面会 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

やっぱり、おーちゃんが気になって会いに行ってしまうwara


そして、弟くんも


ほいくえんやすみたい
にぃにのところにいきたい

と言うので、保育園休ませて行ってきました。

みんなデイルームで遊んでるのにおーちゃんの姿がない?




お部屋に行くと、おーちゃんスヤスヤお昼寝タイム。






けど、この真夏の暑い中
電気毛布に大布団かけてる!!ふにゃ


まさか
まさか


はいっ低体温です青スジ

34℃ショック


体温は36℃台を保つようにと強く言っておいたのに!!!


やっぱり、見に行ってよかったびっくり


電気毛布にくるまって6時間後36.8℃まで上がり、目を覚ましましたにこにこピンク


体温調節は難しいけど、34℃はあり得ないので、しっかりと見てもらうように言ってきましたにっこり