2020.05.26(火)の日記
約2ヶ月ぶりの更新だ。
近況を書こう。
・身体中に小さな湿疹ができてかゆい症状
→ 皮膚科で塗り薬を処方されてかゆみは治ったが、跡が残るのが嫌だ。
・両手の汗疱性湿疹
→ かゆいときが一番困る。今は痛痒い時期。
そして今日は腎臓内科の受診。
実は先月、血液内科の医師から電話があった。
ようやく結果が返ってきたとのこと。
「キャッスルマン病にピッタリ当てはまるものではないが、キャッスルマン病と病理的に矛盾がないので、キャッスルマン病として治療していきましょう。」
そして今日。
腎臓内科に行ってきた。
血液内科でなく腎臓内科で扱っているらしい。
主治医と対面して、
まずキャッスルマン病の説明を受けた。
特定の症状が無いみたいで、しかもキャッスルマン病にも色んなパターンがあるらしい。
現在の考えられる治療は、2週間に1回の点滴を投与したら数値が改善するとのこと。
ただ、この点滴は画期的な治療法が出るまで永遠にしないといけないらしい。一度やめると、再開する時にアレルギー反応が出るとか。
しかも！
点滴費用が月に5〜6万円！！
高すぎでしょ！！
難病に指定されているから、申請をすれば月に1万円ほどで済むらしいが、現在の俺の症状では申請が通らない可能性が高いとのこと。(尿のタンパクがもっと出れば申請基準に当てはまる)
今すぐこの点滴をすることもできるけど、慌てて治療をしなければならない状態ではないので、主治医と話をして様子見となった。
こうして、俺は2つの難病を抱えた。
・IgA腎症(寛解？)
・キャッスルマン病
あぁ、長生きしたい。
ちなみに次は8月の受診。
CTを撮ってリンパの経過を診るとか。
ブログのタイトル変えるかなー？
大丈夫、俺の体、治るよ。
いつもありがとう。
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