先週9/15の診察内容、アップしてなかった・・・^_^;
明日も診察なので、今日のうちに・・
では行きます！！
「こんにちわ～」って入っていくと、パソコンの画面見ながら、神妙な顔してる主治医・・・。
9/11に血液と尿検査、診察日当日に尿検査をしました。
「あ、こんにちは。」
「やっぱり出てる？（蛋白）」
「うん、ちょっと・・・」
「家でも・・・、あ、今日めっちゃ緊張してるんやけど・・・」
「うん？なんで？」
「だって、家でもすっきりしてなかったし・・・。でも、（+）ってのは無かったんですけど、3週間・・・前回の診察で生理中だったから、終わりかけの頃から測りだして、しばらくは（-）に見えとった？ってのも変やけど、（-）だな～って感じやったけど、9月入ってからくらいに（-+）に見えるかなって感じになって。（-）ではないけど、（-+）なのかな？っていう。
それは前回少し出てたから、そう思わせるのかな？って思ったり、でもどう見ても（-）の色ではないから・・・どうしたらいいいのかな？と思いつつ、もやもや・・・とした3週間だった。長かったな・・・」
「うん・・・そうだったんだね。ま、ずっと少し出てたんかな。アルブミンが4.2→3.9に減ってるから。1,2回出てただけなら、そうはならないと思うので、少し出てたんやろね。
尿をみても、0.6～0.7ｍｇあたりだし。」
「だから日常生活、どう動いていいんだろ～って思ってて、どうしたらいいんだろ・・・って。
（+）もなってないんだから，そんなに我慢しんでいいんかな？と思って、普通に・・・はしてたんだけど。」
ここで、私の座ってる椅子が妙に高くなってて、下げ方わかんなくて・・・
主治医がわざわざ席を立って下げてくれた^_^;
なんて優しいんだ～(^^♪
お好みの高さにしてね～って（笑）
「で、なんかすっきりしやんし、浮腫みも引かないんだよね・・・足の。手とかは浮腫んでないんだけど・・・。それは私の運動不足かな～？とか色々考えたりしてストレッチやっていいんか？とか思ったり・・・」
「やっぱり、おしっこの蛋白が出てるせいなのかなと思う。そうすると・・・どうするか？だね・・・」
「あと、ブレディニン6錠飲んだ日なんだけど・・・」
「何曜日だっけ？」
「月・木。」
「月・木・・・そうすると、飲んだ後やね・・・検査したの。」
「何か関係ある？」
「飲むタイミングで効果が切れやすいタイミングで、蛋白が出るか出んかって事も・・・」
「飲んだ日はちょっと体がダルい。思うようにスッキリしないというか。。。」
「どうするかな・・」
「これって・・・飲んでるからここで治まってるってのもある？」
「うん。前の、一番ネフが勢い強い時に比べると、ずいぶん量は少ないから。飲んでるからこれで治まってるってのはたぶんあると思う。」
「プレドニンを？ってこと？」
「うん、まぁ、どっちかってのは難しいけど、でも一番効くのはプレドニンだから。。間違いなく効いてると思う。」
「でも、10ｍｇで治まっていかなくなって来たってことだよね？10ｍｇでも出ちゃってるって事だよね。」
「確かにそうだね。」
「ひどくなって行かないっていうのは、思いとどまってるの？」
「腎臓の変な免疫物質がついてる所がたくさん増えない程度のところで維持出来てるって事だと思うけど、どうするかだよね。
5月、7月、9月・・・と（再発）でしょ？頻回再発って事になるか」・・・。型が変わって…って事はないと思うから・・・」
と何やらぶつぶつと自問自答してる主治医。
「型が変わることってあるの？」
「ある。微小変化から・・・というか、他の疾患の状態が顕在化、明らかになってくることはある。微小変化から別の型ってのは一般的にではないけど、微小変化だと思ってたのが、あとから見てみると膜性腎症だったとかってのはありえること。膜性腎症のステージによっては、なかなか診断がつけづらくて・・・でも、○○さんの場合は、かなり高い確率で微小変化だと思うし、膜性腎症だったら、こういう感じの経過にはならないと思うし。ミゾリビンとプレドニン10ｍｇで抑えつけられないって事はないと思うし・・・。微小変化に再発を繰り返すタイプって事かもしれん・・。」
