月一で外出している

こちらの地域は、朝晩は少し気温が下がり、夜は鈴虫がないて、
風や日差しからも、秋の気配を感じます

暑い夏が終わりますね。ちょっとホッとします。

本題ですが、施設の方針で、コロナの関係で、
外出や外泊は✖だったが、しばらく前から外出がOKになった。

なので、月一で、日中の6時間ほど、外出をしている。

外食をしてから、動物園へ行ったり、
暑い時期は、自宅に来たり。

先月は、自転車2台で、近くの公園やスーパーへ行った。

娘は、自転車に乗るのは数年ぶりだが、乗れるものだな。

調子よさげの時は、落ち着いて過ごしているが、
調子悪げの時は、高笑いが止まらなかったり、冷蔵庫をあさったり、

中々動いてくれず（車から降りないなど）、手こずることもあるが、

前のように、怒ったり、叫んだりなどの興奮状態はないので、

私も平常心でいられる。

これからも、遠足のように、どこかに出かけて、楽しい時間を作れたら良いな。

月一程度なら、私もさほど負担でないので。。

しかし、自宅へ娘を連れてくると、息子や夫に話した時に、
息子は苦い顔をし、夫に関しては、近隣の市に住む義姉宅へ逃げてしまった。

もう少し、娘に関心を持ってほしいな、病気になっても家族なのだから。

と思う。

おまけ

10月から法律が変わり、私もパート先で社会保険に加入します・・・・

今、年金は全額免除で、保険証は国保に入っているが、

年金は、第2号被保険者になり（パート先と負担額を折半）

保険証は健保に。

引かれるものが多くなって嫌だなぁと思うけど、

娘が障害年金を受け取っていたり、医療面や福祉面で、たくさん支援を受けて、

税金を使っているので、

私も規定通りに納めたいと思う。

娘を施設で預かっていただいているお陰で、私も働けるのだから

精神障がい者保健福祉手帳1級に

米が、米が、米が、ヤバいことになっていますね。
米を求めて、スーパーめぐりをしたが、どこも売り切れで、（あっても高めで）

当面は、パン、麺、餅で過ごすようかな。

通販（ヤフーショッピング）で注文してみたけど、入荷待ちで配達日未定らしい。

本題だが、だいぶしばらく前に、精神の手帳が更新の時期になった。
今まで2級だったが、更新して1級になった。

前回は、障がい年金の年金証書で更新したが、
今回は、診断書で更新した。

障がい年金は2級なので、年金証書で更新をすると、手帳も2級になる。

診断書の方が、今の娘の状態が反映されると思ったから。

仲良くさせていただいている統失の子どもを抱える親御さんの後押しもあって、
私が主治医に手紙を書いたり、

その時は、入院中だったので、それも影響してか、

（入院中は、等級が変わりやすいらしい）

今回は1級になり、マル障を得ることができた。

マル障・・・心身障害者医療費助成制度

他科（内科や歯科など）も自己負担がなくなる。

あと、うちの市には無いが、市町村によっては、福祉手当が出るそうだ。

手帳が1級のうちは、マル障が受けられる。

次回の更新は、どうなるかな。少しドキドキ

ここからは愚痴だが、

役所で新手帳を受け取った時に、

役人に「マル障の受給者証を1週間位でご自宅に送りますから」と言われたが、

3週間経っても送られてこないので、役所に出向いたら、

どうも忘れられていたようで、その場で20分強、待たされて、発行された。

「印刷に時間がかかっちゃって」と言い訳？していたが、

役所の仕事も、何だか、テキトーだなと感じた。

娘の国保税 訂正

暑い毎日ですが、皆さまは、夏バテはしていませんか？
お盆は、いかがお過ごしでしょうか？

私は通常と変わりない生活をしていますが、
パートが、週3→週４になりました。（1日７H）

前回、娘の国民健康保険税の話をしましたが、
私の勘違いがあったので、訂正します。

先日、新しい納付書が届いて、

「保険税が減額になりました。
お手元の第二期～第八期の納付書は破棄し、
同封の納付書（第二期のみで4900円）で納めてください」

とありました。第一期7900円は、もう納めてあるので、
