2019年2月混合性結合組織病(MCTD)と診断

(抗RNP抗体陽性)

(抗SS-A抗体陽性シェーグレンの疑いあり)

大腿骨頭壊死発症により
2020年11月人工股関節置換術を受ける
2021年8月MCTD合併症の三叉神経障害発症
副腎皮質機能低下症←回復!

MCTDは現在寛解中
2023年4月関節リウマチ発症

 

 


恵美です

まだまだ暑いですねアセアセ

今日は36度あります…




かれこれ2年?3年?(もうわからんw)

悩まされている頭皮のボコボコと

シャンプーして乾かしてる最中からのフケ

過去3カ所の皮膚科に行ったけど…

原因がわからず




膠原病の主治医も

「MCTDが関連してるとは思えない」と

もうお手上げなのかなー?と思ったけど

気になって触ってしまうから

髪が途中で切れて若干ハゲの部分もあるし悲しい

頭動かすとフケなのか皮膚なのかわからんけど

ヒラヒラ舞うしアセアセ




なので今日は新しい皮膚科へ




診察の結果

やはりMCTDは関係ないと言われて

頭皮が異常に乾燥してるのと

ボコボコしてるところは赤くなってて

髪の毛が切れてる状態




カビでもなく脂漏性皮膚炎でもなく

乾燥からくる症状だと言われました笑い泣き

だからたまに痒くなるのか!

掻きだすとフケが…凄かったんですおいで




頭皮にはローションと

ボコボコの皮膚にはステロイドの塗り薬

あとは




触らない!w




多分、触らないが1番効くと思うゲラゲラ




黒い服を着られなかったけど

これで着られるようになるかなー




ボコボコが落ち着いたら美容院に行こう!

4月に行ったっきりでえーん

伸びてきたので前下がりボブにして

縮毛矯正しないとー

天然パーマが炸裂してますゲラゲラ




明日から3連休の方が多いと思いますが

素敵な連休をルンルン






2019年2月混合性結合組織病(MCTD)と診断

(抗RNP抗体陽性)

(抗SS-A抗体陽性シェーグレンの疑いあり)

大腿骨頭壊死発症により
2020年11月人工股関節置換術を受ける
2021年8月MCTD合併症の三叉神経障害発症
副腎皮質機能低下症←回復!

MCTDは現在寛解中
2023年4月関節リウマチ発症

 

 


恵美です

気がついたら9月も半ば…

今月レベルアップしまして

40代最後の1年が始まりましたデレデレ





まだまだ先だと思っていたのに

あっという間にきてしまった…w

来年はとうとう半世紀!

もっと大人なイメージを持ってたけど

全然違ったゲラゲラ

こんなに子供っぽくて50になっていいのか?とw

レベルアップする度に感じてますが…

でも元気でまたレベルアップできたから

それでよしウインク





ブログを書く頻度が

かーなーりー減ったので

これからまた綴っていきたいですデレデレ




さぁー色々頑張るどー!







2019年2月混合性結合組織病(MCTD)と診断

(抗RNP抗体陽性)

(抗SS-A抗体陽性シェーグレンの疑いあり)

大腿骨頭壊死発症により
2020年11月人工股関節置換術を受ける
2021年8月MCTD合併症の三叉神経障害発症
副腎皮質機能低下症←回復!

MCTDは現在寛解中
2023年4月関節リウマチ発症

 

 


恵美です

今日は今月お願いした

特定医療(指定難病)受給者証更新に必要な

主治医記入の診断書を取りに病院へ




でも今回私の場合は更新出来ないことが判明!

受給者証卒業となるようです…

一応提出はします




今年の12月までのものは

「軽症」が「該当」になっているけど

たしかギリギリだった気がしますアセアセ




今は70日に1回の通院で

薬も減ったし

来年分の更新は厳しいかも?!と

思っていたけど

12ヶ月の間に一度も33301円を超える月が

ありませんでしたチーンチーンチーン

(良いことなんですけどね…)




私は無収入なので

今まで低所得者でお世話になってたけど

来年からは全額自分で払うのか…




今までより少し負担額が多くなってしまうけど

まぁ症状が落ち着いているってことで

善し!と思うしかないですね笑い泣き




最近受給者証を持っていると

映画が1,000円で観られることを知って

使えるサービスあるんだーと喜んでいましたが

使えるのも年内です笑い泣き




あーーー

ますます働かなきゃ!と焦りますアセアセ




受給者証もなくなるので

再燃は避けたい…

なので仕事はやはり基本在宅で探そう

5年働かずほぼ引きこもりの人間が

週5フルタイム出勤はしんどい…




在宅でも慣れるまではしんどいと思うけど

終わったらすぐ横になれるし




今の私にはこれしかない!!