あぁ・・・すでに2週間以上過ぎちゃってる・・・
なんだかバタバタ？そして、前回の診察で主治医に対してちょっともやっとしてたのもあって、なかなか更新する気が失せてたんですが、さすがに来週は診察もあるし、その前にネオーラルの血中濃度検査を11/2にもう一度するので、確認しとかなきゃ…てことで、振り返りの意味も込めていきたいと思います。
「こんにちわ・・・」って入っていくも・・・あんまり反応ない・・・。
「...ちわ・・」って感じ。
「元気ないの？」
「まだ風邪がすっきりしやんの・・・」
「まだ？(笑)」
って感じで診察は始まりました。
この日は10/2にやった、ネオーラルの血中濃度の結果が出てたのと、この日の尿検査の結果も出てました。
で結果見ながら・・・「これって？」
って。
この日から生理になったのもあって、潜血が出てました。
そういうと、「そうなんやね？蛋白は0だったから問題ないね。」と。
「生理って言おうと思ってて・・・今朝からなってたから。でも蛋白0で良かった。家では相変わらずで・・・(+-)が2～3日あったり、(-)だったり。
昨日、一昨日も(+-)で今朝も・・・だったから？ってなってたけど、生理になってそう言う事か・・・っておもって。」
「そうなんやね。
で・・・・なんだけど・・・ネオーラルが全く効いてないね、これ。」
「ええ？？？」
「全く効いてないってのはあれだけど、少し効きが悪い。効いてるかどうか怪しいくらいの少ない量しか身体に入ってない。ま、お薬の代謝がいいんやろね？」
「(笑)でも効率悪いよね？」
「効率悪いし、お薬代かかっちゃうってことだけど・・・。
10/2に薬を飲まずに採血して、飲んで、2時間後でちゃんと測ってて、飲む前の一番低い時は【38】。これは問題ない。副作用出にくいくらいの良い量ですわ。肝心なのは効いてる2時間後が、微少変化型にどれくらいの量がいいかってのは確かに無いんだけど。一般的にしっかり完解導入に持っていくときは1000前後は欲しい。少なくとも700は欲しいけど・・・。（ここで私の数値を見せてもらうも・・・【458】でした)
だから一般的に効いてない数値だね。
まぁ、効いてないか、十分に効かない量。。。ちょっとびっくり！こんなに低いと思わなかった(;´･ω･)
だから、本当にこの数値であってるのか？とか、色んな状況見直してみたけど、でもやっぱりかなり正確なそうだから。。
本当に血中濃度低いんやと思います。
で、飲み始めて1週間経ってるんだよね？この時って。
でも、ネオーラルは効いてないけど、蛋白は0なんだよね。
ま、効いてないって言い方はあれだけど、十分に効いてないってことだね、苦笑」
で、やっぱりちょっとこれでは心もとないよな・・・」
「あ、だから、完解導入もだけど、維持させるのにもうちょっと飲まないといけないって事ですよね？」
「もうちょっとべったり安定してる完解維持量としても少ないかなって気はする。で、まぁ○○さんの場合、ステロイドで完解導入はしてると考えと、維持量で引っ張って行けばいいんやからそうするとムチャクチャ高い濃度じゃなくてもいいのかもしれないけど。
でも一般的には最初は完解導入ぐらいの量にあげていって、しっかり維持したいと思うから・・・ん・・・すると100から150か・・・？」
「あの・・・これってジェネリックだと違う？ジェネリック使ってるんですけど・・・それは関係ない？」
「あぁ・・免疫抑制剤は確かにジェネリックだと数値が狂うってことは確かにあるの。」
「ただ、最初の一週間はネオーラルではあったんです。だからこの血中濃度検査の時はネオーラルの数値。処方箋にジェネリックはダメって指示はないから次からはジェネリックで用意しましょうか？って薬局で言われてお願いしちゃって・・・今はジェネリック(シクロスポリン)なんですけど。。。」
「あ、別に・・どちらでもいいけど。どちらか一方で血中濃度は測った方がいいと思うから・・・。