「頻回再発？」
「うん。6か月以内の・・・そうやね、この数回の再発は6か月以内やな。。。」
「難病指定の申請、前に先生に診てもらって、該当するって言ってもらったよね？で、気になることあるから申請はあきらめてたんだけど、気になったから市役所に聞いたら、どうも大丈夫そうで・・・。で、先週の検査の時に医事課に書類出してきたから今日は先生に書いといてね！ってお願いしようと思って来たんだけど、内容変わっちゃったよね？」
「もちろん書くよ！あの時点からは内容は変わるね。ってまだ書いてないから変わりはしんけど、書く内容は変わるね。
でも、ま、疾患名は変わらないし、申請を通すことに関しては、前の時点よりは残念ながら尿所見出てるから、それは書くことに関してはむしろいい方に働いてるから（苦笑）」
「身体にとってはいい方に働いてないんやけど・・・」
「どうしようね。。。悩ましいね。けど、ほっておいてもいい事は何もないので、少し、立て直しします。
まず、プレドニンを少し増やして、ミゾリビンを一旦中止します。で、ミゾリビンとプレドニンでコントロールするのが難しいってのが分かったから、プレドニンのみでもう一回完解まで持っていって（尿たんぱく0まで）、そっから次、何の免疫抑制剤で調整するかをちょっと考えてみる。ミゾリビンにもう一種類かぶせる方法もあるけど、それは最終手段にとっておいて、というか、手を変える方法は」いくつもあるからとっておいて、まずはプレドニンだけで完解まで持って行って、で、プレドニンを減らして行く段階で蛋白が出てくるであろう感覚で、別のお薬で調整しようかなと。ま、それはネオーラルがいいのいか？何がいいのかってのは難しいけど、特定疾患を通すってなると、お薬の調整が少ししやすくなるのもあるから・・・負担の面でね。ちょっとそれで考えてみましょうか。
で、何ミリにする？前回10ｍｇ→15ｍｇだっけ？10ｍｇ→15ｍｇで止まったんだね・・・20ｍｇかな？」
「え？20ｍｇ？」
「うん。」
「すごく・・・びっくり^_^;」
「そう？だって、前と少し話が違うのは前はミゾリビン使ってないときに4か5ｍｇの時からだっけ？その時とお薬のメニューが違うから、15ｍｇでもいいかもしれんけど、ちょっと多めに。その代り20ｍｇ飲むのは最初の1週間だけにして、そっから減らしていくって感じにします。」
「はぁ・・・もうほんと、わかんないこの病気。。。え？大人しくとらないかんかった？普通にしてたんやけど・・・。」
「いや・・・そんなことはないよ。そういう経過を辿ったって事だよ。」
「ぺルサンチンは？まだわかんないよね？効いてるか・・」
「ぺルサンチンはもうちょっと飲んでもらった方がいいと思う。
次は1週間後くらい・・・って休みか。25日かな。
じゃ、プレドニンを朝1回４錠で、そのほかは変わらず。少しプレドニンが長くなったから、骨の薬を開始します。ボノテオね。」
「朝だけでいいんだね、プレドニン。あとね、長く飲んでるからかな？にきびが増えてきたんよね。」
「プレドニンの副作用でニキビで安くなるから・・気になるよね。。プレドニンを長く引っ張るのは10ｍｇが限界やね・・・長く10ｍｇ以上を引っ張るのは厳しいからよくないね。」
「にきびもできるし、唇にもじんましん？も出るし、今日は出てないけど。」
「ヘルペスではなくて？」
「ヘルペスって違うよ、湿疹みたいのじゃなくて、腫れる？でかゆい感じ？」
「水ぶくれみたいな？それが腫れるのは血管浮腫みたいなんもある、それは良く起こる？」
「前の診察から薬の飲み方変えてからよく出たの。ここ１週間くらいは出てないけど・・・」
「ここ１週間出てないなら、薬の影響ではないかな？一過性のものかな？何か当たったか、たべたものか？プレドニン10ｍｇだから出にくいのは出にくいと思う。心当たりある？」
「う・・・ん、魚？（笑）」
「（笑）」
「うん…でも魚だったら、唇じゃなくて胃痛とか身体に蕁麻疹とかだし・・・」
「あぁ・・そうやね。尿蛋白が出てることからしても、身体の免疫が少し活性化してるのはしてるんだと思う。色んな症状が出やすいのは間違いないと思う。
