今日も暑すぎましたね(;´･ω･)
すでに朝からクーラーついてますけど・・・26℃にしてやっときいてる？って感じです。。。
これだけでダルイです。
では、7/24の診察内容いきます～
診察室に入るなり、
「もう出てないでしょ？（蛋白）」
「止まってた？」
「うん！0㎎（－）だったよ」
「うう・・・ん、なんかね？あ、結局7/14の量は？」
「0.6㎎だった」
「あ～、じゃぁそんなにって感じだったんだね。（＋）があってたんだね。」
「ま～一応、0.5㎎以上は少し出てるってなるけど、過去（＋）で1.4とか出てたこと考えると半分くらいだったかな。」
「家では、微妙な感じでもやもやしてた。診察の次の日の朝一が（－）だったんだけど、そのあとは（2＋）だったし、その次の日も朝一は（－）だけど、昼からは（＋）だったり。。。（－）になったのが7/20だったけど、それも縁の方が少し緑だったりでずっとモヤモヤしてて・・・すっきり（－）ってならんかった・・・」
「そっか、まぁ午後からに関しては、出てたとしても、微量だと思います。少し落ち着いてきて陰性化して来てるってのが、今の状態と思う。」
「ほ～んと、大人しくしてしたんだけどね・・・3連休どこにも行かんと。」
「（笑）悩ましいね・・・。少し10㎎を続けてミゾリビンもそろそろ立ち上がって来てるはずなんだけども・・・ちょっと今の量で安定するか見ましょっか？で、選択が二つあって今の量でやってみるか、ミゾリビンの飲み方を変えるか？ってことなんやけども、まぁちょっと安定しかけてるとこなんで、10㎎で1か月くらい様子見て安定してて、大丈夫そうならプレドニンを1㎎ずつ減らしていこうかなと思います。その途中でやっぱり蛋白が出てくるようなら、ミゾリビンの飲み方を変える。プレを10㎎に戻すかもしれんけども・・ってことにしよかな。
で、血中濃度が2.44はあるから、まぁ本当は3は欲しいんやけども、1超えてると効くってことになってるから効くのは効いてると思う」
「でもね、免疫抑制剤飲んでるから、自分の体の中に何か入っても抑えるから、普通は出ないよね？こないだまた蕁麻疹が出て・・・たぶん魚のせいだと思うけど・・・イサキで。」
「あぁ・・前も出たね・・・えっと・・・」
「前はかます！（笑）今回はイサキで出たの。カレイは×、タイは○。鯛はどうしても食べたくて、少量食べて大丈夫だったから○。だけど、同じ白身だしいいかなと思って食べたけど、、食べて1時間くらいしたら、なんかかゆいなぁ～と思って・・・そしたらぽつぽつと太もも、お腹、ふくらはぎに30個くらい出てきて、病院休みだし、前もらってたアレルギー剤飲んで様子見ようと思って飲んだら、1時間くらいしたらポツポツは残ってたけど、かゆみは止まったから、まぁこれ以上はひどくならんかな？って安心はしたんだけど・・・」
「免疫抑制剤はね、飲んでるからアレルギーが出んかって言ったら、これはそんな事はないと思う。がっつりと免疫を抑えてたら別だけど、がん細胞を抑えるみたいな、ヒスタミンを出すような細胞をかなり抑えてる状態ならね。でもそこまで抑えちゃうと危ないから。プレドニンは確かにステロイドだからある種のものに効くけれど、アレルギーの程度によるけれど、10㎎はアレルギー症状を抑える量としては少ないと思う。アレグラとかアレジオンとか抗ヒスタミン剤みたいなアレルギーに対して飲んでもらう薬は端的に効いて、プレドニンももう少し量が多かったら、しっかり効くとは思う。ミゾリビンはアレルギーに効くかと言われたら、効いたって見たことはないから何とも言えんけど・・・かなりしっかり飲まんと抑えられんと思う。」
「じゃぁ出てもおかしくない？」
「うん、おかしくない。出にくくはなってると思うけど・・・何も飲んでないのと比べたらね。このくらいの量だと出てもおかしくない。まぁ50㎎飲んでて出てたらおかしいとは思うけど。10㎎だからね。」