多少ばらつくのジェネリックは・・・。とくに免疫抑制剤って血中濃度がバラつくって言われる先生もおられて、あんまりそれで痛い思いしたことはないけど、たしかにバラつくな・・・って感じることはあって。で、○○さんの場合は、今のデータはジェネリック製品使ってなくて、今はジェネリックを使ってる状態なんで、少し濃度がどうか？ってのはわかりにくいかもだけど、たいてい低めになることが多い気はする。
「ふ～ん。じゃ、最初の一週間はネオーラルだったから、今はもっと効いてないって事だよね？」
「(笑)何とも言えない・・・何とも言えないけど、人によっては逆に増えることはあるのかもしれないから・・・でも一般的には少なくなることが多い。」
「じゃ、ジェネリックじゃない方にする？」
「いや、いいよ。ジェネリックでもいいけども、少しの量の調整はいるので・・・うんと、125にするか、150にするかどっちにするか考えてみたけど、てっとり早く上げるなら150でいってもいいんやけど、幸い完解はしてるから安全に125にさせてもらって、ですこし期間あけて、もう一回濃度測らせて。」
「はい。ってこれって、落ち着いたら減らすこともあるの？」
「ネオーラルはその辺決まった見解はないんだけど、かなり長い期間、完解維持できてれば、減らしたり一旦止めてみてもいいかも・・・」
「うん。まぁまだ先の事だと思うけど、まずはステロイドを0にもって行かんといかんもんね。」
「そうそう、まずはステロイドなくすように・・・だからね！」
「だね。何のために飲んでるの？って事だもんね？そっか・・・効いてないのか・・・(-_-;)」
「まぁ、効いてなくてこれなら逆に良かったんかもしれんけどね・・・これ。」
「よかったけど…結局ステロイドしか効かんって話になるもんね。」
「まぁ、効いてないってのは不正確で、一応まぁしっかり効く量ではないけど・・・ちょっとくらいは効いてると思うよ。たぶん少なくとも【458】って量は入ってるって事だから。。。」
「先生…必死やん(笑)」
「(笑)ちょっとくらいは効いとると思うよ。」
「え？これは何で検査してるの？血中濃度って。何かの量を測ってるんでしょ？」
「薬の代謝産物？薬の濃度で測ってる。」
「じゃ、最初の38って言うのは、前日の残りって事？」
「うん。蓄積がないかって事。」
「じゃ、残ってはないってこと？」
「うん。ちょっとだけ残ってはいるけど、腎障害とかの副作用が出ない程度の量ってこと。」
「けど、2時間後にそこまで上がってないってことは？」
「低いペースと、ぴゅん！と立ち上がってるとことあると、高ければよく効くんだけど、これがちょっとなんだろ？心もとない感じ」
「ゆるーく効いてるってこと？だって量的には決まった量入れてるんだし。。。」
「そうそう、あとは薬が代謝され過ぎて少し血液の中に欲しい濃度が維持できない。簡単に言うと、肝臓が強いって事になるけど。
で、125にしてまだプレドニンは減らしても大丈夫と思うから12.5ｍｇに。
「12.5？2.5減らすの？」
「うん。3週間後に....11/6」
「前日に検査？血も？」
「うん・・・どうしよ？2週経ってれば、正常に立ちあがってると思うから、ちょっと前に血中濃度測らせてもらおっかな～。ね、こんだけ不安定やと少し早めに血中濃度見たい気がするので。ちょっと早めに来てもらって、血の検査をね。診察の時に検査結果出るくらいで来てもらおうかな？」
「結果を11/6の診察で見るってこと？」
「そう！で、600くらいは欲しいね・・・これ。」
「え？今457？」
「うん。計算上では600くらいはいくかな？って思ってたんだけどね。」
「シクロ(ネオーラル)が100で450、125で550？」
「600くらいはなってるとしんじてるんだけどね。。。」
「それくらいあったらこれで行く？」
「本当に活動性が高い免疫抑制剤の場合は1000をちょっと超えるぐらいで維持していくことが多いけど、完解維持として考えると、700くらいで維持していくこともあるので、ま、最小限だね。
