マグロちゃんはちょうどステロイドパルスの治療開始から１年が経過しました。
４回のパルス治療を受け、現在は点滴治療を定期的に続けながら過ごしています。
症状は改善してきて、以前のようなひどい脱力や、不随意運動が２４時間何日も続くことはなくなりました。
症状には波がありますが、毎日学校に通い、高校３年生のマグロちゃんは１月末の学年テストも無事終え、２月からは自由登校となり、後は卒業式を待つだけとなりました。
去年の今頃は卒業ができることなんて考えられませんでしたが、様々な方々に支えられここまできました。
感謝です。
ちょうど１年目ということもあり、脳の血流異常が起こっていないかということと、障害者申請のための測定が必要となり今回入院し検査、測定をしていただきました。
以前の時と同じに血流が悪い側頭葉部分はあまり変わらずでしたが、全体的に見れば昨年７月測定時と変わらない安定した状態で、悪化は見られませんでした。
ホッと一安心でした。
障害者申請の計測では瞬間的筋力はあってもそれを維持するだけの筋力がないことがわかりました。
物を持っていても徐々に脱力し震えが出てしまいます。
認定はきっと難しいのかもしれませんが、HPVワクチン接種後にこういった被害（症状）が出るんだということを多くの方に知っていただきたい、接種した自治体や国に知ってもらうことも大切だと思うので申請することにしました。
横浜市では話し合いがされ、さらなる調査と計測をして欲しいと連絡が来ました。
そうやって話し合われていくことで症状に対する理解も増えてくるといいなと思います。
しかし、瞬発的な筋力があってもそれを持続させる筋力がなければ、やはり普通の生活をするのはなかなか困難であるとおもいますが…
横浜市の判断はどうなるでしょうか？
そして突然現れる大きな不随意運動や瞬間的全身の脱力症状の判断は…
難しいでしょうね。
入院して病院の先生と話してわかったことは、マグロちゃんの遺伝子は免疫機能の暴走を止めるのが弱い遺伝子であるということ。
そしてその遺伝子は、日本人の40%が持っているということ。
HPVワクチンは海外での治験結果によって導入され、日本での治験結果は不十分なままでした。
マグロちゃんのような遺伝子を持つ日本人が40%もいるのに海外のデーターによって日本で接種されたことはリスクが高くなると思います。
そして10代で接種することでより抗体反応が高く出る。
また多くの被害を訴えている方たちは、2011年の震災後に接種した方たちではないだろうかという話も聞きました。
このHPVワクチンは温度管理が重要であった。震災後にその温度管理はしっかり行えていなかったのではないかという疑問が出てきた。
計画停電もあり、一定の温度を保ちながらの製造、保管、移送はできていたのだろうか？
薬液が変化していたという可能性もあるのかもしれない。
さまざまな角度から調査、検討して欲しい。
いろいろなことに気づき感慨深い入院となった。
４回のパルス治療を受け、現在は点滴治療を定期的に続けながら過ごしています。
症状は改善してきて、以前のようなひどい脱力や、不随意運動が２４時間何日も続くことはなくなりました。
症状には波がありますが、毎日学校に通い、高校３年生のマグロちゃんは１月末の学年テストも無事終え、２月からは自由登校となり、後は卒業式を待つだけとなりました。
去年の今頃は卒業ができることなんて考えられませんでしたが、様々な方々に支えられここまできました。
感謝です。
ちょうど１年目ということもあり、脳の血流異常が起こっていないかということと、障害者申請のための測定が必要となり今回入院し検査、測定をしていただきました。
以前の時と同じに血流が悪い側頭葉部分はあまり変わらずでしたが、全体的に見れば昨年７月測定時と変わらない安定した状態で、悪化は見られませんでした。
ホッと一安心でした。
障害者申請の計測では瞬間的筋力はあってもそれを維持するだけの筋力がないことがわかりました。
物を持っていても徐々に脱力し震えが出てしまいます。
認定はきっと難しいのかもしれませんが、HPVワクチン接種後にこういった被害（症状）が出るんだということを多くの方に知っていただきたい、接種した自治体や国に知ってもらうことも大切だと思うので申請することにしました。
横浜市では話し合いがされ、さらなる調査と計測をして欲しいと連絡が来ました。
そうやって話し合われていくことで症状に対する理解も増えてくるといいなと思います。
しかし、瞬発的な筋力があってもそれを持続させる筋力がなければ、やはり普通の生活をするのはなかなか困難であるとおもいますが…
横浜市の判断はどうなるでしょうか？
そして突然現れる大きな不随意運動や瞬間的全身の脱力症状の判断は…
難しいでしょうね。
入院して病院の先生と話してわかったことは、マグロちゃんの遺伝子は免疫機能の暴走を止めるのが弱い遺伝子であるということ。
そしてその遺伝子は、日本人の40%が持っているということ。
HPVワクチンは海外での治験結果によって導入され、日本での治験結果は不十分なままでした。
マグロちゃんのような遺伝子を持つ日本人が40%もいるのに海外のデーターによって日本で接種されたことはリスクが高くなると思います。
そして10代で接種することでより抗体反応が高く出る。
また多くの被害を訴えている方たちは、2011年の震災後に接種した方たちではないだろうかという話も聞きました。
このHPVワクチンは温度管理が重要であった。震災後にその温度管理はしっかり行えていなかったのではないかという疑問が出てきた。
計画停電もあり、一定の温度を保ちながらの製造、保管、移送はできていたのだろうか？
薬液が変化していたという可能性もあるのかもしれない。
さまざまな角度から調査、検討して欲しい。
いろいろなことに気づき感慨深い入院となった。