合計すると、12800円になりました。

なので、損をしたのは、900円でした（3千円じゃなかった）
すみません

病気とは関係ない話ですが、
最近、YouTubeで「あなたにおすすめ」に出てきて、
面白いと思っているチャンネルですが、

40代のおっさん6名が、アカペラで昭和の歌を歌っています。
ふだんサラリーマンなのに、やたら上手くて、表現も面白いです。

コンセプト「皆さまが笑顔になれる時間/空間の提供を目指して」
もいいなあと思って

よかったら、見てみてください。視聴者さんのコメントも面白いです。

娘の国民健康保険税

娘とは、世帯分離をしているので、
娘単独で国民健康保険に入っているため、
7月頭になると、保険税の納付書が届く。

去年やおととしは、年額11900円だった。
だが、今年度に届いたのは、年額42900円だった。

どういうことか、役所に行って聞いてみたら、
夫が税金の扶養に、娘を入れていなかったらしい。

それで、その場で、税金の扶養に入れる手続きをした。

新しい納付書（つまり、金額が11900円になっているもの）

が7月中に届くということだったので、ホッとしていたけど、

今日になっても届かないので、また役所に行った。

第一期分の納付期限が7月末なので、心配になったのだ。

そしたら「新しい納付書が届くのは、8月中旬です。

第一期分は、変えられないので、7月頭に送られてきた納付書で納めてください」と。

第一期分は、7900円（去年4900円）

つまり、今年度は、結局、年額14900円になってしまうのだ。

ちょっとショックだな。

夫に、年末に送られてきた申告書に、なぜ娘の名前を入れなかったのか聞いたら、
「そんなの送られてきてたかな？　世帯分離をしているから、

娘の名前は書かなくていいと思ったのかもな」と。

息子に愚痴ったら、「それは、ひどいな」と。

将来、私が老いて、手続き関係を出来なくなったら、

息子に託すと思うので、息子にも知っておいてもらいたかったのだ。

その後に、息子が「話は変わるけど、

6月に受けた簿記1級の試験、合否発表が今日あったけど、受かってたよ」と。

240人受けて、合格者24人で、合格率10％だったらしい。

3千円を損して、雷のような気分だったけど、

1級の合格で、晴れに変わった。

3千円は、人生経験の勉強代だと思って、娘の障害年金から出すのではなく、

家計費から出すことにするよ。

2月の時の娘の様子

自分の中で、何となく消化してきたので、ブログに投下。

今年2月頭、施設の職員さんや看護師さんから数回電話あり、
娘は、職員さんや他の利用者さんに暴力が2度3度出たそうで、

往診を待たずに、通院してほしいとのこと。

私からは「通院までの間、頓服とキョリを置いてほしい」とお願いした。

看護師さん「入院になってもおかしくない」「頓服で何とかなるレベルではない」

「他害どころではなく、暴力です」

職員さん「爪切りを見守りしていたところ、深爪して血がにじんできたので、

注意をしたら、蹴られてしまい・・」←職員さん、青あざができたそう。

など、聞いていて苦しくなる内容だった。

入院準備をして通院したところ、主治医は悩んでいたが、

「薬を少し増やすので、それで様子をみてほしい。

施設には、理解をしてほしいので、私から電話します」と。

「ここだけの話、入院できないわけではないが、

前回、退院してから3か月経っていないので、入院すると入院報酬？が減るので、

赤字になってしまう。時間稼ぎがしたい」ようなことを言っていた。

主治医が娘に「どうして暴れちゃったの？」と聞くと、

娘は「話しかけられたくなかったのに、話かけてきたから」と答えていた。

増薬した薬は、ロドピン25mg1錠と

なぜか副作用止めのヒベルナ糖衣錠25mg1錠だった。

（CP換算値は、これで900mgちょっとになった）

そして、その後、2月中旬に看護師さんから電話あり、

「増薬後、暴力は出ていないので、これからも施設でみていきます」と。