そんなにガンガンと攻めなくてもいいから700～800あったらＯＫってことにしましょ！！」
「のらんかったら？」
「のらんかったら150。一回血中濃度が今思うと比較的スムーズにいって使いやすいやけども・・・」
「合せるのが大変なんやね。」
「うん。あんまり、こんなにズレル事ないんやけど・・・なんかね、久しぶりに予想をはるかに下回る数字が出た(笑)」
「(笑)先生のお勉強の参考にでも・・・」
「(笑)ま、ほんとにお薬ってのは人にって血中濃度にバラツキがあるってのを久しぶりに感じたかな。」
「やっぱり、先生も、経験とかで予想立てたりするよね？」
「うん、ま、予想は700くらいだったんだけどね～」
「あ、前にリバロに変えたのって、私、筋肉痛ったよね？ステロイド減らしていくので。
で、お酒飲む人なら筋ゆうかい症みたいな・・・」
「うん。お酒飲まないけど私、それでやってみょか？って変えたみたい。」
「そっかそっか。で、今現在はどう？」
「体痛いのは全くないって事はないけど、あの時ほどの辛さはないよ。なんかちょっと痛いかな？って感じ。」
「今日の検査結果は幸いＣＫの値は全く上がってない。(上がってるはずないんだよ・・・この結果はクスリヲ変える前なんだもん^_^;)
薬は続けてもらって大丈夫。コレステロールは今触らずに行こうと思う。
ただまぁ、優先順位はシクロスポリンの血中濃度をしっかりさせてからにしようと思うので・・。
両方一気に触って副作用出た場合にどっち？って事になるかもだし・・・まずはネオーラルを落ちつかせて・・・ってことだね。」
「うん。」
って感じで診察終了。
もやってしてたのは・・・主治医がこの日はさらっとしてた。(笑)
必要な事だけで、結構話さなきゃいけない事あったから、用が済んだらはいおしまい！って空気が見えた気がしたんだよね。。。
それがなんだかさみしくて残念で・・・。
でも振り返って考えてみたら、そんな事なんで考えちゃったんだろ？って思うくらいでした(笑)
ちゃんと、向き合ってくれてたし、真面目に話してくれてたしね。
なんだかバタバタ？そして、前回の診察で主治医に対してちょっともやっとしてたのもあって、なかなか更新する気が失せてたんですが、さすがに来週は診察もあるし、その前にネオーラルの血中濃度検査を11/2にもう一度するので、確認しとかなきゃ…てことで、振り返りの意味も込めていきたいと思います。
「こんにちわ・・・」って入っていくも・・・あんまり反応ない・・・。
「...ちわ・・」って感じ。
「元気ないの？」
「まだ風邪がすっきりしやんの・・・」
「まだ？(笑)」
って感じで診察は始まりました。
この日は10/2にやった、ネオーラルの血中濃度の結果が出てたのと、この日の尿検査の結果も出てました。
で結果見ながら・・・「これって？」
って。
この日から生理になったのもあって、潜血が出てました。
そういうと、「そうなんやね？蛋白は0だったから問題ないね。」と。
「生理って言おうと思ってて・・・今朝からなってたから。でも蛋白0で良かった。家では相変わらずで・・・(+-)が2～3日あったり、(-)だったり。
昨日、一昨日も(+-)で今朝も・・・だったから？ってなってたけど、生理になってそう言う事か・・・っておもって。」
「そうなんやね。
で・・・・なんだけど・・・ネオーラルが全く効いてないね、これ。」
「ええ？？？」
「全く効いてないってのはあれだけど、少し効きが悪い。効いてるかどうか怪しいくらいの少ない量しか身体に入ってない。ま、お薬の代謝がいいんやろね？」
「(笑)でも効率悪いよね？」
「効率悪いし、お薬代かかっちゃうってことだけど・・・。
10/2に薬を飲まずに採血して、飲んで、2時間後でちゃんと測ってて、飲む前の一番低い時は【38】。これは問題ない。副作用出にくいくらいの良い量ですわ。肝心なのは効いてる2時間後が、微少変化型にどれくらいの量がいいかってのは確かに無いんだけど。一般的にしっかり完解導入に持っていくときは1000前後は欲しい。少なくとも700は欲しいけど・・・。（ここで私の数値を見せてもらうも・・・【458】でした)
