今までは小児慢性の先生に見てもらっていたのですが
かかっている県病院のほうに
ウィルソン病のガイドラインを作成した
先生がいらっしゃるということで
その先生のお話を聞く場を作ってくださるとのことでした。
今までにも、
娘のことはその先生と相談しながら
してくれていたみたいで
とても心強く思っていました。
まず、、尿中銅が100を超え
治療を開始するとのことから
副作用についてお話がありました。
症状がでるに個人差があるそうで
２週間とか１ヶ月たって
でてくる人もいるみたいで。
早くて2、3日。
肝数値が一時的にぐんっと上がったり
発熱や倦怠感などなど...
あと3日で初めての運動会だったのですが
治療が1番
それわ分かっているのですが
一生懸命練習している娘
ダメもとで治療を3日待つことわできるのか
聞いてみると
数値が数値だからね。
一気に悪くなってもいけないから。
と。
治療しながら運動会わ大丈夫かも聞いてみたら
緊張感や脱水、なにがきっかけで
副作用が出るかわからない。
とのことで、やっぱり
命あっての生活。
治療が1番。
運動会わ来年もある。
やはりそこにつきますね！
確定診断される前に治療を始めることについて
もしウィルソン病でなかった場合、
治療をやめた時のリスクを聞くと
ウィルソン病でなければ治療を辞めても問題わない。
とのこと
そして、
遺伝子検査で結果がでなくても
薬が効いていればウィルソン病で間違いない。
とのことで、
次の日から治療に踏み込むことにしました。
大学病院でも言われた
肝臓の数値が悪いと尿中銅もあがる
ということについて質問すると
どんどん肝臓に銅が貯まっているから
数値があがる。
確かに肝臓が悪いと尿中銅も上がるが
かなーーーり悪くないとここまでわ上がらない。
ということでした。
そして、
セルロプラスミンわ鉄の代謝もしているというのをネットでみたのですが、
そちらの心配わ...
多少なりとも、鉄も沈着している
が、治療により鉄もキレートされる。
無セルロプラスミン症とか難しいことは
娘さんの場合、考えなくても大丈夫ですよ。
と言ってくれて少し安心しました。