「でも、出ちゃったもんね。」
「まぁ飲んでないともっと出てたかもしれないけど、今飲んでる量で出て不思議ってことはないと思う。」
「不思議じゃないけど、出ん方がいいもんね」
「まぁね、カマスの時は大変だったしね・・・」
「でも、イサキとカマス違うし、白身だからいいかなと思ったし・・・」
「さばとかイワシとかヒスタミンが出やすいのはよく聞くけどね…体質なんかな。」
「サバとかイワシ、まぐろ、カツオは大丈夫。今のとこはね。だんだん増えていってるし、昔はそうではなかったしね。」
「カマスは昔は大丈夫だった？」
「全然大丈夫だった、ある日突然、ブリ、はまちでなって・・・ネフ発病の1年くらい前かな。」
「そうすると、そのころから自分の免疫がおかしくなったって事かもしれんね。でもそれがこれからも続いていくかは今はなんとも言えんし、アレルギーに関してはまた別の事になるから難しいけど、ネフローゼに関しては幸いうまくいってると思う。前回も今回もね。だって今回も10㎎で治まってるんだしね。
でも今は、少し自分の免疫が簡単なことで高まりやすく、活性化してる時期であることは間違いないからね、スイッチが入りやすい状態ではあるんで、なるべくアレルギーが出そうなものは極力減らした方がいいと思うよ。」
「あとね、薬なんだけど・・・いつも、もらってきた薬を1週間分朝夕ごとにケースに入れていくんだけど、1日だけ自分が飲んだつもりになってたところから、プレドニンが1錠5㎎が残ってて、でも飲む時には飲んだつもりになってたし、でも飲んでなかったら…って考えると怖かったから、10㎎ちゃんと飲んだかもしれないし、ひょっとして15㎎飲むことになるかもしれないし、5㎎だけかもしれない・・・。
すでに朝からクーラーついてますけど・・・26℃にしてやっときいてる？って感じです。。。
これだけでダルイです。
では、7/24の診察内容いきます～
診察室に入るなり、
「もう出てないでしょ？（蛋白）」
「止まってた？」
「うん！0㎎（－）だったよ」
「うう・・・ん、なんかね？あ、結局7/14の量は？」
「0.6㎎だった」
「あ～、じゃぁそんなにって感じだったんだね。（＋）があってたんだね。」
「ま～一応、0.5㎎以上は少し出てるってなるけど、過去（＋）で1.4とか出てたこと考えると半分くらいだったかな。」
「家では、微妙な感じでもやもやしてた。診察の次の日の朝一が（－）だったんだけど、そのあとは（2＋）だったし、その次の日も朝一は（－）だけど、昼からは（＋）だったり。。。（－）になったのが7/20だったけど、それも縁の方が少し緑だったりでずっとモヤモヤしてて・・・すっきり（－）ってならんかった・・・」
「そっか、まぁ午後からに関しては、出てたとしても、微量だと思います。少し落ち着いてきて陰性化して来てるってのが、今の状態と思う。」
「ほ～んと、大人しくしてしたんだけどね・・・3連休どこにも行かんと。」
「（笑）悩ましいね・・・。少し10㎎を続けてミゾリビンもそろそろ立ち上がって来てるはずなんだけども・・・ちょっと今の量で安定するか見ましょっか？で、選択が二つあって今の量でやってみるか、ミゾリビンの飲み方を変えるか？ってことなんやけども、まぁちょっと安定しかけてるとこなんで、10㎎で1か月くらい様子見て安定してて、大丈夫そうならプレドニンを1㎎ずつ減らしていこうかなと思います。その途中でやっぱり蛋白が出てくるようなら、ミゾリビンの飲み方を変える。プレを10㎎に戻すかもしれんけども・・ってことにしよかな。
で、血中濃度が2.44はあるから、まぁ本当は3は欲しいんやけども、1超えてると効くってことになってるから効くのは効いてると思う」