だから一般的に効いてない数値だね。
まぁ、効いてないか、十分に効かない量。。。ちょっとびっくり！こんなに低いと思わなかった(;´･ω･)
だから、本当にこの数値であってるのか？とか、色んな状況見直してみたけど、でもやっぱりかなり正確なそうだから。。
本当に血中濃度低いんやと思います。
で、飲み始めて1週間経ってるんだよね？この時って。
でも、ネオーラルは効いてないけど、蛋白は0なんだよね。
ま、効いてないって言い方はあれだけど、十分に効いてないってことだね、苦笑」
で、やっぱりちょっとこれでは心もとないよな・・・」
「あ、だから、完解導入もだけど、維持させるのにもうちょっと飲まないといけないって事ですよね？」
「もうちょっとべったり安定してる完解維持量としても少ないかなって気はする。で、まぁ○○さんの場合、ステロイドで完解導入はしてると考えと、維持量で引っ張って行けばいいんやからそうするとムチャクチャ高い濃度じゃなくてもいいのかもしれないけど。
でも一般的には最初は完解導入ぐらいの量にあげていって、しっかり維持したいと思うから・・・ん・・・すると100から150か・・・？」
「あの・・・これってジェネリックだと違う？ジェネリック使ってるんですけど・・・それは関係ない？」
「あぁ・・免疫抑制剤は確かにジェネリックだと数値が狂うってことは確かにあるの。」
「ただ、最初の一週間はネオーラルではあったんです。だからこの血中濃度検査の時はネオーラルの数値。処方箋にジェネリックはダメって指示はないから次からはジェネリックで用意しましょうか？って薬局で言われてお願いしちゃって・・・今はジェネリック(シクロスポリン)なんですけど。。。」
「あ、別に・・どちらでもいいけど。どちらか一方で血中濃度は測った方がいいと思うから・・・。
多少ばらつくのジェネリックは・・・。とくに免疫抑制剤って血中濃度がバラつくって言われる先生もおられて、あんまりそれで痛い思いしたことはないけど、たしかにバラつくな・・・って感じることはあって。で、○○さんの場合は、今のデータはジェネリック製品使ってなくて、今はジェネリックを使ってる状態なんで、少し濃度がどうか？ってのはわかりにくいかもだけど、たいてい低めになることが多い気はする。
「ふ～ん。じゃ、最初の一週間はネオーラルだったから、今はもっと効いてないって事だよね？」
「(笑)何とも言えない・・・何とも言えないけど、人によっては逆に増えることはあるのかもしれないから・・・でも一般的には少なくなることが多い。」
「じゃ、ジェネリックじゃない方にする？」
「いや、いいよ。ジェネリックでもいいけども、少しの量の調整はいるので・・・うんと、125にするか、150にするかどっちにするか考えてみたけど、てっとり早く上げるなら150でいってもいいんやけど、幸い完解はしてるから安全に125にさせてもらって、ですこし期間あけて、もう一回濃度測らせて。」
「はい。ってこれって、落ち着いたら減らすこともあるの？」
「ネオーラルはその辺決まった見解はないんだけど、かなり長い期間、完解維持できてれば、減らしたり一旦止めてみてもいいかも・・・」
「うん。まぁまだ先の事だと思うけど、まずはステロイドを0にもって行かんといかんもんね。」
「そうそう、まずはステロイドなくすように・・・だからね！」
「だね。何のために飲んでるの？って事だもんね？そっか・・・効いてないのか・・・(-_-;)」
「まぁ、効いてなくてこれなら逆に良かったんかもしれんけどね・・・これ。」
「よかったけど…結局ステロイドしか効かんって話になるもんね。」
「まぁ、効いてないってのは不正確で、一応まぁしっかり効く量ではないけど・・・ちょっとくらいは効いてると思うよ。たぶん少なくとも【458】って量は入ってるって事だから。。。」
「先生…必死やん(笑)」
「(笑)ちょっとくらいは効いとると思うよ。」