今日、プレドニン20ｍｇに増えたからマシにはなっていくと思うけどね。
で、次回予約はは9/25の最後になちゃうけど、１６時半までに尿出してくれたら定性は結果出るから。定性で（-）なら出てないって事になるし、例え（-）じゃなくても、様子見るって事になると思うから。。。
ボノテオ忘れずに飲んでね。ミゾリビン中止でプレドニン20ｍｇ、そんな感じで行きましょかね。
うん、まぁ、一旦仕切り直しで行ってみましょ！大丈夫大丈夫！！そのうちちゃんとどこかで合うところがあると思うから。」
「普通にしてていい？」
「うん。感染対策と、食事も今まで通り気を付けてもらって・・・。大丈夫！！」
って感じで診察終了です。
この春からの約半年・・・
プチ再発も含めると３回再発してるんですよね。
ほぼ毎日、毎朝尿試験紙を見るのが怖くてドキドキでした。
心休まる日がなかったな・・・。
楽しい事してても、友達とご飯を食べてても、そのひと時は忘れてても、やっぱり朝が来るのが怖い。
いつになったら、私は落ち着けるの？いつになったら穏やかな日が来るの？って思っていました。
この日の診察で、主治医は頻回・・・って事を言いかけた。
そして、難病指定の申請書にも【ステロイド依存性あるいは頻回再発】の欄にチェックが入ってました。
自分の病状はわかってはいるけれど、それをはっきり目の当たりにして認めてしまうのは・・・ショックでしたし、落ち込みました。
主治医は仕切り直し・・・って言ったけど、気持ちを切り替えるのはそんなに簡単じゃないよ…って思ったり。
でも、明日の診察では気持ち切り替えて、納得して治療したいと思います。
そう思わせてくれたのは、北斗さんかも。。。
北斗さんのブログを読んで、やり切れない気持ちにもなったし、ショックだったし、なんで？って思った。
検査もきちんと受けてたのにね・・・。
自分の体がおかしいと感じたことは当たってるから・・・って、これは私も同感です。
自分の身体の声、ちゃんと聞いていかなきゃね。
大丈夫！！って言ってくれた主治医の言葉を信じて、私もやれるだけの事はしなきゃな・・・と、今一度、仕切り直しで行こうと思います！！
明日も診察なので、今日のうちに・・
では行きます！！
「こんにちわ～」って入っていくと、パソコンの画面見ながら、神妙な顔してる主治医・・・。
9/11に血液と尿検査、診察日当日に尿検査をしました。
「あ、こんにちは。」
「やっぱり出てる？（蛋白）」
「うん、ちょっと・・・」
「家でも・・・、あ、今日めっちゃ緊張してるんやけど・・・」
「うん？なんで？」
「だって、家でもすっきりしてなかったし・・・。でも、（+）ってのは無かったんですけど、3週間・・・前回の診察で生理中だったから、終わりかけの頃から測りだして、しばらくは（-）に見えとった？ってのも変やけど、（-）だな～って感じやったけど、9月入ってからくらいに（-+）に見えるかなって感じになって。（-）ではないけど、（-+）なのかな？っていう。
それは前回少し出てたから、そう思わせるのかな？って思ったり、でもどう見ても（-）の色ではないから・・・どうしたらいいいのかな？と思いつつ、もやもや・・・とした3週間だった。長かったな・・・」
「うん・・・そうだったんだね。ま、ずっと少し出てたんかな。アルブミンが4.2→3.9に減ってるから。1,2回出てただけなら、そうはならないと思うので、少し出てたんやろね。
尿をみても、0.6～0.7ｍｇあたりだし。」
「だから日常生活、どう動いていいんだろ～って思ってて、どうしたらいいんだろ・・・って。
（+）もなってないんだから，そんなに我慢しんでいいんかな？と思って、普通に・・・はしてたんだけど。」
ここで、私の座ってる椅子が妙に高くなってて、下げ方わかんなくて・・・
主治医がわざわざ席を立って下げてくれた^_^;
なんて優しいんだ～(^^♪
お好みの高さにしてね～って（笑）
「で、なんかすっきりしやんし、浮腫みも引かないんだよね・・・足の。手とかは浮腫んでないんだけど・・・。それは私の運動不足かな～？とか色々考えたりしてストレッチやっていいんか？とか思ったり・・・」
「やっぱり、おしっこの蛋白が出てるせいなのかなと思う。そうすると・・・どうするか？だね・・・」
