お久しぶりです。
あ、退院してました！
症状の原因は前回記事後すぐ判明し
(なんとマイコプラズマでした。この酷い咳、いわれてみれば納得！)
抗生剤治療もすぐ始めて
先月はじめに退院する事ができました(*^.^*)
退院後も咳は地味～に残り
そのうち私が咳出てきちゃって
パパも熱出てきちゃって
夫婦でマイコ感染に苦しめられ(笑)
うちらもやっと回復してきたかなと思ったら
当のおハルが鼻水をたらしてきて
軽い咳と微熱でダイアップも出動
(発作は回避できました)
そんな感じの11月でした。
なんだか色々ありました。
①インフルエンザ予防接種一回目
生後3ヵ月くらいの頃から予防接種後はわりと熱を出しやすいハルですが、今回もまた予防の解熱剤＆予防のダイアップコンボで完全フル装備！
お陰？で発作にならず無事終了しました。
二回目は来週です。
②K式発達検査実施
結果、67点でした。
「人の表情」なんかは全く興味を示さない所など諸々、やはりハルくんは自閉傾向有りですね。と言われ…
勿論、日々の生活の中でそういう傾向が常に垣間見えてる状況なので理解はしているつもりではいたんですが
こう、結果がバン！と出て先生に真正面から告げられてしまうと、正直ショックは隠せません。
しかし、いつまでも落ち込んでもられないので、療育手帳と特児手当の申請にこの結果を使わせていただきます。
特児手当はこの結果だけでは頼りないそうなので、別に診断書も作成してくれる事に。
もらえるもんはもらうわよ！（●＾o＾●）
やはり言葉の発達面が大きなマイナスとなってますが
記憶力が長けている。というちょっと意外な面も見つかったので
発達検査、受けといて決して損は無かったです。
③はじめてのお遊戯会☆
ついこないだの4日にありました！
昨年は入園したばかりな上、そっこー体調崩して結局不参加になっちゃったんで
一年を経て、初参加なのです。
一学年上のお友達に混じったグループで、サンタとトナカイになって「ぱちぱちパレード（簡単バージョン）」を踊りました。
私達ママもステージオン（超恥ずかしかった）
おハルは何の役かというと
トナカイさ～ん！（笑）
おい、顎出てるぞ！
本番の独特な雰囲気に固まって
ほとんど踊れず仕舞でしたが
最後のバンザイするポーズと、幕が閉まる時の観客に向かって手を振るサービスだけはしっかり上手でした（笑）
体調万全で、楽しく参加する事ができて本当によかったです。
がんばったね～ハルよ(^_^)ﾉ
そして、、、、
薬の調整、退院後から毎週通って
地道にやってます。
ディアコミットの経緯から。
10月20日に150mg（体重約12mg）から始め
10月28日の入院中に300mg（体重約22mg）に増量
11月5日の外来で400mg（体重約30mg）に。
400mgになった頃から、
2月頃マイスタンの増量で生活しにくい（相手しづらい？）あの聞き分けのなくなってた雰囲気と似た感じになってきました。
ディア開始時に、副作用みたいなのが現れてきたら
ディアを減らすんじゃなくまずは既存薬（セレニカとマイスタン）から減らしていこうと主治医と打ち合わせていたので
11月17日、マイスタンを減量。
（4.5mg→4mgへ）
それでもあまり変わりは無く、
むしろ多動が増えてきたような感じ…
なので、11月24日。
主治医不在のため、かわりに小児神経の先生の診察。
リハビリ診察等でよく診てくれて、発達検査も担当してくれた先生です。
元医大の先生で、ドラベの事も結構ご存知でした。ちょっと心強いですね(o^^o)
デスメチルの値が、これまで170～180付近でウロウロしていたのが
ディアコミット400mgを境目に急上昇していて
二週間で1887まで上がっていました。
先生曰く、こりゃもっとマイスタン減らしていいわとの判断により、更に減量。
（4mg→3mgへ）
12月1日。
多動かわらずヒドめ。
ほんっとに落ち着きなくて、今まで開けられなかった棚とかも器用に開けまくり…
