今月3日、ハルは２歳になりました。
一年前のこの日は
ただただ、おめでとう！って
一升餅を背負って
コンデジで写真撮って
私の実家でお祝いして
大人はお寿司とケーキを食べて
ハルにはホットケーキを焼いてあげて
ヨーグルトを水切りしてなんちゃってクリームとか添えて
ただただ、記念日を喜んでました。
誕生日を過ぎてすぐ大きな発作を起こし
その後も入院ばかりで
退院したと思ったらすぐ戻ってきたり
どうしてこうなっちゃったんだろうって
本当にやるせなくなって
苦しむ姿がとても見ていられなくて
挙げ句、難しい病気なんか診断されて
その死亡率の高さに絶望し
ほんの何ヶ月前に１歳になったばかりなのに
次の誕生日を迎える事ができるのだろうか
大袈裟かも知れないけど
当時は本当にそこまで考えてました。
お誕生日おめでとう。ハル。
よく、生き残ってくれました。
ありがとうね！
毎日、誰よりも全力に頑張ってるの
いくら褒めても足りない位。
もっともっと沢山褒めたいから、
ちゃんと来年も誕生日しようね！
ちょびっと食べました♪
生クリームは療育園のお誕生会で
既に何度か食べていたので
クリームの感動は薄く…（笑）
病気は憎くて仕方がないけど
命ってこんなに尊くて大事なもので
ただ歩いて笑って食べて寝て、それだけなのに
とても幸せを感じる事が出来ました。
風邪だって
子どもなら頻繁に引いてしまうもの。
でも、この子たちにとっては
風邪ひとつでも極限に神経を使って
回復の兆しが見えると、すごく安堵する。
熱が引くと、ホッとする。
治って良かった～!!って、嬉しくなる。
不必要に体調を崩さないように
体力面に気をつけて
摂る栄養素も意識して
生活に様々な工夫を取り入れて…
毎日こんな努力を続けられるのも
大きなハンデを持ってしまったこの子に
少しでもリスクの少ない生活をさせてあげたくて、
多分、それだけなのかなって思います。
リスクを少なく、それでいて
できる限り普通の子が体験してるような事も
させてあげたいのもあり
その線引きが難しくて分からなくて
失敗したり、後悔したり…
そんな手探りな毎日ですが
できるだけ沢山笑って
楽しく過ごしていけたらなと思いました。
そして
先月末にイーケプラを中止し
その後の経過としましては
睡眠中ミオクロニーが少しだけ増えました。
頻度というより
一回でると、もう一回二回…という風。
かと言って毎回増えてるって事でもなく
起きてる時には変わらず出ておらず
睡眠の質も維持はされてるので
様子見でいいのかなと思います。
これは…成長なのか薬の影響だったのかは定かじゃないですが
グズりからギャン泣きに移行した時とか
たまにパニック状態になって
10分以上何しても泣き止まない事があります。
パニックの時は目から表情が消えて
無表情でギャン泣き続けるので
知らない人が目にすると、だ、大丈夫？（汗）みたいな感じになり(^_^;)
最近、いくら大泣きしても
心はぶっ飛ばないというか
パニック姿が見られなくなりました。
異常興奮が抜けた？という印象です。
自宅の荒れ放題の庭（笑）に
チューリップがさいていた♪
緑を育てたり維持したりが
もうびっくりする程苦手なので
庭の手入れとか…もう…
無理ゲーレベルです…((((;°皿°)
一年前のこの日は
ただただ、おめでとう！って
一升餅を背負って
コンデジで写真撮って
私の実家でお祝いして
大人はお寿司とケーキを食べて
ハルにはホットケーキを焼いてあげて
ヨーグルトを水切りしてなんちゃってクリームとか添えて
ただただ、記念日を喜んでました。
誕生日を過ぎてすぐ大きな発作を起こし
その後も入院ばかりで
退院したと思ったらすぐ戻ってきたり
どうしてこうなっちゃったんだろうって
本当にやるせなくなって
苦しむ姿がとても見ていられなくて
挙げ句、難しい病気なんか診断されて
その死亡率の高さに絶望し
ほんの何ヶ月前に１歳になったばかりなのに
次の誕生日を迎える事ができるのだろうか
大袈裟かも知れないけど
当時は本当にそこまで考えてました。
お誕生日おめでとう。ハル。
よく、生き残ってくれました。
ありがとうね！
毎日、誰よりも全力に頑張ってるの
いくら褒めても足りない位。
もっともっと沢山褒めたいから、
ちゃんと来年も誕生日しようね！
ちょびっと食べました♪
生クリームは療育園のお誕生会で
既に何度か食べていたので
クリームの感動は薄く…（笑）
病気は憎くて仕方がないけど
命ってこんなに尊くて大事なもので
ただ歩いて笑って食べて寝て、それだけなのに
とても幸せを感じる事が出来ました。
風邪だって
子どもなら頻繁に引いてしまうもの。
でも、この子たちにとっては
風邪ひとつでも極限に神経を使って
回復の兆しが見えると、すごく安堵する。
熱が引くと、ホッとする。
治って良かった～!!って、嬉しくなる。
不必要に体調を崩さないように
体力面に気をつけて
摂る栄養素も意識して
生活に様々な工夫を取り入れて…
毎日こんな努力を続けられるのも
大きなハンデを持ってしまったこの子に
少しでもリスクの少ない生活をさせてあげたくて、
多分、それだけなのかなって思います。
リスクを少なく、それでいて
できる限り普通の子が体験してるような事も
させてあげたいのもあり
その線引きが難しくて分からなくて
失敗したり、後悔したり…
そんな手探りな毎日ですが
できるだけ沢山笑って
楽しく過ごしていけたらなと思いました。
そして
先月末にイーケプラを中止し
その後の経過としましては
睡眠中ミオクロニーが少しだけ増えました。
頻度というより
一回でると、もう一回二回…という風。
かと言って毎回増えてるって事でもなく
起きてる時には変わらず出ておらず
睡眠の質も維持はされてるので
様子見でいいのかなと思います。
これは…成長なのか薬の影響だったのかは定かじゃないですが
グズりからギャン泣きに移行した時とか
たまにパニック状態になって
10分以上何しても泣き止まない事があります。
パニックの時は目から表情が消えて
無表情でギャン泣き続けるので
知らない人が目にすると、だ、大丈夫？（汗）みたいな感じになり(^_^;)
最近、いくら大泣きしても
心はぶっ飛ばないというか
パニック姿が見られなくなりました。
異常興奮が抜けた？という印象です。
自宅の荒れ放題の庭（笑）に
チューリップがさいていた♪
緑を育てたり維持したりが
もうびっくりする程苦手なので
庭の手入れとか…もう…
無理ゲーレベルです…((((;°皿°)