昨日、ウエスト症候群の会がありました
。
約半年ぶり？くらいの集まりに、有り難いことに私の仕事の都合も考えてくれて、朝から張り切って京都まで行きました
。
ﾒﾝﾊﾞｰは、女の子3人と男の子2人に新しく来られた男の子1人の6人のウエスト症候群のお友達(3歳～5歳)でした
。
ウエスト症候群って稀な病気で、知り合いに病名を話してもなかなかわかりにくく説明するなか、こんなにウエストの子が集まるってスゴい事だと思います
。
病院が違うと治療方針や薬も様々で、ウエスト治療の勉強をしてきたうえでも、とても参考になります
。
ACTHをした子、しなかった子、薬を続けてる子、薬をすぐに断薬した子、ほんとに様々です
。
成長も個性も様々で、正直、これがウエストの子の成長か!?ってぐらい発達がスゴいです
。
稟平ははっきり言って一番重症かな？
。
いつかみんなのように歩いたりしゃべったりして、みんなと一緒に遊べることが希望です
。
そして、夕方から桜里の和太鼓があったので、一足先に帰り、５時から和太鼓に行きました
。
最近は集中力に欠けるようで、遊んだりキョロキョロして一生懸命練習しません
。
無理強いさせて嫌になるのも良くないと思い、しばらくは好きにさせて、私だけ練習に没頭
。
子供は無邪気に体でリズムを覚えてるみたいだけど、私は頭で先に考えてしまって無理ですね～
。
大変
でも、この年になって、走る事以外にも没頭できるものに出会ったのは人生において素晴らしい事だと思うから、頑張って練習しよ
Candyからの投稿
。約半年ぶり？くらいの集まりに、有り難いことに私の仕事の都合も考えてくれて、朝から張り切って京都まで行きました
。ﾒﾝﾊﾞｰは、女の子3人と男の子2人に新しく来られた男の子1人の6人のウエスト症候群のお友達(3歳～5歳)でした
。ウエスト症候群って稀な病気で、知り合いに病名を話してもなかなかわかりにくく説明するなか、こんなにウエストの子が集まるってスゴい事だと思います
。病院が違うと治療方針や薬も様々で、ウエスト治療の勉強をしてきたうえでも、とても参考になります
。ACTHをした子、しなかった子、薬を続けてる子、薬をすぐに断薬した子、ほんとに様々です
。成長も個性も様々で、正直、これがウエストの子の成長か!?ってぐらい発達がスゴいです
。稟平ははっきり言って一番重症かな？
。いつかみんなのように歩いたりしゃべったりして、みんなと一緒に遊べることが希望です
。そして、夕方から桜里の和太鼓があったので、一足先に帰り、５時から和太鼓に行きました
。最近は集中力に欠けるようで、遊んだりキョロキョロして一生懸命練習しません
。無理強いさせて嫌になるのも良くないと思い、しばらくは好きにさせて、私だけ練習に没頭
。子供は無邪気に体でリズムを覚えてるみたいだけど、私は頭で先に考えてしまって無理ですね～
。大変
でも、この年になって、走る事以外にも没頭できるものに出会ったのは人生において素晴らしい事だと思うから、頑張って練習しよ
Candyからの投稿