「でもね、免疫抑制剤飲んでるから、自分の体の中に何か入っても抑えるから、普通は出ないよね？こないだまた蕁麻疹が出て・・・たぶん魚のせいだと思うけど・・・イサキで。」
「あぁ・・前も出たね・・・えっと・・・」
「前はかます！（笑）今回はイサキで出たの。カレイは×、タイは○。鯛はどうしても食べたくて、少量食べて大丈夫だったから○。だけど、同じ白身だしいいかなと思って食べたけど、、食べて1時間くらいしたら、なんかかゆいなぁ～と思って・・・そしたらぽつぽつと太もも、お腹、ふくらはぎに30個くらい出てきて、病院休みだし、前もらってたアレルギー剤飲んで様子見ようと思って飲んだら、1時間くらいしたらポツポツは残ってたけど、かゆみは止まったから、まぁこれ以上はひどくならんかな？って安心はしたんだけど・・・」
「免疫抑制剤はね、飲んでるからアレルギーが出んかって言ったら、これはそんな事はないと思う。がっつりと免疫を抑えてたら別だけど、がん細胞を抑えるみたいな、ヒスタミンを出すような細胞をかなり抑えてる状態ならね。でもそこまで抑えちゃうと危ないから。プレドニンは確かにステロイドだからある種のものに効くけれど、アレルギーの程度によるけれど、10㎎はアレルギー症状を抑える量としては少ないと思う。アレグラとかアレジオンとか抗ヒスタミン剤みたいなアレルギーに対して飲んでもらう薬は端的に効いて、プレドニンももう少し量が多かったら、しっかり効くとは思う。ミゾリビンはアレルギーに効くかと言われたら、効いたって見たことはないから何とも言えんけど・・・かなりしっかり飲まんと抑えられんと思う。」
「じゃぁ出てもおかしくない？」
「うん、おかしくない。出にくくはなってると思うけど・・・何も飲んでないのと比べたらね。このくらいの量だと出てもおかしくない。まぁ50㎎飲んでて出てたらおかしいとは思うけど。10㎎だからね。」
「でも、出ちゃったもんね。」
「まぁ飲んでないともっと出てたかもしれないけど、今飲んでる量で出て不思議ってことはないと思う。」
「不思議じゃないけど、出ん方がいいもんね」
「まぁね、カマスの時は大変だったしね・・・」
「でも、イサキとカマス違うし、白身だからいいかなと思ったし・・・」
「さばとかイワシとかヒスタミンが出やすいのはよく聞くけどね…体質なんかな。」
「サバとかイワシ、まぐろ、カツオは大丈夫。今のとこはね。だんだん増えていってるし、昔はそうではなかったしね。」
「カマスは昔は大丈夫だった？」
「全然大丈夫だった、ある日突然、ブリ、はまちでなって・・・ネフ発病の1年くらい前かな。」
「そうすると、そのころから自分の免疫がおかしくなったって事かもしれんね。でもそれがこれからも続いていくかは今はなんとも言えんし、アレルギーに関してはまた別の事になるから難しいけど、ネフローゼに関しては幸いうまくいってると思う。前回も今回もね。だって今回も10㎎で治まってるんだしね。
でも今は、少し自分の免疫が簡単なことで高まりやすく、活性化してる時期であることは間違いないからね、スイッチが入りやすい状態ではあるんで、なるべくアレルギーが出そうなものは極力減らした方がいいと思うよ。」
「あとね、薬なんだけど・・・いつも、もらってきた薬を1週間分朝夕ごとにケースに入れていくんだけど、1日だけ自分が飲んだつもりになってたところから、プレドニンが1錠5㎎が残ってて、でも飲む時には飲んだつもりになってたし、でも飲んでなかったら…って考えると怖かったから、10㎎ちゃんと飲んだかもしれないし、ひょっとして15㎎飲むことになるかもしれないし、5㎎だけかもしれない・・・。
でも、全く飲まない状態よりはいいかなって思ったから飲んだんだけど。。。」