増薬しても暴力が止まらなかったら、入院か、

もしくは退所になってしまっていたかもしれない。

ヒヤヒヤドキドキものだった。

その後、3月以降の様子は、

ドライブ外出中、前の座席を蹴る。高笑いが長く続く。

生活介護に行けない日も多い。夜、眠れず、廊下やベットに座っている。

などの報告はあったが、暴力は出ていないようだ。

今回は、病気の波もあったのかもだが、薬が足りてなかったのかな。

と思った出来事だった。

あと施設の看護師さんが、

「ここは知的の入所施設なので、精神とは分野が違うので、

精神に慣れた職員ばかりではない」

と言っていたが、関わり方も娘の場合は、ムズイのだろうと思う。

長文を読んでくださり、どうもでした

入所施設、定員削減 ←（うそでしょ。間違ってるよ）

最近、この動画を見て、声をあげたくなったので、ブログアップしてみた。

娘が支援学校へ通っている頃、
進路担当の先生が、「国の政策で、今後、入所施設が増えることはないので、

入所は困難になると思っていてください。

その代わりに、重い障がい者を受け入れるグループホームを作ると

国は言っています」と。
 

施設を1つ作るのに何億円もかかるが、国はそこにはお金を費やしたくないので、

安く済ませられるグループホームにしたいらしい。

でも、この動画に出てくるが、重い障がい者は、グルホでは断られ、

行き場をなくしてしまう。

取材に協力してくれた、この施設は、待機者が122名もいるそうだ。
（定員は40名）

娘もグルホの体験に何か所も行かされ、全て断られ、
結局、知的の入所施設のショートステイにたどり着いた。

ショートステイを2年ほどやり、やっと入所になったという経緯がある。

どうして、共倒れしそうな、心底困っている人に、税金を使ってくれないのか。

動画の中に、施設長が訴えている場面があるが、
私もあの場に出席したいと思うほどだった。

（2023年11月に千代田区で行われた、
全国障害児者の暮らしの場を考える会が厚生省と面会する機会があり、
施設長が「家族の皆さんは、心身の限りを尽くして、子どもを限界まで支えている。

力尽きて命を落とす前に入所施設の必要を理解し、

削減ではなく、必要な数を整備してください」と言っている）

皆さんも24分の動画なので、観てみていただけませんか
1.5倍速で観れば16分。2倍速で観れば12分です。（計算が合ってるかな）

定員削減なんて間違った方向に行かないで、

逆に、定員を増やせるように、施策してほしい。

動画で印象的だったのは、

国は重い障害があっても、地域で暮らせるようにと理想を言っているが、

地域に送っても行き場がない。

送る場があっても暮らしが続かない。

また入所施設に戻ってくる。

国や自治体は、実態を見に来てほしい。

というセリフは、深く私もそう思いました。実態を知ってほしい

あと、私の感想突っ込みだけど、

施設は閉鎖的で地域で暮らしてないと厚生省は解釈しているのかな

施設に居ても、職員さん、頑張ってくれていて、

外出して、ドライブしたり、コンビニやスーパーで買い物もしている。

地域の人を招いて、お祭りのようなイベントも開催している。

家族が外出や外泊に連れて行くこともある。

施設に入所しても地域で暮らしていると思うけどなぁ。

閉鎖病棟や刑務所だったら、地域と隔離されている感じだけど、

施設は、障がいが重いから、地域との関わりが少なくなるけど、地域交流はあるよ。

（娘を預けている親が言うのだから、本当だよ）

コロナに（私）

娘は退院後、施設に戻ってから、様子はどうかなと思っていたが、
月に一度くるお便りによると、穏やかに過ごせているそうだ。よかった。

私は、娘が落ち着いていて、ホッとして、油断したからか、
コロナに感染してしまった( ﾟДﾟ)

発熱がなかったので（1番高い時で、36.7度）

最初、コロナだと思わず、発見が遅れてしまった。

のどの痛み、悪寒、頭痛、咳などの症状が出てから3日目に、
自宅にある抗原キットで検査をしたら陽性に( ﾟДﾟ)