「あと、ブレディニン6錠飲んだ日なんだけど・・・」
「何曜日だっけ？」
「月・木。」
「月・木・・・そうすると、飲んだ後やね・・・検査したの。」
「何か関係ある？」
「飲むタイミングで効果が切れやすいタイミングで、蛋白が出るか出んかって事も・・・」
「飲んだ日はちょっと体がダルい。思うようにスッキリしないというか。。。」
「どうするかな・・」
「これって・・・飲んでるからここで治まってるってのもある？」
「うん。前の、一番ネフが勢い強い時に比べると、ずいぶん量は少ないから。飲んでるからこれで治まってるってのはたぶんあると思う。」
「プレドニンを？ってこと？」
「うん、まぁ、どっちかってのは難しいけど、でも一番効くのはプレドニンだから。。間違いなく効いてると思う。」
「でも、10ｍｇで治まっていかなくなって来たってことだよね？10ｍｇでも出ちゃってるって事だよね。」
「確かにそうだね。」
「ひどくなって行かないっていうのは、思いとどまってるの？」
「腎臓の変な免疫物質がついてる所がたくさん増えない程度のところで維持出来てるって事だと思うけど、どうするかだよね。
5月、7月、9月・・・と（再発）でしょ？頻回再発って事になるか」・・・。型が変わって…って事はないと思うから・・・」
と何やらぶつぶつと自問自答してる主治医。
「型が変わることってあるの？」
「ある。微小変化から・・・というか、他の疾患の状態が顕在化、明らかになってくることはある。微小変化から別の型ってのは一般的にではないけど、微小変化だと思ってたのが、あとから見てみると膜性腎症だったとかってのはありえること。膜性腎症のステージによっては、なかなか診断がつけづらくて・・・でも、○○さんの場合は、かなり高い確率で微小変化だと思うし、膜性腎症だったら、こういう感じの経過にはならないと思うし。ミゾリビンとプレドニン10ｍｇで抑えつけられないって事はないと思うし・・・。微小変化に再発を繰り返すタイプって事かもしれん・・。」
「頻回再発？」
「うん。6か月以内の・・・そうやね、この数回の再発は6か月以内やな。。。」
「難病指定の申請、前に先生に診てもらって、該当するって言ってもらったよね？で、気になることあるから申請はあきらめてたんだけど、気になったから市役所に聞いたら、どうも大丈夫そうで・・・。で、先週の検査の時に医事課に書類出してきたから今日は先生に書いといてね！ってお願いしようと思って来たんだけど、内容変わっちゃったよね？」
「もちろん書くよ！あの時点からは内容は変わるね。ってまだ書いてないから変わりはしんけど、書く内容は変わるね。
でも、ま、疾患名は変わらないし、申請を通すことに関しては、前の時点よりは残念ながら尿所見出てるから、それは書くことに関してはむしろいい方に働いてるから（苦笑）」
「身体にとってはいい方に働いてないんやけど・・・」
「どうしようね。。。悩ましいね。けど、ほっておいてもいい事は何もないので、少し、立て直しします。
まず、プレドニンを少し増やして、ミゾリビンを一旦中止します。で、ミゾリビンとプレドニンでコントロールするのが難しいってのが分かったから、プレドニンのみでもう一回完解まで持っていって（尿たんぱく0まで）、そっから次、何の免疫抑制剤で調整するかをちょっと考えてみる。ミゾリビンにもう一種類かぶせる方法もあるけど、それは最終手段にとっておいて、というか、手を変える方法は」いくつもあるからとっておいて、まずはプレドニンだけで完解まで持って行って、で、プレドニンを減らして行く段階で蛋白が出てくるであろう感覚で、別のお薬で調整しようかなと。ま、それはネオーラルがいいのいか？何がいいのかってのは難しいけど、特定疾患を通すってなると、お薬の調整が少ししやすくなるのもあるから・・・負担の面でね。ちょっとそれで考えてみましょうか。
で、何ミリにする？前回10ｍｇ→15ｍｇだっけ？10ｍｇ→15ｍｇで止まったんだね・・・20ｍｇかな？」
「え？20ｍｇ？」
「うん。」
「すごく・・・びっくり^_^;」