「プレドニンは副腎不全っていって、ステロイドを長く飲んでることで急にやめて危険が出るのって、5㎎を下回ってから出ることが多い。だから飲んだか？飲んでないか？ってわからん状態なら多少過量になってもいいから飲んだ方がいい。例えば、10㎎の時にどうしたかな？ってなった時は0か20ｍｇなら20のがいいと思う。怪しいかなと思ったときは飲んでもらった方が安心。
少なからず、50㎎飲んでってなったら話は別やけどね。」
「そうだよね…安心だよね～飲んだ方が、だから飲んだ（笑）」
「うん、それでいいよ、バッチリ（笑）。でも、ミゾリビンはやめてね。わからんくても」
「はい。でも止まってて良かった・・・。
「プレドニンは副腎不全っていって、ステロイドを長く飲んでることで急にやめて危険が出るのって、5㎎を下回ってから出ることが多い。だから飲んだか？飲んでないか？ってわからん状態なら多少過量になってもいいから飲んだ方がいい。例えば、10㎎の時にどうしたかな？ってなった時は0か20ｍｇなら20のがいいと思う。怪しいかなと思ったときは飲んでもらった方が安心。
少なからず、50㎎飲んでってなったら話は別やけどね。」
「そうだよね…安心だよね～飲んだ方が、だから飲んだ（笑）」
「うん、それでいいよ、バッチリ（笑）。でも、ミゾリビンはやめてね。わからんくても」
「はい。でも止まってて良かった・・・。
0㎎って見たらちょっと安心はしましたけど。
あ、でも次って4週間後にするつもりでいる？」
「あ、来てもらうのはどっちでもいいよ。2週間にしてもいいけど。薬の量はこのまま引っ張って4週間にする。」
「うん…心配と言えば心配。。。」
「じゃぁ、2週間後に尿検査で4週間後に採血と尿検査ってことにしよか？あ、でも、2週間後の8/7はもう一杯だから、8/4にする？」
「う・・・ん、8/5に出かけるつもりでいるから（まだこの時は行く気満々だった…サマステ）、5日が終わってからがいいかな…と思ったんだけど。」
「出かけるからね・・・（笑）じゃ、8/11はどう？」
「8/11は大丈夫。だって・・・こないだも出かけてそうなっちゃったから・・・でもそういう時にかぎって予定って結構入ったりしてって・・・」
「（笑）まぁ～～夏やしね！」
「幸い、10㎎でコントロールできてるんだから！これが20ｍｇだとまた話は別で変わってくるけど、過去の実績からいうと、10㎎だと多少どっかへ行っても大丈夫ってのがあるから・・・」
「大人し目に行くね（笑）」
「まぁ出たら出たでその時考えて・・・」
「先生、夏だしどっかいくの？」
「う・・ん、そんな事許される筈もなく・・・そんな立場じゃないので・・」
「許されないの？お盆休みないもんね？パパ～どっか行きたい～！！とか言われない？」
「（笑）ね～世間は夏休みやからね…夏に夏休み取れるほどえらくないし（笑）」
「そっか。。。うちはもう子供は勉強勉強で・・・受験生だし上の子は。学校で一日10時間勉強しろって言われてるみたい。先生もそうだった？大学受験の時。」
「そんなことはなかったと思うけど、今はそうなんかな？朝9時から19時までぶっ通しとかってさすがに無理っしょ・・・大変な世界だね・・・」
「まぁ、ギター弾きながら息抜きしながらやってるけどね～今日は10分足りんかった～とか言いながら・・・」
「まぁ短時間でもどんな風に集中するか？で違うしね。」
「ね・・・先生…。
あ、でも次って4週間後にするつもりでいる？」
「あ、来てもらうのはどっちでもいいよ。2週間にしてもいいけど。薬の量はこのまま引っ張って4週間にする。」
「うん…心配と言えば心配。。。」
「じゃぁ、2週間後に尿検査で4週間後に採血と尿検査ってことにしよか？あ、でも、2週間後の8/7はもう一杯だから、8/4にする？」
「う・・・ん、8/5に出かけるつもりでいるから（まだこの時は行く気満々だった…サマステ）、5日が終わってからがいいかな…と思ったんだけど。」