4日目に通院したら、やはり陽性で（インフルは陰性だった）

看護師さんに、「抗コロナ薬が効くのは、症状が出てから2日まで。

今から飲んでも効かないので、対処療法の薬だけの処方になります」

と言われた。なので、咳止めとのどの炎症を抑える薬のみ。

結局、症状は1週間ちょっと続いた。

もっと早く気づいて通院して、抗コロナ薬を服用していたら、

回復が早かったかもしれないと反省した。

とりあえず、後遺症が残らなかったのと、
同居家族に、うつらなかったのは幸いだ。

パート先は、10日間の出勤停止になったので、のらりくらり過ごした。

人手が足りない職場なのに、迷惑をかけて申し訳なかった

ちなみに、計画していた旅行をキャンセルしたのと（キャンセル料 9800円）

診察代＆薬代で6千円程度。

欠勤になったパート代。

もろもろを計算すると、6万近くの損出になり、
息子に愚痴ったら、「自分の体調より金かよ！」と突っ込まれた（笑）

年金生活者なので、支出とか損出には、関心がいくんですよね(^^;

体調を崩すと損出額が大きくなると、改めて、思ったしだいで。。

もう2回目はかからないようにしたいなぁ。

退院後の処方

日が延びて、17時過ぎても、まだうっすら明るいのが、嬉しいです

娘は、予定通り1月下旬に退院をし、ファミレスでランチをしてから施設に戻りました。
体重は、あまり変わってなさそうだが、

調子は良さげだった（穏やかで反応よし。

でも食べ物に拘りがあり、店を転々としたのには参った）

その時に、退院後の処方を知ったが、

かなり減薬しており、CP換算値　1151ｍｇ　→　875ｍｇ　になっていた。

★セレネースが無くなり、ジプレキサとロドピンの2種類になった。

★副作用止めのヒベルナ糖衣錠も無くなった。

★気分安定薬のデパケンＲ200mgが、6錠　→　2錠　に減った。

★ロドピンも　100mg　→　50mg　に減っていた。

もう多剤大量じゃない。

私が勝手に思うに、

副作用の検査や施設で行った健康診断の結果で、

肝機能や腎機能に、異常値が出ていたことや、

入院前の本人の様子（やたら眠い。だるくて生活介護に行けない、など）

で、薬が重くなっていたのかもしれない。

また、もしかしたら、

中学生の頃、児童精神科医に、「子どもは代謝がいいので、少量では効かず、

大量処方になることがある」と聞いてことがあったが、

娘も22歳なので、大人になってきて、代謝が下がってきたのかもしれない。

とにかく、処方の上手な主治医に感謝だ。

2か月ちょっとの入院中、ずっと4人部屋で過ごせていたそうだし、

（ということは、ほぼ穏やかだったのだろう。

叫んだり、物を叩いていれば、個室か保護室になると思うので）

食事もホールで皆で食べていたそうだ。

表情が少し柔らかくなったのも嬉しい。

退院時、他の入院患者さん2名が娘にお別れの手を振ってくれていたのも、嬉しい。

（入院中、ちょっとは人間関係を築けていたのかな）

あと、病院側で、コロナワクチン2回目、インフルの予防接種、

そして歯科受診をしてくれていたのも、ありがたい。

今後、施設での生活に戻ってからも、調子がよいままだといいな
でも、波のある病気なので、悪くなっても凹まないようにしよう・・・

毎年、同じようなことを言っていますが・・・

新年のご挨拶もしていませんでしたが、
昨年もつたないブログを読んでいただき、ありがとうございました。
今年もどうぞよろしくお願いします。

娘は、まだ入院中ですが、相談員さん（PSW）から電話があったので、

もうすぐ退院になると思います。

先日は、洗濯物を取りに行ったついでに、面会をしてきましたが、
その時は、調子よさげでした。

息子が太ってきて、体重が74㎏あり（身長174㎝）

体重が40㎏になったため入院になった娘の2倍近くあると言うと、
笑っていました。

（ひきつった固い笑い顔ではありますが）

調子よさげと言っても、日によっても、時間によっても、