「そう？だって、前と少し話が違うのは前はミゾリビン使ってないときに4か5ｍｇの時からだっけ？その時とお薬のメニューが違うから、15ｍｇでもいいかもしれんけど、ちょっと多めに。その代り20ｍｇ飲むのは最初の1週間だけにして、そっから減らしていくって感じにします。」
「はぁ・・・もうほんと、わかんないこの病気。。。え？大人しくとらないかんかった？普通にしてたんやけど・・・。」
「いや・・・そんなことはないよ。そういう経過を辿ったって事だよ。」
「ぺルサンチンは？まだわかんないよね？効いてるか・・」
「ぺルサンチンはもうちょっと飲んでもらった方がいいと思う。
次は1週間後くらい・・・って休みか。25日かな。
じゃ、プレドニンを朝1回４錠で、そのほかは変わらず。少しプレドニンが長くなったから、骨の薬を開始します。ボノテオね。」
「朝だけでいいんだね、プレドニン。あとね、長く飲んでるからかな？にきびが増えてきたんよね。」
「プレドニンの副作用でニキビで安くなるから・・気になるよね。。プレドニンを長く引っ張るのは10ｍｇが限界やね・・・長く10ｍｇ以上を引っ張るのは厳しいからよくないね。」
「にきびもできるし、唇にもじんましん？も出るし、今日は出てないけど。」
「ヘルペスではなくて？」
「ヘルペスって違うよ、湿疹みたいのじゃなくて、腫れる？でかゆい感じ？」
「水ぶくれみたいな？それが腫れるのは血管浮腫みたいなんもある、それは良く起こる？」
「前の診察から薬の飲み方変えてからよく出たの。ここ１週間くらいは出てないけど・・・」
「ここ１週間出てないなら、薬の影響ではないかな？一過性のものかな？何か当たったか、たべたものか？プレドニン10ｍｇだから出にくいのは出にくいと思う。心当たりある？」
「う・・・ん、魚？（笑）」
「（笑）」
「うん…でも魚だったら、唇じゃなくて胃痛とか身体に蕁麻疹とかだし・・・」
「あぁ・・そうやね。尿蛋白が出てることからしても、身体の免疫が少し活性化してるのはしてるんだと思う。色んな症状が出やすいのは間違いないと思う。
今日、プレドニン20ｍｇに増えたからマシにはなっていくと思うけどね。
で、次回予約はは9/25の最後になちゃうけど、１６時半までに尿出してくれたら定性は結果出るから。定性で（-）なら出てないって事になるし、例え（-）じゃなくても、様子見るって事になると思うから。。。
ボノテオ忘れずに飲んでね。ミゾリビン中止でプレドニン20ｍｇ、そんな感じで行きましょかね。
うん、まぁ、一旦仕切り直しで行ってみましょ！大丈夫大丈夫！！そのうちちゃんとどこかで合うところがあると思うから。」
「普通にしてていい？」
「うん。感染対策と、食事も今まで通り気を付けてもらって・・・。大丈夫！！」
って感じで診察終了です。
この春からの約半年・・・
プチ再発も含めると３回再発してるんですよね。
ほぼ毎日、毎朝尿試験紙を見るのが怖くてドキドキでした。
心休まる日がなかったな・・・。
楽しい事してても、友達とご飯を食べてても、そのひと時は忘れてても、やっぱり朝が来るのが怖い。
いつになったら、私は落ち着けるの？いつになったら穏やかな日が来るの？って思っていました。
この日の診察で、主治医は頻回・・・って事を言いかけた。
そして、難病指定の申請書にも【ステロイド依存性あるいは頻回再発】の欄にチェックが入ってました。
自分の病状はわかってはいるけれど、それをはっきり目の当たりにして認めてしまうのは・・・ショックでしたし、落ち込みました。
主治医は仕切り直し・・・って言ったけど、気持ちを切り替えるのはそんなに簡単じゃないよ…って思ったり。
でも、明日の診察では気持ち切り替えて、納得して治療したいと思います。
そう思わせてくれたのは、北斗さんかも。。。
北斗さんのブログを読んで、やり切れない気持ちにもなったし、ショックだったし、なんで？って思った。
検査もきちんと受けてたのにね・・・。
自分の体がおかしいと感じたことは当たってるから・・・って、これは私も同感です。
自分の身体の声、ちゃんと聞いていかなきゃね。
大丈夫！！って言ってくれた主治医の言葉を信じて、私もやれるだけの事はしなきゃな・・・と、今一度、仕切り直しで行こうと思います！！