「え？これは何で検査してるの？血中濃度って。何かの量を測ってるんでしょ？」
「薬の代謝産物？薬の濃度で測ってる。」
「じゃ、最初の38って言うのは、前日の残りって事？」
「うん。蓄積がないかって事。」
「じゃ、残ってはないってこと？」
「うん。ちょっとだけ残ってはいるけど、腎障害とかの副作用が出ない程度の量ってこと。」
「けど、2時間後にそこまで上がってないってことは？」
「低いペースと、ぴゅん！と立ち上がってるとことあると、高ければよく効くんだけど、これがちょっとなんだろ？心もとない感じ」
「ゆるーく効いてるってこと？だって量的には決まった量入れてるんだし。。。」
「そうそう、あとは薬が代謝され過ぎて少し血液の中に欲しい濃度が維持できない。簡単に言うと、肝臓が強いって事になるけど。
で、125にしてまだプレドニンは減らしても大丈夫と思うから12.5ｍｇに。
「12.5？2.5減らすの？」
「うん。3週間後に....11/6」
「前日に検査？血も？」
「うん・・・どうしよ？2週経ってれば、正常に立ちあがってると思うから、ちょっと前に血中濃度測らせてもらおっかな～。ね、こんだけ不安定やと少し早めに血中濃度見たい気がするので。ちょっと早めに来てもらって、血の検査をね。診察の時に検査結果出るくらいで来てもらおうかな？」
「結果を11/6の診察で見るってこと？」
「そう！で、600くらいは欲しいね・・・これ。」
「え？今457？」
「うん。計算上では600くらいはいくかな？って思ってたんだけどね。」
「シクロ(ネオーラル)が100で450、125で550？」
「600くらいはなってるとしんじてるんだけどね。。。」
「それくらいあったらこれで行く？」
「本当に活動性が高い免疫抑制剤の場合は1000をちょっと超えるぐらいで維持していくことが多いけど、完解維持として考えると、700くらいで維持していくこともあるので、ま、最小限だね。
そんなにガンガンと攻めなくてもいいから700～800あったらＯＫってことにしましょ！！」
「のらんかったら？」
「のらんかったら150。一回血中濃度が今思うと比較的スムーズにいって使いやすいやけども・・・」
「合せるのが大変なんやね。」
「うん。あんまり、こんなにズレル事ないんやけど・・・なんかね、久しぶりに予想をはるかに下回る数字が出た(笑)」
「(笑)先生のお勉強の参考にでも・・・」
「(笑)ま、ほんとにお薬ってのは人にって血中濃度にバラツキがあるってのを久しぶりに感じたかな。」
「やっぱり、先生も、経験とかで予想立てたりするよね？」
「うん、ま、予想は700くらいだったんだけどね～」
「あ、前にリバロに変えたのって、私、筋肉痛ったよね？ステロイド減らしていくので。
で、お酒飲む人なら筋ゆうかい症みたいな・・・」
「うん。お酒飲まないけど私、それでやってみょか？って変えたみたい。」
「そっかそっか。で、今現在はどう？」
「体痛いのは全くないって事はないけど、あの時ほどの辛さはないよ。なんかちょっと痛いかな？って感じ。」
「今日の検査結果は幸いＣＫの値は全く上がってない。(上がってるはずないんだよ・・・この結果はクスリヲ変える前なんだもん^_^;)
薬は続けてもらって大丈夫。コレステロールは今触らずに行こうと思う。
ただまぁ、優先順位はシクロスポリンの血中濃度をしっかりさせてからにしようと思うので・・。
両方一気に触って副作用出た場合にどっち？って事になるかもだし・・・まずはネオーラルを落ちつかせて・・・ってことだね。」
「うん。」
って感じで診察終了。
もやってしてたのは・・・主治医がこの日はさらっとしてた。(笑)
必要な事だけで、結構話さなきゃいけない事あったから、用が済んだらはいおしまい！って空気が見えた気がしたんだよね。。。
それがなんだかさみしくて残念で・・・。
でも振り返って考えてみたら、そんな事なんで考えちゃったんだろ？って思うくらいでした(笑)
ちゃんと、向き合ってくれてたし、真面目に話してくれてたしね。