その時々で波があるので、
面会時に、”たまたま落ち着いていて反応が良かった”
というだけですが・・・

もうすぐ退院になるという旨を話すと、「退院したくない」と言い、
理由を聞くと、「ごはんがおいしいから」と言う。

病棟は、ごはんがおいしいというのもあると思うが、

もしかしたら、環境も、施設より、娘に合っているのかなぁと思ってみたり・・

施設は、知的さんの重い人が入所していて、娘のいるユニットは男女混合だけど、

病棟は、女性だけで、精神疾患患者さんなので、

娘と似たような状態の人たちの集まりだから、

居心地よいものなのかなぁと想像してみたり。

でも、病棟は急性期病棟だから長くても3か月しか居られないことや、
入院や退院を決めるのはお医者さんだから、

お母さんが退院を断ることはできないようなことを話すと頷いていました。

退院したら、施設に戻る前に、外食をして、

食べたかった海鮮丼を食べようと話すと、「食べたい」と言っていました。

退院に向けての気持ちの準備ができたらいいと思い、

上記のことを話してきました。

今年は、入院生活からのスタートになりましたが、

陽性症状が少ない年になるように、初詣に行った時に祈願してきました。

皆さんにとっても、病気が軽くなる年になるといいですね。

毎年、同じようなことを言っていますが(^^;

2023年どんな年だったか

皆さんは、大晦日、お忙しいのかな。

私は、31日と1日は、ぐうたらします。

実は、今年、初めて、紅白歌合戦の観覧に応募したが、
見事、落選した
倍率がやたら高いらしい。

さて、我が家の1年は、こんな年だった。

娘

◆5～6月に2か月の入院をし、薬の調整をした。

初めて、発達障害の薬（インチュニブ6mg）を試した。

それが合っていたようで、セレネースが減薬できて、

CP換算値1750mg　→　1151mg　になった。

が、減薬の影響かはわからないが、

体重が40㎏（身長160㎝）になって、11月下旬から入院になり、

クリスマス＆お正月も病棟で過ごすことになった。

今現在、薬の処方がどうなっているのかは、わからない。

◆8月に、短期入所から正式に入所になった。

短期から入所に変わったからと言って、娘の生活自体に変化はない。

◆陽性症状は相変わらず活発で、被害妄想から他害をしてしまうことがある。

◆初めて、歯の神経の治療をした。

息子

◆娘が発症した時、小５だった息子が20歳になった。2024年は成人式。

国民年金を納める年齢になったが、学生猶予というのにしている。

◆大学（現在2年生）をまじめに通っている。彼女いない歴＝年齢　

夫

◆老後生活をマイペースに楽しんでいる様子。

家事や自身の通院をしながら、おおむね穏やかに過ごしている。

◆家計の管理をしていて、老齢年金で家族3人での生活は、何とかなっている様子。

（学費や大きな出費は貯金からみたい）

老齢年金が、払い損にならないように、もう少し長生きするようだ。

私

◆娘を通院（精神科や歯科）や、コロナワクチン接種に連れて行った。

また娘のお金の管理や役所などでの手続き関係をこなした。

施設から許可が出て、通院ついでなら外食ができたので、

娘の希望でガストやリンガーハットへ連れて行った。

◆3月半ばから、週3のパートを始めた。

娘が発症して、パートを辞めたので、9年ぶりの社会復帰。

◆頻度は減ったが、講演会や家族会、統失の子どもを持つママとの集りに参加した。

高森先生のSSTも1回行ったなぁ。

◆健康診断（簡易的なもの）や市でやっているがん検診などを受けた。

血圧、血糖値、コレステロール、基準値をはみ出しているが、

投薬するほどではない。

歯医者やメンタルクリニックに、まじめに通った。

◆ソロ活も少しした。

思いつくのは、こんなところだろうか。必要最小限には頑張ったのではないか。

皆さんは、2023年は、どんな年でしたか？
2024年は、心を痛めないで済む、穏やかな年になりますように