うまく気持ちをのせてあげられたら指示も聞けるんですが、気持ちが乗らないともう全然ガン無視。(´д｀lll)
車のキーを解除する0.5秒も待てずに走り出そうとする始末。危ないよ～(＞＜;)
そんな様子を踏まえ、主治医と打ち合わせ。
ディアコミットが合わない恐れ有りなので、中止にもっていくか。
減らせる余地のあるマイスタンをもうちょっと減らして様子をみてみるか。
前者の場合は、ディアコミット中止後に臭化物orトピナを入れてみる、との事。
私の頭には、今はディアコミットをやめる選択肢はあまり無く…
というのも、一番知りたいのが
重責発作の回避に効いているのかどうかで
発熱時以外大きな発作のないハルだから
嫌な意味、発熱待ちって所もあって
だから効いてるかどうかも分からないまま辞めてしまうのはあまりにも時期尚早な気がして
マイスタンをもっと減らしてみたら
発達にも何か変化が出てくるんじゃないかなんて淡い期待も持ってて…
なので、このままマイスタン減量を続けていく事にしてもらいました。
フル多動なのも、もしかしたらマイスタンが減ってるお陰で
頭もシャッキリ体も軽い状態なのかも知れないね、との事。
体がとてもよく動くから、楽しい時期なのかも、と。
そんな訳でマイスタンが3mg→2mgへ。
初期投与量ですが、当時より体重が増えてるので、体内的にはいちばん少ない量です。
決して手に負えない状態ではないので
ディアコミットの効果がわかるまで
もうちょっと、あと少し
もっとかかるかも知れないけど
ハルも私も頑張ってみます！
こんだけ動いてるんだから、体力もしっかり付けなさいよ～！（笑）
ちなみに、セレニカはというと
70くらいだった血中濃度が90～三桁目前くらいの上昇をしてたりします。
いじる要素があまり無い…地味な奴ですね。(;´Д`)
お遊戯会後のランチはスシローで
ポテトをがっつくトナカイ。
食欲はディアコミットに負けてません！三 (/ ^^)/
あ、退院してました！
症状の原因は前回記事後すぐ判明し
(なんとマイコプラズマでした。この酷い咳、いわれてみれば納得！)
抗生剤治療もすぐ始めて
先月はじめに退院する事ができました(*^.^*)
退院後も咳は地味～に残り
そのうち私が咳出てきちゃって
パパも熱出てきちゃって
夫婦でマイコ感染に苦しめられ(笑)
うちらもやっと回復してきたかなと思ったら
当のおハルが鼻水をたらしてきて
軽い咳と微熱でダイアップも出動
(発作は回避できました)
そんな感じの11月でした。
なんだか色々ありました。
①インフルエンザ予防接種一回目
生後3ヵ月くらいの頃から予防接種後はわりと熱を出しやすいハルですが、今回もまた予防の解熱剤＆予防のダイアップコンボで完全フル装備！
お陰？で発作にならず無事終了しました。
二回目は来週です。
②K式発達検査実施
結果、67点でした。
「人の表情」なんかは全く興味を示さない所など諸々、やはりハルくんは自閉傾向有りですね。と言われ…
勿論、日々の生活の中でそういう傾向が常に垣間見えてる状況なので理解はしているつもりではいたんですが
こう、結果がバン！と出て先生に真正面から告げられてしまうと、正直ショックは隠せません。
しかし、いつまでも落ち込んでもられないので、療育手帳と特児手当の申請にこの結果を使わせていただきます。
特児手当はこの結果だけでは頼りないそうなので、別に診断書も作成してくれる事に。
もらえるもんはもらうわよ！（●＾o＾●）
やはり言葉の発達面が大きなマイナスとなってますが
記憶力が長けている。というちょっと意外な面も見つかったので
発達検査、受けといて決して損は無かったです。
③はじめてのお遊戯会☆
ついこないだの4日にありました！
昨年は入園したばかりな上、そっこー体調崩して結局不参加になっちゃったんで
一年を経て、初参加なのです。
一学年上のお友達に混じったグループで、サンタとトナカイになって「ぱちぱちパレード（簡単バージョン）」を踊りました。
