脳波検査 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

昨日、大学病院で半年ぶりの脳波検査を受けてきましたニコニコ

相変わらず、痙攣には悩んでます。

薬を増量してもなかなか治まることはなく、毎日、痙攣と戦い中ですえーん


検査の時間になり、さぁベッドに移ろうかと言うところで痙攣が始まって、急いで脳波の線を頭にペタペタつけてもらって脳波スタート。

すでに痙攣終わりかけでちゃんと脳波が取れたかは微妙…

おーちゃんは痙攣で疲れて寝てしまったからトリクロ使わずに検査しました。

部屋を薄暗くしてるから、日頃寝不足のママにこの場で起きてろ!とは無理な話。

もう眠くて眠くて、痙攣が起きたらボタンを押すんだけど、おーちゃんは寝てるからママもウトウト照れ

カクンカクンなりながら、発作が起きないか見るのに必死でした(笑)

こう言うときに限って、いつも起きてる発作が起こらないおーちゃんアセアセ

毎度の事ですショボーン


今回はホント最後の最後に脳波で撮りたかった発作が起こり、ちゃんと脳波撮れました爆笑


結果は来週の外来の時に聞くけど、また、病気が進行してる現実を知るかもしれないと思うとこわいえーん

けど、知っておかないといけない事だとも思う!

どんな結果でもおーちゃんと一緒に過ごせたらそれだけでいいニコニコ





帰ってからはおーちゃんお疲れで爆睡zzz