煽り 煽り 

 

ストーリーですから、どうってことないはずなのですけれど、

これが。すごく苦手でした。煽り

 

娘たちをはじめ、発達障害の方々は

よく誤解をされてしまいますね。

 

絶望 絶望 絶望 

 

そのぐらいわかるでしょ?

そんなこと、たいしたことじゃない

ちょっとぶつけただけで大袈裟

さっさとかたづけて

 

などなど、彼女たちにはちんぷんかんぷん、

うずまき彼女たちには一大事、

うずまき彼女たちには激痛。

うずまき彼女たちには指示がないとわからない

 

彼女たちのことをわからずに、簡単にことを処理されて、

「できない人」とレッテルを貼られてきたこと、

今頃になっても沸々と悔しい気持ちになります。

 

ショボーン ショボーン ショボーン

なにが悔しいって、、

その時にわたしが自閉スペクトラム症のことが

わからなかったから。。。。

 

ふんわり風船ハート ふんわり風船ハート ふんわり風船ハート

 

わかっていたら、

彼女たちの特性をちゃんと先生に話せたはず。

支度がおそいのはマルチタスクが苦手だから、

すごく痛がるのは感覚過敏だから、

 

えーん えーん えーん 

 

当時はそうやって説明ができませんでした。

 

だからこそ、

グレーゾーンでは?と我が子のことを思っている親御さんには、ちゃんと検査をして、特性をよくわかって、

学校で起きているかもしれない

誤解を解いてあげて欲しいと思うのです。

 

もやもや もやもや もやもや 

 

彼女たちは、このときに、とても傷ついた。

一生懸命やってもやっても

できないことに対して、

「一生懸命」は見てもらえず

「できない」ことにフォーカスされて叱られた。。。

 

 

そして私は彼女たちを守ることができなかった。

これは無知ゆえのことです。悔しいなあ。

 

びっくりマーク不平等の悲しさ、

びっくりマーク偏見の浅はかさ、

びっくりマーク思い込みの誤解など、

 

「学ぶこと」でもう少し世界が平和になるのではないか?

と思う時がよくあります。

 

 

 

発達障害の娘から聞く話に、、

 

こんにちは

 

花火 花火 花火

 

NもHも目一杯ぶつかったり、越えたり、凹んだり、膨らんだり、いろいろしてきました。

 

雲 波 雲

 

その時その時で私も得るものも大きいし、

得ていなかったのかと愕然とする時もあります。

 

チュー チュー チュー 

 

おすましスワンHは、じーーーっとだまっていて、「ねえ、言ってもいい???」と切り出すことがあります。

 

おすましスワン「そんなこと、いいに決まってるじゃないか!」

ということもよく尋ねてきます。

 

おすましスワンたとえば、、助手席にいる彼女、いつでも私に聞きます、

ねえ、このコーヒーのんでもいい?

 

はてなマーク はてなマーク はてなマーク 

 

!いつでも飲んでもいいのよ、と言っても、毎回聞いてきます。

 

人のものは断ってから触ること、

と幼い頃に覚えたことを今でも履行しています。

 

クローバー クローバー クローバー 

 

幼い頃はASDだと私がわからなかったので、

一般的注意を普通にしていました。

 

こういうルールがいまでも

彼女たちをしばってしまうことがあります。ダッシュ ダッシュ

 

「だって、2年生のとき、言われた」うずまき

うずまき「だって、幼稚園のときに、そう教わった」

 

そっか、、、と今更撤回するのが大変なことがあります。

 

だから、このコーヒーに関してもそう。

 

「もう、聞かなくてもいいのよ、」という私に対して

「断ったらいけない?」と聞いてくる。

 

もう聞かなくてもいいのよ、、、

というのは優しく聞こえますが、、、。

 

私が「そんなこと一回一回きかなくてもいいんだってば!」

って思いながら、

 

「聞かなくてもいいのよ」と優しい対応のふりをしてしまう時もあります。。。

 

目 目 目

 

新しいところへ行くのにナビを見ている時などはそうです。

 

人にやさしく言う背後に、

別な意味があるってこと、彼女たちにはありません。

 

笑い 笑い 笑い 

 

だから、「断ったらいけないの?質問しちゃいけないの?」

に対して、どきっとします。

芯をついてる。。。

 

アセアセ アセアセ  アセアセ

 

今日は、ちょっと「あっちゃー」ってことが私にあり、それでも気を取り直して、「よし、がんばるぞー」って言った時です。

 

Hは、、、

 

あのさ、正直に言ってもいい? 

あのね、お母様が頑張るぞーって言う時って、

かっこ( )の中が見えるの。

 

今はダメだけど、がんばるぞーって。

 

がんばるぞって言ってるけど、

今はダメだあ。。。がいつもついている気がするんだ。

それ、よくないと思うの。だから、、、

 

車ここから30分ぐらいたち車

 

『もっと楽しくなるぞ!』

って言ったらいいんじゃない?

もっと楽しくなるぞってことは、

今もたのしいってことだから。

 

ちょっとズレちゃった話、

ちょっと答えになってない答え、

ちょっとはぐらかしたもの、、これには2人とも敏感です。

だって、本人たちは、そういうことがないから。チュー チュー

 

はい、今日もいっぱい納得!でありました。

 

この二日間はカタトニアのアップダウンが激しく、台所で立ち止まったままになったり、外を歩けたり、、のHでした。