「出かけるからね・・・（笑）じゃ、8/11はどう？」
「8/11は大丈夫。だって・・・こないだも出かけてそうなっちゃったから・・・でもそういう時にかぎって予定って結構入ったりしてって・・・」
「（笑）まぁ～～夏やしね！」
「幸い、10㎎でコントロールできてるんだから！これが20ｍｇだとまた話は別で変わってくるけど、過去の実績からいうと、10㎎だと多少どっかへ行っても大丈夫ってのがあるから・・・」
「大人し目に行くね（笑）」
「まぁ出たら出たでその時考えて・・・」
「先生、夏だしどっかいくの？」
「う・・ん、そんな事許される筈もなく・・・そんな立場じゃないので・・」
「許されないの？お盆休みないもんね？パパ～どっか行きたい～！！とか言われない？」
「（笑）ね～世間は夏休みやからね…夏に夏休み取れるほどえらくないし（笑）」
「そっか。。。うちはもう子供は勉強勉強で・・・受験生だし上の子は。学校で一日10時間勉強しろって言われてるみたい。先生もそうだった？大学受験の時。」
「そんなことはなかったと思うけど、今はそうなんかな？朝9時から19時までぶっ通しとかってさすがに無理っしょ・・・大変な世界だね・・・」
「まぁ、ギター弾きながら息抜きしながらやってるけどね～今日は10分足りんかった～とか言いながら・・・」
「まぁ短時間でもどんな風に集中するか？で違うしね。」
「ね・・・先生…。
またちょこちょこ遊びに行ったりして、蛋白降りたりしても見捨てやんといてね。」
「（笑）何かあったら、その時に考えて対応したらいいから。」
「気をつけてはいるけど・・・でもそれをやめたら精神的にまた落ちていくから…適度に遊ばせてね。」
「ネフローゼの症状も落ち着いてるし、プレ10㎎で何とかいけるって実績はあるから、それはもう安心して、感染だけ注意して、あとは好きな事してもらっていいからね」
「はい。ありがとうございます♪
先生がこまめに診てくれるから、ギリギリのとこでやってくれてる感覚はあるよ。」
「ステロイドはなるべく減らしたいし、できる人にしかしないけどね。副作用とかコレステロール、血圧の事とか考えると、その方が体に優しいからね…絶対に。」
って感じで終了です。
「（笑）何かあったら、その時に考えて対応したらいいから。」
「気をつけてはいるけど・・・でもそれをやめたら精神的にまた落ちていくから…適度に遊ばせてね。」
「ネフローゼの症状も落ち着いてるし、プレ10㎎で何とかいけるって実績はあるから、それはもう安心して、感染だけ注意して、あとは好きな事してもらっていいからね」
「はい。ありがとうございます♪
先生がこまめに診てくれるから、ギリギリのとこでやってくれてる感覚はあるよ。」
「ステロイドはなるべく減らしたいし、できる人にしかしないけどね。副作用とかコレステロール、血圧の事とか考えると、その方が体に優しいからね…絶対に。」
って感じで終了です。
この診察の2日後の日曜に、東海サミットに行ってきて、その疲れからか？脱水も関係あったのか？
月曜の朝に（２+）だった試験紙、火曜日も水曜日も（－）？（－＋）？な感じだったので、たぶん大丈夫でしょう～って判断で病院には連絡してません。
昨日から女の子になってしまったので、測ってませんが、浮腫みとかもないし様子見でいいかなと思います。
お騒がせしてすいませんでした・・・(;^ω^)
お騒がせしてすいませんでした・・・(;^ω^)
ちょこちょこ予定もあったし、楽しみにしていたんだけど…
やっぱり、自分の身体も大事だし、調子が悪くなって迷惑掛けるのは家族だもんね。
理性との戦いにはなるんだろうけど…
体力的に無理だったり、ハードな行程は控えた方がいいのかな？しばらくは…とか感じてます。
キャンセルしてしまったお友達、ごめんなさい。
いつかきっと…リベンジさせてくださいね