私達ママもステージオン（超恥ずかしかった）
おハルは何の役かというと
トナカイさ～ん！（笑）
おい、顎出てるぞ！
本番の独特な雰囲気に固まって
ほとんど踊れず仕舞でしたが
最後のバンザイするポーズと、幕が閉まる時の観客に向かって手を振るサービスだけはしっかり上手でした（笑）
体調万全で、楽しく参加する事ができて本当によかったです。
がんばったね～ハルよ(^_^)ﾉ
そして、、、、
薬の調整、退院後から毎週通って
地道にやってます。
ディアコミットの経緯から。
10月20日に150mg（体重約12mg）から始め
10月28日の入院中に300mg（体重約22mg）に増量
11月5日の外来で400mg（体重約30mg）に。
400mgになった頃から、
2月頃マイスタンの増量で生活しにくい（相手しづらい？）あの聞き分けのなくなってた雰囲気と似た感じになってきました。
ディア開始時に、副作用みたいなのが現れてきたら
ディアを減らすんじゃなくまずは既存薬（セレニカとマイスタン）から減らしていこうと主治医と打ち合わせていたので
11月17日、マイスタンを減量。
（4.5mg→4mgへ）
それでもあまり変わりは無く、
むしろ多動が増えてきたような感じ…
なので、11月24日。
主治医不在のため、かわりに小児神経の先生の診察。
リハビリ診察等でよく診てくれて、発達検査も担当してくれた先生です。
元医大の先生で、ドラベの事も結構ご存知でした。ちょっと心強いですね(o^^o)
デスメチルの値が、これまで170～180付近でウロウロしていたのが
ディアコミット400mgを境目に急上昇していて
二週間で1887まで上がっていました。
先生曰く、こりゃもっとマイスタン減らしていいわとの判断により、更に減量。
（4mg→3mgへ）
12月1日。
多動かわらずヒドめ。
ほんっとに落ち着きなくて、今まで開けられなかった棚とかも器用に開けまくり…
うまく気持ちをのせてあげられたら指示も聞けるんですが、気持ちが乗らないともう全然ガン無視。(´д｀lll)
車のキーを解除する0.5秒も待てずに走り出そうとする始末。危ないよ～(＞＜;)
そんな様子を踏まえ、主治医と打ち合わせ。
ディアコミットが合わない恐れ有りなので、中止にもっていくか。
減らせる余地のあるマイスタンをもうちょっと減らして様子をみてみるか。
前者の場合は、ディアコミット中止後に臭化物orトピナを入れてみる、との事。
私の頭には、今はディアコミットをやめる選択肢はあまり無く…
というのも、一番知りたいのが
重責発作の回避に効いているのかどうかで
発熱時以外大きな発作のないハルだから
嫌な意味、発熱待ちって所もあって
だから効いてるかどうかも分からないまま辞めてしまうのはあまりにも時期尚早な気がして
マイスタンをもっと減らしてみたら
発達にも何か変化が出てくるんじゃないかなんて淡い期待も持ってて…
なので、このままマイスタン減量を続けていく事にしてもらいました。
フル多動なのも、もしかしたらマイスタンが減ってるお陰で
頭もシャッキリ体も軽い状態なのかも知れないね、との事。
体がとてもよく動くから、楽しい時期なのかも、と。
そんな訳でマイスタンが3mg→2mgへ。
初期投与量ですが、当時より体重が増えてるので、体内的にはいちばん少ない量です。
決して手に負えない状態ではないので
ディアコミットの効果がわかるまで
もうちょっと、あと少し
もっとかかるかも知れないけど
ハルも私も頑張ってみます！
こんだけ動いてるんだから、体力もしっかり付けなさいよ～！（笑）
ちなみに、セレニカはというと
70くらいだった血中濃度が90～三桁目前くらいの上昇をしてたりします。
いじる要素があまり無い…地味な奴ですね。(;´Д`)
お遊戯会後のランチはスシローで
ポテトをがっつくトナカイ。
食欲はディアコミットに負けてません！三 (/ ^^)/